Автор Тема: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!  (Прочитано 4556 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MaMaRobbikaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Гуля, сыночек Робби
    • Награды
Всем доброго дня! Решила и я поделиться своей историей. Беременость желанная и долгожданная. Сынулька появился на свет немного раньше, на 35-36 неделе. Апгар 6/7. Сразу унесли в ПИТ, на 3 день мы уже вместе лежали в ОПН, добирали вес ( родился 2056 г). По всем анализам, узи всё норме. Единственное был увеличен билирубин 286. Всё было хорошо, вес набрали до 2,5 кг, нас выписали домой. Счастье продолжалось недолго.... На 40 сутки случился обширный геморрагический инсульт, кровоизлияние в задней черепной ямке. Под ним ещё произошел ишемический инсульт. Неделю в реанимации в маленьком городе, не могли увезти в РДКБ. С третьего раза увезли, довезли. Ещё неделю реанимации в РДКБ, потом месяц в нейрохирургии, месяц в отделении неврологии и эпилиптологии,две недели в нейрохирургии. Выявили цмв в острой стадии, на основании этого решили, что заразился ещё внутриутробно. Что мы имеем на сегодняшний день: мы практически всё Не. Нам сейчас 8 мес, голову держим не уверенно, не переворачиваемся, не ползаем. Спастический тетрапарез. Но ногами и руками шевелим, а вот связи пока нет ssse. Усердно занимаемся массаж, лфк, остеопат, плаваем в ванне. На массаже пробуем элементы войты ( переворачиваемся). Медикаментозно сейчас магний Б6 и глицин. На ээг активность в лобно-височной части слева ( до этого было справа). Поэтому всё всё медленно у нас. Раньше сильно плакали, но как месяц нашли супер кроватку (кому интересно, пишите в личку. Ещё мажем костную мазь, делали сами. Вроде немного становимся мягче. Вопрос к мамочкам, как создать связь голова- руки, голова-ноги. Я читала, что только ф упражнениями. Посоветуйте. Да, ещё нам ставят чазн, может поэтому с игрушками никак. Девочки, принимайте нас в свои ряды.
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!

Оффлайн MaMaRobbikaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Гуля, сыночек Робби
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #1 : 28 Февраль 2019, 21:54:35 »
На кт картина не айс, диагнозов море. Но мы не отчаиваемся!!! Так много хотела всего написать, но не могу собрать все мысли в кучу.  эээ
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!

Оффлайн Exta

Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #2 : 28 Февраль 2019, 22:00:08 »
Добро пожаловать на форум!
При эпи активности будьте осторожны с препаратами. Тот же глицин может возбуждать. Ноотропы и электро процедуры под запретом при эпи.
По занятиям вроде все верно у вас.

Отправлено с моего ZTE BLADE A5 PRO через Tapatalk

На все воля Господа!

Оффлайн MaMaRobbikaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Гуля, сыночек Робби
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #3 : 28 Февраль 2019, 22:07:47 »
Спасибо этому сайту! Когда малыш попал в реанимацию, я плакала и читала сайт. Сила мамочек ангелочков вселяла нам надежду. Надежду, что мы выкарабкаемся!!! ччч
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 317
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г. Тверь - Москва (Митино)
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #4 : 28 Февраль 2019, 22:20:59 »
Так хочется вас поддержать и обнять. Вы откуда?
Подпись у вас шикарная! Надо взять на заметку.
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн MaMaRobbikaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Гуля, сыночек Робби
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #5 : 28 Февраль 2019, 22:32:15 »
Мы с Челябинской области, г. Магнитогорск.
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 388
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #6 : 28 Февраль 2019, 23:38:30 »
Доброй ночи ттт
Мы Настя и Ростя,давайте знакомиться.
У нас дцп в следствии вжк двухстороннего и перенесенного менингита. Помимо этого мы еще и родились в 28 недель ммм Сейчас уже ,когда сыну скоро 3 года, жизнь немножко приобрела краски,но не до конца. А вначале так же рыдала, пол года читала просто форум не зарегистрировавшись. Зато инфа с форума сформировала мой четкий взгляд на реабилитации, на врачей, на центры, на медикаменты и прочее.
Вам желаю постоянно полного ресурса и никаких отголосков депрессии mki


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн MaMaRobbikaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Гуля, сыночек Робби
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #7 : 01 Март 2019, 00:16:00 »
У нас вжк 3 ст. Вообще, мало смотрю на диагнозы. Наш сынулька для нас здоровый малый)) fgnb. Что вы сейчас умеете? Дцп какая форма? Как реабилитировали?
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!

Онлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17637
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 189
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #8 : 01 Март 2019, 04:27:42 »
@MaMaRobbika, Добро пожаловать!
а как малыш эмоцианально и интеллектуально?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн MaMaRobbikaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Гуля, сыночек Робби
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #9 : 01 Март 2019, 07:10:34 »
@Мама гуськи-гу, Эмоции через край, и обижаться мы умеем и радоваться и гримасничать)) Интеллектуально пока ничего не могу сказать.... Меня знает, других не подпускает. Есть слоги га, гы, аг, гуль... Как в нашем возрасте определить сохранен ли ребенок интеллектуально? Вот с руками у нас беда беда, в рот не тащит, игрушки не берёт.
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!

Оффлайн Ксения

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1284
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Полиночки, Москва
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #10 : 01 Март 2019, 07:44:28 »
@MaMaRobbika, здравствуйте! Почитайте про методику Домана, паттернинги учат ребенка ползать. Вырабатываются связи, голова руки, голова ноги, как вы писали.

Оффлайн MaMaRobbikaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Гуля, сыночек Робби
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #11 : 01 Март 2019, 07:58:22 »
@Ксения, Добрый день! Методику Домана изучаю с первых дней после реанимации... Проблема в том, что лежа пытается ползти, а вот голова у нас лежит. И он как трактор с ней прёт.
Не судите строго, это моя первая жизнь!!!

Оффлайн Ксения

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1284
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • мама Полиночки, Москва
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #12 : 01 Март 2019, 18:21:55 »
Паттернинги нужны

Оффлайн Шкарины (начало)

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 340
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Пол: Женский
  • Боремся до последнего, вздоха.
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #13 : 01 Март 2019, 18:48:09 »
@MaMaRobbika,
Поверь вы не все не. Ты же я думаю читала много истории здешних мамочек.  Дай время мозг восстановиться.  Обязательно просто нужно время, просто время. Не перегибай палку.
Вот даже сломанная нога  где год где дольше но востанавливают, разрабатывают, а тут мозг такая сложная система ему нужно время.

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 388
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
Re: Наш любимый сыночек - подарок судьбы!!!
« Ответ #14 : 03 Март 2019, 11:31:30 »
@MaMaRobbika, у нас не получается не смотреть на диагнозы,т.к. пвл обширная,вжк 2 и 3 ст. Сейчас у нас спастическая диплегия,учимся сидеть,с поддержкой получается. Реабилитируемся бобатом и остеопатией :) Но не сразу пришли к этому, 2 года были в основе лфк и массажи,пробовали Сандакова(вообще катастрофа)


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

 

Наш Макар!

Автор МакараМама

Ответов: 8
Просмотров: 3037
Последний ответ 12 Март 2018, 14:41:28
от МакараМама
Наш Даня - наше счастье и горе

Автор GWER

Ответов: 8
Просмотров: 6991
Последний ответ 19 Март 2014, 11:57:32
от Glueckliche Mutti
Наш Илюшенька!

Автор ЛюлькаПулька

Ответов: 7
Просмотров: 2814
Последний ответ 28 Июнь 2016, 00:37:17
от Мама гуськи-гу
Наш Боец

Автор Mama Cholia

Ответов: 10
Просмотров: 3368
Последний ответ 01 Март 2013, 11:11:41
от Al-binki
Наш ангелочек - Матвейка

Автор Чеснокова Анастасия

Ответов: 11
Просмотров: 4274
Последний ответ 08 Август 2011, 13:54:24
от Чеснокова Анастасия