После слез и истерики, как принять ?

[anna8916]

@Мама гуськи-гу, Именно изо дня в день. Поэтому у нас очень длительные курсы реабилитации. За год в общей сложности мы отдыхами месяца 2. Я спрашивала у врачей можно ли так долго работать, не вредно ли. На что мне сказали в Китае именно так и работают, по пол года потом месяц перерыв и снова.

[Мама гуськи-гу]

@anna8916, а что значит смирились? Вы же ничего об этом не знаете, сами пишите. Они не смирились, а поняли, что мучения не приносят результата, в чем тогда их смысл и причем тут смирение?

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, Именно изо дня в день. Поэтому у нас очень длительные курсы реабилитации. За год в общей сложности мы отдыхами месяца 2. Я спрашивала у врачей можно ли так долго работать, не вредно ли. На что мне сказали в Китае именно так и работают, по пол года потом месяц перерыв и снова.

противоречия одни

@tanuchka,  Мозг, даже очень поврежденный обучаем, просто одному нужно 100 массажей, а другому 1000. И пока мозг не поддается идет боль, ведь он возвращает мышцу в ее не верное состояние, но со временем он зафиксирует нужное и откатов в тонусе не будет.
 

при всем при этом, если ребенок осознанных движений не делает, то все совершенно не так работает.

[anna8916]

@Мама гуськи-гу, Знаете сколько раз мне говорили, что у меня дурак ребенок, что у нас органика, что он не говорит от УО, что во рту уже норма. Если бы я поверила, мы бы так и не заговорили. Мы тоже мучались и очень много методик, занятий, денег и наших и фондов, а в итоге никакой динамики. Жесткие методики были моим спасением, я искала метод который даст результат, и искала его долго. Пока работаешь, борешься есть  надежда, а перестал искать методики, верить в динамику, это уже смириться и оставить как есть.
А вообще еще важное дело способности реабилитационные ребенка, возраст и т.д.
Лично для себя я считаю, остановиться тогда видя его мучения, было бы смириться. Моя бабушка 1 раз сходила с нами на занятия и обвинила меня, в том, что я не принимаю его какой он есть, немым, мучаю... Нет не принимала, и мучала достаточно долго, но в итоге не зря тьфу, тьфу, тьфу. Теперь он играет со здоровыми детьми во дворе, у него даже друг есть, здоровый мальчик. Раньше я и мечтать не смела о таком.
У всех своя точка опустить руки, и перестать верить в успех и искать новые выходы. И не стоит осуждать никого. Нет кого-то более умного и успешного, очень многое еще и от детей зависит. Но если есть шанс, то нужно бороться.
Короче каждый при своем мнении, надоела переписка. Я уважаю Ваше мнение, и никого не хотела обидеть.

[CogitoErgoSum]

Да МРТ сделали в 3 года. Гидроцефалия, мультикистозная трансформация головного мозга, большая киста сзади и много мелких кист по всему мозгу. Выраженная органика так сказать.

@anna8916, удивлена заключением... Так у ребенка легкое ДЦП или какой диагноз?

[anna8916]

@CogitoErgoSum,Для справки ДЦП ставится только если поражение мозга произошло в родах или в 1 неделю после них, во всех остальных случаях это уже инсульт. У нас диагноз ОНМК (острое нарушение мозгового кровообращения- инсульты) по ишемическому типу, обоих полушарий мозга. Почему 2 инсульта. Потому что инсульт считается локализованным в каком либо полушарии, а так как у нас в обоих полушариях, то значит и инсультов 2.
Ну да. у нас не тяжелая форма, и у нас все-таки дистония, а не гипертонус. По мне дистония это  проще чем спастика.
Тут много мам, не тяжелых деток, которые выпутались или почти выпутались, но они не пишут. Хотя, по мне нужно видеть, особенно новичкам, что у них есть шансы, в начале всегда сложнее всего. Мне пишут периодически в личку эти мамы.
Вы тут не любите тех, у кого есть успехи и это не верно.  Так как в 1 очередь новым мамам нужно дать надежду, проститься с ней они всегда успеют.

[CogitoErgoSum]

Для справки ДЦП ставится только если поражение мозга произошло в родах или в 1 неделю после них

Странное заключение.

Вы тут не любите тех, у кого есть успехи и это не верно.  Так как в 1 очередь новым мамам нужно дать надежду, проститься с ней они всегда успеют.

Успехи хороши, когда были реальные проблемы, а не надуманные, которые массажиками исправились. Таких и правда не любят.

[Memory]

@anna8916, а что за жесткие методы которые помогли ребенку заговорить? Ну логомассаж при дизартрии понятно, но с интеллектуальными нарушениями это как связано? А если речь не идет по другим причинам, то как можно помочь заговорить ребенку из под палки, это если утрировано.
Про сандакова, войта и тд. при двигательных нарушениях это понятно, там может и есть какой то смысл, а с ментальными нарушениями не совсем понятно....

[anna8916]

@CogitoErgoSum, про ДЦП мне озвучила врач в реа центре Детство, она нам его написала, но сказала что не положено так как не в родах. У нас ужасная бюрократическая муть. Инсульт считается не детским диагнозом, везде ДЦП реабилитация детям бесплатна, а вот взрослым как раз после инсульта бесплатная реа. Я борюсь уже давно с этой проблемой, принятия инсульта как детского диагноза.
У нас как у всех тут по МРТ все ужасно, просто бывают чудеса. Нужно верить и работать.
И у нас каждый день был грязь или ванна, лфк, массаж, физио, обколка лекарствами по точкам сильными, иглорефлексотерапия либо лазер,  дефектолог, психолог и 3 логопеда и так каждый день кроме выходных на протяжении года, минус месяца 2 в год когда мы отдыхали между лечением.  Плюсом микрополяризация 2 курса, бак 3 курса, Томатис и по мелочи. Раньше мы тоже ездили на реа раз в 3 месяца и толку не было никакого, стали лечить сплошняком пошел эффект.
Наоборот лучше бы поощряли стремление мам работать, а не забивали всех подряд. Мол раз у вас получилось, значит нечего лечить было. Мы тоже очень даже барахтались.
При мне был папа с тяжелой девочкой ДЦП, она у него ходила но не говорила гиперкинезы, но все понимала и на пальцах объясняла. Он сказал она до 5 лежала, голову не держала. Мама ее пошла работать, лежит и лежит. Папа вышел на пенсию, он военный пенсионер и стал заниматься дочерью. Мама ищет центры, а они ездят с дочкой. В год у них 7-8 реабилитаций. Выбивают, все что можно. Она пошла! И все понимает, но рот не работает. И это без доплат, без сильных спецов, просто чисто то, что предлагают сами реа центры. Они почти не бывают дома тоже. Мы ее видели ей 12 лет было.
Есть такие дети, и о них тоже нужно говорить.

[anna8916]

@Memory, я ж не врач, я просто мама. Конечно для психических детей жестко это не метод. Я именно о жестких методах в вправлении мышц, дистония дизартрия в нашем случае.
Наша логопедша считает, что дети ментальные, это все равно занятия. Его рукой одно и тоже, это красно-то синее, это собака и так 100 раз. Я своего начала с 6 месяцев развивать интеллектуально. И что самое интересное он со знаниями по возрасту и читает и считает, но вот все равно видно, что не обычный он. Рассудительность хромает и много чего еще, но потихоньку догоняет.
Психологи должны работать с такими детьми. Но я честно видела только 1 хорошего психолога за все время, остальные скорее дефектологи. А та прям заставляла его самого делать что-то.
А еще поделюсь секретом. Мучала одну из наших логопедш, она именно по аутистам специализируется и сенсорным алаликам. Как она с ними работает, они ж не слышат и не воспринимают. Она ломалась долго, но мы как-то сдружились и она рассказала. Говорит они слышат, но нужно подобрать специальный тембр, иногда он близко к шепоту, а иногда именно мужской голос и тембр они слышат лучше, и тогда дети начинают воспринимать. Но на практике не видела, как это работает. У нас другие проблемы.

[Княгиня Мышкина]

@anna8916, ого! не знала, что и так бывает. спасибо, что поделились. впервые встречаю информацию о том, что бесконечные поездки по реа центрам кому-то помогли. просто кладу вашу историю в копилочку. чтобы более полная общая картина была.

[Мама гуськи-гу]

Для справки ДЦП ставится только если поражение мозга произошло в родах или в 1 неделю после них

Странное заключение.

интересно... учитывая, что врачи так не любят даже намекать, что чтото случилось в родах... да и ДЦП часто ставят уже в год. А уж когда и как произошло поражение мозга вообще часто невозможно сказать на 100 процентов.

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, Знаете сколько раз мне говорили, что у меня дурак ребенок, что у нас органика, что он не говорит от УО, что во рту уже норма. Если бы я поверила, мы бы так и не заговорили. Мы тоже мучались и очень много методик, занятий, денег и наших и фондов, а в итоге никакой динамики. Жесткие методики были моим спасением, я искала метод который даст результат, и искала его долго. Пока работаешь, борешься есть  надежда, а перестал искать методики, верить в динамику, это уже смириться и оставить как есть.
 

@anna8916, что значит , как есть оставить? Задвинуть ребенка за шкаф?

я вот читаю Вас и получается, что Вы - борец, другие смирились и ничего не делают. Вы будьте осторожнее, мамы у которых дети просто не могут ничего сами делать могут быть обижены такими заявлениями. Многие из них жили б под забором клиник, санаториев с РЕА, которая могла бы принести результат, но выше возможностей не прыгнешь.
Вы вот отмечаете, что кого-то могут раздражать хорошие результаты, но и сами пишите то (вернее как), что может подцеплять.

[anna8916]

@Мама гуськи-гу, Я не хочу никого обижать, и я не считаю что я такая офигенная, и что у меня вышло, а у других нет. Все разные и дети разные, и порой малыш настолько тяжелый, что любая реа, стимульнет эпи и будет только хуже. И осуждать тут в принципе нельзя.
Единственное что хочется сказать, нужно искать методы разные, пробовать и вдруг получится. Тем детям, которым можно реабилитироваться. Да и тяжелым деткам.
Приведу пример. У моей подруги трахеостома у ребенка. Она хочет ее снять и вроде все работает, но ребенок поперхивается, происходит аспирация и стому убрать не могут. В Москве снимать ей ее отказались. В соц сетях она собрала приличную сумму денег и повезла сына в Израэль. Я рассказала это нашей логопедше. Она сказала,  не снимут. Поперхивается от того, что не разработано горло, и это нужно убирать руками и только потом можно будет снять трубку. Сказала, что не вытащить им там трубку в Израэле. Естественно я рассказала об этом подруге. Но она все равно поехала, и трубку не вытащили. Все было как сказала наша логопедша. На вместо того, чтобы на этот раз заняться горлом ребенка и попробовать другой метод, подруга смирилась забила на трубку и теперь они живут с ней. Шанс снять ее есть, но очень долго, очень сложно, очень кропотливо- это не решить 1 операцией за 1 раз. А она устала, и от реабилитаций, и от сборов и раз уж в Израэле не помогли, то нигде не помогут.
Вот о чем я. Руки не надо опускать, пробовать искать свое, даже если не помогает. Не думать, что уж если за бугром не помогли, то у нас точно не помогут. Трава там не всегда зеленее. К каждому ребенку свой подход.
И не хотела никого обидеть никак, извините, если что.

[Мама гуськи-гу]

@anna8916, не хотели, а продолжаете )))

Многие из тех, кто не проводят больше времени на реа, чем дома, не опустили руки, а поняли и приняли данность, как она есть (это я про тех, когда возможности мозга сильно ограничены), просто живут достаточно обычной жизнью.
Причем тут бугор совершенно не ясно 

И поймите, вот подруга Ваша лучше знает своего ребенка, чем Ваш логопед, который ребенка вообще заочно оценил, и который не будет отвественнен за то, что произойдет, если трубку снимут, а разработать не удастся, и как пойдет дальше. И потом, каждая операция - это огромный риск, особенно , когда мозг уже поврежден. Мама сделала свой выбор, зная ситуацию лучше всех.Потому что, даже в Вашем случае, нельзя на 100 процентов сказать, что помогла именно РЕА до синяков, или может просто мозг доразвил связи, но просто позже.\

Я вот больше склоняюсь к тому, что особенно тяжелому ребенку важнее социализация, чем то, к примеру, что он может научиться класть печенку сам в рот, но это достижение (работа над которым может занять годы), причинит ему много страданий и заберет много семейного времени. Все должно быть взвешено, и да, мне не очень хочется, но думаю, тут на форуме Вам известны много историй, когда многолетняя битва (вполоть до продажи квартир) не принесла результатов.