Сыночек после операции в коме 3 степени

[AnastasiyaB]

Добрый день самые сильные мамочки. Уже около месяца читаю форум и наконец-то нашла в себе силы рассказать свою историю. Возможно кто-то что-то подскажет, возможно у кого-то было подобное. Очень нужна ваша поддержка.

В общем начну по порядку. 23.08.2018 года на сроке 25-26 недель родился мой сыночек Костик, 700 гр, 31 см. Родился так рано из-за ИЦН, врачи упустили, хотя им говорила что с дочкой было тоже самое, что нужно срочно зашить шейку, но увы, нужно было быть настойчивее. Но не в этом суть.

Сыночка выходили в городе Краснодаре, в Филиале ПЦ на ул.Таманской 130, кровоизлияний в мозг не было. Был стандартный набор недоношеного: ишемия 1-2 степени, ранний восстановительный период, ретинопатия оперированная, похово мошоночная грыжа. Было 2 переливания крови из за низкого гемоглобина, НЭК вылечили медикаментозно.

09.11.18 я легла к сыночку в ОПН, наша задача была научиться кушать из бутылки. Пару раз защемлялась грыжа, врач вправляла и один раз возили в хирургию, тоже вправили. У меня была паника из за этой грыжи. и вот 29.11.18 мы готовимся к долгожданной выписки, сынок набрал вес, научится кушать. Но тут как чувствовала , защемилась грыжа, нас отправили в ДККБ в отделение хирургии, и конечно же оставили на операцию, я сперва расстроилась, но потом решила, что это к лучшему, что дома не защемилась. Сделали операцию и вернули малыша мне, все прошло хорошо.

Через некоторое время приходит врач и говорит, что еле получилось вправить кишечник, сильно защемило. И что скорее всего нужно еще одну операцию делать, говорит что частичная непроходимость скорее всего. Сыну вводили барий (вроде так называется), непроходимость подтвердилась. По неиу было видно что живот беспокоит и какает плохо, видимо НЭК сыграл такую штуку и плюс защемление повредило кишку. В общем почти три недели откладывали операцию из за низких лейкоцитов. Я хотела уже забрать его домой (сейчас оооочень жалею что не сделала этого, хотя кто знает что могло случиться дома), но врачи уверяли что операция очень нужна. Я доверилась им, и вновь зря.

18.12.18 Моему малышу прооперировали кишечник, врач даже показал кусочек кишки на фото, она была ужасна, прям как сгнившая. Врачи (заведующий и врач лечащий, которые делали операция) по очереди пришли и сказали, что все прошло успешно. Затем пришел анестезиолог, сказал что были проблемы с анестезией, но он все исправил (тогда я даже не придала этому значения, меня ведь уверили что все будет хорошо, что мы в хороших руках). В 14:00 этого дня я пошла на посещение к сыночку, увидев у него трубку ИВЛ сердце мое сжалось, но так было нужно. Он начал нервничать, врач сказала что он борится с ИВЛ, он ему не нравится. Я постояла с ним немного, погладила его. И через пару минут на моих глазах начали падать показатель сердцебиения и пищать все приборы, я чуть не посидела. Нас выгнали, я стояла в коридоре и молилась лишь бы выжил. Через 1,5 часа вышли врачи и рассказали, что произошла брахикардия, то есть сердце не остановилось полностью, они сразу его завели, выкачали жидкость в сердечке, из за которой по их мнению это могло произойти. Я через пару дней выписалась и стала ездить к сыну, через неделю мне заявляют что сын в коме 3 степени, и что он скорее всего из нее не выйдет. Было кровоизлияние субарохноидальное, сильная гипоксия.  Сказать что я была в шоке, ничего не сказать. Я плакала, но потом дала себе так сказать пинка и сказала, что все будет хорошо. Переписывалась с мамочками которые прошли это и была готова ко многому. Но в итоге, ни через месяц, ни через  два, ни через три месяца сынок не пришел в сознание. Сейчас идет 4 месяц, врачи оценивают состояние как вегетативное. Но он даже глазами не двигает, просто сжимает тельце, врачи говорят это рефлекс. Звонили в реанимацию с мин здрава, в Москву не транспортабелен и что они все делают возможное, лекарства ни какие не нужны, все есть.

Я уже не могу смотреть как он мучается. Молилась о том, что б Бог вернул его нам, готова была ко всему, но сейчас понимаю, что это не жизнь для него. По Кт мультикистозная энцефаломаляция обеих гемисфер мозга, смешанная гидра, теперь еще и микроцефалию ставят. Швы черепа сошлись, роднички заросли, головка практически плоская. Мозг не развивается.Я просто хочу что б сынок не мучался, это не жизнь. Не поймите меня не правильно, но я уже свыклась с мыслью что либо он умрет, либо тяжелая инвалидность. Я бы не хотела такой жизни ему. Еще врачи говорят вряд ли сознание придет, так и будет жить. А разве можно назвать это жизнью.

Может было у кого подобное. Миленькие подскажите, чего ожидать,и сколько это может продлиться. Сил нет.

[CogitoErgoSum]

@AnastasiyaB, ужасная история Настя, сил вам и сыночку.  Сколько это продлится и каков будет итог, не знаю, возможно ли сказать.

[NAB]

@AnastasiyaB, подсказать ничего не могу.  Просто поддержать,  сил вам и сыночку!

[Grita]

Добрый день самые сильные мамочки. Уже около месяца читаю форум и наконец-то нашла в себе силы рассказать свою историю. Возможно кто-то что-то подскажет, возможно у кого-то было подобное. Очень нужна ваша поддержка.

В общем начну по порядку. 23.08.2018 года на сроке 25-26 недель родился мой сыночек Костик, 700 гр, 31 см. Родился так рано из-за ИЦН, врачи упустили, хотя им говорила что с дочкой было тоже самое, что нужно срочно зашить шейку, но увы, нужно было быть настойчивее. Но не в этом суть.

Сыночка выходили в городе Краснодаре, в Филиале ПЦ на ул.Таманской 130, кровоизлияний в мозг не было. Был стандартный набор недоношеного: ишемия 1-2 степени, ранний восстановительный период, ретинопатия оперированная, похово мошоночная грыжа. Было 2 переливания крови из за низкого гемоглобина, НЭК вылечили медикаментозно.

09.11.18 я легла к сыночку в ОПН, наша задача была научиться кушать из бутылки. Пару раз защемлялась грыжа, врач вправляла и один раз возили в хирургию, тоже вправили. У меня была паника из за этой грыжи. и вот 29.11.18 мы готовимся к долгожданной выписки, сынок набрал вес, научится кушать. Но тут как чувствовала , защемилась грыжа, нас отправили в ДККБ в отделение хирургии, и конечно же оставили на операцию, я сперва расстроилась, но потом решила, что это к лучшему, что дома не защемилась. Сделали операцию и вернули малыша мне, все прошло хорошо.

Через некоторое время приходит врач и говорит, что еле получилось вправить кишечник, сильно защемило. И что скорее всего нужно еще одну операцию делать, говорит что частичная непроходимость скорее всего. Сыну вводили барий (вроде так называется), непроходимость подтвердилась. По неиу было видно что живот беспокоит и какает плохо, видимо НЭК сыграл такую штуку и плюс защемление повредило кишку. В общем почти три недели откладывали операцию из за низких лейкоцитов. Я хотела уже забрать его домой (сейчас оооочень жалею что не сделала этого, хотя кто знает что могло случиться дома), но врачи уверяли что операция очень нужна. Я доверилась им, и вновь зря.

18.12.18 Моему малышу прооперировали кишечник, врач даже показал кусочек кишки на фото, она была ужасна, прям как сгнившая. Врачи (заведующий и врач лечащий, которые делали операция) по очереди пришли и сказали, что все прошло успешно. Затем пришел анестезиолог, сказал что были проблемы с анестезией, но он все исправил (тогда я даже не придала этому значения, меня ведь уверили что все будет хорошо, что мы в хороших руках). В 14:00 этого дня я пошла на посещение к сыночку, увидев у него трубку ИВЛ сердце мое сжалось, но так было нужно. Он начал нервничать, врач сказала что он борится с ИВЛ, он ему не нравится. Я постояла с ним немного, погладила его. И через пару минут на моих глазах начали падать показатель сердцебиения и пищать все приборы, я чуть не посидела. Нас выгнали, я стояла в коридоре и молилась лишь бы выжил. Через 1,5 часа вышли врачи и рассказали, что произошла брахикардия, то есть сердце не остановилось полностью, они сразу его завели, выкачали жидкость в сердечке, из за которой по их мнению это могло произойти. Я через пару дней выписалась и стала ездить к сыну, через неделю мне заявляют что сын в коме 3 степени, и что он скорее всего из нее не выйдет. Было кровоизлияние субарохноидальное, сильная гипоксия.  Сказать что я была в шоке, ничего не сказать. Я плакала, но потом дала себе так сказать пинка и сказала, что все будет хорошо. Переписывалась с мамочками которые прошли это и была готова ко многому. Но в итоге, ни через месяц, ни через  два, ни через три месяца сынок не пришел в сознание. Сейчас идет 4 месяц, врачи оценивают состояние как вегетативное. Но он даже глазами не двигает, просто сжимает тельце, врачи говорят это рефлекс. Звонили в реанимацию с мин здрава, в Москву не транспортабелен и что они все делают возможное, лекарства ни какие не нужны, все есть.

Я уже не могу смотреть как он мучается. Молилась о том, что б Бог вернул его нам, готова была ко всему, но сейчас понимаю, что это не жизнь для него. По Кт мультикистозная энцефаломаляция обеих гемисфер мозга, смешанная гидра, теперь еще и микроцефалию ставят. Швы черепа сошлись, роднички заросли, головка практически плоская. Мозг не развивается.Я просто хочу что б сынок не мучался, это не жизнь. Не поймите меня не правильно, но я уже свыклась с мыслью что либо он умрет, либо тяжелая инвалидность. Я бы не хотела такой жизни ему. Еще врачи говорят вряд ли сознание придет, так и будет жить. А разве можно назвать это жизнью.

Может было у кого подобное. Миленькие подскажите, чего ожидать,и сколько это может продлиться. Сил нет.

Хочется вас поддержать и написать только все очень хорошее и позитивное.  Но врать не буду, все очень и очень непросто. Конечно, маленькие детки порой такие чудеса тяги к жизни показывают, что взрослом у них учиться стоит. Прислушайтесь к своему малышу: хочет он бороться или хочет, чтобы вы его отпустили. Поддержите в его желании. И то и то будет правильно. Лично я против страданий, особенно если это страдания не временные, а постоянные.
Сил Вам, мудрости и терпения!

[Мама гуськи-гу]

@AnastasiyaB, очень хочу поддержать Вас. За мысли свои себя не корите, очень сложно, когда твой ребенок страдает, а помочь ни чем не можешь. Держитесь!
Вы крестили малыша?

[Maryna 5]

Когда мой сынок был в реанимации нашим соседом был кроха, тоже 700гр при рождении, я тогда поражалась силе воли его и его мамы, я страдала, но мои страдания не сравнить с тем, что переживали они, каждый день как качели, постоянный страх выживет ли, начнёт наконец набирать вес или нет.
Вам выпало очень тяжелое испытание, и одному Богу известно каким будет исход, врачи в любом случае будут бороться и реанимировать до последнего- это их работа.
Хочу вас поддержать и пожелать здоровья и вам и всей вашей семье!

[Мария87]

@AnastasiyaB, сил Вам, надежды и терпения! 

[AnastasiyaB]

Девочки, милые, всем спасибо что ответили. Я честно, первый месяц верила в хоть немного, но хороший исход, пусть ДЦП, все преодолеем. Но лежачий ребенок, еще и без сознания, это же не жизнь, а мучения в первую очередь моему котенку. Я всегда буду вспоминать каким он был, ведь мы месяц провели вместе. Буду рыдать. Я не знаю уже как мне умолять Бога что б он забрал его. Просто силы на исходе, я вроде держусь, но мне так жалко его, так обидно за него. Думаю его убили наркозом. Врачи сказали была интоксикация, плюс типо недоношенность и ишемия могли сыграть такое.
Хочу набраться сил и сходить исповедаться и причаститься. И наверное позову к нему батюшку. Спасибо всем за слова поддержки, но я на самом деле больше не верю в нормальный исход.

[AnastasiyaB]

Сыночка крестила еще на третьи сутки жизни. Сейчас ему 7 месяцев. Из которых он два был в реанимации 1,5 в ОПН и опять в реанимацию попал. Дышать сам не может, включают спонтанное, но он быстро истощается. Если честно я боюсь если его отдадут нам в таком состоянии, но надеюсь что нет. Врача спрашивала, были ли у них такие случаи, говорит что были, в основном детки умирали, ну или оставались инвалидами глубокими. Еще говорила у сотрудницы был такой ребенок, она его забрала, в итоге через год умер. Но разве это жизнь?  Разве должны детки так страдать. Господи помоги моему малышу обрести покой.     Как бы это не звучало страшно с уст матери, но это лучшее в нашем случае.

[Бульбасик]

Сил вам...как страшно..

[CogitoErgoSum]

@AnastasiyaB, бедный малышок Как его зовут? Вы не знаете, что показывает ЭЭГ?

[AnastasiyaB]

Дело в том что ЭЭГ невролог сказал типо ему делали, эпи активности нет. Были судороги, дают феноборбитал, знаю что страшный припарат, сказат что дают малую дозу. Я вообще думала из за него не приходит в сознание, врачи уверяют что нет. Я не верю что ЭЭг делали. Делали КТ, последнее в конце января. Уже раз пять просила сделать, говорят что это не панацея, зачем лишний раз излучать. Но обещают сделать, но что то пока тишина. МРТ не могут сделать так как у них сломан (что странно для меня), везти нельзя, не транспортабелен, ну и типо ИВЛ из-за этого не могут сделать. Сейчас говорят массажист приходит, у него сильный гипертонус. Еще мне не понятно, я много читала, что при вегетативном состоянии водят глазками, еще что то делают, глаза открывают и закрывают. У него глаза всегда открыты либо заклеены, он ими не водит, только если я его приподнимаю , то есть головку, они как бы закатываются. ну и когда я делаю легкий массаж, разгибание ручек, пальчиков, он как бы сжимает тельце, вот и все движения. Я ничего не понимаю. Это тоже вегетативное состояние? В общем по голове правда печально все, я и без КТ вижу. Головка сперва вытянулась как яйцо, теперь вижу что плоская от лежания и изменений в мозге. Когда же
кончатся его мучения. Только одного хочу, что б ему было не больно, надеюсь он не чувствует боли. Еще у него начали появляться слезы, как ножом по сердцу когда вижу их.

[MamaVera]

Даже подумать страшно, как вам тяжело. Читаешь вас- и то слезы наворачиваются. Бедная детка, за что такие мучения? Где он, бог? Как он допускает такое??????

[ludmila83]

 Прочитала вчера вашу историю, очень впечатлилась, даже писать ничего не стало, слов не было. Мы сами 25 недельные, но намного все хуже было вначале, чем у вас. Рассказала своим дома, мы очень вам сочувствуем. Дай бог чтобы ситуация разрешилась по скорее так как лучше для вас и вашего малыша!

[Amy]

Здравствуйте, как дела у вас?