Жизнь по новому

[NAB]

Помочь ( в смысле здоровым сделать )  это всех только чудо. Ибо если можно бы иначе,  форумов таких просто не было,  неза чем.
Я не буду ничего советовать и высказывать свое мнение по поводу  планов.
Удачи,  если все решено и нет сомнений.

Ибо помочь  -  в смысле сделать жизнь человечка лучше,  легче,  веселее,  насыщенные точно возможно. Это можно видеть по форумным сложным детям.,  живущим в семьях.

[Zaratistraa]

Помочь ( в смысле здоровым сделать )  это всех только чудо. Ибо если можно бы иначе,  форумов таких просто не было,  неза чем.
Я не буду ничего советовать и высказывать свое мнение по поводу  планов.
Удачи,  если все решено и нет сомнений.

Ибо помочь  -  в смысле сделать жизнь человечка лучше,  легче,  веселее,  насыщенные точно возможно. Это можно видеть по форумным сложным детям.,  живущим в семьях.

Этого и хочется, но  нам можно и медициной помочь, так как потенциал как правило оценочно занижен, индивидуального внимания минимум, т.е. это не излечение, но увеличение функционала, порой в критичных значениях, но тоже не всегда прокатывает, как говорится одной любви порой недостаточно.

Я понимаю нечему радоваться, лучше помогать в свой срок, но что уж имеем, то имеем?
Всё это ради качества жизни и ради того что ни дди ни пни в этой стране быть не должно, это позор, что такая богатая страна такое имеет количество абсолютно не устроенных и не владеющих своей жизнью граждан.

[Мечты Сбываются!]

@Zaratistraa, не все темы раздела заброшены, но многие.
Вообще это раздел Знакомств, и через некоторое время пользователь создавший здесь тему и понимающий, что здесь ему интересно и есть что рассказать переходит в раздел Теремки, а его тема в этом раздлеле так и остается как маленькая история)

[Zaratistraa]

@Zaratistraa, не все темы раздела заброшены, но многие.
Вообще это раздел Знакомств, и через некоторое время пользователь создавший здесь тему и понимающий, что здесь ему интересно и есть что рассказать переходит в раздел Теремки, а его тема в этом раздлеле так и остается как маленькая история)

Интересная тема) я общаюсь на форуме приёмных родителей, там можно переносить тему из одного раздела, в другой. Тут чуток по иному видать)

[Mamalia]

ЛВ Вам, значит, мало стало. А почему?. Давно слежу за темой Саши там. Поговорить любите, надеюсь, все же за словами будет и дело.
И таки да, тетрапарез это дцп.

[Zaratistraa]

ЛВ Вам, значит, мало стало. А почему?. Давно слежу за темой Саши там. Поговорить любите, надеюсь, все же за словами будет и дело.
И таки да, тетрапарез это дцп.

Эмоциональна, каюсь, думаю вслух, порой нуждаюсь в сторонних взглядах, так как могу углубляться в что-то иллюзорное. Мало людей и мало кто в теме тяжести ребёнка, таких не берут в дети. Точка. Роль человека восхищающего окружающих надоела. Там решаются задачи скорее юридически-приёмной тематики.

Тогда в той классификации как его воспринять? Если за двойную гемиплегию, не выходит, так как руки при ней повреждены сильнее или одинаково руки-ноги, а у нас сильнее задеты ноги и это видно, такое при нкй бывает редко. Или по какой-то иной классификации смотрите?  Не К. А. Семеновой? Не находила именно этой формулировки в классификациях дцп.

Врочем диагнозы диагнозами, прежде ребёнок, потом диагнозы.

Вот нашла - "По характеру двигательных нарушений двойная гемиплегия является тетрапарезом."

Нет, тетрапарез не всегда есть дцп,а тетрапарез есть шире дцп, он может быть формой дцп, может быть вызван иными причинами, так что вы и правы и нет. Рефлексов выраженных таки по крайней мере лабиринтного ассимитричного точно нет у Сашки, а он должен быть при двойной гемиплении, если присутствующий тетрапарез расматривать как её проявление.

У деток с гидроцефалией тоже бывает тетрапарез или дцп не выраженое им, возможно и сочетание..
Есл я что-то понимаю в медицине, сначала в карте должно стоять дцп, а потом расшифровка формы, дцп (скажем тот жететрапарез или двойная гемиплегия, встречала аналогию в литературе)у Саши не стоит.


Вот ещё - При любой попытке ребенка совершить движение наблюдаются содружественные реакции, в результате чего тонус нарастает еще больше, а патологическая поза усиливается.

Спокойно закидывает руки за голову без всяких паталогических поз и содружественых реакций. Вполне спокойно кушает, движений много совершая, пьёт открывая рот итд. Мне кажется слишком подвижен для этого диагноза он.

Ребенок, больной двусторонней гемиплегией, может сидеть долгое время только при поддержке его сзади. Ноги полусогнуты, приведены, стопы находятся в состоянии подошвенного сгибания. Ребенок сидит на крестце, для поддержания равновесия туловище наклоняет вперед.


стопы как раз всегда откинуты на носочки и в одну сторону, что не характерно для формы дцп. Сидит при подержке подмышки, спину правда прогибает , если сидит на коляске тело относительно выпрямлено, ноги спокойно свисают с сиденья, но находятся в напряжении некотором, под себя подбирает редко как понимаю либо дистонические атаки, либо что-то похожее всё же есть.

Руки и ноги не в ротации, как при двойной гемиплегии. и близко на это ничего нет.Голова свободно поворачивается куда хочет ребёнок. или вслед за тем что хочет ребёнок(ложку по разному подаю, коректируя позу шеи)

[Mamalia]

ЛВ Вам, значит, мало стало. А почему?. Давно слежу за темой Саши там. Поговорить любите, надеюсь, все же за словами будет и дело.
И таки да, тетрапарез это дцп.

Эмоциональна, каюсь, думаю вслух, порой нуждаюсь в сторонних взглядах, так как могу углубляться в что-то иллюзорное. Мало людей и мало кто в теме тяжести ребёнка, таких не берут в дети. Точка. Роль человека восхищающего окружающих надоела. Там решаются задачи скорее юридически-приёмной тематики.

Тогда в той классификации как его воспринять? Если за двойную гемиплегию, не выходит, так как руки при ней повреждены сильнее или одинаково руки-ноги, а у нас сильнее задеты ноги и это видно,

Нет, тетрапарез не всегда есть дцп

Есл я что-то понимаю в медицине, сначала в карте должно стоять дцп, а потом расшифровка формы, дцп (скажем тот жететрапарез или двойная гемиплегия, встречала аналогию в литературе)у Саши не стоит.

стопы как раз всегда откинуты на носочки и в одну сторону, что не характерно для формы дцп. Сидит при подержке подмышки, спину правда прогибает , если сидит на коляске тело выпрямлено, ноги спокойно свисают с сиденья, но находятся в напряжении некотором, под себя подбирает редко как понимаю либо дистонические атаки, либо что-то похожее всё же есть.

Понятно.

Саша может есть сам, руками? Чисто теоретически? Свободно обеими берет игрушки? Если не затронуты совсем руки, может, нижний парапарез?

Правда? Как раз думала, что именно тетрапарез = дцп

Нет. У нас не стоит и никогда не стояла в карте сама аббревиатура.

[Zaratistraa]

ЛВ Вам, значит, мало стало. А почему?. Давно слежу за темой Саши там. Поговорить любите, надеюсь, все же за словами будет и дело.
И таки да, тетрапарез это дцп.

Эмоциональна, каюсь, думаю вслух, порой нуждаюсь в сторонних взглядах, так как могу углубляться в что-то иллюзорное. Мало людей и мало кто в теме тяжести ребёнка, таких не берут в дети. Точка. Роль человека восхищающего окружающих надоела. Там решаются задачи скорее юридически-приёмной тематики.

Тогда в той классификации как его воспринять? Если за двойную гемиплегию, не выходит, так как руки при ней повреждены сильнее или одинаково руки-ноги, а у нас сильнее задеты ноги и это видно,

Нет, тетрапарез не всегда есть дцп

Есл я что-то понимаю в медицине, сначала в карте должно стоять дцп, а потом расшифровка формы, дцп (скажем тот жететрапарез или двойная гемиплегия, встречала аналогию в литературе)у Саши не стоит.

стопы как раз всегда откинуты на носочки и в одну сторону, что не характерно для формы дцп. Сидит при подержке подмышки, спину правда прогибает , если сидит на коляске тело выпрямлено, ноги спокойно свисают с сиденья, но находятся в напряжении некотором, под себя подбирает редко как понимаю либо дистонические атаки, либо что-то похожее всё же есть.

Понятно.

Саша может есть сам, руками? Чисто теоретически? Свободно обеими берет игрушки? Если не затронуты совсем руки, может, нижний парапарез?

Правда? Как раз думала, что именно тетрапарез = дцп

Нет. У нас не стоит и никогда не стояла в карте сама аббревиатура.

Не знаю, слишком глубока привычка их за голову засовывать. Игрушки не берёт. Пальцы подвижны, чувствительны. Он не понимает сам принцип что-то руками брать. Но когда берёшь его руку свой кажется понимает.  Его первое младенческое фото что я видела -лежит на спине, рука согнута в локте, поднята в прямом угле по отношению к поверхности на которой лежит, взгляд чётко направлен на руку. Нынче тоже иногда кажется что он на ладошки смотрит, боюсь застыл на этой стадии.

Сложно отличить проявления органики от проявлений сиротского поведения( Нет руки очевидно задеты( Но судя по объёму движений и силе, с ними полегче. Он выворачивает иногда запястья в сторону локтей\подворачивает ладошки к внутреней поверхности руки, когда руки подняты и обхватывают голову, согнутые в локтях или сжимает выпрясленые ручки и в локтях и кисть в кулачок сильно очень, это признаки спастики, которая кидается то на сгибатели, то на разгибатели, от настроения, общего состояния сознания зависит у него)

ещё вспомнила что палец рукой сжать мой может но что это реакция на меня, спастика, я так подгадала -не знаю... Погремушку пыталась сжимать его рукой, как-то мотивировать изучать ну максимум остановил слегка на ней блуждающий взгляд, сам никак не сжал, но был после плотного обеда, на столько плотного что частично не удержал его, может уже засыпал местами даже теряя внимание.

Всё в его поведение младечское-младенческое и мимика и движения и как ест. Так оно и есть крупный такой малыш) Не понимает он цель игрушек, не тянет рук никуда, но реагирует когда укутывают закрывая и руки и грудь , под подбородок всего полотенцем или пелёнкой, прям вдохновляется этим, видать кормят так. Игрушек тоже у них своих нет.

Ноги почти всегда неактивны, максимум шевелит пальчиками, но если трогаешь, разминаешь тоже чувствует, стопу даже правильнее поворачивает, так обычно они без обуви-ортезов вывернутыми в кнаружной стороне стопы в ахиловом сухожилии(  К животу подтягивает редко при этих не то приступах, не то сотояниях эмоционального возбуждения но прям активно так этим увлекался нынче, ноги живые, значит в плане суставов -хорошо.

Мышц на ногах взуально меньше, чем на руках, год назад стопы более мягкими были. Не было этой установки в разные стороны. Но по видео глянула при притрагивании к коленкам нога взлетала вверх, сейчас этого нет, сам весь передёргивался, так что коляска тряслась, был худее,бледнее, в широкущей коляске, по этому спина либо зигзагом, либо согнута крючком была. Сейчас только руки-ноги как-то в эти пароксизмы включены, руки пднимаются на уровень плеч, выпрямлены, ноги тоже выпрямляются, так что коляска может и откатиться(18 кг на минуточку) почитала что это может быть дистоническими атаками. А может надо было просто раньше его отправить спать -устал парень сидеть-то.


как раз посе одного из таких пароксизмов ручки ещё сжаты, ноги расслабил, решила посмотреть что будет если поставлю на свои коленки -ничего. В отношении ног у него возмущений меньше по эмоциям, до этого то что описывао было, руки тоже включены или как на втором фото руки расправлены, иногда поднимаются на уровень плеч, кисть левая в треморе(

[Zaratistraa]

ЛВ Вам, значит, мало стало. А почему?. Давно слежу за темой Саши там. Поговорить любите, надеюсь, все же за словами будет и дело.
И таки да, тетрапарез это дцп.

Эмоциональна, каюсь, думаю вслух, порой нуждаюсь в сторонних взглядах, так как могу углубляться в что-то иллюзорное. Мало людей и мало кто в теме тяжести ребёнка, таких не берут в дети. Точка. Роль человека восхищающего окружающих надоела. Там решаются задачи скорее юридически-приёмной тематики.

Тогда в той классификации как его воспринять? Если за двойную гемиплегию, не выходит, так как руки при ней повреждены сильнее или одинаково руки-ноги, а у нас сильнее задеты ноги и это видно,

Нет, тетрапарез не всегда есть дцп

Есл я что-то понимаю в медицине, сначала в карте должно стоять дцп, а потом расшифровка формы, дцп (скажем тот жететрапарез или двойная гемиплегия, встречала аналогию в литературе)у Саши не стоит.

стопы как раз всегда откинуты на носочки и в одну сторону, что не характерно для формы дцп. Сидит при подержке подмышки, спину правда прогибает , если сидит на коляске тело выпрямлено, ноги спокойно свисают с сиденья, но находятся в напряжении некотором, под себя подбирает редко как понимаю либо дистонические атаки, либо что-то похожее всё же есть.

Понятно.

Саша может есть сам, руками? Чисто теоретически? Свободно обеими берет игрушки? Если не затронуты совсем руки, может, нижний парапарез?

Правда? Как раз думала, что именно тетрапарез = дцп

Нет. У нас не стоит и никогда не стояла в карте сама аббревиатура.

Если не стояла абривиатура, то стоит спросить у невролога есть ли оно или вам самой за наличием рефлексов этих понаблюдать, как правило они от поворота головы зависятили наклона в позе лёжа на спине, асимметричный лабиринтный это когда смотрит голова в одну сторону а руки в другую сторону поворачиваются. Симметричный если лёжа ребёнок приподнимает голову ноги автоматически выпрямляются как по струнке. Из-за первого ребёнок не может скоординировать глаза и руки и соотвественно  играть игрушками и прочее полноценно, из-за второго не может встать на коленки, а это необходимо для того чтобы ползать.

Эти рефлексы гаснут к 3 мес в норме, а если нет всё что за ними не возникает или возникает в следствии них и принадлежит дцп.

Тетрапарез возникает по разным причинам, я в знакомствах кажется писала отличия. Как я поняла конечно. В любом случае это не простой диагноз.

Мой ещё кстати может заложить голову за руки и начать биться о подголовник коляски и истошно орать, нги при этом спокойны и симетричного лабиринтного рефлекса у нас нет...(это сиротская черта, самоукачивание или стимуляция - яктация, они там почти все такие, выглядит страшно, но это почти неисправимо, хотя и не всегда вредно)

[Роберта Джонс]

Здравствуйте. Я тоже из Перми) Ортопед есть хороший, все советуют Белокрылова, он главный детский ортопед. Неврологи Кабаева и Рахимова. По эпи есть центр эпилептологии Эпицентр. Мрт и кт с наркозом делают в краевой детской на Баумана, нейрохирург там не понравился, но он нам был нужен на 5 минут.
Ноги худые потому что мышцы не работают и атрофируются.
Лучше сильно не привязываться к непогасшим рефлексам.
Есть вероятность, что ребёнку надо помочь раскрыть потенциал, так как с ним не занимались НИКОГДА. В любви, семье дети расцветают...
Про Краснодарский край тоже много думаю в этом году. Погода совсем Ужасна, надоел холод и дожди. В теплом климате болезни легче проходят. У сына тоже атопический дерматит, вот только приехали с Турции, так там кожа идеальная была. Я считаю, что даже просто регулярное пребывание на море, дышать воздухом, греть песком, звук , морской  ветер - уже целебно.
Надо будет много денег. И если сначала будет хватать, то потом это изменится. Траты будут постоянные, непрерывные. Но опять если уедете в тепло - то там лучше и дешевле овощи, фрукты, молочка. Качественная еда это совсем другой уровень здоровья. Денег точно надо будет много, вам и для себя надо пожить, одеться, сходить куда-то...
Ну и надо понять, вывезите ли вы это эмоционально, нет ли частых срывов, перепадов настроения. Чтобы ре не был брошен, чтобы не злиться попусту.
Хорошо бы партнера, в одиночестве очень тяжело. Каждый день как день сурка. Одно и то же. А с другом веселее. У меня мальчик в принципе норма, но и то плюхаюсь, потому каждый день либо мы, либо к нам гости в виде мужа с работы)) мамы, бабушки друзей.

[Zaratistraa]

Здравствуйте. Я тоже из Перми) Ортопед есть хороший, все советуют Белокрылова, он главный детский ортопед. Неврологи Кабаева и Рахимова. По эпи есть центр эпилептологии Эпицентр. Мрт и кт с наркозом делают в краевой детской на Баумана, нейрохирург там не понравился, но он нам был нужен на 5 минут.
Ноги худые потому что мышцы не работают и атрофируются.
Лучше сильно не привязываться к непогасшим рефлексам.
Есть вероятность, что ребёнку надо помочь раскрыть потенциал, так как с ним не занимались НИКОГДА. В любви, семье дети расцветают...
Про Краснодарский край тоже много думаю в этом году. Погода совсем Ужасна, надоел холод и дожди. В теплом климате болезни легче проходят. У сына тоже атопический дерматит, вот только приехали с Турции, так там кожа идеальная была. Я считаю, что даже просто регулярное пребывание на море, дышать воздухом, греть песком, звук , морской  ветер - уже целебно.
Надо будет много денег. И если сначала будет хватать, то потом это изменится. Траты будут постоянные, непрерывные. Но опять если уедете в тепло - то там лучше и дешевле овощи, фрукты, молочка. Качественная еда это совсем другой уровень здоровья. Денег точно надо будет много, вам и для себя надо пожить, одеться, сходить куда-то...
Ну и надо понять, вывезите ли вы это эмоционально, нет ли частых срывов, перепадов настроения. Чтобы ре не был брошен, чтобы не злиться попусту.
Хорошо бы партнера, в одиночестве очень тяжело. Каждый день как день сурка. Одно и то же. А с другом веселее. У меня мальчик в принципе норма, но и то плюхаюсь, потому каждый день либо мы, либо к нам гости в виде мужа с работы)) мамы, бабушки друзей.

Бегите от Белокрылова вы чего!!! Монополия детская ортопедия под ним вся, в 9ке в начале 00х кошмар творился в детской ортопедии, мне там руки запороли по чёрному не желая отправлять в Турнера... Кто на лапу даст он хороший, у кого нет - не скажет даже когда вам делать операцию планово...если это кто-то из его детей тем более.

В эпицентре Сашка каждый год проходил ээг, в палиативном в 13й больнице, на Вышке, в прошлом году оплатила ему видео-ээг мониторинг, как-то полегче стало, обшалась с главой и имею её личный телефон в наличии) Думаю перед тем как забрать покажемся ей, я на Стаханке живу, они на оветской армии.

[Mamalia]

ЛВ Вам, значит, мало стало. А почему?. Давно слежу за темой Саши там. Поговорить любите, надеюсь, все же за словами будет и дело.
И таки да, тетрапарез это дцп.

Эмоциональна, каюсь, думаю вслух, порой нуждаюсь в сторонних взглядах, так как могу углубляться в что-то иллюзорное. Мало людей и мало кто в теме тяжести ребёнка, таких не берут в дети. Точка. Роль человека восхищающего окружающих надоела. Там решаются задачи скорее юридически-приёмной тематики.

Тогда в той классификации как его воспринять? Если за двойную гемиплегию, не выходит, так как руки при ней повреждены сильнее или одинаково руки-ноги, а у нас сильнее задеты ноги и это видно,

Нет, тетрапарез не всегда есть дцп

Есл я что-то понимаю в медицине, сначала в карте должно стоять дцп, а потом расшифровка формы, дцп (скажем тот жететрапарез или двойная гемиплегия, встречала аналогию в литературе)у Саши не стоит.

стопы как раз всегда откинуты на носочки и в одну сторону, что не характерно для формы дцп. Сидит при подержке подмышки, спину правда прогибает , если сидит на коляске тело выпрямлено, ноги спокойно свисают с сиденья, но находятся в напряжении некотором, под себя подбирает редко как понимаю либо дистонические атаки, либо что-то похожее всё же есть.

Понятно.

Саша может есть сам, руками? Чисто теоретически? Свободно обеими берет игрушки? Если не затронуты совсем руки, может, нижний парапарез?

Правда? Как раз думала, что именно тетрапарез = дцп

Нет. У нас не стоит и никогда не стояла в карте сама аббревиатура.

Он выворачивает иногда запястья в сторону локтей\подворачивает ладошки к внутреней поверхности руки, когда руки подняты и обхватывают голову, согнутые в локтях или сжимает выпрясленые ручки и в локтях и кисть в кулачок сильно очень, это признаки спастики, которая кидается то на сгибатели, то на разгибатели, от настроения, общего состояния сознания зависит у него)

ещё вспомнила что палец рукой сжать мой может но что это реакция на меня, спастика, я так подгадала -не знаю...

Сейчас только руки-ноги как-то в эти пароксизмы включены, руки пднимаются на уровень плеч, выпрямлены, ноги тоже выпрямляются, так что коляска может и откатиться(18 кг на минуточку) почитала что это может быть дистоническими атаками. А может надо было просто раньше его отправить спать -устал парень сидеть-то.

Да, похоже на проявление спастики.

Если хотите, напишите мне на почту. Я отправлю видео дочки. С подобными описываемыми вами дистоническими атаками.

[Mamalia]

ЛВ Вам, значит, мало стало. А почему?. Давно слежу за темой Саши там. Поговорить любите, надеюсь, все же за словами будет и дело.
И таки да, тетрапарез это дцп.

Эмоциональна, каюсь, думаю вслух, порой нуждаюсь в сторонних взглядах, так как могу углубляться в что-то иллюзорное. Мало людей и мало кто в теме тяжести ребёнка, таких не берут в дети. Точка. Роль человека восхищающего окружающих надоела. Там решаются задачи скорее юридически-приёмной тематики.

Тогда в той классификации как его воспринять? Если за двойную гемиплегию, не выходит, так как руки при ней повреждены сильнее или одинаково руки-ноги, а у нас сильнее задеты ноги и это видно,

Нет, тетрапарез не всегда есть дцп

Есл я что-то понимаю в медицине, сначала в карте должно стоять дцп, а потом расшифровка формы, дцп (скажем тот жететрапарез или двойная гемиплегия, встречала аналогию в литературе)у Саши не стоит.

стопы как раз всегда откинуты на носочки и в одну сторону, что не характерно для формы дцп. Сидит при подержке подмышки, спину правда прогибает , если сидит на коляске тело выпрямлено, ноги спокойно свисают с сиденья, но находятся в напряжении некотором, под себя подбирает редко как понимаю либо дистонические атаки, либо что-то похожее всё же есть.

Понятно.

Саша может есть сам, руками? Чисто теоретически? Свободно обеими берет игрушки? Если не затронуты совсем руки, может, нижний парапарез?

Правда? Как раз думала, что именно тетрапарез = дцп

Нет. У нас не стоит и никогда не стояла в карте сама аббревиатура.

Если не стояла абривиатура, то стоит спросить у невролога есть ли оно или вам самой за наличием рефлексов этих понаблюдать, как правило они от поворота головы зависятили наклона в позе лёжа на спине, асимметричный лабиринтный это когда смотрит голова в одну сторону а руки в другую сторону поворачиваются. Симметричный если лёжа ребёнок приподнимает голову ноги автоматически выпрямляются как по струнке. Из-за первого ребёнок не может скоординировать глаза и руки и соотвественно  играть игрушками и прочее полноценно, из-за второго не может встать на коленки, а это необходимо для того чтобы ползать.

Эти рефлексы гаснут к 3 мес в норме, а если нет всё что за ними не возникает или возникает в следствии них и принадлежит дцп.

Тетрапарез возникает по разным причинам, я в знакомствах кажется писала отличия. Как я поняла конечно. В любом случае это не простой диагноз.

Мой ещё кстати может заложить голову за руки

Ну как-то после записи спастический тетрапарез и не возникало мыслей, что не дцп.

Если честно, не заморачивались по поводу пат. рефлексов. Как-то приняли, что гасить их бесполезно, а следственно и разбираться ни к чему. Так навскидку - игрушками ребенок играет - как может. А вот на колени не встает. Ползать не может.

Руки за голову закладывает раз в день стабильно - утром, когда потягивается при пробуждении.

[Zaratistraa]

ЛВ Вам, значит, мало стало. А почему?. Давно слежу за темой Саши там. Поговорить любите, надеюсь, все же за словами будет и дело.
И таки да, тетрапарез это дцп.

Эмоциональна, каюсь, думаю вслух, порой нуждаюсь в сторонних взглядах, так как могу углубляться в что-то иллюзорное. Мало людей и мало кто в теме тяжести ребёнка, таких не берут в дети. Точка. Роль человека восхищающего окружающих надоела. Там решаются задачи скорее юридически-приёмной тематики.

Тогда в той классификации как его воспринять? Если за двойную гемиплегию, не выходит, так как руки при ней повреждены сильнее или одинаково руки-ноги, а у нас сильнее задеты ноги и это видно,

Нет, тетрапарез не всегда есть дцп

Есл я что-то понимаю в медицине, сначала в карте должно стоять дцп, а потом расшифровка формы, дцп (скажем тот жететрапарез или двойная гемиплегия, встречала аналогию в литературе)у Саши не стоит.

стопы как раз всегда откинуты на носочки и в одну сторону, что не характерно для формы дцп. Сидит при подержке подмышки, спину правда прогибает , если сидит на коляске тело выпрямлено, ноги спокойно свисают с сиденья, но находятся в напряжении некотором, под себя подбирает редко как понимаю либо дистонические атаки, либо что-то похожее всё же есть.

Понятно.

Саша может есть сам, руками? Чисто теоретически? Свободно обеими берет игрушки? Если не затронуты совсем руки, может, нижний парапарез?

Правда? Как раз думала, что именно тетрапарез = дцп

Нет. У нас не стоит и никогда не стояла в карте сама аббревиатура.

Если не стояла абривиатура, то стоит спросить у невролога есть ли оно или вам самой за наличием рефлексов этих понаблюдать, как правило они от поворота головы зависятили наклона в позе лёжа на спине, асимметричный лабиринтный это когда смотрит голова в одну сторону а руки в другую сторону поворачиваются. Симметричный если лёжа ребёнок приподнимает голову ноги автоматически выпрямляются как по струнке. Из-за первого ребёнок не может скоординировать глаза и руки и соотвественно  играть игрушками и прочее полноценно, из-за второго не может встать на коленки, а это необходимо для того чтобы ползать.

Эти рефлексы гаснут к 3 мес в норме, а если нет всё что за ними не возникает или возникает в следствии них и принадлежит дцп.

Тетрапарез возникает по разным причинам, я в знакомствах кажется писала отличия. Как я поняла конечно. В любом случае это не простой диагноз.

Мой ещё кстати может заложить голову за руки

Ну как-то после записи спастический тетрапарез и не возникало мыслей, что не дцп.

Если честно, не заморачивались по поводу пат. рефлексов. Как-то приняли, что гасить их бесполезно, а следственно и разбираться ни к чему. Так навскидку - игрушками ребенок играет - как может. А вот на колени не встает. Ползать не может.

Руки за голову закладывает раз в день стабильно - утром, когда потягивается при пробуждении.

Он и приобретёный от травм спиного мозга бывает у взрослых, после дтп , при наличии и кровоизлияний в голове(но как поняла заускает именно травма спиного мозга) общие проявления понятны, ну чтож, надо учится с этим жить.
БЕСПОЛЕЗНО???? а про рефлекс-запрещающие позы вы не слышали? К физическому терапевту не обращались?

 Нужно подбирать позы в которых рефлексы не проявляются или проявляются меньше, это должен делать спец говорить вам скажем пусть сидит не так, так вредно, а вот так -так полезно, и так с каждым видом движений и деятельности. Подбирают непосредствено по вашим рефлексам, отягощающим.

Бывает что пат рефлексы есть не все, т.е. не обязательно все, иногда преобладает один из двух так и пишут такие--то пат рефлексы с пркобладанием такого-то по факту. По этому у вас может и играет по тому что того что мешает играть нет, а есть тот что на коленки встать мешает(это предположение просто, для более точных диагностик нужны консультации спецов) Бывает разная степень выражености пат рефлекса. Т.е. определёный уровень действия ребёнок освоил по тому что рефлекс не силён например и позволил ему приспособиться к деятельности, может не совсем классическим способом, но дети зобретательны)

Эрготерапевты тоже нужны они учат делать ребёнка то что он не может делать по средствам изменения среды вокруг, предполагая тот или инойрезуальт, за счёт компенсациных возможностей и определёной адаптации пространства и подбора предметов с которыми взаимодействует ребёнок, например те же игрушки может сказать что надо вот такую и тогда сможет тото.

Разбираться и гасить вам надо, по тому что развитие ребёнка часто идёт как снежный ком, не освоил того-то не сможет пойти дальше, порой эти связи неочевидны, но необходимы в жизни. Ищите возможности попать к этим специалистам. По возможности, может можно помочь вашей дочке больше.

Но пат тонические рефлексы, имено те что я описала,это да чаше всего дцп((Но скорее всего и иные сложности в развитии цнс так же себя веддут не давая место нормальным рефлексам заменить те что уже не нужны
Спастический тетрапарез часто сопровождает дцп. Но не всегда. Может так пишут когда не могут понять какая же форма, сейчас выделяют и смешаные формы.

[Mamalia]

ЛВ Вам, значит, мало стало. А почему?. Давно слежу за темой Саши там. Поговорить любите, надеюсь, все же за словами будет и дело.
И таки да, тетрапарез это дцп.

Эмоциональна, каюсь, думаю вслух, порой нуждаюсь в сторонних взглядах, так как могу углубляться в что-то иллюзорное. Мало людей и мало кто в теме тяжести ребёнка, таких не берут в дети. Точка. Роль человека восхищающего окружающих надоела. Там решаются задачи скорее юридически-приёмной тематики.

Тогда в той классификации как его воспринять? Если за двойную гемиплегию, не выходит, так как руки при ней повреждены сильнее или одинаково руки-ноги, а у нас сильнее задеты ноги и это видно,

Нет, тетрапарез не всегда есть дцп

Есл я что-то понимаю в медицине, сначала в карте должно стоять дцп, а потом расшифровка формы, дцп (скажем тот жететрапарез или двойная гемиплегия, встречала аналогию в литературе)у Саши не стоит.

стопы как раз всегда откинуты на носочки и в одну сторону, что не характерно для формы дцп. Сидит при подержке подмышки, спину правда прогибает , если сидит на коляске тело выпрямлено, ноги спокойно свисают с сиденья, но находятся в напряжении некотором, под себя подбирает редко как понимаю либо дистонические атаки, либо что-то похожее всё же есть.

Понятно.

Саша может есть сам, руками? Чисто теоретически? Свободно обеими берет игрушки? Если не затронуты совсем руки, может, нижний парапарез?

Правда? Как раз думала, что именно тетрапарез = дцп

Нет. У нас не стоит и никогда не стояла в карте сама аббревиатура.

Если не стояла абривиатура, то стоит спросить у невролога есть ли оно или вам самой за наличием рефлексов этих понаблюдать, как правило они от поворота головы зависятили наклона в позе лёжа на спине, асимметричный лабиринтный это когда смотрит голова в одну сторону а руки в другую сторону поворачиваются. Симметричный если лёжа ребёнок приподнимает голову ноги автоматически выпрямляются как по струнке. Из-за первого ребёнок не может скоординировать глаза и руки и соотвественно  играть игрушками и прочее полноценно, из-за второго не может встать на коленки, а это необходимо для того чтобы ползать.

Эти рефлексы гаснут к 3 мес в норме, а если нет всё что за ними не возникает или возникает в следствии них и принадлежит дцп.

Тетрапарез возникает по разным причинам, я в знакомствах кажется писала отличия. Как я поняла конечно. В любом случае это не простой диагноз.

Мой ещё кстати может заложить голову за руки

Ну как-то после записи спастический тетрапарез и не возникало мыслей, что не дцп.

Если честно, не заморачивались по поводу пат. рефлексов. Как-то приняли, что гасить их бесполезно, а следственно и разбираться ни к чему. Так навскидку - игрушками ребенок играет - как может. А вот на колени не встает. Ползать не может.

Руки за голову закладывает раз в день стабильно - утром, когда потягивается при пробуждении.

БЕСПОЛЕЗНО???? а про рефлекс-запрещающие позы вы не слышали? К физическому терапевту не обращались?

 Нужно подбирать позы в которых рефлексы не проявляются или проявляются меньше, это должен делать спец говорить вам скажем пусть сидит не так, так вредно, а вот так -так полезно, и так с каждым видом движений и деятельности. Подбирают непосредствено по вашим рефлексам, отягощающим.

Бывает что пат рефлексы есть не все, т.е. не обязательно все, иногда преобладает один из двух так и пишут такие--то пат рефлексы с пркобладанием такого-то по факту. По этому у вас может и играет по тому что того что мешает играть нет, а есть тот что на коленки встать мешает(это предположение просто, для более точных диагностик нужны консультации спецов) Бывает разная степень выражености пат рефлекса. Т.е. определёный уровень действия ребёнок освоил по тому что рефлекс не силён например и позволил ему приспособиться к деятельности, может не совсем классическим способом, но дети зобретательны)

Разбираться и гасить вам надо, по тому что развитие ребёнка часто идёт как снежный ком, не освоил того-то не сможет пойти дальше, порой эти связи неочевидны, но необходимы в жизни. Ищите возможности попать к этим специалистам. По возможности, может можно помочь вашей дочке больше.

Но пат тонические рефлексы, имено те что я описала,это да чаше всего дцп((

Спастический тетрапарез часто сопровождает дцп. Но не всегда. Может так пишут когда не могут понять какая же форма, сейчас выделяют и смешаные формы.

Оу...
Первые 2, 2,5 года мы посетили достаточное количество разных специалистов. Часть из них была очень хорошими. В т.ч был и эрготерапевт. Что-то для нас было полезным. Но это было хорошо для начального этапа.

Дети действительно изобретательны.
Ни один из лучших спецов так и не смог научить нашего ребенка ползать классическим способом. Она научилась это делать сама, как ей было удобно. Так же и с сидением - кстати, сидит правильно, с прямыми ногами и практически всегда с ровной спиной.

Так что нет, не убедили. И, простите, вы в этой теме лишь теоретик. А мы, к сожалению, практики. И практика показывает порой совершенно не книжные истины.