Автор Тема: Доченька заболела менингоэнцефалит (нейроинфекция под вопросом)  (Прочитано 19131 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Анна93Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
 Мне кажется я скоро сума сойду и волосы все выпадут на нервной почве.
Моей малышке вчера сделали дринажи (если не ошибаюсь), сейчас до сих пор лишняя жидкость выходит. У доченьке видимо на этом фоне упал гемоглобин, был 98, а сейчас вообще сказали около 70. Поэтому делают переливание крови. Состояние говорят так же тяжелое. Так же судороги сохраняются, хотя сказали что вчера вечером и ночью их не было, а сегодня опять началось. Сказали что вечером пустят к доченьке.
Как же тяжело принять такую ситуацию, что сидишь и помочь своему ребёнку не можешь.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Дорогая, держитесь. Этот период не просто, но необходимо переждать. Просто переждать. Все образуется.

Оффлайн лина коралюва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Как дочка, как вы

Оффлайн Анна93Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@лина коралюва, тяжело очень. Все говорят какая я сильная, как я держусь. А я не могу, закрываюсь в душевой или туалете и слезы сами льются. Доченька ещё так же стабильно тяжелая. Дренажи ещё ставят, может сегодня или завтра будут убирать. Ручки забинтованы в кистях и вставлены шприцы, ортопед посоветовал. Сейчас пальчики можно немного разогнуть. А до этого в кулачках были сжаты.
Так же приступы ЭПИ каждый день 1-2, дают депакин по схеме, когда начинаются сильные судороги чем то другим их останавливают.

Оффлайн Анна93Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Подскажите пожалуйста, куда лучше ехать на лечение ЭПИ? 🙏

Оффлайн Grita

Подскажите пожалуйста, куда лучше ехать на лечение ЭПИ?
Россия или другие страны?

Оффлайн Анна93Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Grita, для начала думаю Россия🤔

Оффлайн Анна93Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Девочки, ну вот мою малышечку перевели ко мне в отделение😌 как же я рада, что Реанимация позади.. но это начало очень длинного пути.
У Сонечки вся головка перебинтована. Так же не шевелится, но рефлексы на ножках стали появляться, хоть и не значительные, но я им так рада.
В этой больнице нам попался очень хороший ортопед, сделали нам штучки на руки и сейчас спастики практически не осталось. И тонус стал намного меньше.
Сейчас нам назначали кеппру. Надеюсь поможет и мою доченьку перестанет тянуть.
Стоит зонд, даже не знаю как учить её самостоятельно глотать.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71007
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2452
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Анна93, это хорошо,  что вы вместе! Детски очень чувствуют,  когда мама рядом.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Анна93Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Ну вот у меня опять паника 😭 мне кажется что мая малышка не видит, она по сторонам смотрит, но не фокусирует взгляд. Мне кажется что она не слышит. С нами в палате девочка маленькая и она часто плачет очень громко, а моей вообще все равно.
Про то что она не шевелится, я писала уже.
Мне так хочется куда нибудь убежать, так хочется проснуться дома и чтоб Сонечка была здорова.
Мне кажется что теперь всегда так будет, что она будет просто лежать.
Господи, я ни когда ничего так не боялась. Как сейчас за свою доченьку.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Анна93, а на свет зрачок реагирует?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Наташа сури

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
@Анна93, Мне кажется у вашей дочи синдром угнетения, ей просто нужно время чтобы восстановить силы, и она будет реагировать на все и всех. Перенести такое заболевание, само по себе тяжело, теперь подождите и успокойтесь немножко, доча отойдёт ваша и дай бог все будет хорошо
Вжк 2 ст, гипотония, смешанная гидра, долохосигма и т.д.

Оффлайн Княгиня Мышкина

@Анна93, пострадал мозг. зрение и слух это тоже мозг. не только движения. это все с одного куста ягоды.
ничего не буду советовать, хотя мы, как и многие, знаем по себе, что такое судороги и выгибания и сильный тонус. просто поддержу вас. сил вам и здоровья ребёнку.
« Последнее редактирование: 11 Июля 2019, 22:01:22 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
@Анна93, дорогая, гоните от себя панику и тревоги.
Слава Богу, что жива!
Держитесь этого.
Скажите ей, что будете любить её всегда, все равно, что бы ни было. Странно, но работает. Человек приходит в мир жить свою жизнь, свою судьбу. Слава Богу, когда есть, кому помочь. Наше дело помогать. Отпляшете ещё на свадьбе))) сейчас же надо справляться с проблемами по мере поступления.
Отпустит. Но ещё будет трясти какое-то время, пока улучшения не заметите. Держитесь за травинки) за любые маленькие улучшения, выберетесь по-тихоньку.
Помните, дорога не быстрая. Порядка трех лет только на восстановление нервной системы.
Станет стабильное состояние, ищите остеопата, владеющего кранио-сакральным методом (череп-крестец), надо будет снять спазм с сосудов, чтобы мозг хорошо кровоснабжался и восстановление шло быстрее.
Теперь о практично. Сейчас главное режим и уход. Чистая кожа, еда вовремя, полные памперсы, прогулки, хороший сон - вот будет основным чуть погодя.
Выбирайте с пооскорее из больницы.
И вот ещё, я в этот период пила пустырник, потом пион. Только не вместе и каждый не больше 30 дней. Если дольше, то в депрессию вгоняют. Правда, у меня отошло через дня четыре, как прекращала курс. Пустырник попроще, пион посильнее, но оба действуют заметно. Только не вместе. Ещё валериану можно, капли Морозова, микстуру Кватера (эту только в рецептурном отделе). Все это из самого простого, что не помешает дела делать, но нервную систему на время стресса приглушит. Надо.
вам себя надо вытащить, чтобы с дочей получилось.  Себя в порядке держать в первую очередь. Важно.

Оффлайн Анна93Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Мама гуськи-гу, иногда зрачок становится то больше, то меньше.