Автор Тема: Доченька заболела менингоэнцефалит (нейроинфекция под вопросом)  (Прочитано 19129 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Сейчас вернётесь, наладьте режим и уход. Считайте все, как с грудничком. Наблюдайте и ищите остеопата и мамюссажистку.
И ищите свой путь реабилитации.
Слова этого врача забудьте. Поиграйте в уме эту сцену ещё раз и скажите":" ещё посмотрим".
Они ничего толком не знают. Любое категорично заявление из уст врача - это всего лишь роспись в собственном непрофессионализме. Опытные врачи обычно помалкивают или говорят о сильных компенсаторных возможностях детей, в которых до сих пор не может разобраться медицина. Есть и опытные врачи, которые эмоционально выгорают и специально гадят, двюа, да, увы... Они тоже люди и Г-но из них часто лезет. Я встречала не раз.
Никто не знает, что вас ждёт! Ни одно мрт не показывает прогнозы.
Молитесь, любите, тут половина форума чудес, не объяснимых ныне модной якобы "доказательная" медициной. Организм не механизм.
Ищите остеопата.

Оффлайн morskayaM

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Хотелось бы вас как-то  успокоить . Врачи многое категоричным тоном заявляют, как будто будущее видят. Они видят всегда!  Детей во время болезни, потом дети уходят домой и если все хорошо, их просто не привозят на приём у этим врачам. Поэтому у них такой опыт. У тех, кто наблюдает детей вне стационара -опыт иной. Ещё 50   Процентов детей посещает только бесплатные Реабилитации, изредка. У них своё восстановление.  Дети, которые больше занимаются, богат там или подобное, что всегда за деньги , или у иностранных спецов задорого:) -у них свои успехи. И поэтому статистику никто не ведёт. И вы не слушайте в их прогнозы. Откуда они знают, может и ребёнок стартанет в развитии. Дайте ей в себя придти. Вот стволовые клетки  с осторожностью. И уж тем более не на последние деньги. Нет волшебной таблетки, вы это много раз услышите ещё, не тратье время на ее поиски. Все упорный труд, качественный уход.  Бывший одноклассник мужа имеет сыночка сложного , со всеми НЕ, ему 9 лет. Они пару квартир на эти клетки отвезли, плюс в Китае 2,5 года жили, ребёнок лежит, головку не держит. Подумайте насчёт этой поездки, может что/то другое подберете, когда ребёнок выйдет из угнетения. Вам все равно охранительный режим пару месяцев точно ещё

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71006
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2452
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Анна93,  вы пока просто выйдите из больницы,  отддышитесь сами и дочка. Не надо бросаться сразу в поиск "волшебного лечения".  Дайте и себе и ребенку время прийти в себя.  Ей - просто снова научится жить.  Себе - время более спокойно  и обдуманно решать.
Мы все так или иначе,  получили тут "мордой об стол",  когда узнавали о серьезных проблемах с ребенком.  Вот пока эта морда с синяком - мозги не соображает. 
Дайте себе время принять случившееся.  Осознать,  это произошло.  Живем далее - но с учетом имеющегося.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Анна93Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Про таблетки теперь все больше склоняюсь что нам не помогут.
Нужно будет много заниматься.. я все это понимаю.
Просто очень тяжело, морально тяжело.
Страшно за дочку. Сил уже нет. Охото взять и провалиться под землю.
Но понимаю, что мои дети никому не будут нужны так как нужны мне.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71006
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2452
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Анна93,  вам очень тяжело сейчас.  Мы всегда пытаемся искать вину себе,  думать"а если бы бы я... ". Не зависело тут ничего от наших желаний,  к сожалению.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Княгиня Мышкина

Не знаю что дальше делать, как малышке помочь, с чего начинать реабилитации.

открываете Домана "Что делать, если у вашего ребёнка повреждение мозга" и читаете. хоть займёте себя немного, а вы совсем в панику впадаете.
лирическое отступление. у нас в голове живёт Аналитик и Обезьянка. мы либо думаем про что-то. обычно - про плохое. как в вашей ситуации. постоянно прокручиваем мысленную мультиварку и голова пухнет от мыслей. это Аналитик трудится. либо включаем Обезьянку и занимаем себя ДЕЛОМ. полезным чем-то. что-то читаем, идём, делаем, придумываем, как это реализовать...  и тогда не до депрессий и жалений себя. а вам очень себя жалко сейчас. понимаю. ситуация сложная. но выбираться надо-то. поэтому берите и книжку хорошую почитайте.
затем читаете "Насколько умён ваш малыш". потом сидите на прекрасных сайтах (об этом позже. да даже здесь куча полезнейшей информации) и учитесь помогать своей девочке.

дальше. у нас был жесточайший тонус и генерализованные судороги по 6-8 раз ежедневно. Было. в прошлом. я не разу не агитирую "делай как я и будет счастье". я о том, что от этого можно уйти. скорректировать это. о том, что это возможно.
НЕТ волшебной клиники, где лечат ЭПИ. поймите (иначе все мы тут уже здоровыми были бы. в смысле - дети наши). это всегда пальцем в небо. некоторые - попадают и у них срабатывают и стволовые клетки, и препараты работают, и операции и что угодно. а у многих - нет. а деньги огромные. учтите, мозг ещё не научились пересаживать. у вас в головушке, читала ваше мрт, достаточно неповреждённых участков осталось. мозг штука пластичная. он очень любит учиться. работать. это для него... как полив для растений. он создан для этого. вы окрепнете и научитесь, если захотите, нагружать мозг, чтобы он рос и развивался. это тоже не панацея! (предвижу критику). но это один из вариантов. главное, что они есть, эти варианты. настраивайтесь, что всё будет долго и трудно. но будет, если уберёте панику. потихоньку.

сначала ваша задача домой попасть. окрепнуть. наладить ФИЗИОЛОГИЮ - сон, стул, еду, эпи.
пс. я не знаю, какие сейчас правила. но нас в своё время из-за некупированной эпи не брали никуда даже. ни на какую реа.
« Последнее редактирование: 18 Июля 2019, 00:08:22 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 13 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
@Анна93, так... Приехали. Вы трижды повторяет есь.
Так вот скажу. За дочку не бойтесь. Всё идёт так, как надо.
За себя тоже. Силы появятся. Погодите чуток.
Иначе, как бы мы тут все были?))) вот, вот. Просто погодите.
Выписывайтесь поскорее.
И отложите все Страхи. Пока ничего не ясно. Будем вытаскивать мал по малу.
Сначала режим наладить. И все) это не сложно. Откажитесь дома и все получится.
Скорее из больницы.

Оффлайн Juliromarusya

Сейчас вернётесь, наладьте режим и уход. Считайте все, как с грудничком. Наблюдайте и ищите остеопата и мамюссажистку.
И ищите свой путь реабилитации.
Слова этого врача забудьте. Поиграйте в уме эту сцену ещё раз и скажите":" ещё посмотрим".
Они ничего толком не знают. Любое категорично заявление из уст врача - это всего лишь роспись в собственном непрофессионализме. Опытные врачи обычно помалкивают или говорят о сильных компенсаторных возможностях детей, в которых до сих пор не может разобраться медицина. Есть и опытные врачи, которые эмоционально выгорают и специально гадят, двюа, да, увы... Они тоже люди и Г-но из них часто лезет. Я встречала не раз.
Никто не знает, что вас ждёт! Ни одно мрт не показывает прогнозы.
Молитесь, любите, тут половина форума чудес, не объяснимых ныне модной якобы "доказательная" медициной. Организм не механизм.
Ищите остеопата.
Абсолютно согласна!Анна вы поймите уже как все вы не будете,как бы вам не хотелось вернуться в прежнюю жизнь,можно вернуться но с изменениями в позитивную сторону и это зависит от вас...очень тяжёлую болезнь перенесла ваша дочка,все мы здесь проходили и проходим эти этапы и состояния....Вам правильно написали выше решайте проблемы по мере поступления.Успокойтесь.Составьте план.И забудьте о стволовых клетках.Прежде всего как окажетесь дома пройдите независимое ээг мониторинг многочасовое со сном.И уже отталкивайтесь от результатов по всем сферам жизни.И тоже скажу вы ее любите и любите такая какая есть,любите безотчетно и чудеса произойдут те или иные.Простите если что не так сказала.Здоровья дочке и сил всем вам!И кстати я тоже за остеопата.Это наш врач например если говорить о реа!
« Последнее редактирование: 18 Июля 2019, 11:41:56 от Juliromarusya »

Оффлайн Анна93Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо большое за поддержку 🙏

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Juliromarusya,      @Анна93,  да, кое-что из Домана можно взять на вооружение
Методика Глена Домана для детей с нарушением ЦНС

почитайте тут!
« Последнее редактирование: 18 Июля 2019, 17:51:09 от Мама гуськи-гу »



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Juliromarusya

@Мама гуськи-гу, да да Доман тоже мне вот помогла книга.И коврик у нас был,но Руслан его порвал на мелкие кусочки😂🙈Все рисунки ободрал)

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Мама гуськи-гу, да да Доман тоже мне вот помогла книга.И коврик у нас был,но Руслан его порвал на мелкие кусочки😂🙈Все рисунки ободрал)
там это и есть развитие в том числе - разобрать коврик на запчасти  ллл



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Анна93Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды

Оффлайн Анна93Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 48
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте.
 Все больше склоняюсь что все из за прививки. Сейчас изучала карту с детской поликлиники.
Так вот, моя София переболела : острым обструктивным бронхитом неуточненной средне-тяжелой степени тяжести ДН 1 ст. Рахит период разгара средней степени тяжести смешанного генеза. Лимфатико гипопластический диатез. С этим диагнозом мы пролежали в больнице с 21.03.19-27.03.19 написан в выписке метотвод на 1 месяц.
29.03 был ротавирус
А 17.04.19 доченьке поставили пентаксим. Т.е даже месяц не прошёл, а ведь заболевание было такое тяжелое. Наш педиатр даже не назначала перед прививкой кровь сдать.
А с 24-25.05 Соне стало плохо и мы в состоянии комы попали в реанимацию.
Сейчас нам говорят что мозг полностью разрушен, состояние только ухудшается. Образовались тромбы, сейчас капают в реанимации. На МРТ показывает и по пункции с головки, что воспаление продолжается.
Как можно доказать, что это вина врача.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71006
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2452
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Анна93,  может быть.  Причем не столь прививка,  как источник микробов. Сколь прививка,  как действие которое временно снижает иммунитет.  У вас ведь болезни были сильные до того. Насколько организм справился,  как - это ведь неизвестно.  Безалаберность врача.

Нам и 20 лет назад назначали анализы перед прививками...

Как жаль,  что так получилось у вас.  Сил и здоровья вам! @@@@@@
За тучами всегда есть солнце!