Зачем-то ведь мы выжили...

[Мама_Сашеньки]

Добрый день! Три месяца читаю разные истории на форуме и решила рассказать и нашу...Мне 28 лет, мужу 33, беременность была первая, я просто летала от радости! ПДР ставили на 25 марта. Сдавала все анализы,УЗИ,все шло прекрасно,ничего не предвещало. 29 декабря я отработала последний день перед декретом, с мужем во всю рисовали наше счастливое будущее втроём. Но очень быстро картинки сменили своей цвет на чёрный: 4 января, возвращаясь домой, я попала в аварию. За рулем была я, ехала одна. Из случившегося ничего не помню. Как рассказали потом: скорая приехала в течении 15 минут, я уже впала в кому, у меня был полностью переломан таз, ребра слева, челюсть, основание черепа, было кровоизлияние в мозг. На вопрос родных: «что с ребёнком?», ответ был: «о каком ребёнке вообще речь, мы пытаемся спасти человека». В коме я пролежала 5 дней, потом начала приходить в себя минут на 20 в день и то ничего не соображала кто я и где я...самое ужасное, что я ничего не помнила, даже то, что я беременна, живот был не просто плоский, а впалый. В общем, по словам врачей, мне никакие препараты не вводили, поскольку я беременна, стоял вопрос о прерывании, если мой организм не пойдёт на улучшение, у ребёночка проверяли только сердцебиение, оно было, организм мой справился, дочу оставили. Мне можно было лежать только на правом боку, о спине и левом речи вообще не шло (да и не получалось перевернуться), сидеть и уж тем более ходить - это уже было из ряда фантастики, мне пророчили инвалидность, что ходить снова я никогда не смогу. Врачи сразу сказали, что только кесарево, но мне было все равно, главное, что доча цела, а с таким стимулом и себя на ноги подниму. Два месяца я просто лежала на правом боку с попытками сесть, не могла спать,только час удавалось, не могла есть, в меня просто впихивали, не могла читать литературу о детках, глаза не фокусировались на буквах и изображении (думала в декрет пойду и полностью себя этому посвящу). Извините за такое долгое вступление...выбрали роддом,назначили дату - 7 марта. За 10 дней до кесарева меня привезли в роддом на все анализы и УЗИ: сказали все хорошо,только весить будет очень мало. 6 марта утром меня привозят в дородовое отделение,чтобы подготовить к кесареву, снова берут все те же анализы зачем-то и делают УЗИ... вот тут то и начинается все: узистка смущенно смотря на меня просит разрешения позвать свою коллегу,так как есть у неё сомнения кое-какие... у меня ушла земля из-под ног,даже лежачих... в итоге в кабинете уже 5 человек,пришёл заведующий отделением,начал сам водить и все смотреть,прошёл где-то час, я услышала абсолютно непонятные слова,просто понимала,что все плохо и плакала. Муж и мама,которые были рядом все время, поддерживали меня как могли.7 марта 09:55 утра родилась моя доченька Сашенька. К груди мне ее не приложили, сквозь наркоз я слышала только,что она закричала. В палату меня спустили только вечером и этим же вечером Сашу забрали в больницу на обследования,я видела ее только в конвертике для перевозки в скорой...мама и муж каждый день к ней ездили,пока я была в роддоме. Рядом находилась Больница,в которую после выписки мы сразу и отправились, чтобы сделать мне КТ таза и узнать можно ли сидеть в инвалидном кресле,узнали,можно,скорее поехали к доче! Родилась она 47 см,2475, ОГ 29 см...роднички все закрыты, на голове как будто складочки с обеих сторон, виски вжаты...в больнице,на 6 день ее жизни сделали МРТ,когда рассказывали результаты, мне казалось,что жизнь закончилась...сказали,что осталось только 10 % мозга - ствол,остальное все погибло и в кистах...в общем,что мы имеем: антенатальное поражение ЦНС, мультикизтозная энцефаломаляция больших полушарий ГМ, атрофическая нормотензивная тривентрикулярная гидроцефалия, микроцефалия. Из сопутствующих: внутриутробная гипотрофия,транзиторный гипотиреоз, транзисторная гипогликемия. Окулист поставила ЧАЗН,сходящееся косоглазие на правом глазу. Невролог ставит угрозу ДЦП.
Мнения врачей разделились: кто-то уверен,что это последствия аварии,кто-то говорит,что патология раньше началась...некоторые предлагали отдать ребёнка,другие наоборот,что такой ребёночек должен жить в семье...вспоминать все это очень больно...сейчас тоже больно, но как-то учишься с этим жить что ли...не представляю какие ещё сложности нас ждут впереди,а думаю их будет предостаточно, стараемся с мужем быть сильными...
Сейчас Сашеньке 4 месяца, она улыбается, любит покушать, как будто пытается перевернуться,но не выходит, сердится, хотя один раз при мне перевернулась со спины на живот, за игрушкой следит непродолжительно, и только за теми,которых сама выбрала, остальными хоть утрясись, реакции нет, любит плавать в ванной с папой, слушать как я ей пою, нравится, когда ей говорят приятности про то, какая она замечательная:)
Извините за сумбур!
Дорогие родители из Петербурга,подскажите,пожалуйста,где можно сделать ЭЭГ 4хмесячному малышу? Саша лежала месяц в больнице, врач,которая ее вела,сказала,что ожидала судорог,но они не начались, значит и не начнутся... но я как-то хочу проверить все равно, бывает, что она передергивает ножкой или плечиком,как от холода, доли секунды...
В общем, буду рада любым советам!

[Дадида]

Господи, держитесь. Какая история. . .  До слёз. Как сейчас ваше здоровье? Вам тоже наверное реабилитацию надо проходить? Надеюсь у вас жто бесплатно. Вам желаю,обязательно  встать на ноги.

[Мама_Сашеньки]

С кресла инвалидного я перешла на костыли, сейчас хожу сама, криво-косо, правда,но все же! В голове по ЭЭГ тоже бардак полный! Но ничего, я Доче нужна, поэтому себя соберу как угодно!
Спасибо!

[Мечты Сбываются!]

Держитесь!
ЭЭГ конечно надо сделать, возможно надо будет отслеживать постоянно в динамике @ludmila83 , @Инда , @natahariksu  может подскажете что?
Я не помню кто у нас еще из Спб

С ноотропами осторожнее даже если ээг хорошая  будет, малышку надо стабилизировать, дать ей окрепнуть

[Дадида]

Ээг в Питере мне кажется есть много где. Даже а прогнозе. А неврологии св Ольги может. Да мне кажется это у вас вообще не проблема. Главное чтоб потом расшифровали верно.

[Мама_Сашеньки]

Держитесь!
ЭЭГ конечно надо сделать, возможно надо будет отслеживать постоянно в динамике @ludmila83 , @Инда , @natahariksu  может подскажете что?
Я не помню кто у нас еще из Спб

С ноотропами осторожнее даже если ээг хорошая  будет, малышку надо стабилизировать, дать ей окрепнуть

Спасибо!!! Мы очень стараемся не упасть духом окончательно!
Ноотропы нам невролог прописала месяц назад,но я давать не стала.

[Mishina]

Держитесь!
ЭЭГ конечно надо сделать, возможно надо будет отслеживать постоянно в динамике @ludmila83 , @Инда , @natahariksu  может подскажете что?
Я не помню кто у нас еще из Спб

С ноотропами осторожнее даже если ээг хорошая  будет, малышку надо стабилизировать, дать ей окрепнуть

Спасибо!!! Мы очень стараемся не упасть духом окончательно!

Хотелось бы вас поддержать! История у вас конечно ухх прям, желаю вам быстрее поправиться и олимпийского здоровья, я правда не из СПБ подсказать с местом не могу, но с ноотропами бы пока не торопилась это точно, нужно сделать ЭЭГ, посмотреть есть ли готовность ЭПИ... и конечно невролога хорошего... И еще раз ЗДОРОВЬЯ вам прям БОГОТЫРСКОГО!!!!

[NAB]

@Мама_Сашеньки,  просто поддержать вас!
Питерских девочек тут немало,  думаю что где сделать можнл, подскажут.

[tanuchka]

 Здравствуйте! Огромного здоровья вам и малышу!

Мы делали ночную ЭЭГ с видеомониторингом вот тут:

http://epi-jay.ru/
Мы делали в Клинике, но там можно вызвать и на дом

[Dash]

В предыдущем сообщении координаты клиники, там работает Ковеленова Марина, хороший детский эпилептолог. Думаю, там с расшифровкой проблем не будет. А так много где в Питере у нас делают. И на О.Дундича, и в Св.Ольге, и в Раухфуса, но надо узнавать, с какого возраста берут. Не везде берут деток до года...

[Татьяна Я...а]

Здравствуйте! Сил Вам, дорогая! Здоровья!
Хорошо, что Вы, Катя, на форуме! Вам тут помогут.
А врачи, бывает, ошибаются, и самые мрачные прогнозы их не оправдываются... Вы берегите себя ради доченьки! Замечательно, что есть поддержка близких! Не отчаивайтесь! Пусть Господь хранит Вас и доченьку!

[Инда]

Мне понравился центр Зайцева на Литейном. Ходили на прием к Титову. Шапочку одели вечером. Уехали домой. Утром дома шапочку сняли и муж отвёз ее обратно.
Из моего опыта могу рекомендовать Титова, как невролога-эпилептолога и как он расшифровывает ЭЭГ.
Педиатричка, клиника ЭпиДжей, больница Св.Ольги конкретно нам не подошли. Были мы у Гезеевой, Гуменник, Понятишина и пр.специалистов. Но, как говорится у каждого свой врач. В общем мне понравился Титов и из взрослых Одинцова Галина Вячеславовна. Одинцова ведёт прием в Поленова и в частной клинике на Черной речке (названия не помню). Возможно она ведёт и детей.
Про раннее закрытие родничков, я бы рекомендовала почитать на форуме остеопата Бикетова Олега Владимировича. Он выкладывал статьи по краниостенозу (микроцефалия, гидроцефалия, раннее закрытие родничков). В конце июля он будет вести прием в Питере.
Ещё раз перечитала вашу историю. Считаю, что в вашем случае , на данном этапе это борьба с краниостенозом (роднички закрылись очень рано). Растет ли у вас голова и какова ее форма ? Соотношение обьема головы с объемом грудной клетки.
Если что то ещё - спрашивайте !
Но мы уже совсем взрослые....

Из СПб еще Настя (ник Moon)

[Мама гуськи-гу]

@Мама_Сашеньки, добро пожаловать!
хочу добавить, что стоит отложить прививки на какое-то время. Как малышка кушает? сама?
Голову удерживает?

Мамины песенки - самое то, петь и рассказывать, все что вокруг, обсуждать, все пишется на подкорочку

[Мама_Сашеньки]

@Mishina, спасибо большое за поддержку!!! Это действительно очень важно и нужно! Будем бороться пока живы!
@tanuchka, @Dash, спасибо за информацию! На дом было бы вообще отлично, итак возим дочу по врачам как на работу,хочется, чтобы отдыхала малышка дома почаще.
@Татьяна Я...а, спасибо за добрые слова! Я хоть и понимаю головой насколько все у нас плохо,но верить в лучшее мне это все равно не мешает
@Инда, забыла написать: из больницы мы выписались и сразу  к неврологу в ВМА по совету. Он прописал лекарство (чтобы жидкость уходила),но перед тем как принимать его отправил к нейрохирургу Иове, чтобы тот высказал своё мнение,ну он и высказал,что мы не первые и не последние и ребёнка отдавайте...может он и профессионал нейрохирургии (читала очень много историй как он жизнь спасал деткам), но говорить такие вещи родителям не стоит...он поставил нам кранеостеноз,но в хирургическом вмешательстве не нуждается,поскольку расти нечему...
Голова выросла с рождения немного,на 5 см, по форме совсем неровная,где-то выпирают швы,с одной стороны ещё остались складки...подобрать шапку-это как миссия невыполнима!
Спасибо за советы,обязательно соберу как можно больше инфы!

[Мама_Сашеньки]

@Мама гуськи-гу, доброй ночи! Прививки нам не ставили,мед отвод до 11 августа,потом продлят,наверно...я думала при нашем диагнозе прививки вообще ставить не должны будут?
Сашуля,тьфу-тьфу-тьфу,кушает сама с самого рождения,тут нам повезло  правда она на семи, даже не знает что такое грудь и молоко, мне погасили лактацию на второй день после кесарева
Головку держит и лежа на животике и когда на ручках,очень старается! Когда даёшь ей пальчики, она зажимает и начинает будто подтягиваться,со стороны кажется,что сесть пытается.