Зачем-то ведь мы выжили...

[Татьяна Я...а]

 @Мама_Сашеньки, да обычная я...
Я просто хотела сказать, мало ли что там врачи говорят, и они не знают, как все на самом деле будет. Они вердикт свой выносят, но не всегда все идёт, согласно этому вердикту. Жизнь полна неожиданностей и сюрпризов. И не только отрицательных, бывают и приятности. И чем неожиданнее, тем приятнее.
Тут много кого можно назвать героями. В том числе и Вас. Вон Вы сколько пережили и не сломалась. Так держать!
А мы просто все живём в предлагаемых обстоятельствах и тем самым уже герои...

[yulia78]

@Мама_Сашеньки, про мужа тоже сказал срочно рожать пока муж не ушел. Из личного опыта что ли. Я родила спустя 11 лет:) Не в стрессе, а когда мы оба были к этому готовы и когда были решены основные проблемы ребенка и я немного вздохнула. Правда от момента когда мы решили и когда получилось прошло несколько лет, но у меня и с Мишей так было, не совсем легко получается.

В общем когда идешь на платную консультацию за немалые деньги, меньше всего ожидаешь такие "ценные" советы.

[Татьяна Я...а]

@yulia78, мне иногда кажется, что те, кто так "советует" сами бы, наверно, ушли в подобной ситуации.
А вообще... Не профессионалы какие-то, честное слово... Недалекого ума специалисты.
Если мужчина захочет уйти, наличие хоть какого количества детей его не удержит.

[yulia78]

@yulia78, мне иногда кажется, что те, кто так "советует" сами бы, наверно, ушли в подобной ситуации.
А вообще... Не профессионалы какие-то, честное слово... Недалекого ума специалисты.
Если мужчина захочет уйти, наличие хоть какого количества детей его не удержит.

Совершенно верно.

[Mamalia]

Здравствуйте. Сообственно, тоже хотела рекомендовать Титова в Центре Зайцева. Он и как невролог не плох. Смотрю, вы на нем и остановились.
Почитала про плавание с папой в ванной, улыбнулась. Наша фишка! )
Если будут вопросы, пишите, у дочки тоже тотальная атрофия, но она много лучше, чем ей пророчили.
У вас судя по окружности головы при рождении скорее первичная мц.? А прирост отличный!

[Мама_Сашеньки]

@Mamalia, доброй ночи! да, идем к нему в четверг, очень жду этот день, потому что передергивания меня беспокоят и не кажется, что это норма, но все вокруг говорят, что я себе уже накрутила...
нам ставят вторичную, хотя до сих пор причины не ясны, предположений масса у врачей...наиболее обстоятельным мне показалось предположение нашей невролог в детской поликлиннике (кстати, отличная женщина, сразу сказала, что с такими детками ооочень редко встречалась, но при этом к Сашуле относится как в ценному бриллианту, везде нам на узи и осмотры сама договаривается с врачами)так вот, она предполагает, что изначально формирование мозга шло по типу лиссенцефалии, но из-за аварии все стало масштабов катастрофы...
а прирост есть небольшой, да....но при этом сама доча уже догнала своих сверстников, рост 62, вес 6 кг, объем грудной клетки 42....растет, как мне кажется, со скоростью света всё, кроме головы...но я каждый день радуюсь, что она кушает сама и еда усваивается и растет наша крошка, потому что начиталась историй в тысячу раз хлеще нашей! муж, насмотревшись картинок в интернете, очень переживает как она будет выглядеть внешне, а я его успокаиваю, что прически будем классные придумывать и шапки интересные носить) а что еще остается, как есть...

[Мама_Сашеньки]

@yulia78, и мне все говорят рожать второго! а я вообще не готова, тем более непонятно почему у нас так вышло и не дай Бог случись повторение истории, от сердца вообще ничего не останется тогда! Не знаю решусь ли я когда-нибудь...да и мне страшно, если честно, за будущее, что муж не выдержит и я останусь одна...понимаю, что надо гнать прочь эти мысли и если уж он ухаживал постоянно за мной лежачей, то вообще сомнений быть не должно...но столько историй начиталась...он меня ругает за это, говорит, что у меня в голове похоже работает аналитический отдел 24/7
да, странно, идёшь за деньги к профессионалу и получаешь просто обухом по голове, а ходишь в поликлиннику бесплатную и множество добрых поддерживающих слов и помощь...

[Мама_Сашеньки]

@Татьяна Я...а, спасибо за поддержку)
согласна полностью, врачей можно удивлять! мои вот удивлены, что я уже хожу)

и да, если человек хочет уйти, он уйдет, тут Вы правы!

[Плодожор]

Во дворе есть девочка с микрой. Физически так норма. Рост только не большой. Гуляет с сестрой обычно. Уже 9лет. Интеллект снижен, но она разговаривает и вполне можно с ней разговаривать. Ребенок не тяжелый. Так что не теряйте надежду.

[Мама_Сашеньки]

@Плодожор, у нас МРТ на 6 день жизни показало очень печальную картину: цел только ствол, остальное по словам врачей, как простынка в дырочку...но мы все равно верим, любим и занимаемся. Ей всего только 4 месяца, а иногда мне кажется, что я беребарщиваю и нагружаю её как 5летнего ребенка! так что стараюсь без фанатизма
А так да, согласна, многие детки с микро очень хорошо компенсируются!

Спасибо за поддержку!

[yulia78]

@Мама_Сашеньки, мне нравится ваш настрой! От него многое зависит тоже. Держу за вас кулачки.

[Mamalia]

Во дворе есть девочка с микрой. Физически так норма. Рост только не большой. Гуляет с сестрой обычно. Уже 9лет. Интеллект снижен, но она разговаривает и вполне можно с ней разговаривать. Ребенок не тяжелый. Так что не теряйте надежду.

Микра бывает разная. Как и дцп. Вы так рассуждаете интересно. Как моя подруга, она все время мне приводит примеры из жизни знакомых знакомых знакомых. "Вот, у коллеги сын БЫЛ с дцп, они ему какие-то ботиночки покупали за границей, чтоб он хорошо ходил. А сейчас уже взрослый, работает, машину водит.. Так что и у вас все будет хорошо." Или в больнице лежала с ребенком, познакомилась с бабушкой внука с дцп и рассказывает что вот он не ходил тоже, а они три года ездили в центр на реабилитацию и там ему специалисты помогли. Там аппарат уникальный какой-то. И теперь ему 7 лет и он начал ходить. И вам туда надо, и вы пойдете!"
Но она-то ладно, обыватель, ей простительно.

[Mamalia]

@Плодожор, у нас МРТ на 6 день жизни показало очень печальную картину: цел только ствол, остальное по словам врачей, как простынка в дырочку...но мы все равно верим, любим и занимаемся. Ей всего только 4 месяца, а иногда мне кажется, что я беребарщиваю и нагружаю её как 5летнего ребенка! так что стараюсь без фанатизма
А так да, согласна, многие детки с микро очень хорошо компенсируются!

Спасибо за поддержку!

Это как наше мрт... Добавлю, положительные истории очень нужны. Особенно, в самом начале. Я сама, как только узнала о диагнозе дочки, стала искать по форумам ребенка с таким же заключением по мрт. Нашла, уже 8летнего мальчика. Связалась с мамой и много ценного почерпнула от нее, мы тогда два часа проговорили с ней по телефону. Она оказалась замечательным советчиком. Да, как оказалось потом, у него были другие нюансы, отличные от нас, возможно от того его развитие и отлично, но в целом это был позитивный пример. И он держал меня на плаву первое время.
И самое интересное, когда были у Б*ессоновой на консультации, она тоже стала рассказывать, что у нее была такая пациентка в практике с такой же формой головы. И что ей сейчас 4 года, ходит, говорит. Что ж, нам скоро пять. Ходим за две руки, речь пока в начале пути.

[Мария87]

@Мама_Сашеньки, здравствуйте, добро пожаловать на форум!
История тяжелая...здоровья Вам и доченьке! Медицинской информацией не помогу, т.к. не из России, но подскажу, что есть на форуме еще мама с очень похожей историей мамаИгната тоже авария и сложные роды, ребенок с ДЦП и всеми вытекающими.... Еще мама-старожил на нашем форуме ZABAVA у нее дочка была здоровой, но тоже теперь со сложным ДЦП, и причина та же. Возможно, они Вам помогут и подскажут что-то по Вашей ситуации.
Сил Вам!

[Mamalia]

@Mamalia, доброй ночи! да, идем к нему в четверг, очень жду этот день, потому что передергивания меня беспокоят и не кажется, что это норма, но все вокруг говорят, что я себе уже накрутила...
нам ставят вторичную, хотя до сих пор причины не ясны, предположений масса у врачей...наиболее обстоятельным мне показалось предположение нашей невролог в детской поликлиннике (кстати, отличная женщина, сразу сказала, что с такими детками ооочень редко встречалась, но при этом к Сашуле относится как в ценному бриллианту, везде нам на узи и осмотры сама договаривается с врачами)так вот, она предполагает, что изначально формирование мозга шло по типу лиссенцефалии, но из-за аварии все стало масштабов катастрофы...
а прирост есть небольшой, да....

Хм. Для вторичной как-то мал размер при рождении, вы же в срок родились? Тогда ог должна быть от  34. Или считается, что повреждение было вторичным, но внутриутробно?
Для 4 месяцев практически норма прирост в 5см от рождения.