Автор Тема: Как бы хотелось, чтобы мои опасения были ложными. поддержите, пожалуйста (  (Прочитано 12994 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн KamilloshkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Стараюсь и очень верю. Иначе с ума можно сойти

Оффлайн кисярыба

@Шкарины (начало), у Вашего ребёнка был Синдром Веста ? Там спазмы просто « маскируются» то под колики, то под Моро . Надо разбираться . Только мониторинг скажет правду .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

У нас сначала началось изменение поведения. Ребёнка, до того очень спокойного и сонного , начало все раздражать - прикосновения , гуляние в коляске, звуки, купание и прочее . Потом начались оры по 2 часа кряду . Потом пропали эмоции .  Потом я заметила, что она засматривается в одну сторону , потом пожимает плечами и поднимает ноги , как колики , потом я уже поняла , что эти колики какие то странные , серийные всегда . В итоге мы потеряли 3 месяца , это очень много для Веста . Дошли до того, что пропало зрение, слух ,голос , реакция на боль и сосательный рефлекс .
В параллельной теме вот только мама написала, что ее опасения, к сожалению, оказались не зря . В теме Веста .
Поэтому лучше в такой ситуации перебдеть , сорри .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн кисярыба

Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Milvina

У моего Вест был (сейчас СЛГ)...видео посмотрела, ничего не насторожило в этом плане. Но уж лучше автору обследоваться и успокоиться.

Оффлайн KamilloshkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды

https://www.youtube.com/watch?v=pZj_UhN02FU
Есть ещё такое. Один невролог отмахнулась и сказала колики
Если бы не куча сопутствующих моментов в поведении, возможно я бы и согласилась с ней.

Оффлайн KamilloshkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Я то,что на первом видео заметила только пересматривая его..в жизни же больше напрягают именно выгибания. Ее гнёт дугой..на спине,на руках когда, когда кормишь или укладываешь..(( при этом сильно напрягается, плачет. Днём спит из-за этого беспокойно. В перерывах между этими выгибаниями улыбается, пытается игрушки трогать.но как закрючит,так жизнь не мила. Я в растерянности. Уже и на дистонические атаки думала,и на тонус и на.весту и на ещё сто куч эпилепсий. Сложно разобраться... Поможет ли невролог. (

Оффлайн кисярыба

@Kamilloshka,  ну я собственно своё мнение высказала уже, но при таких « коликах « ребёнок как минимум должен капризничать в этот момент . Есть ещё один способ проверить - во время таких спазмов попробуйте поменять положение ребёнка или взять на ручки. Если остановится это, то скорее всего не приступ , но и то спорно - нужно брать сразу .
Но точку в этом вопросе поставит лишь мониторинг . Других вариантов нет .
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн KamilloshkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды

Оффлайн кисярыба

 вот здесь почитайте - ответ 6306 . С этого места и до конца . ..

Синдром Веста
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн KamilloshkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
 Да.. прочла.хочу завтра попытаться записаться на вээг у нас в Пензе. А дневного например одного сна будет достаточно?@кисярыба,

Оффлайн кисярыба

@Kamilloshka, думаю да.  Но не только сон,  а до него и после него некоторое время. 
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн Аут

Да.. прочла.хочу завтра попытаться записаться на вээг у нас в Пензе. А дневного например одного сна будет достаточно?@кисярыба,
У нас как-то так начиналось( как на первом видео) сгибания, подтягивания ножек -нам тоже 3 месяца почти говорили, что все хорошо и это колики, а потом приступы стали серийными сгибания и глаза как-бы «бегали». Я на вашем виде пыталась движение глаз рассмотреть, они как-то двигаются во время сгибаний? Очень надеюсь что это ложная тревога, только ЕЕГ покажет( при Веста даже короткое ЕЕГ -информативное)Здоровья вашей доченьке

Оффлайн KamilloshkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Аут, да как-то не понятно с глазками.. бывает и бегают..
А где можно почитать вашу историю?
Грустно и страшно. Страх больше меня.

Оффлайн KamilloshkaАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Была у невролога, смотрела ее очень внимательно. Нашла много недочётов в "физике",но я и сама видела. остальные неврологи отмахивались.мол тонус. Насчёт моих видео, отправила на ЭЭГ 2х часовое. Записались на субботу.результат наверное в понедельник. как же хочется,чтобы на нем было чисто... ТК нам надо усиленно физику подтягивать. Эхехе. Но и в псих плане доча не веселая...она и не была шибко веселой. Успокаиваю себя,что дети разные. Очень надеюсь, что наладится.. очень очень.