Всё не так ужасно. Но сил нет...

[Istrinka]

Определить головные боли на основании чего?

Головой не мотает? Уши пальцами не затыкает?

[NAB]

@МамаМити, учитывая м что инвалидность у сына с 5.5 а проблемы куда раньше , ходили мы на общих основаниях до того.
 Педиатр участковая часто вне очереди звала. Ещё в то время у нас почти нигде по записи не было, живая очередь. Дали талон и сиди или пришёл занял и сиди.
Вот и ходили  - большой пакет с кучей игрушек, книжек, карандаши, бумага, раскраска, пожевать, попить. Ничем надолго не занять вот минут 5-10 на одно ( достанет, ну немного пожелает, ещё чуток с ухищрения ми удержим...надоело, ловим в конце коридора, совершении пару проходов по территории , ещё что то).
Я как то недавно ходила сама к врачу взрослому и кто то с ребёнком лет 3, мама зашла, велела дитю сидеть и ждать, девочка с книжкой и телефоном сидела. Ну мама попросила из очереди если что, сказать, позвать.  Но спокойно ребёнок сидит и ждёт, мама вышла, нормально все. Я вспомнила своего в таком возрасте и подумала, что это дажеив теории не обсуждалось - или орал бы, где я, и это не худшее, или нашёл бы чем развлечься и куда залезть....

[МамаМити]

Определить головные боли на основании чего?

Головой не мотает? Уши пальцами не затыкает?

Головой матает ногда  перед глазами пальцами матает иногда, по кругу бегает. Уши никогда не затыкал.

[Мама гуськи-гу]

У меня такая манера отвечать  многие годы независимо от ситуации, наличия ребёнка и его// моих проблем. Не люблю 'слишком умных', которые всё знают и начинают лезьть с категорическими советами.
Моё здоровье ужасно, но его я буду обсуждать на другом форуме.

@МамаМити, никогда не поздно что-то изменить, особенно, если ищите помощи.

Не редко подобные состояния еще ухудшаются наличием аденоидов, которые затрудняют поступление кислорода, особенно во сне. Ребенок не храпит? когда спит  - рот закрыт?
Мониторинг сна не предлагали сделать?

[МамаМити]

У меня такая манера отвечать  многие годы независимо от ситуации, наличия ребёнка и его// моих проблем. Не люблю 'слишком умных', которые всё знают и начинают лезьть с категорическими советами.
Моё здоровье ужасно, но его я буду обсуждать на другом форуме.

@МамаМити, никогда не поздно что-то изменить, особенно, если ищите помощи.

Не редко подобные состояния еще ухудшаются наличием аденоидов, которые затрудняют поступление кислорода, особенно во сне. Ребенок не храпит? когда спит  - рот закрыт?
Мониторинг сна не предлагали сделать?

Менять ничего не буду,меня всё устраивает, это хорошо отфильтровывает затычек во все бочки.
Спит не храпит, рот бывает открыт из -за проблем с бронхами, но там отдельная тема. Пульмонолог устраивает и менять не стану. Аденойды проверяли год назад. Норма.
Видеомониторинг вместе со сном через неделю.

Я  спросила про генетику-в ответ тишина, ведь наверняка кто-то сдавал в похожей ситуации...

[NAB]

@МамаМити, здесь ещё про то что сдавать, задайте. В том разделе как раз народ сдававший.
Генетика

[Мама гуськи-гу]

Менять ничего не буду,меня всё устраивает, это хорошо отфильтровывает затычек во все бочки.

@МамаМити,
не малое число людей не симпатизируют такому подходу, и некоторые просто не отважатся  Вам что-либо рекомендовать, дабы не быть отсортированными в затычки.
На любом другом форуме такой бы подход не устраивал бы меня.

[Moan]

Мама Мити, девочки, вижу другой подход к задаче. Уже по названию мелькнуло. Мне кажется, что маме больше нужна поддержка сейчас. Сейчас именно не стоит вопрос, что искать и как пытаться вытащить ребёнка. Мама в аут свалилась. В этом состоянии ничего не возможно сделать, все не так, все раздражает и любое дополнительное посоветанное действие в штыки. Сил нет ни моральных ни физических. Вопль о помощи есть, мы прибежал. Вы уж извините нас, пытаемся, как можем, в меру сил и знаний.
Про генетику. Ну найдёте вы поломку, её практически у каждого найти можно. А делать придётся все то же самое. Харьковчане точно с форума черпают, назначают то же бгбк, летицин, ноту-кола.
И да, состояние матери завязано на состояние ребёнка. Пока такая ж.а, оба в ней.
Только вот взрослый может себя вздрючить и поменять ориентиры, а ребёнок нет.
Мама Мити, поверьте, если вы найдёте способ действенный, как исправить состояние ребзя, то и название топика изменится. Пока вряд ли вас поддержат советами, они не нужны, вы ищете иного, а тут все пытаются как-то ребёнка помогать.
Про генетику все есть и всегда было, много тем. Там вернее задавать вопрос по такой узкой задаче.
И не обижайтесь пожалуйста, что пытаемся сообща думать. Уверена, выход есть. Сдача генетики вряд ли вылечит. Тут все пытаются именно вылечить. Кому-то и инвалидность не нужна. Если у вас именно такая задача, добиться инвы, так и говорите, будем думать в эту сторону. И генетика точно не поможет. Там к самостоятельности только претензии.

[рукавичка]

@МамаМити, у моего аутизм, но в одно время стоял диагноз от генетика, поставили просто по фенотипу. в очередное переосвидетельствование зав.психиатрией потребовала или уже подтвердить или опровергнуть этот диагноз. В Москву ехать не было возможности. Что я сделала- позвонила на Москворечье, мне сказали в какую пробирку брать кровь, там цвет крышечек имеет значение, сказали, что кровь будет годна сутки. Нашла транспортную компанию, которая согласилась перевезти кровь. Мы сдали кровь в инвитро. там же в лаборатрии я упаковала пробирку в пупырчатую плёнку+ хладагент и в термос. Отвезла в транспортную компанию. Дальше уже они сами отправили мой термос поездом, а в Москве сами нанимали курьера. На следущийдень я звонила на Москворечье, мне сказали, что кровь дошла хорошо и уже в работе. Генетикам оплачивала предоплатой. Позже они мне звонили, сказали результат, ещё прислали результат на электронку, а потом уже и обычной почтой дошла бумага с печатями.
Ещё раз отправляла на Москворечье через dhl. Они требовали справку от врача, не помню уже как формулировалось, что в доме нет карантина и что кровь не заражена спидом, гепатитом и опасными вмрусными заболеваниями. Как они объяснили, это на тот случай, если самолёт разобьётся, чтобы не вводить карантин на месте падения.

Аденоиды мы удаляли в 4 года, толку-то, аутизм никуда не ушёл. На поведение это никак не влияет.
Нам очень помогла диета бгбк, можете нашу историю почитать. анализы на антитела к глиадину вам покажут только целиакию, а у аутистов нужно проверять глютенморфины и казеинморфины. В нашей стране таких анализов не делают. Мы вводили диету без анализов. Чтобы сделать хоть что-то. А вдруг.. Оказалось в точку. Анализы на морфины мы сдавали через 3 года после диеты, я тогда делала провокацию, добавляла в пищу муку и молоко 2 недели. И глютенморфины были ещё высокие.
Но тут конечно каждый родитель сам выбирает, что считает нужным

[МамаМити]

Мама Мити, девочки, вижу другой подход к задаче. Уже по названию мелькнуло. Мне кажется, что маме больше нужна поддержка сейчас. Сейчас именно не стоит вопрос, что искать и как пытаться вытащить ребёнка. Мама в аут свалилась. В этом состоянии ничего не возможно сделать, все не так, все раздражает и любое дополнительное посоветанное действие в штыки. Сил нет ни моральных ни физических. Вопль о помощи есть, мы прибежал. Вы уж извините нас, пытаемся, как можем, в меру сил и знаний.
Про генетику. Ну найдёте вы поломку, её практически у каждого найти можно. А делать придётся все то же самое. Харьковчане точно с форума черпают, назначают то же бгбк, летицин, ноту-кола.
И да, состояние матери завязано на состояние ребёнка. Пока такая ж.а, оба в ней.
Только вот взрослый может себя вздрючить и поменять ориентиры, а ребёнок нет.

Мама Мити, поверьте, если вы найдёте способ действенный, как исправить состояние ребзя, то и название топика изменится. Пока вряд ли вас поддержат советами, они не нужны, вы ищете иного, а тут все пытаются как-то ребёнка помогать.
Про генетику все есть и всегда было, много тем. Там вернее задавать вопрос по такой узкой задаче.
И не обижайтесь пожалуйста, что пытаемся сообща думать. Уверена, выход есть. Сдача генетики вряд ли вылечит. Тут все пытаются именно вылечить. Кому-то и инвалидность не нужна. Если у вас именно такая задача, добиться инвы, так и говорите, будем думать в эту сторону. И генетика точно не поможет. Там к самостоятельности только претензии.

Так как здесь поддерживают, мне  такой поддержки даром не надо. У меня есть с кем за чаем поплакаться, кого я знаю десятки лет, есть с кем попереписываться откровенно и обо всём. Здесь я надеялась найти людей, которые сталкнулись с похожим венигретом диагнозов у ребёнка. Но почему-то  не спрашивая ничего про врача -его предлагают поменять. На вопросы отвечают 1-2 человека, как попугайчики заведённые, притом на своей волне.
Кому-то инва не нужна-я согласна, полно людей, которые не хотят, чтоб у ребёнка f стояла в диагнозах, но я не страус-я проблему вижу и понимаю, что на полноценную работу я выйти не смогу. Вылечить?!..., тут в личку списывалась с родителями взрослых детишек с микроцефалией-что-т никто не вылечился  Люди, конечно, разные кто-то сюда приходит за советом, как инву получить, но я даже между строк такой вопрос не задавала, а если и пишу про инву, то я же вижу похожие случаи и у многих инва, и в больнице и в ментальных, почему мой ребенок не может получить, чтоб лишний раз сходить к дефектологу!
Я прямым текстом спрашиваю-ЧТО СДАВАТЬ  ПРИ НАШИХ ПРОБЛЕМАХ-хотя б понимать сколько это стоит! В ответ-не прогнулась- я ничего не отвечу.
Взаимопомощь здесь развита(((

[МамаМити]

@МамаМити, у моего аутизм, но в одно время стоял диагноз от генетика, поставили просто по фенотипу. в очередное переосвидетельствование зав.психиатрией потребовала или уже подтвердить или опровергнуть этот диагноз. В Москву ехать не было возможности. Что я сделала- позвонила на Москворечье, мне сказали в какую пробирку брать кровь, там цвет крышечек имеет значение, сказали, что кровь будет годна сутки. Нашла транспортную компанию, которая согласилась перевезти кровь. Мы сдали кровь в инвитро. там же в лаборатрии я упаковала пробирку в пупырчатую плёнку+ хладагент и в термос. Отвезла в транспортную компанию. Дальше уже они сами отправили мой термос поездом, а в Москве сами нанимали курьера. На следущийдень я звонила на Москворечье, мне сказали, что кровь дошла хорошо и уже в работе. Генетикам оплачивала предоплатой. Позже они мне звонили, сказали результат, ещё прислали результат на электронку, а потом уже и обычной почтой дошла бумага с печатями.
Ещё раз отправляла на Москворечье через dhl. Они требовали справку от врача, не помню уже как формулировалось, что в доме нет карантина и что кровь не заражена спидом, гепатитом и опасными вмрусными заболеваниями. Как они объяснили, это на тот случай, если самолёт разобьётся, чтобы не вводить карантин на месте падения.

Аденоиды мы удаляли в 4 года, толку-то, аутизм никуда не ушёл. На поведение это никак не влияет.
Нам очень помогла диета бгбк, можете нашу историю почитать. анализы на антитела к глиадину вам покажут только целиакию, а у аутистов нужно проверять глютенморфины и казеинморфины. В нашей стране таких анализов не делают. Мы вводили диету без анализов. Чтобы сделать хоть что-то. А вдруг.. Оказалось в точку. Анализы на морфины мы сдавали через 3 года после диеты, я тогда делала провокацию, добавляла в пищу муку и молоко 2 недели. И глютенморфины были ещё высокие.
Но тут конечно каждый родитель сам выбирает, что считает нужным

Спасибо. У меня в Мск есть знакомые, обещают поезд встретить и отвезти, но куда я не знаю отправлять-где лучше. Иммунолог советует сдавать на металлы по волосам. Сегодня у нее были. Она говорит надо  всё на щитовидку сдать, со своим пульмонологом по телефону поговорила, она говорит, что до 3 лет многое не информативно.  Скопировала эти интересные морфины-первый раз про них слышу и буду разговаривать с генетиком. Как подумаю, что дитя можно вытянуть хоть чуть, а я чего-то не знаю...попробую кое-что продать из вещей и хоть что-то делать.

[Shnuk]

Я б тоже хотела знать, какой нам анализ сдавать на генетику даже врачи не знают ответ, че уж о мамах говорить???

[ell]

Сколько помню в свое время ходила просила дать мне направление к генетику чтобы сдать анализ или хоть проконсультироваться. Была грамотно послана далеко...и психиатром и педиатром. Оба в голос говорили, что аутизм это не генетика, а поражение ЦНС.

[irina-nino]

Вам микроцефалию из-за покатого лба ставят? У моего сына в 2,3  такая же окружность головы была, сейчас в 5 лет 49,2 см (нижняя граница нормы), микру никто не ставит, хотя и ушки торчат. В 2-3 года орал временами до рвоты, один раз снёс огромную дверь от шкафа-стенли, чуть не прибило его, ладно дед поймал. Ставили РАС под вопросом( были определенные странности в поведении).  Правда интеллект у нас в норме был. Задерживались моторные и психологические навыки, немного речь. То есть он был заторможенный, усидчивый, всего боялся, вдруг на ровном месте начинал орать до посинения, бегать из угла в угол, иногда мотать головой и драться...Удивительно, но нам помог остеопат + эдас 111 и Тенотен, отказ от ноотропов. потом перерос все эти истерики, сейчас просто эмоциональный и капризный. Аппетита до сих пор нет, кушаем с боем как вы с мультами и игрушками, при этом обед может часа на 2 растянуться, сам ложкой есть умеет, но не любит мягко говоря, вилку в руки не возьмёт. С бутылок перешли на трубочки/поильники, а потом захлебываясь кое-как  на кружку в 3,5 года. Сейчас некоторые врачи уверены, что вина всех наших проблем в травме шеи (которую не видно было на УЗИ, только на рентгене в 3 проекциях). Кровоток к голове восстановили, нестабильности больше нет, ребенок всё больше смахивает на обычного, хотя сенсорика ещё шалит, но далеко не так как раньше.  Занимаемся нейрокоррекцией, ЛФК (тренер его за 2,5 года полностью вывела из полевого поведения на занятиях...первые полгода он 90% занятия хотично бегал, он вообще раньше на людях становился "глухим и немного неадекватным"). Вы делали сыну уздг сосудов шеи и проверяли на вчд? (иногда оно даёт аутистическое поведение) Как у сына сон? Мой до 3,5 лет не спал практически. Извините, не прочитала все страницы темы, только первые, может повторно лезу с ненужными вопросами

[irina-nino]

и к слову о врачах....Мы тут в августе лежали в неврологии с подозрением на наследственное нервно-мышечное заболевание (не подтвердилось), там врачи через одного нам генетикой тыкали, а какой именно никто так и не озвучил, у нас помимо прочего заикание,  офтальмоплегия, правый глаз меньше левого и правая половина языка толще левой, отсюда небольшая дизартрия. При этом другие врачи уверяют, что всё это может быть следствием родовой травмы шеи и кровоизлияния в мозг. Дали выписку на 4 листа А4 мелким шрифтом. Остеопат посмотрела её и сказала:" в общем, в очередной раз диагноз ХЗЧСН-  хрен знает что с ним". Так мы за 5 лет четкого диагноза и не услышали, хотя у нас не самый серьезный случай. До сих пор пишут ппцнс, врождённые аномалии развития под вопросом. И у нас  -город миллионник