Безразличие наших врачей или не компетентность !!!

[ДЦПшник]

Походка "чаплин стайл" это типичные последствия таких операций. Наоборот надо закачивать и пофик на тонус. Иначе коляска. Мария права.
У меня костно суставные проблемы начались строго после гипса. Ну у кого что. Самое непонятное это то что тонус возвращается к заданным ДЦП значениям и сохраняется постоянно включенным если можно так сказать.

[ДЦПшник]

Родители-то тоже не хотели навредить, хотели как лучше. Сами себя теперь небось винят.

Да сожалеют. В будущее не заглянешь.

[Княгиня Мышкина]

@ДЦПшник, спасибо, что делитесь. предупрежден - значит, вооружен.

[ДЦПшник]

Пожалуйста, Княгиня. Надо просто иметь голову. У вас она есть, а всем соломку не подстелешь. Даже себе .

[Татьяна Я...а]

Просто надо смириться, что полного излечения от ДЦП, к сожалению, нет.

Нет случаев избавления от этого.

А с этим трудно смириться.

Вот и надеются на операцию, как на шанс.

К сожалению, даже после операции никто никого не излечил.

[Татьяна Я...а]

Вот для чего операция?
Чтобы ноги были покрасивее?

Далеко не для этого.
Ну вот я до первой операции ходила "в позе "ножниц", колено за колено. Стопа не опускалась, были "цыпочки". Развести ноги в стороны даже чтоб, простите, подмыться , было большой проблемой. Это же патологическое состояние, человек так ходить не должен. Первая операция мне это убрала, тьфу-тьфу. Перед второй ходила так, что колени к земле пригибались, и ходить уже было тяжело (про проблемы с ТБС я выше написала). Прооперировали, год в костях стоял металл, потом убрали. Хожу теперь да, не без помощи, но на ровных ногах, могу и на шпагат присесть
Я не за операции, но есть такие ситуации, когда терять нечего, к сожалению. Вот у меня было вот так. О "красоте" речь не шла, ну или это уже было второстепенно. Если операция (любая) сделана толково и грамотно, она не вредит, а помогает. Откат после наркоза бывает, да, ну мне повезло, у меня не было их (кстати, перед первой операцией в НИИ Турнера делали "пробу", на каждом ребенке смотрели, как он наркоз переносит). Я так понимаю, что у вас, @Татьяна Я...а и @Летнее солнышко, таких сложных проблем, как я описала, не было, другая форма заболевания. Потому и необходимость операций не была столь острой. А когда под нож отдать ребенка готовы просто "для красоты" - ну так тут можно сделать определенные выводы только о недалекости таких людей.

Маша, судя по твоим словам, у тебя степень ДЦП тяжелее.
Мне полегче.
Ну, вот не знаю, как описать.
Когда хожу, у меня стопы внутрь смотрят, левая нога сильнее поражена. Правая за годы жизни под нее подстроилась. Левая нога полностью не разгибается, под коленкой тянет. Стопа деформирована левая. Пятка уже.
Короче, невооруженным глазом видно, что ДЦП.
Но я хожу на своих ногах.
Никакими тростями стараюсь пока не пользоваться. Хотя они облегчают ходьбу, но я боюсь разлениться. Я не даю себе лениться.
Да, с возрастом тяжелее ходить. Но мы еще посмотрим, кто сильнее - я или этот чертов ДЦП.
Пока хожу, постараюсь себя не жалеть.
После операции (я чувствую), я бы стала ходить еще хуже.
Поэтому, я и написала - нет операции, основываясь на своих ощущениях.
 
 

[Мария87]

@Татьяна Я...а, ну тоже не самая сложная, диплегия. Сейчас так и вообще пишут парапарез нижних конечностей.
До пяти лет не ходила, потом стала ходить сама. Но вот с ростом вот так скрутило, что операция была единственным выходом. Я бы тоже могла пожалеть о ней (до - ходила сама, после - села в коляску, с нее перешла на ходунки и так и остановилась на них), но когда вспоминаю, что без операции могла вообще слечь из-за проблем с ТБС, как-то не жалеется )))   
Левая стопа смотрела внутрь, пока в санатории инструктор просто не поставила меня "домиком" (на четвереньки) и не повернула эту стопу в нормальное положение. Боль была дикая, пару дней после этого пришлось лежать, ходить не могла. Но зато потом ходила уже нормально, стопа никуда не выворачивалась.

[Татьяна Я...а]

@Мария87, Маша, а кто может знать, как было бы... Единственно, ты сама лучше знаешь себя по своим собственным ощущениям.

Я пошла в два года три месяца.
.

[lewinirina]

. @ДЦПшник писал уже много раз про аналогию с резинкой от трусов

Пока жгутики (аналог нервных волокон )в резинке от трусов не порваны у вас маленький объем движений. Когда резинка растянута у вас трусы свободнее болтаются и объем движений костей больше

ульзибатовцы банально перерезают "жгутики" иглоножами

Нет, товарищи, не прокатывает ваша "аналогия".

растянута

и

перерезают

- это всё-таки не одно и то же.
Если резинку ПЕРЕРЕЗАТЬ, то трусы вообще спадут. А в переносе на нервные волокна это означает, что не будет вообще НИКАКИХ движений ноги, например. На деле же видим, что, если до операции по методу Ульзибата было невозможно поставить стопу на пятку или потянуть стопу на себя, то сразу же после операции это становится возможным. Чтобы быть совсем точной, сразу оговорюсь, появляется ВОЗМОЖНОСТЬ, но это не значит, что стопа САМА всегда будет ставиться правильно - требуются какие-то дополнительные корректировки. Но ВОЗМОЖНОСТЬ всё-таки ПОЯВЛЯЕТСЯ! Можно ли говорить в таком случае, что нервные волокна ПЕРЕРЕЗАЛИ??? Я не знаю, КАК "ульзибатовцы" добиваются такого результата (в ВУЗе не училась и литературы соответствующей не читала), но факт остаётся фактом.

[Мария87]

@lewinirina, Вы в Туле оперировались?

[lewinirina]

@Мария87, нет, они к нам в Новосибирск приезжали. Это было давным-давно, даже не помню, в каком году - они тогда только начинали. Ещё сам Ульзибат приезжал.

[Iska]

Я, конечно извиняюсь, но уже как страницы 3 исписаны в теме автора, а автора темы уж нет давно...Не, а зачем нам автор, и тема его, мы тут, ну такие профи...и мы, в принципе забыли, зачем пришли в эту тему...Очень часто замечаю...человек пишет свою историю, может быть и не похожую на остальные "стандартные", грубо говоря,  а тут с ходу набрасываются, и то не так и это не этак....и автор пропадает, ну а остальные "профи" изгаляются в своем "профессионализме"..Я Вам очень хочу посоветовать, вы не врачи и не можете ни судить, ни диагнозы ставить...ни консультировать от слова "совсем"....

[lewinirina]

Общаются, общаются люди, которые уже давным-давно на форуме, как раз, на тему ДЕФОРМИРОВАННОЙ СТОПЫ, которая и волновала автора, свои мнения высказывают, советы дают по решению проблемы, как принято на форуме... А тут вдруг заходят новички - такие смелые-ретивые - и с места в карьер торопятся "посоветовать", свои правила устанавливают...

[Татьяна Я...а]

Я, конечно извиняюсь, но уже как страницы 3 исписаны в теме автора, а автора темы уж нет давно...Не, а зачем нам автор, и тема его, мы тут, ну такие профи...и мы, в принципе забыли, зачем пришли в эту тему...Очень часто замечаю...человек пишет свою историю, может быть и не похожую на остальные "стандартные", грубо говоря,  а тут с ходу набрасываются, и то не так и это не этак....и автор пропадает, ну а остальные "профи" изгаляются в своем "профессионализме"..Я Вам очень хочу посоветовать, вы не врачи и не можете ни судить, ни диагнозы ставить...ни консультировать от слова "совсем"....

Ну, во-первых, автора никто не гонит. Автор сам по своему желанию или заходит, или не заходит на форум, тем более в созданную ей самой тему. Может, у автора банально нет времени заходить на сайт и писать, может, она просто читает комментарии. Вы же не знаете, а выводы делаете.
Во-вторых, зачем тогда форум, если нельзя заходить и общаться в той теме, в какой хочется пообщаться? Глядишь, и автор темы вновь присоединится к беседе.
В-третьих, мы имеем право комментировать диагнозы, рассуждать по этому поводу и т.д. Нам эти диагнозы жизнь усложнили в разы. Это Вы можете так сказать еще людям, которые к ДЦП не имеют никакого отношения, а, например, пытаются троллить на форуме. А нам, пожалуйста, не надо такое говорить. Мы не понаслышке через все это проходим, а на собственной шкуре.  Мы предостерегаем, а там уж дело самого автора, прислушиваться к нам или нет.
Никто никого не заставляет. Мы лишь делимся собственными ощущениями, так сказать изнутри.
И по-моему это полезно для участников форума. Кому-то поможет избежать собственных непоправимый ошибок, глядя на тех, кто через это прошёл уже сам.
Да, мы - не врачи. Но и врачи сами не знают, что такое ДЦП и как с ним справиться. Они просто ставят человеку диагноз с тремя "веселыми" буквами - ДЦП. Ну, а дальше-то что? Кого врачи вылечили? Приведите хоть один пример.
Иной раз мне кажется, участники этого форума больше знают, чем врачи.

Потому как для врачей мы просто - материал, эпизодически возникающий в их проф.практике. Они приходят к себе домой после работы и окунаются в полноценную жизнь. А могут поменять профессию при желании и забыть эти три роковые буквы навсегда, как страшный сон.
ДЦП не прошел сквозь их собственную жизнь под знаком - НИКОГДА НЕ ИЗЛЕЧИМО.
А через нашу прошел. Мы не можем забыть.
Мы в этом живем, хотим мы этого или нет.
Часто по вине тех же врачей (вольной или невольной вине - это уже другой вопрос) у нас стоит в мед.карте -
" детский церебральный паралич".
Так что позвольте нам общаться на этом сайте в любой теме. Мы на это имеем право всей своей искалеченной жизнью.
Как-то так.

[ЛЕМОНИСНИКЕТ]

@ДЦПшник, нам ортопед сказал что давно уже в Европе такие операции как делают по ульзибату запрещены и только у нас в России родители упорно ведут к ним детей