Безразличие наших врачей или не компетентность !!!

[Татьяна Я...а]

Собственно ульзибатовцы банально перерезают "жгутики" иглоножами, но в этом не признаЮтся. Ибо им надо поддерживать созданный Ульзибатом миф о фибротяжах.

Спасибо! Вы так оперируете медицинскими терминами, что я еще соображаю, что конкретно Вы хотите сказать. Я далека от медицины и работаю в школе.
Но примерно понимаю...
Вот если бы попроще... Человеческим языком бы...

[Татьяна Я...а]

@ДЦПшник, У Вас медицинское образование?

[Мария87]

@Татьяна Я...а, про операции абсолютно соглашусь, выносила детей на своих неоперированных ногах. А вот смогла бы выносить (не забываем ещё и прибавку в весе - в первую Б 17,5 кг, во вторую 12,5 кг), на подрезанных?? Сомневаюсь

Может и смогли бы ))) вынашивают даже колясочницы с оперированным позвоночником.
Операция - не "конфетка", я оперирована 5 раз, из них трижды  из-за ДЦП, и очень хорошо запомнила поговорку от врачей-хирургов "Самая лучшая операция - это несделанная". Ну если по-другому никак, чего на принципы идти. Я вот знавала одну женщину, которая говорила про своего сына-ДЦПшку: "Операции ему делать не дам, наркоз сокращает жизнь". Видела его на фото, в коляске сидит. Может, и после операций бы сидел, а может, операции бы стали его шансом на улучшение жизни. Ну зато жить будет долго, наркозов не было же в жизни 

[maria081271]

А я боюсь операции Марго делать, да из за наркоза боюсь и врачи , к которым я подходила с этим вопросом, тоже боятся.

[Летнее солнышко]

@Мария87, если бы подрезали, я смогла бы выносить, но сидя в коляске. Оно мне надо?!?! Как потом за ребёнком ухаживать, сидя на коляске? Я уж лучше потихонечку на своих двоих.
Про принципы не поняла - "если никак" это как?
IV степень сколиоза, гиперлордоз и правая конская стопа - это "как" или "никак"?

[Мария87]

@Летнее солнышко, ну если другого варианта нету.
Сейчас я тоже не сама хожу, с ходунками, но все-таки не на коляске. А когда-то была ситуация, что если не сделать операцию, то вышла бы головка из ТБС и я бы ходить перестала совсем. А если б мои близкие тогда пошли на принцип и заявили, что ни о какой операции и речи быть не может, "резать не дадим"? Ага, жила б я непорезанной, зато на коляске ))) а то и лежачая. 
Свидетели Иеговы, вон, тоже ни оперировать не разрешают, ни кровь переливать, даже при угрожающих жизни ситуациях. Это ж и есть принципы, только другого плана.
К слову, в моем детстве врачи говорили, что максимум эффекта от лечения консервативными методами - до года, потом до 3 лет, а после 15-ти - только операции. Вот тут согласна, т.к. ребенок после этого возраста уже почти не растет, и последствия операции не уйдут с ростом ребенка. Другой вопрос, что до этого возраста ребенка может так "скрутить", что даже операциями что-то исправить будет сложно. Меня в 9 и в 11 оперировали. Но зато до 7-ми лет вообще не лечили... было бы это лечение, может, было б по-другому все, а так выхода не было иного.

[Мария87]

IV степень сколиоза, гиперлордоз и правая конская стопа - это "как" или "никак"?

Сколиоз и гиперлордоз - это операции на позвоночнике, здесь бы я и сама не рискнула. Хотя смотря насколько этот самый сколиоз жить мешает. Я немного про другие операции пишу, на ТБС.

[Летнее солнышко]

@Мария87, сколиоз и в особенности именно гиперлордоз можно сказать спас мои ТЗБ суставы как бы зажав и зафиксировав их.

[Татьяна Я...а]

Я не знаю, как у других людей с ДЦП. У всех же по разному. Но как я сама чувствую по себе..

 Не надо мне операций. Лучше не будет. Хуже - да.

Насчет наркоза... Да, вредит.

Но он не вредит так, как сама операция.

Вот для чего операция?
Чтобы ноги были покрасивее?

Но дело же не в красоте ног.

Некрасивая походка, но хожу. Красивые ноги, но не смогла бы ходить после операции - вероятность этого - 99%.

Я выберу -ходить. Пусть даже не как все, но ходить.

[ДЦПшник]

@ДЦПшник, У Вас медицинское образование?

Нет, не медицинское. Я внимательно прочитал с 15-20 книг по теме, что бы понять причины ДЦП. Книги ответа не дали, но дали понимание массы общих понятий которыми я и пользуюсь. По памяти надо сказать. Я же много лет на форуме. Что-то пишу или добавляю. Кардинально нового ничего не появляется.

[Мария87]

Вот для чего операция?
Чтобы ноги были покрасивее?

Далеко не для этого.
Ну вот я до первой операции ходила "в позе "ножниц", колено за колено. Стопа не опускалась, были "цыпочки". Развести ноги в стороны даже чтоб, простите, подмыться , было большой проблемой. Это же патологическое состояние, человек так ходить не должен. Первая операция мне это убрала, тьфу-тьфу. Перед второй ходила так, что колени к земле пригибались, и ходить уже было тяжело (про проблемы с ТБС я выше написала). Прооперировали, год в костях стоял металл, потом убрали. Хожу теперь да, не без помощи, но на ровных ногах, могу и на шпагат присесть
Я не за операции, но есть такие ситуации, когда терять нечего, к сожалению. Вот у меня было вот так. О "красоте" речь не шла, ну или это уже было второстепенно. Если операция (любая) сделана толково и грамотно, она не вредит, а помогает. Откат после наркоза бывает, да, ну мне повезло, у меня не было их (кстати, перед первой операцией в НИИ Турнера делали "пробу", на каждом ребенке смотрели, как он наркоз переносит). Я так понимаю, что у вас, @Татьяна Я...а и @Летнее солнышко, таких сложных проблем, как я описала, не было, другая форма заболевания. Потому и необходимость операций не была столь острой. А когда под нож отдать ребенка готовы просто "для красоты" - ну так тут можно сделать определенные выводы только о недалекости таких людей.

[ДЦПшник]

Видела его на фото, в коляске сидит. Может, и после операций бы сидел, а может, операции бы стали его шансом на улучшение жизни. Ну зато жить будет долго, наркозов не было же в жизни 

Вполне допускаю что кому-то наркоз противопоказан. Моих родителей убедили (мразота Семенова и К), что мне нужна операция на аддукторах . Я был против. Меня не послушали.  Результат строго отрицательный. Я хожу и до операции ходил. Был перекрест - стал "чаплин". Ну и? Устаю после 100 м. До ходил больше км. Считаю виноваты родители. Назад ничего не вернешь.

[Княгиня Мышкина]

@ДЦПшник, Семенова лично убеждала???

[Мария87]

@ДЦПшник, практически все, кого знаю с ДЦП, ранее ходячие, в возрасте эдак 40+ если и не садятся в коляску,  то резко хуже начинают ходить. Возраст, однако ))) хоть и говорят, что ДЦП не прогрессирует, костно-суставные проблемы прогрессируют очень даже, и качество жизни начинает от этого страдать.
Родители-то тоже не хотели навредить, хотели как лучше. Сами себя теперь небось винят.
Меня сейчас некоторые агитируют в коляску сесть, типа легче будет, а я-то знаю, что если сяду в нее теперь, просто уже не встану, отвыкну ходить. Пока могу с ходунками - буду с ходунками.

[ДЦПшник]

@ДЦПшник, Семенова лично убеждала???

Это было нетрудно. Все родители дцпшников находятся в ожидании чуда. Мрази этим пользуются.