Автор Тема: Пособие по выживанию для особых мам или дневники Феи  (Прочитано 29975 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Позвольте мне открыть эту тему, в которой я буду переодически выкладывать  некии свои  умозаключения, основанные на 16 летнем опыте мамы особенной девочки, имеющей тяжелую форму ДЦП.
Если мои опусы смогут помочь кому-то, кто находится еще в самом начале пути, я буду счастлива!
Строго не судите! Писала на эмоциях, от души!

Оффлайн Асся

Вика, спасибо, нам было бы интересно!

Оффлайн ФЕЯАвтор темы




Этот пост для тех мам, которые в одиночку воспитывают своих особенных деток. Мы все прекрасно знаем, что нередки те случаи, когда отцы, испугавшись проблем и ответственности, уходят из семьи, в которой появляется особый малыш. И тогда мама этого малыша остается один на один со своей бедой, со своей болью в этом жестоком мире.
Она полностью забывает про себя, ставит на себе крест, как на женщине, на своей личной жизни и начинает борьбу за выживание и за здоровье своего ребенка . Но это не правильно!!! Потому что каждый человек заслуживает счастья! А уж тем более мамы особят. Ведь их счастье - это и счастье их детей, которые живут эмоциями своих матерей, питаются их чувствами, перенимают их настроение.
И на самом деле на свете очень много настоящих мужчин, сильных и достойных, для которых особенный малыш никогда не станет преградой для их чувств.
Если такой мужчина полюбит по настоящему женщину, то и её ребенок, каким бы он не был, станет для него любимым и родным. И это не пустые слова, это жизненные выводы из множества историй, которые прошли через нас. О последней из них хочется вам сейчас рассказать.
Наталья с рождения одна воспитывала Кирилла. Крутилась, как могла. Весь день посвящала ребенку, а по ночам работала бухгалтером. Было тяжело, порой даже невыносимо... приступы, операции, истерики, всё как у всех нас!
Но она никогда не забывала о том, что она - женщина. Всегда была ухожена, всегда на позитиве. Такие дамы притягивают мужчин. Наташа, как никто, любила жизнь и верила, что и на её пути обязательно встретится человек, который станет для неё второй половинкой. И ведь это случилось! Господь любит оптимистов.
В один прекрасный день чувства накрыли Наталью и Максима с головой. Такая любовь бывает лишь раз в жизни. Это было полное сумасшествие, водоворот страстей, который перерос в глубокое чувство и понимание того, что в розь они жить уже не смогут.
А меньше месяца назад на свет появилось два необыкновенных чуда - два плода их любви, прекрасные девочки-двойняшки. Одна - копия мамы, вторая - папы))
Всю беременность Натальи Максим полностью взял на себя заботу о Кирилле. И сейчас их счастью нет предела!
Девочки, верьте в чудеса! И в нашей жизни они случаются! Главное быть к ним готовыми. Не закрывайте себя от мира, остерегайтесь уныния и хандры, и зажгите поярче свою внутреннюю лампочку, на свет которой обязательно будет притягивать людей.

Оффлайн ФЕЯАвтор темы



Ребята, хочу познакомить вас со своими друзьями, которыми безмерно горжусь и восхищаюсь!
Света и Лёша вместе учились в Бауманском. Это были весьма перспективные и активные ребята. Их жизнь была насыщена событиями, поездками, экстримальными путешествиями. Впереди их ждало блестящее будущее: для них открывались все дороги, большие перспективы и возможности. Но тут у них появилась Лерочка. Она родилась слепой, с тяжелой формой дцп, и все их планы и мечты рухнули в один миг. Бабушек и дедушек у ребят не было, на няню оставлять полностью беспомощного ребенка было страшно. Жизнь остановилась. Наступил самый тяжелый период - период осознания, принятия, период душевных терзаний, боли и страшного уныния...
Очень чётко помню тот момент, когда у нас на курсе впервые появилась Света. Маленькая, хрупкая, с воспалёнными глазами и отпечатком полного отсутствия интереса к жизни на лице. Она каждый вечер приходила на наши посиделки, садилась тихонько в уголок и с удивлёнными глазами наблюдала за нами. А мы и в пляс, и в хохот, и в игры, и в гулянки))) Потом она нам призналась , что никак не могла понять, как это так мы все, имея таких же тяжелых деток, как у неё, можем себя так вести??
С тех пор прошло несколько лет. Ребята очень быстро впитали в себя наш самый главный жизненный девиз: "Всё в наших руках". Они нашли хорошую, высокооплачиваемую работу на удалёнке, которая позволяет им путешествовать и ни в чём себе не отказывать. Теперь их сумасшедшие идеи и экстримальные наклонности разделяет и Лерочка))) Она везде с ними, и кайфует, как и её родители, от новых мест, эмоциий, ощущений. Этим летом они еще не были дома)) На какие горы они только не поднимались, в какие ущелья только не спускались)) Они счастливы, потому что живут той жизнью, о которой всегда мечтали. И их особенная девочка не стала этому препятствием.
Друзья, посмотрите на этих ребят и запомните: на свете нет ничего невозможного! Главное никогда не отчаиваться и не сдаваться, а просто твёрдо идти к своей цели!

Оффлайн ФЕЯАвтор темы


Жалость к себе - это самое разрушающее чувство. Попав в трудную жизненную ситуацию, каждый человек - вольно или невольно начинает себя жалеть. Когда у женщины рождается особенный ребенок и приходит осознание этому, ее тоже начинают посещать жалобные мысли по отношению к себе. Например: "я больше не смогу жить так, как я привыкла, как мне нравится", "теперь у меня не получится сделать карьеру, самореализоваться в жизни", "я не высыпаюсь, мне некогда за собой ухаживать, я потеряла интерес к жизни" и т.д. " Сердобольные" родственники и друзья всегда подольют маслеца в огонь: "бедная ты наша, за что ж на тебя свалилось такое горе","это тебя, наверное, кто-то сглазил", "теперь тебе всю жизнь мучиться"))
Девочки, хорошие мои, ни в коем случае не допускайте этого! Никогда не жалейте себя и запрещайте это делать другим! Запрещайте жестко , чтобы у них больше не возникло желания это повторить.
Потому что жалость к себе - это первый шаг к падению в бездну. Она заберет у вас последние силы, отнимет все жизненные ресурсы, загонит вас в угол. Жалость убьёт в вас самооценку, убьёт уважение к себе и не оставит ни одного шанса на выживание.
Начните избавляться от нее с вопроса: "Тебе плохо? А что ты сделала для того, чтобы тебе было хорошо?" И, вперёд! Напролом!
Никогда не сравнивайте себя с другими, свою жизнь - с жизнью другого человека, не выискивайте чужих преимуществ. У каждого свой путь, свои испытания, своя боль.
Учитесь ценить то, что имеете, и каждый день благодарите Бога за это!
- У вас нет шанса устроиться на работу? Благодарите за ум, руки, способности, с помощью которых вы всегда сможете подработать;
- У вас нет возможности путешествовать? Благодарите за глаза и воображение, которые помогут вам увидеть красоту вокруг вас;
- Вас предали друзья? Благодарите за родителей, которые с вами в любую трудную минуту;
- Ваш ребенок не здоров? Благодарите за то, что он рядом с вами и дарит вам настоящую безусловную любовь!
Давайте, как в той песне, будем "Жить, гореть и не угасать! Жить, а не существовать!" Давайте будем борцами за свое счастье и счастье своих детей! А жалость к себе - это удел слабых и безвольных людей!

Оффлайн ФЕЯАвтор темы



Знаете, интернет - это все-таки великая сила!!! Когда родилась Варя, у меня не было интернета, и, мне казалось, что я со своей бедой одна в целом мире!
Я не понимала, что происходит с моим ребенком, врачи толком ничего не объясняли ... Помню я покупала какие-то научные книги по неврологии и пыталась сама разобраться во всем.
Никто мне не посоветовал написАть отказ от прививок, никто не направил к грамотным специалистам, никто не объяснил, что прежде чем начать давать ребенку....., его нужно обследовать на ЭПИ-активность
Я совершала одну ошибку за другой...
Друзья и знакомые задавали невыносимые вопросы: а почему она не смотрит на меня? А почему она не сидит? Почему она не играет в игрушки? А я даже не знала, что им ответить, потому как сама ничего не понимала!
И вот когда я случайно встретила маму точно с такой же девочкой, как у меня ( они и по возрасту, и по состоянию здоровья были абсолютно одинаковые), я вцепилась в неё мертвой хваткой)))
Мы стали встречаться, общаться, и мне как-то стало намного легче и спокойнее... Мы понимали друг друга с полуслова, нам не нужно было друг перед другом оправдываться, что-то постоянно пояснять по прводу своих детей. Мы делились печальным опытом своих мытарств по врачам и шарлотанам в течении первого года жизни наших дочек.
Мы вдвоем стали уже, пусть даже очень маленькой, но всё же командой!Командой, которая начала борьбу за выживание)
Именно тогда я четко осознала, что в нашей ситуации по одиноче - невоносимо тяжело! Нужно объединяться! И чем нас будет больше, тем лучше!
Прежде всего потому, что у каждой из нас есть нечто ценное, не сравнимое ни с какими сокровищами мира. Это ОПЫТ! Опыт, которым мы можем поделиться с остальными, для того, что бы они не совершали ошибок, которые для их детей могут стать роковыми! И вот в этом нам как раз помог интернет!
Создав в сети площадку для общения родителей особят, мы взахлёб рассказывали друг другу о всех наших положительных и печальных опытах по лечению и реабилитации детей. К нам приходили новенькие, и они тут же вооружались необходимыми знаниями, которые помогали им идти правильным путём!
Но не только опыт ценен в сообществах, объединенных одной бедой. Так же в них очень сильны чувства взаимопомощи и взаимовыручки. Недавно я рассказывала о семье из Тулуна, которой помогли наши родители даже больше, чем государство. На моей памяти было много подобных случаев, когда на беду одного из нас тут же откликались тысячи пап и мам детей-ангелов со всего мира и оказывали колоссальную помощь и поддержку!
Так что дорогие мои мамы и папы! Не стесняйтесь обращаться к нам, к тем, кто уже прошел не малый путь, к тем, кто лучше всяких врачей, ответит на все ваши вопросы! Приходите к нам на форум "Дети-Ангелы", где на протяжении вот уже 10 лет мы бережно собирали всю важную и полезную информацию по нашим деткам!

Оффлайн ФЕЯАвтор темы



Недавно одна из наших мам задала мне в личку короткий вопрос: "Скажите, когда уже станет легче? Моей дочери только 3 года, а у меня больше нет сил и желания жить".
Я чётко помню, что когда Варе было именно 3 года, в моей голове витали точно такие же мысли. А всё потому, что за плечами был самый тяжёлый период, стрессовый. Период осознания, что твой ребенок никогда не будет таким, как все, и что твоя жизнь больше никогда не станет прежней. Период сумасшедшей беготни по врачам, бабкам, монастырям... Период прятания от чужих глаз ребенка... Период потери друзей, родных....
И вот когда всё это уже произошло, и тебе кажется, что на этом ВСЁ, жизнь твоя закончена, тебе неожиданно вдруг становится легче... Как так?? Почему?? А всё просто... На смену периоду осознания приходит период принятия. Ты останавливаешь свой бег, выдыхаешь, оглядываешься по сторонам и понимаешь, что всё самое страшное уже произошло. С тобой рядом осталось совсем мало людей, но это ТЕ САМЫЕ, настоящие, которых нам посылает Господь!
Да, твоя жизнь уже никогда не будет прежней, но это не значит, что она будет хуже. Она просто будет другой. У тебя есть руки, ноги, голова и безмерная любовь к своему ребенку. А, значит, у тебя есть все шансы сделать свою жизнь и жизнь твоего малыша достойной, интересной и насыщенной!
Да, возможно для этого придется приложить не мало усилий. Но вся наша жизнь состоит из усилий , и каждый из нас проходит свой путь. У кого-то он короткий и яркий, у кого-то длинный и скучый. А у нас вся жизнь - борьба! Но мы с вами обязательно выйдем из неё победителями!

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

Ох, много у меня всего скопилось...  продолжение следует!

Оффлайн Оксана и Мишутка

Спасибо. Согласна наше настроение и видение ситуации помогает выбраться из любой ситуации. Но как тяжело это делать в одиночку, форум мне помог и помогает в двух тяжелых ситуациях - принять болезнь Мишутки, перестать себя жалеть и запретить жалеть меня другим (сочувствие и жалость разные чувства) и во второй раз, когда не стало Никлайки .... не стало моего солнышка.... На форуме я получила моральную и финансовую поддержку, спасибо всем огромное. А в соснах реабилитировали не только Мишутку, но и папу (и физически и морально). К сожалению часто на слеты ездить не можем, но встречи в мае ждём с нетерпением.

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8115
  • Страна: by
  • Благодарностей: 360
  • Пол: Женский
  • Ой, васильки, васильки...
    • Моя история
    • Награды
@ФЕЯ, спасибо, давно этой темы ждала  efy


И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано...

Оффлайн Belladonna

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 284
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
@ФЕЯ, Прочитала на одном дыхании !!!
Спасибо !!! Вы настоящая ФЕЯ !!!

Оффлайн Линая

Супер! Буду читать тему hgr

Оффлайн ell

Супер!!!! Это нужно всем!!! ввв

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

@Оксана и Мишутка, Оксана, и мы вас всегда ждем!

Оффлайн ФЕЯАвтор темы

а теперь немного юмора)))  По нашей жизни без него никак нельзя, может крыша поехать. 

Рассказ о том, как мы сходили в поликлинику 😂

10 лет мы не ходили в это замечательное учреждение. Но тут меня чёрт дёрнул, и я решила разнообразить нашу жизнь. Варе необходимо было сдать кровь. Инвитро жаба задушила приглашать, с нашими показателями каждый раз по пять штук выкидываешь, а то и больше. Ладно, думаю, до поликлиники доеду на машине, а там уже зайти да выйти, делов-то - 10 минут.
Доехав до места, я разложила коляску, но тут же её сложила и убрала обратно, так как забор крови проходил на 2-ом этаже, естессна лифтов и пандусов не было))
С трудом затащив Варю по лестнице, я плюхнулась вместе с ней на кушетку в зале ожидания, в котором тут же воцарилась гробовая тишина....
"Можно нам пройти без очереди?" - с улыбкой на лице робко спросила я. Женщина в мохнатой шапке и опухшим носом тут же бросила мне в ответ: "Тут до вас только что уже был инвалид". На всю комнату раздался звонкий голос 5 летнего мальчика: "Мама, мама, смотри, большой мальчик дурачится"
"Это девочка", - буркнула я ему в ответ и продолжила диалог с мохнатой шапкой: - "Ну я же не виновата, что в нашей стране так много инвалидов".
"Мы, вообще, в школу опаздываем!" - поправив очки на носу, прошипела загорелая блондинка. Тут на моё спасение из процедурной вышла медсестра: "Простите," - крикнула я ей, -"можно мы без очереди пройдём??" Она, даже не взглянув на нас, протянула своим гнусавым голосом: "С очередью сами договаривайтесь"
"Мама, мама, почему у девочки такие короткие волосы!?" - вновь провизжал на всю комнату тот же неугомонный мальчик.
"Это французская стрижка", - попыталась пошутить я, но мой юмор никто не оценил. Тем временем мои руки и спина начали потихоньку отниматься, а Варя, перевозбужденная незнакомой обстановкой, стала неестественно смеяться и издавать звуки, напоминающие крики самца гориллы в период спаривания.
Глаза стоящих в зале ожидания постепенно стали выходить из орбит, а я с ужасом понимала, что это только 1ая часть Вариного Марлезонского балета. На второй она начнёт скакать, и я уже врят ли смогу её удерживать.
"Мама, мама, почему мальчик так кричит?" - всё не унимался дотошный засранец . И когда я уже была готова снять Варе памперс, чтобы доказать ему, что это девочка, раздался голос какого-то мужчины: "Да проходите вы уже, девушка!"
И я скорей-скорей, на полусогнутых, протиснулась в дверь процедурного кабинета. Но, оказавшись внутри, я поняла, что мои проблемы только начались....
Из под очков, с ужасом в глазах, на нас смотрела медсестра лет 60-ти, делавшая забор крови .
"Вам из пальца"?,- с надеждой спросила она.
"Нет, из вены!"- ответила я с извиняющейся улыбкой.
Ну а дальше началось то, что слабонервным людям лучше не видеть.
Уложив Варю на кушетку, я села на неё верхом, чтобы зафиксировать руки и ноги. Но Варя упорно сопротивлялась ( вся в меня - боец))). Два раза она перевернула столик, на котором стояли приготовленные колбочки. Чуть ослабив захват, я получила кулаком в глаз, после чего уже мало что видела. Мы долго искали её вену . В этот момент кто-то заглянул в дверь и спросил:"Долго еще ждать?" Здесь респект и уважуха медсестре , которая вся взъерошенная, в шапочке набекрень, со шприцом в руках прорычала в ответ: "А ну закройте дверь! Мы работаем!!!"
Вообщем, спустя полчаса, мы выползали из кабинета, перебинтованные и забрызганные кровью. На моем глазу уже начал прорисовываться фингал. Варя истошно орала. Если бы это была членораздельная речь, то наверняка все услышали бы отборный мат.
Я улыбалась стоящим в очереди, так как сил сказать "спасибо" у меня уже не было. Но на их лицах не наблюдалось ответных улыбок или хотя бы намёка на сочувствие. Нас ненавидели)))
Сев в машину, я долго ещё не могла понять - что это, вообще, такое было со мной ... И только одна единственная мысль сверлила мой воспалённый мозг: упаси меня, Господи, еще хоть раз пойти в нашу поликлинику!!!