Автор Тема: Вжк 4 как пережить  (Прочитано 2955 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ВераВлучшееАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100006847621661
    • Награды
Вжк 4 как пережить
« : 09 Май 2020, 19:05:09 »
Всем привет, с 24 неделе беременности находилась на сохранении по причине отслойки плаценты и частых кровотечений, на 30 неделе в 1.00 ночи отошли воды, а в 2.00 начали экс, ребёнок родился практически мёртвым, 10 мин его реанимировали, чтобы забилось сердце, самостоятельно он не дышал, поместили сразу под ивл, 10 дней ребёнок был в реанимации под ивл, в коме, потом задышал и его перевели в неонтология, лежал он в кювезе и дышал с помощью конюль. На 15 день своего рождения вышел из комы, более менее устаканилось дыхание, сейчас уже дышит с маской, открывает глазки, зевает, поттягиваеться, кормим через зонд. Самое страшное это диагноз  4 степень вжк, врачи прогноза никакого не дают, все что говорят это очень тяжёлый диагноз, тяжёлый инвалид. Уже скоро месяц с нашего рождения, а наша семья до сих пор не прийдет в себя, почему так вышло из за врачей, где то что то упустили или рок судьбы. Поделитесь своими историями у кого такой же диагноз, как ребёнок развивается, какое будущее нам ждать?  Г. КИЕВ

Оффлайн Victoria1234

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 165
  • Страна: az
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Вжк 4 как пережить
« Ответ #1 : 09 Май 2020, 20:25:05 »
Добрый день, посмотрите на ютубе канал за добрым словом, там мама двойняшек с вжк4

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 50924
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1474
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Вжк 4 как пережить
« Ответ #2 : 09 Май 2020, 20:52:44 »
@ВераВлучшее, вот история с вжк 4
Помогите, пожалуйста!!!! ВЖК 4 степени
ВЖК 4 степени
Вжк 4
Возможно что то для себя найдёте.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн бона

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 554
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 5
  • 20.05.1975 г. Краснодар
    • Награды
Re: Вжк 4 как пережить
« Ответ #3 : 09 Май 2020, 21:16:25 »
У нас ВЖК 4 ст, 31 неделя, кесарево, реанимация 40дней, ИВЛ 21 День, После ВЖК началась развиваться оклюзионная гидроцефалия, шунтировались в 2 месяца, после того, как ликвор более менее очистился. Но у нас ещё ретинопатия 5 ст, причем до шунтирования ее не видели, несколько раз смотрели, глазное дно было в норме. Сейчас нам 12 лет. На инвалидности, не ходим, но учимся в третьем классе. Каждый ребенок особенный, прогнозов никто не даёт. Как Ваш ребенок будет развиваться зависит от потенциала мозга и ваших усилий в реабилитации. Контролируйте ЭЭГ. У нас до 11 лет не было судорог вообще, ЭЭГ была в норме, в переходный период появилась.

Оффлайн Malta

Re: Вжк 4 как пережить
« Ответ #4 : 09 Май 2020, 22:37:16 »
@ВераВлучшее, вжк опасно возможной гидроцефалией и ессно зонами поражения.
У меня доношенный ребёнок. Но вжк 2-3ст слева и 4 ст справа. Левая сторона чуть слабее, но различие не глобальное. Сейчас 1.5 года: ползает, сидит, встаёт и ходит у опоры, активная и общительная. По психическому развитию отстаёт от сверстников, но тоже постепенный Прогресс есть. С 6 мес стоит шунт.

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19260
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 90
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Вжк 4 как пережить
« Ответ #5 : 09 Май 2020, 22:42:00 »
сама гидроцефалия, даже если и возникла бы-тоже не страшна. лишь бы не нейроинфекции
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19260
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 90
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Вжк 4 как пережить
« Ответ #6 : 09 Май 2020, 22:46:20 »
у Нади моей вжк 3-4 степени. гидроцефалия приличная. но самой пакостью оказался вентрикулит, это нейроинфекция. даже при этом Надя неплохо скомпенсировалась, с зонда ушла в 3.5 месяца, смеси нелегко шли сперва, а как на прикорм перешли, дело получше пошло. заговорила ближе к двум годам. поползла на животе после двух лет, на четвереньках после 4 лет, ходить возле опоры лет после 8-9
сейчас Надя очень тяжелая но это уже совсем другая история
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Malta

Re: Вжк 4 как пережить
« Ответ #7 : 09 Май 2020, 22:55:17 »
@ЗояПтицына, ну как сказать, не страшна. Мозг сдавливается, идёт атрофия, потом шунт и всю жизнь страх дисфункции.

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19260
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 90
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Вжк 4 как пережить
« Ответ #8 : 09 Май 2020, 22:57:23 »
@Malta, не всегда шунт это трагедия. поверьте. мы с шунтом до 11 лет горя не знали. атрофия в малышком возрасте это еще бабка надвое сказала. шансы есть всегда

а страх перед дисфункцией это уже от отношения к жизни зависит. мы боялись год. потом перестали. всю жизнь в страхе не проживешь.
это как с эпилепсией. когда первый приступ случился, казалось, все, жизнь закончилась.  через месяц второй. а потом понимаешь, что и с этим люди живут. и много с чем живут. и если бы вы видели нас еще в ноябре этого года, вы бы увидели, что и гидроцефалия  и даже вентрикулит и эпилепсия это не конец жизни.
« Последнее редактирование: 09 Май 2020, 23:03:42 от ЗояПтицына »
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Charot

Re: Вжк 4 как пережить
« Ответ #9 : 10 Май 2020, 22:16:10 »
Вжк 4  это очень общо.
Надо бы уточнить, с одной стороны или с двух.
Есть ли ПВЛ? Насколько обширно/ локально?

В общем случае можно сказать, что если повреждение с одной стороны слабее, к примеру 4/2
И если кистозно глиозная трансформация локальная и не очень большая по объему, то надежд на светлое будущее существенно больше, чем в обратном случае.

Оффлайн ВераВлучшееАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 19
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аня
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100006847621661
    • Награды
Re: Вжк 4 как пережить
« Ответ #10 : 11 Май 2020, 23:01:11 »
СКЛ, ПВЛ, диффузное ишемическое поражение головного мозга, открытая Полость прозрачной перегородки и ещё куча всякого , я в этих диагноза разобраться не могу, врачи детально не рассказывают, только что 4 вжк это все плохо. Ещё голова растёт, гидроцефалия, вообщем полный ужас, что делать, куда бежать и что думать. Бедненький ребёнок, при всех диагноза, пытается жить и бороться за жизнь, а какое качество жизни у него будет непонятно((

Оффлайн мамаАйрата

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Вжк 4 как пережить
« Ответ #11 : 12 Май 2020, 07:41:52 »
Вот мой сын с ВЖК 4 степени, ему 16 лет, конечно проблем много, но живем и радуемся

Оффлайн Лена и Лена

Re: Вжк 4 как пережить
« Ответ #12 : 12 Май 2020, 20:21:38 »
Вот девочка ВЖК 3-4 ст. 26 недель, 980 гр. 4 месяца ИВЛ. Поползла в 2 года. ДЦП, трипарез.Инвалидность до 18 лет. Всё это звучит не очень радостно, но если посмотреть на нашу девочку, то можно сказать, не горюйте.  Трудно, но не страшно.






Онлайн Мама Феди Ксюши и Сёмы

Re: Вжк 4 как пережить
« Ответ #13 : 12 Май 2020, 23:03:00 »
@Лена и Лена, какая она у вас Красавица!!!




Оффлайн maktub

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 718
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Светлана
    • Награды
Re: Вжк 4 как пережить
« Ответ #14 : 13 Май 2020, 07:18:51 »
@Лена и Лена,  у вас  , очень красивая девочка!!!
"Я был в обиде на Творца за то, что не имел сапог. Пока не встретил юношу, который был без ног..."...
Слава Богу за все!

 

Как жаль, что я не сразу сориентировалась....

Автор Зимушка

Ответов: 11
Просмотров: 7354
Последний ответ 18 Август 2017, 16:58:36
от Дадида
Мой ребенок не такой как все

Автор LiyaLiya

Ответов: 6
Просмотров: 7261
Последний ответ 31 Март 2015, 11:07:58
от happymam
Как с этим жить дальше?

Автор дударева

Ответов: 58
Просмотров: 14640
Последний ответ 22 Март 2012, 23:05:38
от дударева
Моя барышня-ромашка Камилла)))(как тяжело ты мне досталась...)

Автор Ксенечка

Ответов: 18
Просмотров: 10149
Последний ответ 06 Январь 2012, 23:17:59
от ЛУКИМАМА
Не знаю как жить дальше?

Автор Irsunishka66

Ответов: 183
Просмотров: 28376
Последний ответ 24 Апрель 2020, 17:42:23
от ДЦПшник