В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Вжк 4 как пережить
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вниз
Автор
Тема: Вжк 4 как пережить (Прочитано 4157 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
ВераВлучшее
Присматривающийся
Сообщений:
20
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Аня
Вжк 4 как пережить
«
:
09 Мая 2020, 19:05:09 »
Всем привет, с 24 неделе беременности находилась на сохранении по причине отслойки плаценты и частых кровотечений, на 30 неделе в 1.00 ночи отошли воды, а в 2.00 начали экс, ребёнок родился практически мёртвым, 10 мин его реанимировали, чтобы забилось сердце, самостоятельно он не дышал, поместили сразу под ивл, 10 дней ребёнок был в реанимации под ивл, в коме, потом задышал и его перевели в неонтология, лежал он в кювезе и дышал с помощью конюль. На 15 день своего рождения вышел из комы, более менее устаканилось дыхание, сейчас уже дышит с маской, открывает глазки, зевает, поттягиваеться, кормим через зонд. Самое страшное это диагноз 4 степень вжк, врачи прогноза никакого не дают, все что говорят это очень тяжёлый диагноз, тяжёлый инвалид. Уже скоро месяц с нашего рождения, а наша семья до сих пор не прийдет в себя, почему так вышло из за врачей, где то что то упустили или рок судьбы. Поделитесь своими историями у кого такой же диагноз, как ребёнок развивается, какое будущее нам ждать? Г. КИЕВ
Записан
Victoria1234
Интересующийся
Сообщений:
181
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Вжк 4 как пережить
«
Ответ #1 :
09 Мая 2020, 20:25:05 »
Добрый день, посмотрите на ютубе канал за добрым словом, там мама двойняшек с вжк4
Записан
NAB
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
66844
Страна:
Благодарностей: 2308
Пол:
Наталья, сын Женя - взрослый аутист
Награды
Re: Вжк 4 как пережить
«
Ответ #2 :
09 Мая 2020, 20:52:44 »
@ВераВлучшее
, вот история с вжк 4
Помогите, пожалуйста!!!! ВЖК 4 степени
ВЖК 4 степени
Вжк 4
Возможно что то для себя найдёте.
Записан
За тучами всегда есть солнце!
бона
Постоялец
Сообщений:
558
Страна:
Благодарностей: 6
20.05.1975 г. Краснодар
Re: Вжк 4 как пережить
«
Ответ #3 :
09 Мая 2020, 21:16:25 »
У нас ВЖК 4 ст, 31 неделя, кесарево, реанимация 40дней, ИВЛ 21 День, После ВЖК началась развиваться оклюзионная гидроцефалия, шунтировались в 2 месяца, после того, как ликвор более менее очистился. Но у нас ещё ретинопатия 5 ст, причем до шунтирования ее не видели, несколько раз смотрели, глазное дно было в норме. Сейчас нам 12 лет. На инвалидности, не ходим, но учимся в третьем классе. Каждый ребенок особенный, прогнозов никто не даёт. Как Ваш ребенок будет развиваться зависит от потенциала мозга и ваших усилий в реабилитации. Контролируйте ЭЭГ. У нас до 11 лет не было судорог вообще, ЭЭГ была в норме, в переходный период появилась.
Записан
Malta
Постоялец
Сообщений:
681
Страна:
Благодарностей: 4
Re: Вжк 4 как пережить
«
Ответ #4 :
09 Мая 2020, 22:37:16 »
@ВераВлучшее
, вжк опасно возможной гидроцефалией и ессно зонами поражения.
У меня доношенный ребёнок. Но вжк 2-3ст слева и 4 ст справа. Левая сторона чуть слабее, но различие не глобальное. Сейчас 1.5 года: ползает, сидит, встаёт и ходит у опоры, активная и общительная. По психическому развитию отстаёт от сверстников, но тоже постепенный Прогресс есть. С 6 мес стоит шунт.
Записан
ЗояПтицына
Консультант
Ветеран
Сообщений:
19151
Страна:
Благодарностей: 94
Пол:
Калининград... А зовут меня Юля
Re: Вжк 4 как пережить
«
Ответ #5 :
09 Мая 2020, 22:42:00 »
сама гидроцефалия, даже если и возникла бы-тоже не страшна. лишь бы не нейроинфекции
Записан
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...
помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава
https://vk.com/olinek_warshawa
ЗояПтицына
Консультант
Ветеран
Сообщений:
19151
Страна:
Благодарностей: 94
Пол:
Калининград... А зовут меня Юля
Re: Вжк 4 как пережить
«
Ответ #6 :
09 Мая 2020, 22:46:20 »
у Нади моей вжк 3-4 степени. гидроцефалия приличная. но самой пакостью оказался вентрикулит, это нейроинфекция. даже при этом Надя неплохо скомпенсировалась, с зонда ушла в 3.5 месяца, смеси нелегко шли сперва, а как на прикорм перешли, дело получше пошло. заговорила ближе к двум годам. поползла на животе после двух лет, на четвереньках после 4 лет, ходить возле опоры лет после 8-9
сейчас Надя очень тяжелая но это уже совсем другая история
Записан
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...
помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава
https://vk.com/olinek_warshawa
Malta
Постоялец
Сообщений:
681
Страна:
Благодарностей: 4
Re: Вжк 4 как пережить
«
Ответ #7 :
09 Мая 2020, 22:55:17 »
@ЗояПтицына
, ну как сказать, не страшна. Мозг сдавливается, идёт атрофия, потом шунт и всю жизнь страх дисфункции.
Записан
ЗояПтицына
Консультант
Ветеран
Сообщений:
19151
Страна:
Благодарностей: 94
Пол:
Калининград... А зовут меня Юля
Re: Вжк 4 как пережить
«
Ответ #8 :
09 Мая 2020, 22:57:23 »
@Malta
, не всегда шунт это трагедия. поверьте. мы с шунтом до 11 лет горя не знали. атрофия в малышком возрасте это еще бабка надвое сказала. шансы есть всегда
а страх перед дисфункцией это уже от отношения к жизни зависит. мы боялись год. потом перестали. всю жизнь в страхе не проживешь.
это как с эпилепсией. когда первый приступ случился, казалось, все, жизнь закончилась. через месяц второй. а потом понимаешь, что и с этим люди живут. и много с чем живут. и если бы вы видели нас еще в ноябре этого года, вы бы увидели, что и гидроцефалия и даже вентрикулит и эпилепсия это не конец жизни.
«
Последнее редактирование: 09 Мая 2020, 23:03:42 от ЗояПтицына
»
Записан
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...
помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава
https://vk.com/olinek_warshawa
Charot
Ветеран
Сообщений:
1159
Страна:
Благодарностей: 39
Re: Вжк 4 как пережить
«
Ответ #9 :
10 Мая 2020, 22:16:10 »
Вжк 4 это очень общо.
Надо бы уточнить, с одной стороны или с двух.
Есть ли ПВЛ? Насколько обширно/ локально?
В общем случае можно сказать, что если повреждение с одной стороны слабее, к примеру 4/2
И если кистозно глиозная трансформация локальная и не очень большая по объему, то надежд на светлое будущее существенно больше, чем в обратном случае.
Записан
ВераВлучшее
Присматривающийся
Сообщений:
20
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Аня
Re: Вжк 4 как пережить
«
Ответ #10 :
11 Мая 2020, 23:01:11 »
СКЛ, ПВЛ, диффузное ишемическое поражение головного мозга, открытая Полость прозрачной перегородки и ещё куча всякого , я в этих диагноза разобраться не могу, врачи детально не рассказывают, только что 4 вжк это все плохо. Ещё голова растёт, гидроцефалия, вообщем полный ужас, что делать, куда бежать и что думать. Бедненький ребёнок, при всех диагноза, пытается жить и бороться за жизнь, а какое качество жизни у него будет непонятно((
Записан
мамаАйрата
Присматривающийся
Сообщений:
26
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Вжк 4 как пережить
«
Ответ #11 :
12 Мая 2020, 07:41:52 »
Вот мой сын с ВЖК 4 степени, ему 16 лет, конечно проблем много, но живем и радуемся
Записан
Лена и Лена
Пользователь
Сообщений:
64
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Вжк 4 как пережить
«
Ответ #12 :
12 Мая 2020, 20:21:38 »
Вот девочка ВЖК 3-4 ст. 26 недель, 980 гр. 4 месяца ИВЛ. Поползла в 2 года. ДЦП, трипарез.Инвалидность до 18 лет. Всё это звучит не очень радостно, но если посмотреть на нашу девочку, то можно сказать, не горюйте. Трудно, но не страшно.
Записан
Мама Феди Ксюши и Сёмы
***
Ветеран
Сообщений:
11286
Страна:
Благодарностей: 449
Пол:
Новая Москва Ольга
Награды
Re: Вжк 4 как пережить
«
Ответ #13 :
12 Мая 2020, 23:03:00 »
@Лена и Лена
, какая она у вас Красавица!!!
Записан
maktub
Постоялец
Сообщений:
780
Страна:
Благодарностей: 11
Пол:
Светлана
Re: Вжк 4 как пережить
«
Ответ #14 :
13 Мая 2020, 07:18:51 »
@Лена и Лена
, у вас , очень красивая девочка!!!
Записан
"Я был в обиде на Творца за то, что не имел сапог. Пока не встретил юношу, который был без ног..."...
Слава Богу за все!
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Вжк 4 как пережить