ПВЛ оба полушария тяжёлая. Не хочу жить. Помогите

[Татьяна. Платон]

У меня ребёнок родился вжк 3 ст. Тяжести, затем синус тромбоз, гидроцифолия, поставили шунт, у нас куча последствий.Говорили что не выживет, а если выживет глубокий инвалид! Гемоглобин падал, где то до 5месяцев,мы принимали мальтофер. Теперь все нормально.По поводу глаз нам сказали в 6 месяцев, до этого он видел, но плохо.прошли исследование зрительно вызванные потенциалы, офтальмологи сказали это амавроз(слепота) сейчас диагноз ЧАЗН, так как реакция на свет есть. Нам вот эпилепсия мешает очень! А так с 6 месяцев уже начала бы реабилитировать, единственное что нам делали 1 раз за все время щадящий массаж. Так как ждала пока ребёнок окрепнет, отойдёт. Нам сейчас 1год.5 мес. Мы на инвалидности конечно, но я бы не сказала, что мой ребёнок совсем овощ, я не беру близко к сердцу эти слова сейчас, делаю то что считаю нужным для ребенка, благодаря упорству все таки,с нашими больницами иначе никак.

[valya]

@maik_maik, у вас сейчас получается, что анестезиолог с таким низким гемоглобином на наркоз скорее всего не возьмёт. Когда моя дочка лежала на довыхаживания, то в подобных случаях делали сначала переливание, потом на следущий день операцию на глазки, это заранее согласовывалось и не срочные операции на глаза сдвигали (это было 8 лет назад, так что возможно что-то изменилось). Моя же пробалансировала с гемоглобином 82 до выписки, дома гемоглобин подрос к месяцу уже был в норме. К сожалению железо усваивается только в комплексе с д3 и рядом других веществ. Но без прогулок гемоглобин скорее всего будет продолжать падать, на прогулку скорее всего вас не выпустят(когда мы лежали не выпускали, а сейчас ещё и ковид со своими ограничениями). При уровне 70 по клиническим рекомендациям вам обязаны сделать переливание крови...

[ЗояПтицына]

@valya, не вводите людей в заблуждение, нет никакой  связи между  усвоением железа и  витамином Д3.
 Для усвоения железа нужно на 30мг железа 200 мг витамина С. и прием несколько раз в день отдельно от всего остального.  опять же, если проблема в дефиците железа, нужно сдавать анализы на ферритин, на трансферрин. и наоборот, железо может нарушать всасывание витамина Д

[ЗояПтицына]

@maik_maik, в первую очередь вам надо успокоиться и собрать нервы-мысли в кучу. здесь вам много толковых советов надавали. в вашу пользу возраст ребенка - многое можно исправить. обратите внимание на войта и бобат - не сейчас, а когда ребенок окрепнет. и пусть все будет хорошо. здесь на форуме очень много историй чуда...
и да.. мужа не списывайте сразу со счетов. может и одумается еще.

удачи вам! 

[valya]

@valya, не вводите людей в заблуждение, нет никакой  связи между  усвоением железа и  витамином Д3.
 Для усвоения железа нужно на 30мг железа 200 мг витамина С. и прием несколько раз в день отдельно от всего остального.  опять же, если проблема в дефиците железа, нужно сдавать анализы на ферритин, на трансферрин. и наоборот, железо может нарушать всасывание витамина Д

Да, вероятно я не совсем корректно написала, синтез гемоглобина зависит не только от уровня железа, но и от витамина Д. Надеюсь вы с этим спорить не будете. Фертин насколько я поняла у ребенка автора в норме(его не так сложно поднять, а вот чтоб при нормальном уровне фертина). Автор выше писала про уколы с помощью, которых подняли железо

[ЗояПтицына]

@valya, витамин Д - очень важен, но он не влияет на синтез гемоглобина. Только если дикий дефицит, может быть анемия (а может не быть). А если в норме ферритин - то железо не нужно вообще - так как ферритин отражает запас железа в организме.

[maik_maik]

Железо у нас в норме. У нас анемия недоношенных независящая от железа. Пока 70 и кровь не переливают ждут понедельника так как боятся За глаза. У кого ринопатии была и детском кровь переливали есть такие?

[Tottoro]

Переливали, ретинопатия. На моей памяти, врачи эти две проблемы не связывали, хотя я могла что-то позабыть. В итоге ретинопатию оперировали, близорукость и астигматизм сейчас, ерунда.

[maik_maik]

Срочно нужен толковый окулист. Отвезла ребенка в Морозовскую там отругали и назначили другое лечение по глазам. Так как как ездили тайком от врача в центре где лежим. Думаю надо ещё кому-то показать . Подскажите кто у нас светило??  Тут хвалили Скрипца Павла но я не могу понять как к нему попасть на прием? Где он принимает и действительно ли хорош. Негатива о нем в сети тож хватает.

[Tottoro]

https://www.tdgb-mos.ru/dt_team/lesovoj-sergej-valerevich
Он лучший. Но не знаю, насколько быстро сейчас можно к нему попасть.

[maik_maik]

Власов ведёт платны прием? Если да то как к нему попасть?

[Pain]

@maik_maik, лично не была, но заскринила их, когда искала детского офтальмолога. Может, подойдёт кто.

[valya]

Переливали, ретинопатия. На моей памяти, врачи эти две проблемы не связывали, хотя я могла что-то позабыть. В итоге ретинопатию оперировали, близорукость и астигматизм сейчас, ерунда.

Связывать начали не так давно. Восемь лет назад о связи переливания и прогрессом ретинопатии знали, но железо тогда ещё было только в зарубежных протоколах, моей давали с месяца как экспериментальное лечение. Четыре года назад у соседки девочка недоношенная родилась им уже железо в рамках протокола с месяца давали. Собственно, когда лежали с дочкой где-то половине переливали кровь(кому-то не один раз), а трети делали операцию на глаза и отношение было к этому как к тому без чего не обойтись если ребенок менее 2кг родился

[Grita]

Срочно нужен толковый окулист. Отвезла ребенка в Морозовскую там отругали и назначили другое лечение по глазам. Так как как ездили тайком от врача в центре где лежим. Думаю надо ещё кому-то показать . Подскажите кто у нас светило??  Тут хвалили Скрипца Павла но я не могу понять как к нему попасть на прием? Где он принимает и действительно ли хорош. Негатива о нем в сети тож хватает.

К Мосину в Тушинскую езжайте.

[Grita]

Власов ведёт платны прием? Если да то как к нему попасть?

К нему была запись на март.