ПВЛ оба полушария тяжёлая. Не хочу жить. Помогите

[мама СанСаныча]

@maik_maik, с глазами 1 стадия - вполне вероятен регрес, поэтому наблюдают глазное дно, смотрят динамику.
У сына была сначала 1 стадия, наблюдали раз в 2 недели, потом перешло во 2 стадию, наблюдали каждую неделю, затем пошел регрес. После выписки ездили к окулисту весь первый год для наблюдения.

[maik_maik]

 Вопрос так и остался пантогам пили  кто нибудь? Не вызывает ли он приступов эпилепсии?
Что лучше лазер или ингибитор в глаз при ритинопатия?

[Charot]

Кто ж его заранее знает.
Любой подобный препарат имеет в этом смысле риски.
Тут важнее не название, а обстановка в голове, есть ли предрасположенность к эпи.

Когда мы делали коагуляцию, лазер был основным методом. Но пришлось делать один глаз крио.
Полет нормальный.
Ингибиторы, насколько я понимаю вспомогательная процедура. Сами по себе вопрос они не решают.

[maik_maik]

Прошло время. Глаза проаперировали делал Лесовой. Очень благодарны. Юдино и Сонцевое, Морозовская все ОК. А попали к независимому. Просто я что то чувствовала, тревогу. Он караул!!!Отслойка. И все говорили риски ретинопатии а тут уже ужас. На следующий день были в у Хирурга славо богу не отказал. Теперь о другом. Нервопатолога мы так и не нашли. Все разводят руками говорят смотря на снимки МРТ  тут ничего не сделать. Не чем нас не лечат. Я делаю массаж сам. И вожу на Войто. Но результатов ноль лежит мой мальчик. Лесовой занимается ретинопатией. Подскажите а где лечить зрение вернее то что от него осталось? Где лучше сделать процедуру зрительные потенциалы??? Клиника. Где лечат косоглазие ДЦП. У нас оба глаза только в низ к носу. Неужели ничего нельзя сделать? У нас скрючело левую руку. Подскажите как лечить эту скованность?

[ROxy_Vik]

Прошло время. Глаза проаперировали делал Лесовой. Очень благодарны. Юдино и Сонцевое, Морозовская все ОК. А попали к независимому. Просто я что то чувствовала, тревогу. Он караул!!!Отслойка. И все говорили риски ретинопатии а тут уже ужас. На следующий день были в у Хирурга славо богу не отказал. Теперь о другом. Нервопатолога мы так и не нашли. Все разводят руками говорят смотря на снимки МРТ  тут ничего не сделать. Не чем нас не лечат. Я делаю массаж сам. И вожу на Войто. Но результатов ноль лежит мой мальчик. Лесовой занимается ретинопатией. Подскажите а где лечить зрение вернее то что от него осталось? Где лучше сделать процедуру зрительные потенциалы??? Клиника. Где лечат косоглазие ДЦП. У нас оба глаза только в низ к носу. Неужели ничего нельзя сделать? У нас скрючело левую руку. Подскажите как лечить эту скованность?

Я пока только начинаю свою борьбу за ребенка, лежим в больнице после операции на желудок. У дочки сильный гипертонус, слегка массажирую ей ручки, делаем гимнастику, немного отпустило, но скромно совсем конечно. Дома я хочу подкючить ванну, посмотрите простейшие упражнения в воде, не хитроумные пируэты, а больше для расслабления восьмерки всякие. Главное, чтоб дитю нравилось. Сайт Муромова вам советовали и еще систему Грибовой Светланы посмотрите, у неё есть отдельно для маленьких деток упражнения. От невролога вы что хотите? Я ищу для себя больше специалиста по эпи, чтобы не пропустить еще и это. Хорошие спецы в клинике им Св. Луки вроде, судя по отзывам. Мы туда за расшифровкой МРТ обращались.
Нас лечат по неврологии только седацией в малых концентрациях, дабы снизить нагрузку на цнс, но вот только на ээг лучше не стало, к сожалению.
Подскажите, ребенок у вас что-нибудь уже умеет? Вы пишите лежит, головку тоже не держит? Как-то общается с вами?

[maik_maik]

Живем мы в Чехове Подмосковье да не в самом а в военном гарнизоне. Тут один педиатр и все.  Все предлагали направить в любирцы это не о чем у меня туда старший с тиком ездил. Колхоз больница. Лежит 5 месяц голову не держит совсем. Да ничего не может, не следит за игрушкой.

[maik_maik]

Были платно у нервопатолога в  Центре Сонце мое. Ничего не назначила. Сказала пока окулист не снимит ретинопатию ничего для сосудов нельзя. Только Войта и все. ЭЭГ делать

[NAB]

@maik_maik, не знаю, права я или нет, могу путать. Про ретинопатию вроде так - там при рисках может быть как улучшение, так и резко ухудшение состояния.  Потому и контроль частый. Возможно, у вас так и получилось? Ухудшилось, врач увидел и прооперировали.
Вас прекрасно понимаю, очень тяжело ничего не делать (или мало, как нам кажется), кажется что время уходит.
 Но лучше в самом деле не спешить и под контролем окулиста работать и с ЭЭГ контролем. Потому что сделать несделанное, ну с поменьшим эффектом можно и позже, а вот в случае перестараться и перегрузить - получить осложения на глаза или усилить в голове  ненужную активность и получить приступы.

[murilka]

@maik_maik, тоже хочу вас поддержать.моей дочке из за врождённого вывиха тбс нельзя было до года ( пока шину не сняли) ничего даже массаж.ваше состояние прекрасно понимаю.мы до шести месяцев лежали да ещё и ноги враскоряку.и мне тогда казалось что время уходит и зачем ей ноги если она все равно лежит.в шесть месяцев мы стали держать голову на животе. Пошли в 1,9. Ноги пригодились. Исход может быть любой и не нужно отчаиваться.

[Инда]

@maik_maik, почитайте здесь

Надеюсь, что наш опыт поможет ....

Я думаю, что если у вас появятся вопросы , связанные в частности со зрением, хозяйка теремка вам поможет....

[maik_maik]

Вопрос про зрение. Надо в 6 месяцев сделать  зрительные потенциалы. Обследование, что б понять есть ли хоть какое то зрение. Подскажите пожалуйста где в Москве делают лучше всего. Мне прям ас нужен в этом деле.

[Grita]

Вопрос про зрение. Надо в 6 месяцев сделать  зрительные потенциалы. Обследование, что б понять есть ли хоть какое то зрение. Подскажите пожалуйста где в Москве делают лучше всего. Мне прям ас нужен в этом деле.

Хоценко в Морозке,  Мосин в Тушинской.

[maik_maik]

У кого такое было? Ребёнок перестал пользоваться глазами. Слышит меня реагирует на прикосновение. Но глаза больше не открывает. Окулист сказал что это мозг не обрабатывает картинку. Сами глаза не причем. Как лечить, мол не лечится. Не верю Кто сталкивался. Что то про Долмана читала, но нигде не нашла прям методику для таких тяжёлых. Мож где та в клиниках специализируются?

[Мама Евочки]

Здравствуйте. У нас доченька не видит, ЧАЗН и корковая слепота под ? Светим фонариком, проходим аппаратное лечение. Но, хочу сказать, что глазки открывает и водит ими по сторонам. Иногда даже не понятно, что не видит. И знаю ещё ребятишек незрячих по причине неврологии, но глазки они все открывают... Птоз не может быть у вас? Хотя, конечно, сразу на обоих глазках...тоже маловероятно...

[maik_maik]

энцефабол назначил сегодня нервопатолог. Делаю войто лфк и массаж все сама не будет ли перегруз? Не схватим ли эппи???? Подскажите