ПВЛ оба полушария тяжёлая. Не хочу жить. Помогите

[NAB]

@maik_maik, они вам письменно отказали? Илиина словах? Второе ни о чем. Пишите заявление, выше написали уже и пусть на этом письменно отказывают.
Единственное, что на дом да, врач не придет. Наблюдаться в поликлинике и бумаги оформить этого хватит.
А лечить ребенка сложного да, все равно придется не на этом уровне. Этот уровень - анализы сдать, направление оформить куда то и   т п.

[Tottoro]

Сейчас это обычно не проблема. Выбираете любую
Так обычная единственная поликлиника и отказала!!!! Мол у педиатров загруз большой на этом они имеют право отказать если не на их участке живём. Раньше был педиатр который Чехов 2 обслуживал но она уволилась. Шутка ли целый город на одной. И никто брать не хочет. Вот они и отказывают в прикреплении.

Ужас! Но не имеют права. @NAB правильно говорит, пусть письменно отказывают, и жалобу в минздрав. Обязаны вас прикрепить хоть куда-то, пусть ищут варианты.

[Елена Сотникова]

[
Так обычная единственная поликлиника и отказала!!!! Мол у педиатров загруз большой на этом они имеют право отказать если не на их участке живём. Раньше был педиатр который Чехов 2 обслуживал но она уволилась. Шутка ли целый город на одной. И никто брать не хочет. Вот они и отказывают в прикреплении.

А Вы на ребеночка полис ОМС ведь оформили?
 В страховой компании даже по телефону прекрасно консультируют по всем этим вопросам, я думаю, что они Вам тоже все подскажут. Вам правильно написали, что нужно  также обязательно с жалобой в Минздрав и одновременно в Прокуратуру обращаться. .
А вообще,  судя по вашей истории родов,  то надо и в Следственный комитет обращаться. На лицо голимая халатность врачей.  Ну просто голимая! Просто виновны 100! Но понятно, что Вам пока некогда, сейчас по ребенку надо все обследовать. Постарайтесь подать все жалобы онлайн.

[maik_maik]

Что б получить письменный отказ. Надо ехать в головной офис Чеховской об больницы там секретариат всего балагана. Я не за рулём так как после нескольких наркозов или после короновируса или ЭВЛ что то у меня со зрением проблема, упало пишу с трудом. Короче это очень далеко. Я пока с ребёнком не в состоянии дотащился. И подниму чуток тяжёлое швов то 7 больно ходить. Я берегу силы мне надо к окулисту в Сонцевский центр попасть и ещё сейчас срочно эпилептолога найти.

[NAB]

@maik_maik, тогда послать им почтой, с уведомлением. Обязаны ответить, в месячный срок, правда.
Это если нет электронных вариантов.

[Мама гуськи-гу]

@maik_maik, тогда послать им почтой, с уведомлением. Обязаны ответить, в месячный срок, правда.
Это если нет электронных вариантов.

@NAB, поддерживаю!
но я б звонила на горячую линию - это можно и лежа сделать.

[NAB]

@Мама гуськи-гу, а это можно параллельно.
Отправить письмо ( можно не самой если кого попросить есть). И звонить на горячую линию

[Инда]

Что б получить письменный отказ. Надо ехать в головной офис Чеховской об больницы там секретариат всего балагана. Я не за рулём так как после нескольких наркозов или после короновируса или ЭВЛ что то у меня со зрением проблема, упало пишу с трудом. Короче это очень далеко. Я пока с ребёнком не в состоянии дотащился. И подниму чуток тяжёлое швов то 7 больно ходить. Я берегу силы мне надо к окулисту в Сонцевский центр попасть и ещё сейчас срочно эпилептолога найти.

Прежде всего вам надо успокоиться.
Вы кидаетесь из крайности в крайность, и это понятно.
Посидите дома, ничего не делайте хотя бы день, попытайтесь ,,перезагрузить,, свой мозг, разделив первоочередные и второстепенные задачи. Ни кидаетесь на поиски эпилептиков, окулистов, неврологов. Отпустите ситуацию ненадолго. Иначе вы просто себя загоните и больше ничего не добьётесь.
Энцефабол, я бы не давала. Он может быть провокатором эпи.

Первоначально вам нужна помощь ввиде поддержки и помощь в оформлении документов. Должны быть какие то организации для женщин попавших в трудную жизненную ситуацию ( посмотрите адреса).
Ребенок у вас тяжёлый, паллиативный, свяжитесь с хоспис "Дом с маяком", с фондом " Вера". Эти организации реально помогают. В их арсенале есть квалифицированные юристы.
Позвоните в приемную по правам человека, правам ребенка.
На данном этапе вам нужен " повадырь", который введёт вас в курс дела , что и как получить , что и как сделать.
И ради Бога, не суетитесь. Берегите себя. Все , что не получилось сегодня, получится завтра.

И ещё... Как бы это больно не звучало: Ни вы, ни ваш ребенок никому не нужны ( я имею ввиду врачей, чиновников). Вы для них большая проблема , угроза их спокойствию, а посему никто вас с распрастертыми объятиями нигде ни ждет. И пинать вас будут ,,от Мани, к Дане,,. И стоит немалого труда принять это и научиться на это не реагировать, идя постепенно и медленно к той цели, которую вы наметили...

Спокойствия и мудрости !!!

[Инда]

@maik_maik,
https://mayak.help/parents/ звоните, пишите

Не забывайте о себе. Вы находитесь в серьезном стрессе: из за ребенка и из за болезни. Самое простое и доступное: витамины группы В ( Комплибипен) и Магнелис В6. Эти витаминные препараты должны дать сил и слегка успокоить.

Вы проживаете в военном городке. Вы военнослужащая ?
Сейчас вы находитесь в отпуске по беременности и родам. У вас должна быть регистрация в военном городке. Полис ОМС.
Ребенок регистрируется по месту регистрации отца или матери. Следовательно, у вашего ребенка должна быть постоянная регистрация. После регистрации оформляется полис ОМС, в котором указываются медучреждения, в которые в случае необходимости вы обращаетесь ( которые обязаны оказать вам - ребенку медицинскую помощь). По всем вопросам оказания мед помощи вы связывались со страховой компанией, в которой получали полис ОМС на ребенка.
Одновременно связываетесь с хосписом "Дом с маяком" и, по возможности, стараетесь попасть к ним на госпитализацию.
Это даст вам время и силы перевести дух, собраться с мыслями и пообщаться с таким же мамами как и вы.
Это так... Примерный план ...

Ещё раз Удачи !!!

[maik_maik]

Я не военная, декрета нет. А значит денег. В гарнизон попала муж привез. полис и прописка есть. В
 СОГАЗ звонила сказали знаем про ваш гарнизон но помочь не можем. Так как это закрытый объект. Мы тут бессильны. То что командование положило на медецину у Вас знаем. Жуткая ситуация.. А вот соседний город Чехов может вам оказать так как перегруз. И это законно. Спасибо я напишу

[maik_maik]

Пришел ответ с Израиля . Отправляла документы и видео своего ребенка. Зрение можно спасти.
[29.04, 9:33] В Израеле Нистигм: Добрый день!
[29.04, 9:34] В Израеле Нистигм: Ответ профессора,  нужна будет скорее всего операция в возрасте после года
[29.04, 9:34] В Израеле Нистигм: Стоимость консультации хирурга офтальмолога профессора Яира Морада плюс проверки 550$, стоимость операции 8900$.
От цены аж шок

[maik_maik]

Неужели в России нет этого по квоте? У кого вращающийся нистагм?? Отзовитесь

[NAB]

@maik_maik, напишите этот вопрос ещё Зрение и саму тему посмотрите, можно поиском по этой фразе  про него посмотреть по форуму.

[Мама Евочки]

Пришел ответ с Израиля . Отправляла документы и видео своего ребенка. Зрение можно спасти.
[29.04, 9:33] В Израеле Нистигм: Добрый день!
[29.04, 9:34] В Израеле Нистигм: Ответ профессора,  нужна будет скорее всего операция в возрасте после года
[29.04, 9:34] В Израеле Нистигм: Стоимость консультации хирурга офтальмолога профессора Яира Морада плюс проверки 550$, стоимость операции 8900$.
От цены аж шок

Вам нужно понимать, что у ребенка со зрением, кроме нистагма. Прежде, чем кидаться на операцию. Пройдите для начала немного попозже ЗВП.

[maik_maik]

Перечитала кучу статей. Пообщалась с Уфой центр. У нас там в голове замкнуло и глаза крутятся. Я думаю почему он глаза закрытыми держит, приоткрыла а он их вращает и остановить не может. Это редкий вид нистагма вращающийся. Из за этого мы  ЭФИ не пройдем скорее всего, не по Долману занятия не возможны. Вот как то так. Такой нистагм оперируют. Короче фиксируют глаз да он не будет не влево не в право двигать только вперёд смотреть. Но хоть вперёд. И тогда можно будет светить в зрачок.