ПВЛ оба полушария тяжёлая. Не хочу жить. Помогите

[maik_maik]

Уважаемые форумчане. Очень нужен окулист который будет смотреть нас каждую неделю до полугода. Очень дорогого не вижу смысла выбирать. Так как основная задача сейчас мониторить ринопатию и в случае ухудшения оперативно нас направить на операцию. В Солнценвском центре были, Юдино были просмотрели ухудшение. Больше ни нагой. В Морозовскую пока будем ездить, но почитала о них тож не очень отзывы. Мне нужен окулист который не пропускает беду.

[Grita]

Уважаемые форумчане. Очень нужен окулист который будет смотреть нас каждую неделю до полугода. Очень дорогого не вижу смысла выбирать. Так как основная задача сейчас мониторить ринопатию и в случае ухудшения оперативно нас направить на операцию. В Солнценвском центре были, Юдино были просмотрели ухудшение. Больше ни нагой. В Морозовскую пока будем ездить, но почитала о них тож не очень отзывы. Мне нужен окулист который не пропускает беду.

Хорошие дорогие и попасть к ним не просто.  Каждую неделю ходить это только в поликлинике.

[Charot]

Да любой центр с рет кам выбирайте.

Пропустит непропустит, это уже вопросы злого рока.
Вряд ли у какого то окулиста есть умысел пропустить что то важное.

[Tottoro]

@valya, мы все это проходили, трудно представить, ровно три года назад. Гемоглобин долго был плохой, переливали раза три. Глаза оперировали, когда стало постабильнее с сатурацией и попёрло резкое ухудшение по ретинопатии. Железо мы пили ещё долго, и после выписки.

[Tottoro]

@maik_maik, а вы с каким весом в итоге родились-то?

[valya]

@Tottoro, да к сожалению дети с обширными кровоизлияниями или весом до кг без переливания крови и сейчас редко обходятся. Причем, часто кровь приходится переливать и до месяца и второй раз гемоглобин падает быстрее. Но у автора ребенок на 30 неделе, вес не нашла, но по нормам 1500-1700 примерно должно быть (про задержку внутриутробного развития не упоминалось).

[maik_maik]

Вобщем выписывают нас. Родились мы 1700 потому то в катамнез нам бесплатном везде и отказали. Правительство издало идиотский указ что все дети и неважно на какой недели родились выше 1500 кг лечить ток платно. "Придурки" одним словом. Обратилась лично со слезами к директору Юдинского центра сказал может помочь один раз бесплатно посмотреть глаза на том и спасибо. Записалась платно я в Гельмгольца. С Сонцевского нас выписывают уже второй раз не начав ни масажи, ни войту так как им не нравится гемоглобин. Окулист уже разрешил все кроме электрофореза и массажа шеи. Переливать нам кровь не стали подняли до так как уже не 70 не норма но рост в плюс начался. Сказали вот пейте таблетки и т.д. сдайте через месяц если будет ок тогда возьмём на реабилитацию если плохо кровь перильем.  Говорят переливание сейчас делают когда ниже 70. Девочки которые со мной лежат сказали не будь дурой ищи платного войта терапевта и вперёд. Окулист разрешил же. Обратилась в Солнце мое центр. Но 65 тыс. я возьму кредит. И тут мне сказали что курсов надо несколько до года. У меня таких денег нет. Скажите куда можно обратиться? Может есть какие то фонды? Что б помогли собрать деньги на реабилитацию. Диагноз то у нас есть и он серьезный. Все что я смогу это оплачивать окулиста и одну войту все

[Tottoro]

Я бы войту советовала начинать после консультации именно невролога. Если все равно все платно, я бы советовала в тушке в отделении катамнеза невролога. Мне советовали на планетной центр, но отзывы мам как-то оттолкнули. Консультация в тушке на моей памяти стоила 1700 или вроде того. Показываться чаще раза в несколько месяцев смысла не вижу, если нет явных поводов.
Если нет подтвержденных эпипроблем, то войта очень да. Я Вам где-то в другой ветке уже писала про Аллу Василевскую. В войте нет курсов лечения, это вроде гимнастики на каждый день, которую лучше делать самим раза три в день. Войта- терапевт обучает вас комплексу упражнений занятий за 7-10, и вы занимаетесь сами дома до упора. В процессе возможны корректировки упражнений, мы раза два меняли некоторые укладки.
И мне кажется, даже с учётом растущих цен, 65т это слишком много.

[valya]

@maik_maik, с низким гемоглобином действительно лучше подождать хотя бы пару недель(я бы месяц подождала), а то при интенсивных занятиях кислорода требуется больше, а взяться ему в организме не откуда. Нет конечно можете и сразу начать, скорее всего ребенок просто будет засыпать... А так гулять, купать, массировать кисти рук и стопы.
Для маленьких бесплатно не подскажу(много программ с этим коронавирусом закрылись), разве, что в Детство лечь, но там больница со всеми + и -.

[Grita]

Вобщем выписывают нас. Родились мы 1700 потому то в катамнез нам бесплатном везде и отказали. Правительство издало идиотский указ что все дети и неважно на какой недели родились выше 1500 кг лечить ток платно. "Придурки" одним словом. Обратилась лично со слезами к директору Юдинского центра сказал может помочь один раз бесплатно посмотреть глаза на том и спасибо. Записалась платно я в Гельмгольца. С Сонцевского нас выписывают уже второй раз не начав ни масажи, ни войту так как им не нравится гемоглобин. Окулист уже разрешил все кроме электрофореза и массажа шеи. Переливать нам кровь не стали подняли до так как уже не 70 не норма но рост в плюс начался. Сказали вот пейте таблетки и т.д. сдайте через месяц если будет ок тогда возьмём на реабилитацию если плохо кровь перильем.  Говорят переливание сейчас делают когда ниже 70. Девочки которые со мной лежат сказали не будь дурой ищи платного войта терапевта и вперёд. Окулист разрешил же. Обратилась в Солнце мое центр. Но 65 тыс. я возьму кредит. И тут мне сказали что курсов надо несколько до года. У меня таких денег нет. Скажите куда можно обратиться? Может есть какие то фонды? Что б помогли собрать деньги на реабилитацию. Диагноз то у нас есть и он серьезный. Все что я смогу это оплачивать окулиста и одну войту все

Начинайте оформлять инвалидность, все же,  какие-то деньги.

[maik_maik]

Как оформить инвалидность придти к педиатру и что требовать? Куда нас направят опять в больницу ложиться. Мы только выписались так не хочется. Какие у нас есть права?Какое пособие по инвалидности и льготы? Материнский капитал на реабилитацию можно использовать?  Ещё вопрос если смысл в войто без обучения? Записались на реабилитацию занятие всего 25 минут без обучения. 

[valya]

@maik_maik, да направление на прохождение МСЭ можно получить в поликлинике, пройти врачей и идти на комиссию. Но не уверена, что вам сразу дадут инвалидность, сейчас дают по степени ограничений, а по ходу у вас пока нет отставания развития, каких-то однозначных ограничений пока тоже нет. Дадут ли вам инвалидность только по факту наличия обширной ПВЛ "?". По инвалидности пенсия ребенку, пенсия по уходу не работающему родителю (если родитель работает или оформлено не на родителя 1200 руб) + региональные доплаты, легче становится с реабилитацией, тср и т.п. Материнский капитал на реабилитацию можно использовать, но там довольно жёсткие ограничения и я не знаю случае, что кто-то смог(на средства реабилитации использовали). С оплаты за реабилитацию, если она официальная(не наруки массажисту, а через кассу) можно получить налоговый вычет.
От Войты без обучения может быть смысл только как от самих занятий(ну а насколько младенец будет готов к занятиям... моя например, первый месяц после больницы была активна минут за 20 до кормления, после кормления ее было нельзя трогать, а то все обратно выйдет и носить столбиком минут 5-10 потом ещё с полчаса и засыпала, кушала 8раз и после некоторых кормлений засыпала сразу же. Массаж начали почти с 4х месяцев, когда уже были периоды активности стали больше и все равно она ещё долго спала по 2 раза в день часа по 2-3, кроме ночного сна. Повторить просто понаблюдав скорее всего у вас не получится, там многое на ощущениях.

[maik_maik]

Простите, что я так откровена с Вами. У меня нет родителей или ещё кого то кому излить боль. Мне легче когда я пишу тут. В жизни меня всегда считали очень сильной. Сегодня меня приняли в Катамнез Юдино бесплатно (один раз). Девчата с кем я лежала в Центре Солнцева дали телефон заведующего Юдинского. Я написала ему в Вотсап. Он оказался очень отзывчивым человеком. Объяснил, что не их вина, что детей поделили по весу, а сверху. И сказал приезжайте посмотрим. Невропатолог конечно неплохой, но он в отличии от остальных не лукавил и сказал: худший прогноз руки ноги глаза интеллект под вопросом. Тяжело это слышать. Ты как будто умираешь сама, хоронишь ребенка. Выходишь и такое серое вдруг все ты перестаёшь видить цвета. И так хочется, что б кто то сказал мы справимся. Но мимо проходят бездушные люди, а ты в центре, Столица. Стоишь и не знаешь Толи руки на себя накладывать Толи умирать каждый день видя какое горе.  Ладно ДЦП ещё и глаза в Солнцево 1 стадия ритинопатия, а тут просто Ж##   стадия. В Солнцево правый глаз хуже, в Морозовский левый. А тут снова левый как и Морозовской. делайте выводы. На вопрос ОПЕРАЦИЯ! Ответ Ждем. Чего? Слепоты. Может я чего не понимаю? Подскажите? Невропатолог выписал Пантогам. Пить или ещё и ЭПИ ухудшим?

[NAB]

@maik_maik, не извиняйтесь. Легче - пишите. Вам сейчас нужно много сил, если от чего то  польза есть ( на душе легче стало, что выговорилась) - это уже польза.
 У вас сейчас в самом деле очень тяжелый период, здесь многие, даже все, переживали подобное, в разное время (причины и диагнозы, приведшие нас сюда, разные, но боль за детей одна ).

[valya]

@maik_maik, с глазами так, если говорят ждите, то все хорошо. Если будет плохо, то все буквально завертится и за день операцию проведут. Самое худшее задняя агрессивная форма, которая развивается непредсказуемо быстро мимо, все остальное: каждый день без операции и без перехода ритинопатия в 3юю степень за вас(ведь после операции сосуды расти не будут и у ребенка будет ограничено периферийное зрение, а так же всю жизнь надо будет беречь голову, т.к. удар сможет спровацировать отсечение сетчатки). Вполне возможно и регресс будет, но если прикинуть по датам вы ещё две-три недели с глазами будете в подвешенном состоянии. С ПВЛ надо смотреть динамику.