Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 203310 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Шунтированные детки.
« : 01 Января 2019, 11:12:29 »
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:38:56 от NAB »
Слава Богу за все!

Оффлайн Alevtina85

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1095 : 01 Августа 2019, 17:06:54 »
Спасибо за инфу:). У нас ситуация неоднозначная. Дочка 6 лет, левосторонний гемипарез, зпр сейчас уже к счастью нет. Т. Е. вроде относительно себя обслуживать может, очень относительно.. Как у нас в ИПРЕ - прогноз относительно благоприятный.

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1096 : 01 Августа 2019, 23:32:44 »
@Alevtina85, Всем всёравно, что может/не может ребёнок- справка важнее. Вы можете её сами от руки написать, скачав из интернета бланк, а при посещении врача попросить её облИчить (поставить личную печать) и поставить печать в регистратуре.

Оффлайн Я-Ночка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1097 : 02 Августа 2019, 19:09:10 »
Всем привет.Вообщем нам ФСС предлагает наконец путевку,вставали на очередь в январе 2018.Предлагают озеро Горькое Курганская обл.,кто там был,понравилось.Мы просто сейчас месяц после операции,давление на 7.Путевка через месяц,кт тоже через недели 2.Боюсь немного сейчас.Нам бы сентябрь,октябрь,но и упускать не шанс пока предлагают

Оффлайн Я-Ночка

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 127
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1098 : 02 Августа 2019, 21:59:43 »
Забыла главный вопрос,нейрохирургия есть поблизости там?

Оффлайн nura2610

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 192
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Моё счастье сопит рядом!
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1099 : 03 Августа 2019, 06:10:39 »
Забыла главный вопрос,нейрохирургия есть поблизости там?
Здравствуйте!За санаторий не скажу ничего,не были,а нейрохирурги есть в Тюмени.На машине 4-5 часов,в Кургане тоже наверное есть.Но знаю,что к нам приезжают на консультации из Кургана.

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2037
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1100 : 03 Августа 2019, 06:28:37 »
Искренне не понимаю,  зачем еще  бумага,  при наличии розовой справки.  Она является доказательством,  что у ребенка есть ограничения жизнидеятельности. И доказывать еще что то считаю издевательством.

Оффлайн kseniyaden

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1101 : 05 Августа 2019, 08:25:52 »
Здравствуйте. У ребенка проведена операция по впш 2 нед назад, до операции был субгалеальный карман. Теперь у нас ликвор подтекает из разреза где карман ушивали, врачи подимают плечами и ждут, когда «заростет дырочка». Кто-ниб сталкивался с такой ситуацией? Ребенка перешивают каждые 3-4 дня, все равно бежит то больше, то меньше. Мы маленькие и у нас проблемы с венозным доступом, тянут и не могут оперативно этот дефект закрыть. Я в очень брльшом напряжении,  что делать? И ликвор сомрительный белка меньше 1г, цитоз 38

Оффлайн Malta

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1102 : 07 Августа 2019, 10:45:57 »
Добрый день!
Размышляю о поездке на море (Европа) с шунтированным ребёнком и столкнулось с необходимостью поиска в районе каждого курорта клиники с нейрохирургией (в случае дисфункции или других проблем). Возможно, есть где-то сводная таблица по крупным клиникам (Европа или мир), вдруг кто-то до меня этим заморочился? ))

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1103 : 07 Августа 2019, 11:14:08 »
@Malta, Испания- "Текнон" (https://teknon.ru/), СЖД (https://www.sjdhospitalbarcelona.org/ru/inostrannyy-pacient?_openstat=ZGlyZWN0LnlhbmRleC5ydTsyMDYwMTYzNDs0NDQ1MjYxNjY5O3lhbmRleC5ydTpwcmVtaXVt&yclid=4514792332580642058),  и т.д. 
В Испании много центров, даже в небольших городах спокойно справятся с гипертензией. Но это не дёшево. Как пример, счёт на обследование из Текнона:



Главное, что бы ваша страховая с ними сотрудничала. Тогда Вы сможете обратиться "без денег".

А вообще, мы летаем с пачкой Диакарба и Аспаркама, и если что-то реально с шунтом, то сразу домой.

Оффлайн Malta

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1104 : 07 Августа 2019, 11:42:39 »
@Rover, посмотрела сейчас Испанию, к моему удивлению, клиник на Майорке и в Аликанте даже больше, чем в Барселоне.
С ценами все понятно, вроде наша страховка экстренно все покроет по ЕС.
А вот диакарб никогда не употребляли и не уверена, что нам его выпишут даже по просьбе (не его, но аналог), тч ищу что-то максимум в часе на машине от места отдыха. Но Испания хороший вариант, спасибо

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1105 : 07 Августа 2019, 14:04:50 »
@Malta, Диакарб для того, что бы с гипертензией продержаться до Дома.
В Торивьехе (Аликанте) есть вполне себе госпиталь, моя Жена там лежала, но я не догадался спросить про гидру.

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1106 : 07 Августа 2019, 19:41:04 »
@Malta, Диакарб для того, что бы с гипертензией продержаться до Дома.
В Торивьехе (Аликанте) есть вполне себе госпиталь, моя Жена там лежала, но я не догадался спросить про гидру.
Знакомые знакомых были на курсе реа а Петё (Будапешт) с шунтиком, точных подробностей не знаю, что было со страховкой и шунтом, купили билет и срочно в Москву вернулись.
Надо видимо не только искать где нейры близко, но как быстрее до дома улететь)
Например, Грецию если рассматривать, то это не острова, с них быстро не выберешься.
Майорка, хоть и крупный остров, но, в Москву, например, самолеты в сезон 2-3 раза в неделю летают.

Оффлайн Malta

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1107 : 07 Августа 2019, 20:57:53 »
@Rover, я знаю для чего диакарб, просто у нас все по рецептам, и мне не выпишут что-то, чтобы я дала если вдруг решу (сама) что дисфункция, это должен диагностировать врач.

Оффлайн Malta

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1108 : 07 Августа 2019, 21:04:53 »
@Grita, мне не в Москву, мне в Австрию домой, Будапешт вообще на машине 3 часа, но ищу именно море и не реа, а просто отдых. Да, с островами понятно, хотя на Тенерифе есть госпиталь с нейрами, например, может, и в Греции от места зависит 

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1109 : 07 Августа 2019, 21:45:03 »
Нужна обязательно не какая-нибудь больница, а с наличием Нейрохирургии и желательно Педиатрии одновременно. И выяснять это лучше до отпуска, до покупки путёвок.
На Майорке только две больницы имеют Нейрохирургию: Hospital Universitario Son Espanses Palma и Clinica Juaneda так же в Пальме (она обслуживает пациентов только с частной страховкой или за самооплату). Университетская клиника будет лечить по европейской страховке, нужно в стране проживания получить EHIC (European Health Insurance Card).

Университетская клиника имеет чемоданчик для настройки Кодмана Хаким и медтроника. Если у вас другой вид шунта, то лучше выяснить заранее, смогут ли они в случае сбойки настроек настроить ваш шунт. Я писала Е-Майл на имя главного врача нейрохирургии. Ответа ждала долго, больше трёх недель. Но он, в результате ответил, и написал, что с нашим шунтом они нам помочь смогут.
При обычных детских болезнях можно обратиться и в любую детскую клинику или к детскому врачу со своей практикой, их много немецкоговорящих, их услуги нужно будет платить самим, а счёт по прибытии домой посылать своей страховке.
В Барселоне есть Нейрохирургия и Педиатрия в одной больнице. Море было холодное (в конце июля), ребёнок в воду не заходил. Так что нам не подошло.
Идею с «максимум час до клиники» я абсолютно поддерживаю. При острой дисфункции, которая может начаться с моментальной потери сознания ни мочегонные, ни кортизон не помогут. Вернуться домой можно не успеть. Не хочу ни пугать, ни сгущать краски, но, к сожалению, это абсолютно возможный вариант событий.
То что Майорка- остров- меня пугало, поэтому я всё так подробно узнавала. Ещё мы заключили страховку ADAC plus, на случай необходимости обратной транспортировки по случаю болезни на место жительства (они по всей Европе транспортируют).

И на всякий случай мы в день перед отъездом ходим к нашему детскому врачу и берём справку «Fit to fly», в которой подтверждается, что перед отъездом никаких симптомов ухудшения хронического заболевания (шунтированной гидроцефалии) не намечалось. Чтобы страховка нам потом не сказала, что мы больные поехали и не было проблем с оплатой лечения (госпитализация и замена шунта, не дай Бог, стоят в районе 20 000€ по Европе), так что лучше сто раз подстраховаться.
« Последнее редактирование: 07 Августа 2019, 21:50:15 от Lilly »
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.