Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[мамзелька]

Хорошо. А есть ли реальные истории что шунт перекрыли тк своя система заработала? Или это все фантастика? Я надеюсь вы понимаете откуда у меня такие вопросы))) я год еще только в теме и иллюзии все еще питаю! Или заменить шунт на стент к примеру... Я может бред говорю от не знания, но вот откуда мысли:
Сделав наконец МРТ дочке спецы там увидели что в самых узких местах, например Сильвиев водопровод ничего ужасного нет, есть ниже где 4й жел.  И меня вот посетила шальная мысль. Наверное это все невозможно. Как думаете?  Помидорами не кидайте, я думаю что всем на каком то этапе эти мысли приходили. А поговорить то мне не с кем...только вы!

Реальные истории есть. У дочери моей подруги в Тюмени удалили шунт, предварительно сделав операцию на голову. Точное название операции затрудняюсь сказать. Теперь ребенок меняется на глазах. Мы сейчас в Тюмени. Полгода назад моему ребенку тоже сделали операцию на голову, сейчас мы приехали на перекрытие шунта. К сожалению, шунт перекрыли и снова открыли, мы не справляемся. Но нам предложили другие пути ухода от шунта, пока не буду говорить. Мой ребенок учится в школе, ходит на носочках, развивается, не отстаёт от сверстников. Но мы хотим жить без шунта. Можете закидать помидорами, но хотелось написать свое мнение. Так как существует такая возможность.

Я тоже задумываюсь о Тюмени... а кто из нейров там шунтами занимается?
Или может в Питер, институт Поленова, есть на форуме, кто там наблюдается? Какие отзывы?

[мамзелька]

И это реально работает? Можно выбить программатор на регион? У кого-нибудь так получилось?

Увы- я не знаю. Но если-бы мне было нужно, то действовал бы именно таким методом, ещё и с привлечением всех нуждающихся и заинтересованных.

Спасибо, надо пробовать.

[Юлия 1307]

@ мамзелька, нет не ощущается, не в животе ни на шее.   Меня запоры только беспокоили первые 5 лет.  Сейчас никаких ощущений нет.Все , как у других.

[Юлия 1307]

@Getawey ,  в Москве, РДКБ.

[Юлия 1307]

@мамзелька , на узи брюшной полости никогда не направляли, только КТ. Мы с моим нейрохирургом дружим, он меня часто видит и говорит , что у меня все хорошо. Последнее КТ делали лет 15 назад. Как раз лет 6 после операции, когда бывают осложнения,   наблюдали активно и медикаментозную терапию назначали и прокачивала мама помпу, как нейрохирург сказал.  Сейчас при встрече врач,  иногда пробует помпу, говорит работает. А так говорит , по глазам видно работает.

[Аниса]

Хорошо. А есть ли реальные истории что шунт перекрыли тк своя система заработала? Или это все фантастика? Я надеюсь вы понимаете откуда у меня такие вопросы))) я год еще только в теме и иллюзии все еще питаю! Или заменить шунт на стент к примеру... Я может бред говорю от не знания, но вот откуда мысли:
Сделав наконец МРТ дочке спецы там увидели что в самых узких местах, например Сильвиев водопровод ничего ужасного нет, есть ниже где 4й жел.  И меня вот посетила шальная мысль. Наверное это все невозможно. Как думаете?  Помидорами не кидайте, я думаю что всем на каком то этапе эти мысли приходили. А поговорить то мне не с кем...только вы!

Реальные истории есть. У дочери моей подруги в Тюмени удалили шунт, предварительно сделав операцию на голову. Точное название операции затрудняюсь сказать. Теперь ребенок меняется на глазах. Мы сейчас в Тюмени. Полгода назад моему ребенку тоже сделали операцию на голову, сейчас мы приехали на перекрытие шунта. К сожалению, шунт перекрыли и снова открыли, мы не справляемся. Но нам предложили другие пути ухода от шунта, пока не буду говорить. Мой ребенок учится в школе, ходит на носочках, развивается, не отстаёт от сверстников. Но мы хотим жить без шунта. Можете закидать помидорами, но хотелось написать свое мнение. Так как существует такая возможность.

Я тоже задумываюсь о Тюмени... а кто из нейров там шунтами занимается?
Или может в Питер, институт Поленова, есть на форуме, кто там наблюдается? Какие отзывы?

Нас оперировали главврач Суфианов Альберт Акрамович и заведующий отделением Якимов Юрий Алексеевич. Полностью доверяю им своего ребенка, отличные специалисты, Центр великолепный. В апреле этого года ребенку поставили стент на 4 желудочек, много чего ещё сделали. Выписка не под рукой. Моя дочь сильно изменилась, учеба улучшилась, зрение тоже, ходит увереннее. Я 3 года не могла решиться на эту операцию, разговаривала с разными нейрохирургами. Все говорили, что уход от шунта невозможен. Здесь приняли сразу, все доходчиво об'яснили. Я очень благодарна этим людям. Будем двигаться дальше.

[Севилья]

Мне кажется разговоры о том, возможен или невозможен уход от шунта, мы, родители, ведём не вполне корректно. Потому что под "уходом" могут скрываться разные вещи.
Уход от шунта потому, что сброс ликвора каким-то образом восстановился (образовался) по мере взросления ребёнка - это одна история. Самая приятная, но и (скорее всего) нечастая. Как это происходит? Почему? Нет ответов. Лотерея. В лучшем случае этот факт можно зафиксировать, и, например, принять решение о том, чтобы часть шунтирующей системы демонтировать за ненадобностью.
 Рукотворный уход от шунта , типа шунт снимем- стент поставим, другая история. С рисками. Тут каждый родитель решает для себя, какую цену готов заплатить за шанс уйти от шунта.
Или это вынужденная история, когда с шунтами не складывается, оптимальную систему подобрать не получается, ищут другие варианты.  Не от хорошей жизни. В пустой желудочек ведь стент не поставишь...

У @Юлия 1307, вообще отдельная от большинства наших история, потому что ей шунт ставили в относительно взрослом возрасте, а не как недоношенному ребёнку весом в 1,5 кг через пару недель после рождения.

[Севилья]

@ мамзелька, нет не ощущается, не в животе ни на шее.   Меня запоры только беспокоили первые 5 лет.  Сейчас никаких ощущений нет.Все , как у других.

Спасибо!

[Ок 5151]

Здравствуйте! Предстоит длительная поездка за рубеж. Кто-нибудь сталкивался с покупкой международного медицинского полиса, с покрытием дисфункции шунта? Какая страховая компания застрахует?

[мамзелька]

День добрый. А карнитин или элькар принимал кто нибудь, какой эффект? Гипервозбудимости на нем не было?

[Grita]

Хорошо. А есть ли реальные истории что шунт перекрыли тк своя система заработала? Или это все фантастика? Я надеюсь вы понимаете откуда у меня такие вопросы))) я год еще только в теме и иллюзии все еще питаю! Или заменить шунт на стент к примеру... Я может бред говорю от не знания, но вот откуда мысли:
Сделав наконец МРТ дочке спецы там увидели что в самых узких местах, например Сильвиев водопровод ничего ужасного нет, есть ниже где 4й жел.  И меня вот посетила шальная мысль. Наверное это все невозможно. Как думаете?  Помидорами не кидайте, я думаю что всем на каком то этапе эти мысли приходили. А поговорить то мне не с кем...только вы!

Реальные истории есть. У дочери моей подруги в Тюмени удалили шунт, предварительно сделав операцию на голову. Точное название операции затрудняюсь сказать. Теперь ребенок меняется на глазах. Мы сейчас в Тюмени. Полгода назад моему ребенку тоже сделали операцию на голову, сейчас мы приехали на перекрытие шунта. К сожалению, шунт перекрыли и снова открыли, мы не справляемся. Но нам предложили другие пути ухода от шунта, пока не буду говорить. Мой ребенок учится в школе, ходит на носочках, развивается, не отстаёт от сверстников. Но мы хотим жить без шунта. Можете закидать помидорами, но хотелось написать свое мнение. Так как существует такая возможность.

Я тоже задумываюсь о Тюмени... а кто из нейров там шунтами занимается?
Или может в Питер, институт Поленова, есть на форуме, кто там наблюдается? Какие отзывы?

Нас оперировали главврач Суфианов Альберт Акрамович и заведующий отделением Якимов Юрий Алексеевич. Полностью доверяю им своего ребенка, отличные специалисты, Центр великолепный. В апреле этого года ребенку поставили стент на 4 желудочек, много чего ещё сделали. Выписка не под рукой. Моя дочь сильно изменилась, учеба улучшилась, зрение тоже, ходит увереннее. Я 3 года не могла решиться на эту операцию, разговаривала с разными нейрохирургами. Все говорили, что уход от шунта невозможен. Здесь приняли сразу, все доходчиво об'яснили. Я очень благодарна этим людям. Будем двигаться дальше.

То есть получается шунт тормозил развитию?

[Юлия 1307]

@мамзелька , я принимала совсем недавно, Карнитин, был прилив сил. Но , как малышей действует не знаю.

[woland]

Юля, давно вас тут не было

Нам на прошлой неделе дали инфу, наконец-то до 18 лет.

[mama_irina]

День добрый. А карнитин или элькар принимал кто нибудь, какой эффект? Гипервозбудимости на нем не было?

Давала ребенку для возбуждения аппетита. Хорошо вес с него набирал. Но это было в 3-4-5 месяцев ребенкиных.

[Юлия 1307]

@woland , да все некогда было. 🙂 Вот  снова пришла🙋‍♂️