Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Севилья]

Мой любимый невролог свято убеждена, что  катетер в течение нескольких лет забивается белком. Следовательно, все школьники с шунтом - это школьники с забитым, и, соответственно, давно неработающим шунтом, т.е шунтонезависимые.
Ласкает слух такая точка зрения, под которой ни один нейр не подпишется, наверное.

Татьяна, если не секрет, кто любимый невролог?)

Анастасия Примакова )

[kipariss]

Подскажите, пожалуйста, а есть кто на форуме из Польши? Или гр. Украины, которые в Польше оперировались? Что в Варшаве с нейрохирургией можете подсказать?

[Аниса]

Хорошо. А есть ли реальные истории что шунт перекрыли тк своя система заработала? Или это все фантастика? Я надеюсь вы понимаете откуда у меня такие вопросы))) я год еще только в теме и иллюзии все еще питаю! Или заменить шунт на стент к примеру... Я может бред говорю от не знания, но вот откуда мысли:
Сделав наконец МРТ дочке спецы там увидели что в самых узких местах, например Сильвиев водопровод ничего ужасного нет, есть ниже где 4й жел.  И меня вот посетила шальная мысль. Наверное это все невозможно. Как думаете?  Помидорами не кидайте, я думаю что всем на каком то этапе эти мысли приходили. А поговорить то мне не с кем...только вы!

Реальные истории есть. У дочери моей подруги в Тюмени удалили шунт, предварительно сделав операцию на голову. Точное название операции затрудняюсь сказать. Теперь ребенок меняется на глазах. Мы сейчас в Тюмени. Полгода назад моему ребенку тоже сделали операцию на голову, сейчас мы приехали на перекрытие шунта. К сожалению, шунт перекрыли и снова открыли, мы не справляемся. Но нам предложили другие пути ухода от шунта, пока не буду говорить. Мой ребенок учится в школе, ходит на носочках, развивается, не отстаёт от сверстников. Но мы хотим жить без шунта. Можете закидать помидорами, но хотелось написать свое мнение. Так как существует такая возможность.

[Rover]

И это реально работает? Можно выбить программатор на регион? У кого-нибудь так получилось?

Увы- я не знаю. Но если-бы мне было нужно, то действовал бы именно таким методом, ещё и с привлечением всех нуждающихся и заинтересованных.

[alisanna76]

Мой любимый невролог свято убеждена, что  катетер в течение нескольких лет забивается белком. Следовательно, все школьники с шунтом - это школьники с забитым, и, соответственно, давно неработающим шунтом, т.е шунтонезависимые.
Ласкает слух такая точка зрения, под которой ни один нейр не подпишется, наверное.

Мне тоже нравится, то что говорит Ваш невролог! Её слова, да Богу в уши!!! 🙏

[Grita]

Мой любимый невролог свято убеждена, что  катетер в течение нескольких лет забивается белком. Следовательно, все школьники с шунтом - это школьники с забитым, и, соответственно, давно неработающим шунтом, т.е шунтонезависимые.
Ласкает слух такая точка зрения, под которой ни один нейр не подпишется, наверное.

Татьяна, если не секрет, кто любимый невролог?)

Анастасия Примакова )

Спасибо! А где она принимает и можно ли к ней на прием попасть?

[Smoda]

Хорошо. А есть ли реальные истории что шунт перекрыли тк своя система заработала? Или это все фантастика? Я надеюсь вы понимаете откуда у меня такие вопросы))) я год еще только в теме и иллюзии все еще питаю! Или заменить шунт на стент к примеру... Я может бред говорю от не знания, но вот откуда мысли:
Сделав наконец МРТ дочке спецы там увидели что в самых узких местах, например Сильвиев водопровод ничего ужасного нет, есть ниже где 4й жел.  И меня вот посетила шальная мысль. Наверное это все невозможно. Как думаете?  Помидорами не кидайте, я думаю что всем на каком то этапе эти мысли приходили. А поговорить то мне не с кем...только вы!

Все начинают с одного и того же )) мечтают, что шунт снимут  или стент вместо шунта поставят ...
Только за этими мечтами теряется, что "снимут" и "поставят" - это нейрохирургические операции, наркоз, трепанация черепа и прочие милые штуки. И когда у Вас будет в наличии (дай Бог!) ходящий и говорящий ребёнок, дошкольник или школьник, то самое последнее, чего вам захочется в жизни - везти его в отделение нейрохирургии, собирать кучу анализов, отдавать своими руками на операцию, чтобы ему там чего-нибудь в районе головного мозга "сняли" или "поставили", предварительно подписав бумагу, что обо всех рисках осведомлены и претензий иметь не будете )
А если у малыша сохранятся проблемы, то тем более не захочется их усугублять , подвергая ребёнка риску ишемии.
Так что, живите и радуйтесь тому, что есть! Если система работает и ребёнок развивается (в своём, исключительно своём темпе!) меньше всего вам захочется с годами узнать, как бы он развивался, если что-то в головушке поменять. А если - не приведи Господь! - с системой что-то не так, то это не в задержке развития скажется, а в резком ухудшении самочувствия, которое ни с чем не спутаешь, увы.

Перекрытие шунта чревато ишемией. Родители в здравом уме на это не идут. Исследователи - могут...

Да, спасибо! Я знаю про опасности ликвидации системы. Но душу то греть хочется, и я буду верить)) дисфункцию мы за год испытали 2жды(( 

[Севилья]

@Smoda, Вы правильно делаете, надейтесь!
Когда мой ре был в возрасте вашей, я спросила нейра, какая вероятность уйти от шунта, он буркнул про 3%. Я решила, что раз не равна нулю - уже отлично, нам того и надо! В первый год тоже были дисфункции. А потом - прекратились. И хочется верить словам любимого невролога (см. выше), которая просто отмахивается, когда я о шунте напоминаю. Забудь, мол, говорит, неужели ты думаешь, что он ещё может работать спустя столько лет? Кт Сделали не так давно после 8-летнего перерыва. Там неважная картина, но такая же, как и 8, и 9 лет назад была, значит, жить можно ) катетер стоит субоптимально, не там, где должен. Может, и правда система не работает. А может, и работает...
В общем, вы верьте, мама ) мысли по-прежнему материальны )

[Севилья]

Мой любимый невролог свято убеждена, что  катетер в течение нескольких лет забивается белком. Следовательно, все школьники с шунтом - это школьники с забитым, и, соответственно, давно неработающим шунтом, т.е шунтонезависимые.
Ласкает слух такая точка зрения, под которой ни один нейр не подпишется, наверное.

Татьяна, если не секрет, кто любимый невролог?)

Анастасия Примакова )

Спасибо! А где она принимает и можно ли к ней на прием попасть?

Могу не самыми актуальными сведениями обладать... она работает в первом московском хосписе (ну, это нам ни к чему, согласна), детей в ЦЛП ведёт, по-моему, в пограмме Уверенное начало, а также периодически принимает в центрах Территории речи- на Ходынке и в Шалтай Болтае. Там я точно видела объявления о платных консультациях ее. правда, наверное уже год или два прошли. Но можно у админов уточнить, продолжает ли она с ними сотрудничать.

[NastenaAngel]

 

Хорошо. А есть ли реальные истории что шунт перекрыли тк своя система заработала? Или это все фантастика? Я надеюсь вы понимаете откуда у меня такие вопросы))) я год еще только в теме и иллюзии все еще питаю! Или заменить шунт на стент к примеру... Я может бред говорю от не знания, но вот откуда мысли:
Сделав наконец МРТ дочке спецы там увидели что в самых узких местах, например Сильвиев водопровод ничего ужасного нет, есть ниже где 4й жел.  И меня вот посетила шальная мысль. Наверное это все невозможно. Как думаете?  Помидорами не кидайте, я думаю что всем на каком то этапе эти мысли приходили. А поговорить то мне не с кем...только вы!

В группе в ВК женщина писала, что у ее сына спустя 10 лет рассыпался катетер. Вначале думали что течёт по каналам все, но как оказалось он стал шунтнезависим. До этого точно зависимость была, так как дисфункции были. Обрывки начали мешать в области шеи и Шунт удалили полностью. Прошёл год наверное уже, если не больше. Думаю, что такие случае конечно редкость, но они бывают

[Grita]

Мой любимый невролог свято убеждена, что  катетер в течение нескольких лет забивается белком. Следовательно, все школьники с шунтом - это школьники с забитым, и, соответственно, давно неработающим шунтом, т.е шунтонезависимые.
Ласкает слух такая точка зрения, под которой ни один нейр не подпишется, наверное.

Татьяна, если не секрет, кто любимый невролог?)

Анастасия Примакова )

Спасибо! А где она принимает и можно ли к ней на прием попасть?

Могу не самыми актуальными сведениями обладать... она работает в первом московском хосписе (ну, это нам ни к чему, согласна), детей в ЦЛП ведёт, по-моему, в пограмме Уверенное начало, а также периодически принимает в центрах Территории речи- на Ходынке и в Шалтай Болтае. Там я точно видела объявления о платных консультациях ее. правда, наверное уже год или два прошли. Но можно у админов уточнить, продолжает ли она с ними сотрудничать.

Спасибо!

[Юлия 1307]

@Smoda , у меня стоит 24 года, поставили в 11 лет. Название не знаю, американский.

[Getawey]

@Юлия 1307, Юля, а где вас оперировали, если не секрет?

[мамзелька]

@Smoda , у меня стоит 24 года, поставили в 11 лет. Название не знаю, американский.

А может и у вас он уже нератает  и вы стали шунтнезависимой? У вас жидкость в животе на узи есть?
Юля, а еще к вам вопрос, вкатетер в животе и на шее ощущаетчя? А спайки за столько лет в животе не образовались? Мой жалуется этот год постоянно на полный животик, хотя ничего не ест, и животик скорее пустой(( не знаю, связано ли с шунтом?

[мамзелька]

А еще у моего ребенка стал редкий пульс, брадикардия, с этого года, карлиолог говорит это из-за проблем в голове. А у ваших деток как с пульсом?