Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 202802 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Шунтированные детки.
« : 01 Января 2019, 11:12:29 »
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:38:56 от NAB »
Слава Богу за все!

Оффлайн Smoda

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Даша, Ижевск, у меня 2е дочки.
    • Instagram: Smoda
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1335 : 23 Октября 2019, 15:22:05 »
День добрый. А карнитин или элькар принимал кто нибудь, какой эффект? Гипервозбудимости на нем не было?
И мы принимали. Гипервозбудимости не наблюдала.
31нед, ВУИ, ВЖК 3ст, шунт в 36нед, замена помпы 5мес, смена ШС 8мес

Оффлайн Smoda

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Даша, Ижевск, у меня 2е дочки.
    • Instagram: Smoda
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1336 : 23 Октября 2019, 15:43:23 »
@Аниса,
Огромное спасибо за воодушевляющую историю!!! У всех все по разному, но мечты примерно одинаковые!   ;lkj
31нед, ВУИ, ВЖК 3ст, шунт в 36нед, замена помпы 5мес, смена ШС 8мес

Оффлайн Аниса

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 240
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аниса и мама Айгуль, Татарстан, г.Казань
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1337 : 23 Октября 2019, 15:56:52 »
Хорошо. А есть ли реальные истории что шунт перекрыли тк своя система заработала? Или это все фантастика? Я надеюсь вы понимаете откуда у меня такие вопросы))) я год еще только в теме и иллюзии все еще питаю! Или заменить шунт на стент к примеру... Я может бред говорю от не знания, но вот откуда мысли:
Сделав наконец МРТ дочке спецы там увидели что в самых узких местах, например Сильвиев водопровод ничего ужасного нет, есть ниже где 4й жел.  И меня вот посетила шальная мысль. Наверное это все невозможно. Как думаете?  Помидорами не кидайте, я думаю что всем на каком то этапе эти мысли приходили. А поговорить то мне не с кем...только вы!
Реальные истории есть. У дочери моей подруги в Тюмени удалили шунт, предварительно сделав операцию на голову. Точное название операции затрудняюсь сказать. Теперь ребенок меняется на глазах. Мы сейчас в Тюмени. Полгода назад моему ребенку тоже сделали операцию на голову, сейчас мы приехали на перекрытие шунта. К сожалению, шунт перекрыли и снова открыли, мы не справляемся. Но нам предложили другие пути ухода от шунта, пока не буду говорить. Мой ребенок учится в школе, ходит на носочках, развивается, не отстаёт от сверстников. Но мы хотим жить без шунта. Можете закидать помидорами, но хотелось написать свое мнение. Так как существует такая возможность.
Я тоже задумываюсь о Тюмени... а кто из нейров там шунтами занимается?
Или может в Питер, институт Поленова, есть на форуме, кто там наблюдается? Какие отзывы?
Нас оперировали главврач Суфианов Альберт Акрамович и заведующий отделением Якимов Юрий Алексеевич. Полностью доверяю им своего ребенка, отличные специалисты, Центр великолепный. В апреле этого года ребенку поставили стент на 4 желудочек, много чего ещё сделали. Выписка не под рукой. Моя дочь сильно изменилась, учеба улучшилась, зрение тоже, ходит увереннее. Я 3 года не могла решиться на эту операцию, разговаривала с разными нейрохирургами. Все говорили, что уход от шунта невозможен. Здесь приняли сразу, все доходчиво об'яснили. Я очень благодарна этим людям. Будем двигаться дальше.
Да, тормозил, к сожалению. Теперь я заново знакомлюсь с ребенком своим)

Оффлайн Аниса

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 240
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аниса и мама Айгуль, Татарстан, г.Казань
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1338 : 23 Октября 2019, 15:57:55 »
@Smoda, на здоровье)
Да, мечты одинаковые, верно)

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1339 : 23 Октября 2019, 16:37:12 »
Хорошо. А есть ли реальные истории что шунт перекрыли тк своя система заработала? Или это все фантастика? Я надеюсь вы понимаете откуда у меня такие вопросы))) я год еще только в теме и иллюзии все еще питаю! Или заменить шунт на стент к примеру... Я может бред говорю от не знания, но вот откуда мысли:
Сделав наконец МРТ дочке спецы там увидели что в самых узких местах, например Сильвиев водопровод ничего ужасного нет, есть ниже где 4й жел.  И меня вот посетила шальная мысль. Наверное это все невозможно. Как думаете?  Помидорами не кидайте, я думаю что всем на каком то этапе эти мысли приходили. А поговорить то мне не с кем...только вы!
Реальные истории есть. У дочери моей подруги в Тюмени удалили шунт, предварительно сделав операцию на голову. Точное название операции затрудняюсь сказать. Теперь ребенок меняется на глазах. Мы сейчас в Тюмени. Полгода назад моему ребенку тоже сделали операцию на голову, сейчас мы приехали на перекрытие шунта. К сожалению, шунт перекрыли и снова открыли, мы не справляемся. Но нам предложили другие пути ухода от шунта, пока не буду говорить. Мой ребенок учится в школе, ходит на носочках, развивается, не отстаёт от сверстников. Но мы хотим жить без шунта. Можете закидать помидорами, но хотелось написать свое мнение. Так как существует такая возможность.
Я тоже задумываюсь о Тюмени... а кто из нейров там шунтами занимается?
Или может в Питер, институт Поленова, есть на форуме, кто там наблюдается? Какие отзывы?
Нас оперировали главврач Суфианов Альберт Акрамович и заведующий отделением Якимов Юрий Алексеевич. Полностью доверяю им своего ребенка, отличные специалисты, Центр великолепный. В апреле этого года ребенку поставили стент на 4 желудочек, много чего ещё сделали. Выписка не под рукой. Моя дочь сильно изменилась, учеба улучшилась, зрение тоже, ходит увереннее. Я 3 года не могла решиться на эту операцию, разговаривала с разными нейрохирургами. Все говорили, что уход от шунта невозможен. Здесь приняли сразу, все доходчиво об'яснили. Я очень благодарна этим людям. Будем двигаться дальше.
Да, тормозил, к сожалению. Теперь я заново знакомлюсь с ребенком своим)
Неработающий шунт тормозил развитию, я правильно поняла?

Оффлайн Аниса

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 240
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Аниса и мама Айгуль, Татарстан, г.Казань
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1340 : 23 Октября 2019, 17:07:54 »
Хорошо. А есть ли реальные истории что шунт перекрыли тк своя система заработала? Или это все фантастика? Я надеюсь вы понимаете откуда у меня такие вопросы))) я год еще только в теме и иллюзии все еще питаю! Или заменить шунт на стент к примеру... Я может бред говорю от не знания, но вот откуда мысли:
Сделав наконец МРТ дочке спецы там увидели что в самых узких местах, например Сильвиев водопровод ничего ужасного нет, есть ниже где 4й жел.  И меня вот посетила шальная мысль. Наверное это все невозможно. Как думаете?  Помидорами не кидайте, я думаю что всем на каком то этапе эти мысли приходили. А поговорить то мне не с кем...только вы!
Реальные истории есть. У дочери моей подруги в Тюмени удалили шунт, предварительно сделав операцию на голову. Точное название операции затрудняюсь сказать. Теперь ребенок меняется на глазах. Мы сейчас в Тюмени. Полгода назад моему ребенку тоже сделали операцию на голову, сейчас мы приехали на перекрытие шунта. К сожалению, шунт перекрыли и снова открыли, мы не справляемся. Но нам предложили другие пути ухода от шунта, пока не буду говорить. Мой ребенок учится в школе, ходит на носочках, развивается, не отстаёт от сверстников. Но мы хотим жить без шунта. Можете закидать помидорами, но хотелось написать свое мнение. Так как существует такая возможность.
Я тоже задумываюсь о Тюмени... а кто из нейров там шунтами занимается?
Или может в Питер, институт Поленова, есть на форуме, кто там наблюдается? Какие отзывы?
Нас оперировали главврач Суфианов Альберт Акрамович и заведующий отделением Якимов Юрий Алексеевич. Полностью доверяю им своего ребенка, отличные специалисты, Центр великолепный. В апреле этого года ребенку поставили стент на 4 желудочек, много чего ещё сделали. Выписка не под рукой. Моя дочь сильно изменилась, учеба улучшилась, зрение тоже, ходит увереннее. Я 3 года не могла решиться на эту операцию, разговаривала с разными нейрохирургами. Все говорили, что уход от шунта невозможен. Здесь приняли сразу, все доходчиво об'яснили. Я очень благодарна этим людям. Будем двигаться дальше.
Да, тормозил, к сожалению. Теперь я заново знакомлюсь с ребенком своим)
Неработающий шунт тормозил развитию, я правильно поняла?
Я разве написала, что он не работал?

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1341 : 23 Октября 2019, 19:01:44 »
Хорошо. А есть ли реальные истории что шунт перекрыли тк своя система заработала? Или это все фантастика? Я надеюсь вы понимаете откуда у меня такие вопросы))) я год еще только в теме и иллюзии все еще питаю! Или заменить шунт на стент к примеру... Я может бред говорю от не знания, но вот откуда мысли:
Сделав наконец МРТ дочке спецы там увидели что в самых узких местах, например Сильвиев водопровод ничего ужасного нет, есть ниже где 4й жел.  И меня вот посетила шальная мысль. Наверное это все невозможно. Как думаете?  Помидорами не кидайте, я думаю что всем на каком то этапе эти мысли приходили. А поговорить то мне не с кем...только вы!
Реальные истории есть. У дочери моей подруги в Тюмени удалили шунт, предварительно сделав операцию на голову. Точное название операции затрудняюсь сказать. Теперь ребенок меняется на глазах. Мы сейчас в Тюмени. Полгода назад моему ребенку тоже сделали операцию на голову, сейчас мы приехали на перекрытие шунта. К сожалению, шунт перекрыли и снова открыли, мы не справляемся. Но нам предложили другие пути ухода от шунта, пока не буду говорить. Мой ребенок учится в школе, ходит на носочках, развивается, не отстаёт от сверстников. Но мы хотим жить без шунта. Можете закидать помидорами, но хотелось написать свое мнение. Так как существует такая возможность.
Я тоже задумываюсь о Тюмени... а кто из нейров там шунтами занимается?
Или может в Питер, институт Поленова, есть на форуме, кто там наблюдается? Какие отзывы?
Нас оперировали главврач Суфианов Альберт Акрамович и заведующий отделением Якимов Юрий Алексеевич. Полностью доверяю им своего ребенка, отличные специалисты, Центр великолепный. В апреле этого года ребенку поставили стент на 4 желудочек, много чего ещё сделали. Выписка не под рукой. Моя дочь сильно изменилась, учеба улучшилась, зрение тоже, ходит увереннее. Я 3 года не могла решиться на эту операцию, разговаривала с разными нейрохирургами. Все говорили, что уход от шунта невозможен. Здесь приняли сразу, все доходчиво об'яснили. Я очень благодарна этим людям. Будем двигаться дальше.
Да, тормозил, к сожалению. Теперь я заново знакомлюсь с ребенком своим)
Неработающий шунт тормозил развитию, я правильно поняла?
Я разве написала, что он не работал?
То есть вытащили работающий шунт? А как всасывается Ликвор? Наладилось все естественным путем?

Оффлайн DinaMa

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1342 : 23 Октября 2019, 19:06:12 »
@Аниса, Мне вот не понятно, как работающий шунт может влиять на развитие. Шунтирующая система всего лишь поддерживает установленный уровень ВЧД, и все. Если есть достаточные естественные каналы, то он просто не работает.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1343 : 23 Октября 2019, 19:12:55 »
@Аниса, Мне вот не понятно, как работающий шунт может влиять на развитие. Шунтирующая система всего лишь поддерживает установленный уровень ВЧД, и все. Если есть достаточные естественные каналы, то он просто не работает.
+1
Шунт на развитие никак не влияет. Если он нужен и работает - значит, работает, мозг не страдает, развитие идёт. Если он не нужен, ликвлроотьок восстановился - тоже. Если шунт не работает - это дисфункция и она в острой фазе, на развитие влияющей, очень недолго длится.
Шунт не может быть годами «недостаточно хорош» и сдерживать развитие.
Может быть скачкообразное развитие навыков у ребёнка с повреждением мозга.
Слава Богу за все!

Оффлайн мамаРОМАНА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 220
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1344 : 23 Октября 2019, 22:25:52 »
Всем добрый вечер. Обращаюсь за помощью, ребенок(3,6 года)сегодня вечером упал в странном положении. Сам момент падения не видели , зашли  комнату а он скрючен и как бы рычит,перед этим сильно кружился. Судорого никогда не было.подскажите пожалуйста неужели эпи стартанула? Ноотропы не пьем, послелний курс реа год назад. Я в отчаянии. Физически он почти норма. Умственно сильно отстает.

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1345 : 23 Октября 2019, 23:33:56 »
Всем добрый вечер. Обращаюсь за помощью, ребенок(3,6 года)сегодня вечером упал в странном положении. Сам момент падения не видели , зашли  комнату а он скрючен и как бы рычит,перед этим сильно кружился. Судорого никогда не было.подскажите пожалуйста неужели эпи стартанула? Ноотропы не пьем, послелний курс реа год назад. Я в отчаянии. Физически он почти норма. Умственно сильно отстает.
Чтобы это понять надо сделать ночной ВЭЭГ, через недельку не раньше. И с кривыми ко врачу.
Сотряс исключаете?

Оффлайн мамаРОМАНА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 220
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1346 : 23 Октября 2019, 23:43:19 »
@Grita, @Grita, звука падения не было,он и не плакал а лежал и рычал как будто. Плакать начал потом. Подскажите а как подбирается терапия , мы живем в Серпухове. В морозовскую наверное?

Оффлайн мамаРОМАНА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 220
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1347 : 23 Октября 2019, 23:45:11 »
Я в состоянии шока сейчас, если что то не то напишу не обращайте внимание

Оффлайн DinaMa

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1348 : 24 Октября 2019, 07:26:23 »
А как сейчас? Как выходил/выходит  из этого состояния. Все зависит от того, как дальше.

Оффлайн мамаРОМАНА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 220
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1349 : 24 Октября 2019, 10:31:15 »
Спасибо огромное что отвечаете. Момент начала не видели,когда увидели лежал на полу олна нога как в спазме, и рычание было.начали поднимать и после этого начал плакать. Плановте мрт было полгода назад, все было ок. Посинел носогубный, затем ребенок стал весь бледный и капризный примерно час.