Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Katev]

Всем здравствуйте.
Я пришла сюда впервые, за поддержкой и советами...
Всё уже случилось.
Как гром среди абсолютно ясного неба.
Операцию сделали вчера, 8.05.
Шок постепенно, очень медленно уходит, слёзы подсыхают, приходит осознание произошедшего и необходимость думать о дальнейшей реабилитации.

Ребенку 4,5 месяца. Диагноз "всплыл" за 3 дня, резко и неожиданно проявившись синдромом Грефе. На 4 день мы уже были в больнице после нсг и невролога. На 6 день сделали операцию.

Само собой, что пойдём к 1000 врачей и т.д., но интересует опыт тех, кто это прошел.
В общем, расскажите что-нибудь по теме...
Спасибо.

[Афинa]

Здравствуйте всем!
Помогите, пожалуйста, советом. Дочка шунтирована, ей сейчас 5,5 месяцев. Кушала до недавнего времени по 120-150 мл, потом стала есть меньше и  теперь отказывается совсем. Может быть у кого была похожая ситуация? Помогите, пожалуйста. Я уже просто в отчаянии. Ездили в дркб, узи бп, рентген, кровь, осмотр нейро-сказали шунт работает. Нсг сделать нельзя, родничок закрылся. Спасибо

А вес какой?

[NAB]

@Katev, Перенесла сюда.

[Katish]

Здравствуйте всем!
Помогите, пожалуйста, советом. Дочка шунтирована, ей сейчас 5,5 месяцев. Кушала до недавнего времени по 120-150 мл, потом стала есть меньше и  теперь отказывается совсем. Может быть у кого была похожая ситуация? Помогите, пожалуйста. Я уже просто в отчаянии. Ездили в дркб, узи бп, рентген, кровь, осмотр нейро-сказали шунт работает. Нсг сделать нельзя, родничок закрылся. Спасибо

А вес какой?

Вес 5800

[Malta]

@Katev,само по себе, вовремя сделанное оперативное вмешательство - это хорошо. Чем меньше мозг страдает, тем лучше. Мы вот полгода ждали до шунтирования ..(ессно, ни о каком развитии в нашем случае первые 6 мес и речи не было. По дальнейшим действиям от ребёнка все зависит. что стало причиной гидроцефалии? Что умеет сейчас? Какая бер и роды.

[Севилья]

Здравствуйте всем!
Помогите, пожалуйста, советом. Дочка шунтирована, ей сейчас 5,5 месяцев. Кушала до недавнего времени по 120-150 мл, потом стала есть меньше и  теперь отказывается совсем. Может быть у кого была похожая ситуация? Помогите, пожалуйста. Я уже просто в отчаянии. Ездили в дркб, узи бп, рентген, кровь, осмотр нейро-сказали шунт работает. Нсг сделать нельзя, родничок закрылся. Спасибо

Может, возрастное?
В принципе, пора прикорм вводить потихоньку.
Другую пищу ест?
Нельзя все особенности поведения шунтом объяснять. Возрастные нормы и кризисы (хоть и со сдвижкой) никто не отменял.

Мой шунтенок в 11 мес отказался от молока категорически ( попозже, чем ваш, согласна, но у него все позже, чем у всех, 5 кг он в год весил, а не в 5 мес). Я бы тоже с ума сошла, но ровно в тот же период от молока отказалась его сестра-двойняшка, и мы просто перестали его давать им обоим, только в кашах@Katish,

[Севилья]

Всем здравствуйте.
Я пришла сюда впервые, за поддержкой и советами...
Всё уже случилось.
Как гром среди абсолютно ясного неба.
Операцию сделали вчера, 8.05.
Шок постепенно, очень медленно уходит, слёзы подсыхают, приходит осознание произошедшего и необходимость думать о дальнейшей реабилитации.

Ребенку 4,5 месяца. Диагноз "всплыл" за 3 дня, резко и неожиданно проявившись синдромом Грефе. На 4 день мы уже были в больнице после нсг и невролога. На 6 день сделали операцию.

Само собой, что пойдём к 1000 врачей и т.д., но интересует опыт тех, кто это прошел.
В общем, расскажите что-нибудь по теме...
Спасибо.

Все будет хорошо, если мозг не слишком пострадал, если нет ничего кроме гидроцефалия, если шунт поставлен по показаниям и если не будет дисфункций.
Страшен не шунт, а те обстоятельства, которые привели к гидроцефалии и его установке.
Но из вашего поста не ясно, что именно произошло , так что трудно подсказать что-то конкретное.
Сам факт операции - нейтрален. @Katev,

[Katev]

@Katev,само по себе, вовремя сделанное оперативное вмешательство - это хорошо. Чем меньше мозг страдает, тем лучше. Мы вот полгода ждали до шунтирования ..(ессно, ни о каком развитии в нашем случае первые 6 мес и речи не было. По дальнейшим действиям от ребёнка все зависит. что стало причиной гидроцефалии? Что умеет сейчас? Какая бер и роды.

Причиной стала киста, которую, видимо, не было видно в 1мес на нсг. Пока не понимаю, кто и когда скажет, насколько пострадал мозг. До болезни, т е к 4 месяцам начал держать голову и переворачиваться. Сейчас пока ни то, ни другое не проверяю, боюсь даже на руки брать лишний раз. Улыбается и мяукает по-прежнему, как и раньше...
На что еще обратить внимание для диагностики, не знаю.
Беременность 4ая, до этого был выкидыш, потом регресс, потом кс (старшему 3,2). С ребёнком, о котором идёт речь, пкс на 38-39неделе, вес 3кг.

[Malta]

@Katev, вам через какое-то время будут делать контроль работы шунта по Кт или мрт, там можно будет и степень повреждения посмотреть. Но, по большому счёту, это ничего не поменяет в развитии ребёнка. Сейчас по навыкам у вас все ок. Подождите, пока от операции отойдёт и смотрите за развитием. Имхо, решать проблемы по мере поступления, у вас все шансы на нормальное развитие.

[Katev]

Скажите, а можно ли летать с этим шунтом? Мысли о реабилитации в Германии, Израиле и т.п.

[Katev]

@Katev, вам через какое-то время будут делать контроль работы шунта по Кт или мрт, там можно будет и степень повреждения посмотреть. Но, по большому счёту, это ничего не поменяет в развитии ребёнка. Сейчас по навыкам у вас все ок. Подождите, пока от операции отойдёт и смотрите за развитием. Имхо, решать проблемы по мере поступления, у вас все шансы на нормальное развитие.

Поняла, спасибо!
А на кт, которое делали до операции, это тоже уже видно? Или только после операции видно?

[Севилья]

@Katev, с шунтом летать можно.
Но реабилитация в Германии или Израиле вряд ли то, о чем сейчас нужно думать.
Если у ребёнка будут особенности развития, то реабилитация - это не разовая поездка на месяц, и все будет ок. Это многолетняя ежедневная, ежечасная работа родителей под руководством хороших наставников, и это в первую очередь организация такого образа жизни, которые стимулирует развитие ребёнка. А не занятия со спецом 1-2 часа в день.

И сейчас не надо суетиться, нужно после выписки месяц-другой просто прожить дома с ребёнком в обнимку, выработать режим, понять особенности. Вы опытная мама, вам будет легче чем многим. А там потихоньку поймёте, насколько ваш ребёнок нуждается в специальных мероприятиях и как их организовать.

Если вас это хоть немного поддержит... мой ребёнок с кучей проблем, из которых шунт - не самое критичное, сейчас обаятельный 12-летний парень, который учится в общеобразовательной школе. На днях пришли результаты дистанционного этапа всероссийской олимпиады по биологии: 30 баллов из 35, при том, что лично я радуюсь исключительно тому, что он в курсе, что такое "биология". Ещё несколько лет назад на то, что так будет, ничто не указывало.

[Katev]

@Севилья спасибо за ответ. Мне представлялось, что сразу после операции "не теряя время" нужна какая-нибудь 1 или 2х месячная интенсивная реабилитация вне зависимости от умелок...
Но я вас услышала, спасибо!

[Севилья]

@Севилья спасибо за ответ. Мне представлялось, что сразу после операции "не теряя время" нужна какая-нибудь 1 или 2х месячная интенсивная реабилитация вне зависимости от умелок...
Но я вас услышала, спасибо!

Нет! Бежать куда-то после выписки на интенсивные действия - это самое плохое, что можно сделать в нашей ситуации.
Нужно кенгуряние, обнимашки и стабильность во всем.
Если вы очень деятельный человек, не представляющий себе жизни без движения, можно в этот период провести рекогносцировку. Если вы в Москве или Питере живёте - найдите программы раннего вмешательства. Поддержка специалистов в любом случае не будет лишней  в первый год
@Katev,

[Katev]

@Севилья спасибо за ответ. Мне представлялось, что сразу после операции "не теряя время" нужна какая-нибудь 1 или 2х месячная интенсивная реабилитация вне зависимости от умелок...
Но я вас услышала, спасибо!

Нет! Бежать куда-то после выписки на интенсивные действия - это самое плохое, что можно сделать в нашей ситуации.
Нужно кенгуряние, обнимашки и стабильность во всем.
Если вы очень деятельный человек, не представляющий себе жизни без движения, можно в этот период провести рекогносцировку. Если вы в Москве или Питере живёте - найдите программы раннего вмешательства. Поддержка специалистов в любом случае не будет лишней  в первый год
@Katev,

Нене, я 100% декретница, я дома с детьми, никуда не бегу и не хочу, так что месяц-год обнимашек запросто!!!
Мы из Екатеринбурга.
Почему-то "раннее вмешательство" для меня страшновато звучит, надо почитать, поузнавать. Спасибо!