Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Севилья]

В Москве работала (работает?) программа "Уверенное начало", в Питере есть институт раннего вмешательства (ИРАВ) и АНО "Физическая терапия" Екатерины Клочковой. Можно , если есть время, прочитать про них в соцсетях и т.п. Не факт, что это понадобится вашему ребёнку, но подход можно использовать.

Мне кажется, надо сейчас выработать какой-то философский взгляд на случившееся. Надо принять идею, что не так уж от вас лично много зависит (кисту же малышу "выдали"нас не спрашивая, верно?). Если киста и установка шунта вызвали какой-то сбой в развитии ребёнка, то беготня в первые месяцы этого не изменит. Да, врачи любят нагнетать и рассказывать новичкам, что "первый год самый важный" , хотя это не так.
Но если с точки зрения нейрохирурги все будет ок (шунт встанет хорошо, не будет дисфункций ), то ваши главные спецы будут не врачи, а специалисты по развитию.
А насколько ваш ребёнок нуждается в коррекции , вы скорее поймёте , наблюдая за ним дома, чем бегая по врачам и реабилитологам с вопросом: что с ним? Он будет ходить (говорить? Соображать?).
Спойлер: вам все равно сейчас никто ничего верного не скажет.

Вам сейчас надо, пока вы в отделении нейрохирурги, выжать из этого максимум: наладить хороший контакт с лечащим врачом, с хирургом (чтобы, если что, можно было ему через год ночью позвонить на мобильный и спросить совета или помощи), узнать максимум информации о шунте, который у ребёнка стоит, о том, чего опасаться, какие признаки неприятностей могут быть, какие исследования проводить в ближайший год.
В общем, "закрыть" всю нейрохирургическую часть по максимуму для себя. @Katev,

[Katev]

Спойлер: вам все равно сейчас никто ничего верного не скажет.

 @Katev,

Даже примерно? В зависимости от степени поражения мозга, глядя на кт?

[Katev]

@Севилья отдельное спасибо за то, что вы написали про нейрохорургию. Буду брать себя в руки и всё узнавать, а главное слушать. А то из-за паники и стресса не всё усваивается

[Севилья]

Спойлер: вам все равно сейчас никто ничего верного не скажет.

 @Katev,

Даже примерно? В зависимости от степени поражения мозга, глядя на кт?

Не, конечно, если есть видимые по кт серьезные повреждения, то и не спецу ясно , что проблем не избежать. Но никто глядя на кт полугодовалого ребёнка достоверно не скажет: "о! Это. Ходить не будет, а этот - среднюю школу не потянет!"
О возможных двигательных нарушениях может предупредить хороший (а их почти нет) невролог или физический терапевт. Основываясь не на кт, а на оценке движений ребёнка при осмотре.
Но это все равно будет почти пальцем в небо.
Не ищите прогнозов и диагнозов, это реально не повлияет на судьбу ребёнка и вашей семьи, а дезорганизовать и до депрессии довести - запросто

[Севилья]

@Севилья отдельное спасибо за то, что вы написали про нейрохорургию. Буду брать себя в руки и всё узнавать, а главное слушать. А то из-за паники и стресса не всё усваивается

Записывайте )

[Севилья]

@Севилья отдельное спасибо за то, что вы написали про нейрохорургию. Буду брать себя в руки и всё узнавать, а главное слушать. А то из-за паники и стресса не всё усваивается

Мне помогал приём отловить дежурного ночного хирурга в конце дня, часиков в 21-22 вечера, когда отделение укладывается, а ночного аврала ещё нет, и задавать вопросы... каждый вечер дежурный меняется, но к концу недели после задавание одних и тех же вопросов у меня в голове пазл сложился )

[Kuzma]

@Katev,само по себе, вовремя сделанное оперативное вмешательство - это хорошо. Чем меньше мозг страдает, тем лучше. Мы вот полгода ждали до шунтирования ..(ессно, ни о каком развитии в нашем случае первые 6 мес и речи не было. По дальнейшим действиям от ребёнка все зависит. что стало причиной гидроцефалии? Что умеет сейчас? Какая бер и роды.

Причиной стала киста, которую, видимо, не было видно в 1мес на нсг. Пока не понимаю, кто и когда скажет, насколько пострадал мозг. До болезни, т е к 4 месяцам начал держать голову и переворачиваться. Сейчас пока ни то, ни другое не проверяю, боюсь даже на руки брать лишний раз. Улыбается и мяукает по-прежнему, как и раньше...
На что еще обратить внимание для диагностики, не знаю.
Беременность 4ая, до этого был выкидыш, потом регресс, потом кс (старшему 3,2). С ребёнком, о котором идёт речь, пкс на 38-39неделе, вес 3кг.

вы распросите нейрохирурга именно о причинах возникновения. Киста сама по себе не появляется из ниоткуда, это следствие порока плода либо предшествующего кровоизлияния. Обязательно стоит понять причину и механизм развития гидроцефалии, вариантов много от "безобидных" до очень  серьезных. По сути гц это следствие какого либо процесса в гм.

[Katev]

@Kuzma поняла. Узнаю. Спасибо

[Katish]

Здравствуйте всем!
Помогите, пожалуйста, советом. Дочка шунтирована, ей сейчас 5,5 месяцев. Кушала до недавнего времени по 120-150 мл, потом стала есть меньше и  теперь отказывается совсем. Может быть у кого была похожая ситуация? Помогите, пожалуйста. Я уже просто в отчаянии. Ездили в дркб, узи бп, рентген, кровь, осмотр нейро-сказали шунт работает. Нсг сделать нельзя, родничок закрылся. Спасибо

Может, возрастное?
В принципе, пора прикорм вводить потихоньку.
Другую пищу ест?
Нельзя все особенности поведения шунтом объяснять. Возрастные нормы и кризисы (хоть и со сдвижкой) никто не отменял.

Мой шунтенок в 11 мес отказался от молока категорически ( попозже, чем ваш, согласна, но у него все позже, чем у всех, 5 кг он в год весил, а не в 5 мес). Я бы тоже с ума сошла, но ровно в тот же период от молока отказалась его сестра-двойняшка, и мы просто перестали его давать им обоим, только в кашах@Katish,

Начала вводить сейчас, чтобы хоть какая-то пища поступала. Хотя попозже вводить хотела. Врачи говорили ориентироваться на возраст, когда она родиться должна была. Я и считала 3,5 мес. Сейчас позвонила в нхо предложили госпитализацию и разбираться на месте. Я Спросила может ли это быть гипердренаж, сказали, что по кт посмотрят. А ложиться обязательно так как кт с наркозом делают.

[Smoda]

Здравствуйте всем!
Помогите, пожалуйста, советом. Дочка шунтирована, ей сейчас 5,5 месяцев. Кушала до недавнего времени по 120-150 мл, потом стала есть меньше и  теперь отказывается совсем. Может быть у кого была похожая ситуация? Помогите, пожалуйста. Я уже просто в отчаянии. Ездили в дркб, узи бп, рентген, кровь, осмотр нейро-сказали шунт работает. Нсг сделать нельзя, родничок закрылся. Спасибо

Может, возрастное?
В принципе, пора прикорм вводить потихоньку.
Другую пищу ест?
Нельзя все особенности поведения шунтом объяснять. Возрастные нормы и кризисы (хоть и со сдвижкой) никто не отменял.

Мой шунтенок в 11 мес отказался от молока категорически ( попозже, чем ваш, согласна, но у него все позже, чем у всех, 5 кг он в год весил, а не в 5 мес). Я бы тоже с ума сошла, но ровно в тот же период от молока отказалась его сестра-двойняшка, и мы просто перестали его давать им обоим, только в кашах@Katish,

Начала вводить сейчас, чтобы хоть какая-то пища поступала. Хотя попозже вводить хотела. Врачи говорили ориентироваться на возраст, когда она родиться должна была. Я и считала 3,5 мес. Сейчас позвонила в нхо предложили госпитализацию и разбираться на месте. Я Спросила может ли это быть гипердренаж, сказали, что по кт посмотрят. А ложиться обязательно так как кт с наркозом делают.

Нам делали КТ до года раз 5. И все без наркоза и все успешно. Вот для чего мам пугать наркозами...

[ПапаКирюши]

@Katev, узнайте и запишите название установленного шунта и какое давление выставлено. Всё будет хорошо. Удачи.

[Malta]

@ПапаКирюши, а в России не дают паспорт шунта со всей инфой по нему и по Настройкам у конкретного пациента?

[Katev]

@Katev, узнайте и запишите название установленного шунта и какое давление выставлено. Всё будет хорошо. Удачи.

Ок, сделаю! Спасибо!

[ПапаКирюши]

@ПапаКирюши, а в России не дают паспорт шунта со всей инфой по нему и по Настройкам у конкретного пациента?

Паспорт не дают. У нас в выписке только написано. Но считаю что это нужно знать наизусть.

[Malta]

@ПапаКирюши, да, конечно. Жаль, что не дают, удобная штука, и в любой клинике любой страны понятная без перевода.