Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 200766 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Шунтированные детки.
« : 01 Января 2019, 11:12:29 »
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:38:56 от NAB »
Слава Богу за все!

Оффлайн Malta

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1965 : 02 Мая 2020, 13:43:47 »
@Lilly, нет, я думала подольше один русский оставлять, чтобы он появился хоть как-то, а потом уже добавлять немецкий. Сады с русскими воспитателями я встречала, русскоговорящих дефектологов - нет.
Муж тоже по-русски говорит)

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1966 : 02 Мая 2020, 22:26:59 »
@Malta, вы извините меня, пожалуйста, в принципе я придерживаюсь в жизни принципа, что каждый сам решает как ему и его семье жить, но если вы решили в Австрии остаться надолго, то и детям и вам самой нужен прежде всего язык. Детям- общаться в ясельках, садике, заводить друзей, вам- общаться с врачами, воспитателями, ходить на родительские собрания, общаться с другими родителями. Зачем искусственно создавать среду языковой изоляции, когда вам всем нужна максимальная интеграция? Вы могли бы использовать встречи с дефектологами для ребёнка и для вас самой как бесплатную языковую тренировку с носителями языка.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Malta

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1967 : 02 Мая 2020, 22:51:07 »
@Lilly, наоборот, спасибо за мнение) мое ещё не сформировалось, как можно понять по сообщениям, потому в процессе выбора стратегии. Надолго ли мы - неизвестно, от работы зависит) старшая учится в 2 школах, в русской как раз по причине «а вдруг уедем». Одно дело поддерживать язык дома (это маст, где бы мы ни были), другое - знать всю программу «школы России», чтобы в случае переезда не терять класс(ы)

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1968 : 04 Мая 2020, 11:30:18 »
@Malta, @Lilly, я встряну в ваш разговор, хоть не эксперт в билингвах и двуязычие в моей семье неактуально.
Но с учетом многолетнего небезуспешного ковыряния с вытягиванием непростого ребенка выскажусь.
мне кажется, вопрос о том, на каком языке должен заниматься с ребенком специалист по развитию - не самый критичный.
Да, идеально, если бы специалист говорил с ребенком на том языке, который и "домашний" (один из домашних), и тот самый язык, который со временем может быть поддержан средой (например, в инключивном детсаду ).
Но надо помнить, что для маленького ребенка нужен не логопед, который занимается] в широком смысле развитиям речи (если хороший) или просто звуки ставит (как нормотипикам).
маленькому ребенку с особенностями развития нужен дефектолог, чуть позже - нейропсихолог. Они решают другие задачи. И не так важно, на каком языке они говорят с неговорящим ребенком - там нет длинных развернутых предложений и сложных оборотов, там все предельно просто (по форме). Условно говоря, не знай я русского языка , я вполне могла бы запомнить те десять слов, которыми пользовалась дефектолог в игре с моим двухлетним ребенком. И, кстати, наша армянская няня тоже прекрасно закрепляла в домашней обстановке все упражнения, которая советовала дефектолог (дефектолог занималась с ребенком 1 раз в неделю, а мы с няней с ним таким образом взаимодействовали по несколько часов в день 7 дней в неделю).
не говорящему ребенку вообще все равно, на каком языке обращаются к нему. Эффект будет в любом случае - дефектолог учит ребенка не звукам, а ЗАКОНОМЕРНОСТЯМ. А родителей учит приемам взаимодействия, которые также могут быть применимы (как принцип) в любой обстановке и на любом языке.
нейропсихологические занятия - то же самое.
Есть еще такая штука, как продуктивная деятельность - там вообще все руками, и вообще пофигу, кто что говорит.

так что, если выбирать между отсутствием занятий вообще из-за опасения "навредить" и занятиями хоть на ирландском, я бы выбрала второе.
Если хочется непременно начинать с русскоязычным специалистом, можно занятия по скайпу попробовать. Я, признаюсь, последние несколько лет не держу руку на пульсе, но когда мой ребенок был помладше, мы со знакомыми мамами не из Москвы, которым было трудно найти высококвалифицированного специалиста в своем городе, практиковали схему: первичная консультация с московскими спецами по скайпу с последующей регулярной супервизией. Многие привлекали к таким консультациям своих местных спецов тоже как для супервизии - логопеды из регионов, у которых не было опыта и/или квалификации для занятий со сложными детьми, с удовольствием соглашались работать в связке с московскими коллегами.
Сейчас, я думаю, все это еще проще организовать, онлайн очень продвинулся с тех пор.
Не складывайте руки, не теряйте время!
Слава Богу за все!

Оффлайн Smoda

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Даша, Ижевск, у меня 2е дочки.
    • Instagram: Smoda
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1969 : 04 Мая 2020, 11:36:21 »
 Здравствуйте все. Пожалуйста, помогите советом! Медтроник не регулируемый среднего давления. Начала залипать помпа, но она отлипает, наполняется через какое то время. Другой клиники нет. Ребенку 1,8 Было 3 дисф, я знаю что может быть из клиники. Были у местных нейров, факт залипания подтвердили. На КТ не отправили. Мотивируют тем,  что лишнее облучение. В итоге мы сами хотим сделать КТ, но нас без направления нигде не берут в платных. Сами знаете, что ждать когда реб станет хуже, это ужасно. Что делать?
В начале апреля отправили документы в Тюмень по поводу возможности снятия шунта и на мое удивление нас уже вызывают в июне. Но вот то что сейчас происходит с помпой, меня волнует... Что думаете?
31нед, ВУИ, ВЖК 3ст, шунт в 36нед, замена помпы 5мес, смена ШС 8мес

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1970 : 04 Мая 2020, 16:05:27 »
Здравствуйте все. Пожалуйста, помогите советом! Медтроник не регулируемый среднего давления. Начала залипать помпа, но она отлипает, наполняется через какое то время. Другой клиники нет. Ребенку 1,8 Было 3 дисф, я знаю что может быть из клиники. Были у местных нейров, факт залипания подтвердили. На КТ не отправили. Мотивируют тем,  что лишнее облучение. В итоге мы сами хотим сделать КТ, но нас без направления нигде не берут в платных. Сами знаете, что ждать когда реб станет хуже, это ужасно. Что делать?
В начале апреля отправили документы в Тюмень по поводу возможности снятия шунта и на мое удивление нас уже вызывают в июне. Но вот то что сейчас происходит с помпой, меня волнует... Что думаете?

Если ребёнок уже вертикализован, то появление гипердренажа- закономерно. Если вас уже в июне приглашают в Тюмень, то попробуйте заранее договориться (с врачами Тюмени), чтобы вам сделали МРТ. Если будут ставить ША или что-то менять, то вот у вас и будет диагностика. Облучать я бы действительно не стала, если нет экстренной необходимости. При гипердренаже, как правило, есть время. Нам в наше время предложили и в отпуск сначала съездить и т.д., то есть пару недель мы тоже ждали. И никаких жалоб, кроме залипающей помпы у нас не было.
« Последнее редактирование: 04 Мая 2020, 16:16:26 от Lilly »
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Smoda

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Даша, Ижевск, у меня 2е дочки.
    • Instagram: Smoda
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1971 : 04 Мая 2020, 19:49:54 »
Здравствуйте все. Пожалуйста, помогите советом! Медтроник не регулируемый среднего давления. Начала залипать помпа, но она отлипает, наполняется через какое то время. Другой клиники нет. Ребенку 1,8 Было 3 дисф, я знаю что может быть из клиники. Были у местных нейров, факт залипания подтвердили. На КТ не отправили. Мотивируют тем,  что лишнее облучение. В итоге мы сами хотим сделать КТ, но нас без направления нигде не берут в платных. Сами знаете, что ждать когда реб станет хуже, это ужасно. Что делать?
В начале апреля отправили документы в Тюмень по поводу возможности снятия шунта и на мое удивление нас уже вызывают в июне. Но вот то что сейчас происходит с помпой, меня волнует... Что думаете?

Если ребёнок уже вертикализован, то появление гипердренажа- закономерно. Если вас уже в июне приглашают в Тюмень, то попробуйте заранее договориться (с врачами Тюмени), чтобы вам сделали МРТ. Если будут ставить ША или что-то менять, то вот у вас и будет диагностика. Облучать я бы действительно не стала, если нет экстренной необходимости. При гипердренаже, как правило, есть время. Нам в наше время предложили и в отпуск сначала съездить и т.д., то есть пару недель мы тоже ждали. И никаких жалоб, кроме залипающей помпы у нас не было.
Спасибо. Вы тоже думаете что это похоже на гипердреннаж? При одной из дисфункций у нас помпа залипла и не отлипала и это был не гипер. А сейчас отлипает.
31нед, ВУИ, ВЖК 3ст, шунт в 36нед, замена помпы 5мес, смена ШС 8мес

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1972 : 04 Мая 2020, 20:03:00 »
@Smoda, думаю, что да. Залипающая помпа-первый признак гипердренажа. В Германии назначают МРТ. При щелевидных желудочках на МРТ ставят шунт-ассистента.
Другие возможные причины тоже на МРТ увидят.
Обращайтесь к НХ Тюмени или сделайте МРТ в Ижевске, облучения при МРТ нет, так что сложно будет аргументировать против. Хотя если совсем никаких жалоб нет, то лучше сразу всё сделать там, где оперирующие хирурги. Они там и снимки посмотрят спокойно и посоветоваться с рентгенологом смогут, если что-то непонятно будет или дополнительные обследования нужны будут.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1973 : 04 Мая 2020, 20:26:48 »
@Севилья, для @Malta, вероятно, оба варианта хорошо подойдут: работать с австрийскими дефектологами или по скайпу с российскими и последующим выполнением упражнений дома.

А вот я сама не отказалась бы от контакта хорошего дефектолога, консультирующего по скайпу. Для себя самой, поговорить, посоветоваться насчёт развития ребёнка. Мне действительно очень не хватает „супервайзера“. Если в медицинских проблемах я могу разобраться сама, то в поддержке развития ребёнка чувствую себя очень беспомощной. Наша дефектолог, как я уже писала, занимается с ребёнком, но поддержка и направление родителей происходит не в том объёме, какого бы мне хотелось.

Вот где только этого хорошего российского дефектолога, консультирующего по скайпу, найти?
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Malta

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1974 : 04 Мая 2020, 20:47:57 »
@Lilly, я уже занялась поиском российского, точнее решила совместить полезное с ..ещё более полезным: дистанционно пройду курс на дефектолога (доп образование), с возможностью консультироваться по конкретному ребёнку со специалистами.
А местные не раньше июня, в лучшем случае, сегодня звонила, центр из-за ковида ещё закрыт..(
Но если вы найдёте кого-то по скайпу, поделитесь плиз

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1975 : 04 Мая 2020, 21:23:25 »
Здравствуйте все. Пожалуйста, помогите советом! Медтроник не регулируемый среднего давления. Начала залипать помпа, но она отлипает, наполняется через какое то время. Другой клиники нет. Ребенку 1,8 Было 3 дисф, я знаю что может быть из клиники. Были у местных нейров, факт залипания подтвердили. На КТ не отправили. Мотивируют тем,  что лишнее облучение. В итоге мы сами хотим сделать КТ, но нас без направления нигде не берут в платных. Сами знаете, что ждать когда реб станет хуже, это ужасно. Что делать?
В начале апреля отправили документы в Тюмень по поводу возможности снятия шунта и на мое удивление нас уже вызывают в июне. Но вот то что сейчас происходит с помпой, меня волнует... Что думаете?
У меня у дочки такой же медтроник со средним давлением. Помпа залипает давно, года 3 точно. То залипает то нет, все 3 года мрт делали, по ним динамики никакой ни лучше ни хуже. Гипера нет. Но и развитие так же стоит на месте, есть конечно сдвиги, но они прям очень не значительные. В 5,5 лет ребь себя ведет как месяцев на 6-7 (мое мнение). Оперативно ничего решать не надо. Но у нас явный откат, вернее мешает развитию эпи и пэпы.
Вам как-то постараться кт или Мрт сделать все же. Для собственного спокойствия.

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1976 : 04 Мая 2020, 21:23:47 »
@Lilly, я уже занялась поиском российского, точнее решила совместить полезное с ..ещё более полезным: дистанционно пройду курс на дефектолога (доп образование), с возможностью консультироваться по конкретному ребёнку со специалистами.
А местные не раньше июня, в лучшем случае, сегодня звонила, центр из-за ковида ещё закрыт..(
Но если вы найдёте кого-то по скайпу, поделитесь плиз
Хорошая идея, если время позволяет. Если найдёте раньше, то поделитесь со мной, пожалуйста.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Malta

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1977 : 04 Мая 2020, 22:29:19 »
@Lilly, ну как позволяет, все-равно читаю по ночам литературу (и форумы) на тему, так хоть системно изучу вопрос, надеюсь. Хорошо, напишу вам.

Оффлайн Vixx

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1978 : 05 Мая 2020, 00:06:39 »
@Севилья спасибо за совет, нам тоже актуально, у нас вообще три языка. Наша русская дефектолог тоже высказала такое же мнение, кстати, что неважно на каком языке занятия. Главное также, что в садике в ресурсном классе будут еще детки, у которых будет учиться дочка, несмотря на язык.
Скажите, пожалуйста, вы писали выше в этой теме, что важно, чтобы вторичная уо не сформировалась.я поискала в интернете, это я так поняла из-за ЗПР, что ребенок не может освоить коммуникацию, или ещё опасные факторы какие-то?

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #1979 : 05 Мая 2020, 09:17:18 »
@Vixx, формирование вторичной у.о, конечно, связано с коммуникацией, но, как говориться - было бы чтО сказать, а способ это сделать найдется...
коммуникация - скорее, отражение развития
когда мой ребенок не разговаривал в 2 года, меня это больше всего беспокоило, и мы обратились за профессиональной помощью к очень хорошему дефектологу (сейчас она руководитель сети логопедических центров в Москве).
. и быстро стало ясно, что во-первых, лучше бы начали на полгода-год раньше (хотя в те годы это было почти нереально, почти не было в Москве спецов и программ раннего развития для особят, даже знаменитая программа на детей с СД только-только проникала в Россию). а во-вторых, когда речь все-таки запустили, читало ясно, что это только верхушка айсберга проблем, и все самое сложное только начинается

я нашла тут на форуме тему, которую лет 10-11 назад начинала, про дефектолога. Самой интересно было прочитать свои посты того времени, когда ребенок был маленький. на первых пяти страницах есть мои размышляловки и оценки занятий с дефектологом (до этого был крайне неудачный опыт взаимодействия с классическим совковым "логопедом")
Педагог-дефектолог,логопед, обмениваемся мнениями
Слава Богу за все!