Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Rover]

@ПапаКирюши, Лёш, как я для себя понял, сюда проще госпитализироваться через Травмпункт. Ничего не нужно: ни анализов, ни справок, ни направлений...

А, ещё... Недавно в теме ко-то искал контакты Нейров из Крыма (в т.ч. и на всякий случай), я ещё ответил, что у нас в Солнцево лечащая была оттуда, и стоит её поспрашивать... Сейчас она работает здесь, но в приёмном отделении. Случайно встретил :)  Бойко Елена Александровна, если актуально- возьму тел.

[Malta]

@Lilly, сама пока не ходит, только у опоры или с поддержкой. Ну как неплохо, смотря с чем (кем) сравнивать)) от сверстников отстаёт и по общему уровню, и в темпах освоения навыков. Но развивается потихоньку)
У нас сейчас эпи на повестке дня, большие надежды на скачок в развитии как подберем пэп, но пока чёт не подобрали..
А реа я на будущее интересуюсь, то, что видела «у нас»(в Австрии) какая-то нерезультативная ерунда, имхо.

[Malta]

@Lilly, а какую вы операцию делали, если не секрет? Как кстати с речью у вас? Я нашла русскоговорящего дефектолога в итоге, эффект есть.

[Lilly]

@Malta, мне кажется, что реа в Германии и Австрии будет, в целом, одинаковая. Но я не специалист в этом плане и личного опыта у нас почти что нет. Если есть родители, которые регулярно на реабилитации ездят, то для нас это будет за пять лет вторая. На прошлой был папа с сыном, они через две недели вернулись домой (папа не выдержал). Сын по ночам там очень плохо спал, бодрствовал каждую ночь по два часа. Плюс атмосфера больницы очень плохо сказывалась на душевном равновесии нашего папы. Реабилитация была так себе: по два-три занятия в день по полчаса, при том, что специалисты всегда заканчивают на 5 минут раньше на «документацию и проветрить» и очень часто опаздывают на пять минут. Мы решили, что это не стоит наших мучений.

Нет, ещё мы были в марте этого года до этой эпидемиологической катастрофы на https://tke-bremen.de/nart/
Это реабилитационная программа, не оплачивающаяся страховкой. На неё может приехать кто угодно, готовый платить. Очень дорого. Терапия два часа в день: час-ЛФК (по мне, так по российскому принципу: больше, сильнее, если ребёнок плачет-это не страшно), и один час массаж всего тела. Папа наш очень хотел попробовать, так что я согласилась. Он и ходил. Я, слава Богу, только один раз в последний день присутствовала, а то были бы проблемы. Я сразу же вмешалась, когда увидела, что сыну больно и была категорически против каких либо упражнений «через боль». Не знаю, был толк или нет. В физическом плане я не увидела никаких изменений. Но после этих двух недель мы обнаружили, что сын знает весь алфавит и цифры до 20😳. Мы не учили.

Теперь решили попробовать вот этот (третий) реабилитационный центр, он недалеко от нас и специализируется на поражениях нервной системы. Посмотрим. Надеюсь, что я продержусь три недели в закрытой обстановке.
Мы стараемся реабилитироваться спокойно, пытаясь интегрировать всё в обычную жизнь. У нас и времени не так много, так как мы оба работаем.
Оперировались мы по методу Ульзибата на правую ножку. В Барселоне у доктора Назарова.
Речь и понимание у нас не как у нормотипичного пятилетнего ребёнка. Сын может сказать, что ему надо (пить, есть, не могу, называет животных), пытается строить предложения «ты мне помогать». Как то так. Немецкий лучше, чем русский.

[ПапаКирюши]

@ПапаКирюши, Лёш, как я для себя понял, сюда проще госпитализироваться через Травмпункт. Ничего не нужно: ни анализов, ни справок, ни направлений...

А, ещё... Недавно в теме ко-то искал контакты Нейров из Крыма (в т.ч. и на всякий случай), я ещё ответил, что у нас в Солнцево лечащая была оттуда, и стоит её поспрашивать... Сейчас она работает здесь, но в приёмном отделении. Случайно встретил :)  Бойко Елена Александровна, если актуально- возьму тел.

Я обычно Медоеву звоню, он нас кладёт)

[woland]

Вот, что не мало важно, госпитализация без  квеста собери все анализы.
Правда с нами в палате лежали соседи, у них случай был не экстренный, легли так же через травмпункт, предварительно договорившись и в итоге ждали одобрения квоты 4 дня. Лежали и ждали.

[Malta]

@Lilly, а в Германии прям больницы-больницы? Я только один раз была на выездной реа - в Словакии в Адели, так там нормальный отель/пансионат/дом отдыха, кроме наличия процедурных кабинетов и публики ничего о реа не говорит, обычный такой отель-трешка

[Ulana159]

@Rover,  скорейшего восстановления 🙏

@Lilly, в новосибирске все проще, при выезде на госпитализацию за пределы области, просят тест на корону. Без всяких дневников и тд и тп. Многие уехали на море, по соцпутевкам. Там все достаточно своьодно... Опять же пока

[Ulana159]

 А мы все бодаемся с эпи... Третий месяц на синактене.. Если все будет по плану, колоться до января... Если нет, да же думать не хочу. Но хоть приступы ушли, откат остановился, появилась надежда, что вернётся развитие... Малой неузноваем конечно, ни внешне ни в поведении.. А еще мы пошли в школу, коррекционную,  этом году на индивтдуальное обучение . Правда пока там ни разу не были 😅 только документы носим...

[Lilly]

@Malta, там, где были мы, и куда мы едем-да. Корпус, расположение отделений, всё как в больницах. Средний мед. персонал-те же медсёстры, раньше работавшие, в больницах и перешедшие на более «спокойную» работу. Ходят в спецодежде, врачи в белых халатах и т.д. и т.п.
И если работать я в больнице ещё могу, то находиться в ней по личным причинам мне очень тяжело. Но все ведь разные. И то, что для одного проблема, для другого- нет.

[Lilly]

@Ulana159, да,  эпи- бич недоношенности. Очень-очень вам сочувствую. Я тоже её очень боюсь, и молюсь, что если она неизбежна, то хотя бы как можно позже.
У вас есть точно определяющийся очаг эпилепсии? На немецком форуме сидят некоторые родители, деткам которых в результате помогла только операция. Но это решать вашим лечащим. От всего сердца вам желаю, чтобы синактен помог. И развитие будет, если эпи стабилизируется.
Поздравляю со школьником! Ну и что, что пока не ходите. Всему своё время.

[Rover]

Я обычно Медоеву звоню, он нас кладёт)

Думаю, что это лучший вариант, он зав.отделением. 

[мамаРОМАНА]

@DinaMa, добрый вечер, да, ОАК сдавали, все норм. У нас весной был однократный приступ гипогликемии, с утра проснулся весь в холодном поту, как после душа, вялый. Померяли сахар 2 был, выпил сок через 25 минут поднялся до 5.5. Больше с весны такого не было. Летом стали ходить на горшок, правда ночью все равно в памперсе. 3 сентября пошли в сад, сходили 2 дня и началось. Появились цыпки и стал писаться. Его кто то сильно толкнул/пнул, он показал как. Записались на ээг, заодно зайдём к нейру нашему, пусть глянет

[DinaMa]

@мамаРОМАНА, а как вы поняли, что нужно сахар измерить? Я вот честно, последнее время так часто слышу об этой проблеме, и у детей и у взрослых, но дочке просто раз в 1,5-2 месяца сдаём ОАК и биохимию, просто по плану. Как то ранее о такой проблеме даже не слышала

[Ulana159]

@Ulana159, да,  эпи- бич недоношенности. Очень-очень вам сочувствую. Я тоже её очень боюсь, и молюсь, что если она неизбежна, то хотя бы как можно позже.
У вас есть точно определяющийся очаг эпилепсии? На немецком форуме сидят некоторые родители, деткам которых в результате помогла только операция. Но это решать вашим лечащим. От всего сердца вам желаю, чтобы синактен помог. И развитие будет, если эпи стабилизируется.
Поздравляю со школьником! Ну и что, что пока не ходите. Всему своё время.

До начала терапии гормонами, начинало прослеживаться формирование 3х очагов. Но потом они ушли. У моего же доброкачественная... Но отягощенная гидрой и шунтом. Сейчас диагноз стоит ESES... На ыоне синактена активность снизилась до 35% потом поднялась до 45% следующие ээг в октябре, очень надебсь больше не поднимется...
По поводу операций, если судить по рассказам мам, то на нее берут только если ставят фармрезистентную форму эпи. Но это нужно почти все пэп перебрать... У нас еще годы впереди, учитывая, что сейчас получает только Синактен-депо. Этосуксимид я вывела, за август, тк самоагрессия стала переростать в агрессию. Да и эффекта, за 6 месяцев приема небыло совсем. Врач согласился убрать 50% дозы, но смысла я не поняла...