Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 194069 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Шунтированные детки.
« : 01 Января 2019, 11:12:29 »
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:38:56 от NAB »
Слава Богу за все!

Оффлайн Оксана Дроздова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маруся, вжк 1 ст шунтированная гидроцефалия
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3015 : 20 Декабря 2021, 13:04:52 »
Всем привет!
Скажите пожалуйста,для деток шунтят характерны проблемы со сном ночным? Нам год и 4 мес, ночью спим ооочень беспокойно,крутится вертится,часто просыпается с капризами,а последние пару месяцев вообще может в 2-3 ночи проснуться и в темноте сидит на кровати балуется смеётся хочет играть отсюда делаю вывод что ребёнок весел не плачет в такие моменты (значит не болит ничего) но откуда такое бодрствование посреди ночи при стабильном выработанном распорядке дня…озвучила проблемы наши неврологу,назначили магний в6 и глицин пить но честно не увидела особо улучшения…может быть ещё рано,мы всего две недели принимаем. Связываю с тем что может новые умелки так дают о себе знать,мы просто очень умственно начали делать успехи и речь тоже..плюс ходить лучше стала…может не вывозит нервная система. Отпишитесь пожалуйста если у кого то были такие проблемы и как справлялись или может нужны какие то обследования? Сразу напишу что ЭЭГ мы делали в 8 месяцев 4 часовое со сном там все отлично было.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Любовь способна творить чудеса...❤️🙏🏻

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3016 : 20 Декабря 2021, 17:26:21 »
@Оксана Дроздова, у нас так было, и, к сожалению, до сих пор несколько раз в неделю сын бодрствует по ночам от одного часа до двух. Играет, песни поёт. У нас тоже строгий распорядок дня и гуляем мы достаточно. И тёплые ванны перед сном принимаем. Стало намного лучше, чем раньше. И мы надеемся до сих пор, что со временем станет легче. Хорошо, что вам делали ЭЭГ со сном. Можно гораздо спокойнее спать ночью, если ребёнок, конечно, даёт возможность 😉

Да, на какой-то момент времени нам помогло утяжелённое одеяло. В вашем возрасте оно весило 2 кг, потом купили 4 кг. Но теперь сын категорически отказывается под ним спать.
На последней консультации нам в очередной раз порекомендовали мелатонин в ретардированной форме. Думаем.
« Последнее редактирование: 20 Декабря 2021, 17:36:07 от Lilly »
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Оксана Дроздова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маруся, вжк 1 ст шунтированная гидроцефалия
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3017 : 20 Декабря 2021, 18:09:59 »
@Оксана Дроздова, у нас так было, и, к сожалению, до сих пор несколько раз в неделю сын бодрствует по ночам от одного часа до двух. Играет, песни поёт. У нас тоже строгий распорядок дня и гуляем мы достаточно. И тёплые ванны перед сном принимаем. Стало намного лучше, чем раньше. И мы надеемся до сих пор, что со временем станет легче. Хорошо, что вам делали ЭЭГ со сном. Можно гораздо спокойнее спать ночью, если ребёнок, конечно, даёт возможность

Да, на какой-то момент времени нам помогло утяжелённое одеяло. В вашем возрасте оно весило 2 кг, потом купили 4 кг. Но теперь сын категорически отказывается под ним спать.
На последней консультации нам в очередной раз порекомендовали мелатонин в ретардированной форме. Думаем.
Спасибо за ответ) а вы нашли причину такого плохо сна или никто ничего так и не может внятно сказать?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Любовь способна творить чудеса...❤️🙏🏻

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3018 : 20 Декабря 2021, 23:37:21 »
@Оксана Дроздова, нет, пока никто внятного объяснения дать не смог.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2037
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3019 : 21 Декабря 2021, 19:04:08 »
@Оксана Дроздова, у моего ребёнка плохой сон связан именно с плохой ээг.

Оффлайн Оксана Дроздова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маруся, вжк 1 ст шунтированная гидроцефалия
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3020 : 21 Декабря 2021, 19:05:35 »
@Оксана Дроздова, у моего ребёнка плохой сон связан именно с плохой ээг.
А с какого возраста проявляется это? И сколько вам сейчас? У нас просто было все нормально а вот в год и 2 началось


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Любовь способна творить чудеса...❤️🙏🏻

Оффлайн Tati33

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3021 : 22 Декабря 2021, 23:04:03 »
Всем добрый вечер. Врач поставил в заключении по КТ некорректное положение вентрикулярного катетера. Говорит срочно менять. Хотим услышать мнение других. Прошу вас посоветуйте врача или больницу в Москве к кому обратиться за консультацией.

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3022 : 23 Декабря 2021, 04:08:42 »
Всем добрый вечер. Врач поставил в заключении по КТ некорректное положение вентрикулярного катетера. Говорит срочно менять. Хотим услышать мнение других. Прошу вас посоветуйте врача или больницу в Москве к кому обратиться за консультацией.
А изначально кто ставил шунт?

Оффлайн Tati33

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3023 : 23 Декабря 2021, 07:46:15 »
Grita,  в Нижнем Новгороде

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3024 : 23 Декабря 2021, 16:14:42 »
Grita,  в Нижнем Новгороде
А что ваш нейр говорит по поводу кт?  Его мнение спрашивали?
В Москве я не особо понимаю, как вы сможете лечиться, вы из другого города.
Могу посоветовать Морозовскую и Тушинскую больницы.

Оффлайн ПапаКирюши

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3025 : 23 Декабря 2021, 20:37:01 »
Всем добрый вечер. Врач поставил в заключении по КТ некорректное положение вентрикулярного катетера. Говорит срочно менять. Хотим услышать мнение других. Прошу вас посоветуйте врача или больницу в Москве к кому обратиться за консультацией.
Какое при этом самочувствие ребенка? Если нормальное, то скоропомощные больницы врятли будут что то делать.

Оффлайн Katelex

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3026 : 24 Декабря 2021, 00:42:10 »
Всем добрый вечер. Врач поставил в заключении по КТ некорректное положение вентрикулярного катетера. Говорит срочно менять. Хотим услышать мнение других. Прошу вас посоветуйте врача или больницу в Москве к кому обратиться за консультацией.
А что под этим некорректным положением подразумевается?  Вышел из желудочка, пристеночно в желудочке?  Нам в описании мрт радиолог написал, что катетер вышел из желудочка . Нейрохирург  посмотрел мрт и сказал, что нет, катетер в желудочке.  Я проконсультировалась еще с одним нейрохирургом по данному мрт. Ответ тот же: катетер в желудочке. А потом так получилось, что пришлось еще кт делать в другом учреждении. И там радиолог тоже написал, что катетер в желудочке.  Это я к тому, что конечно покажите кт еще нескольким специалистам

Оффлайн ЗояПтицына

  • Консультант
  • Ветеран
  • *
  • Сообщений: 19147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 94
  • Пол: Женский
  • Калининград... А зовут меня Юля
    • Skype: zagadkapanda
    • Мой теремок
    • Надюшенька
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3027 : 24 Декабря 2021, 01:43:30 »
Всем добрый вечер. Врач поставил в заключении по КТ некорректное положение вентрикулярного катетера. Говорит срочно менять. Хотим услышать мнение других. Прошу вас посоветуйте врача или больницу в Москве к кому обратиться за консультацией.
А что под этим некорректным положением подразумевается?  Вышел из желудочка, пристеночно в желудочке?  Нам в описании мрт радиолог написал, что катетер вышел из желудочка . Нейрохирург  посмотрел мрт и сказал, что нет, катетер в желудочке.  Я проконсультировалась еще с одним нейрохирургом по данному мрт. Ответ тот же: катетер в желудочке. А потом так получилось, что пришлось еще кт делать в другом учреждении. И там радиолог тоже написал, что катетер в желудочке.  Это я к тому, что конечно покажите кт еще нескольким специалистам

полностью согласна. тем более в таком вопросе как "срочно оперировать" нужно обязательно узнать мнение других специалистов
А знаешь, все еще будет... Южный ветер еще подует... И еще меня на рассвете губы твои разбудят...

помощь в записи на реабилитацию в реацентр Олинек,Варшава   https://vk.com/olinek_warshawa

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2037
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3028 : 24 Декабря 2021, 13:09:35 »
@Оксана Дроздова, у моего ребёнка плохой сон связан именно с плохой ээг.
А с какого возраста проявляется это? И сколько вам сейчас? У нас просто было все нормально а вот в год и 2 началось


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Поставили шунт в 2 года(до этого была эндоскопия) вот через 6 месяцев, постепенно, стало ухудшаться ээг. И сон шалил. И так ранний(подъем в 5-6 утра) а стал ещё ночью час гулять. Первый приступ в 4, а в 5 пошли частые... Сей час ему 8,5...уже полный треш.. Фармрезистентная эпи..
Начиналась как доброкачественная, сейчас отправляют сдавать генетику, что бы понять, это все же генетическая или все же структурная(влияет гидра и шунт).. Но только не понимаю смысла. Терапия не поменяется, да же если это генетика

Оффлайн Оксана Дроздова

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 58
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маруся, вжк 1 ст шунтированная гидроцефалия
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3029 : 24 Декабря 2021, 19:39:02 »
@Оксана Дроздова, у моего ребёнка плохой сон связан именно с плохой ээг.
А с какого возраста проявляется это? И сколько вам сейчас? У нас просто было все нормально а вот в год и 2 началось


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Поставили шунт в 2 года(до этого была эндоскопия) вот через 6 месяцев, постепенно, стало ухудшаться ээг. И сон шалил. И так ранний(подъем в 5-6 утра) а стал ещё ночью час гулять. Первый приступ в 4, а в 5 пошли частые... Сей час ему 8,5...уже полный треш.. Фармрезистентная эпи..
Начиналась как доброкачественная, сейчас отправляют сдавать генетику, что бы понять, это все же генетическая или все же структурная(влияет гидра и шунт).. Но только не понимаю смысла. Терапия не поменяется, да же если это генетика
Да уж….здоровья вам и терпения мы скорее всего тоже будем повторять ээг. Надеюсь пронесёт)


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk
Любовь способна творить чудеса...❤️🙏🏻