Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[mama_irina]

Всем доброго времени суток! У меня вопрос к опытным мама шунтят. Моему малышу 3 месяца. На МРТ размеры желудочков задних рогов 30 и 21 мм. Наблюдаемся в  Тушинской у нейрохирурга. Он говорит, что пока нам шунтирование не нужно. Но желудочки продолжают расти. Ребенок очень беспокойный. Часто плачет и возможно из-за ВЧД. Боюсь потерять время. Действительно ли с нашими размерами желудочков можно обойтись без шунтирования и к чему это приведет? Пока вражденная тривинтикулярная гидроцефалия сказалась на зрении. Малыш почти не видит.  Кто был в подобной ситуации. Может ли состоянии с возрастом улучшиться или без шунта скорее всего будет не обойтись?  Почему тогда врачи тянут с операцией?

А как ведёт себя родничок,  нет ли выбухания,  пульсации,  не опущены ли глаза вниз грефе,  срыгивпния,  рвота?
Пьете диакарб и аспаркам?

родничок вроде ни чем себя не проявляет. Грефе есть. Срыгивания тоже. Диакарб пьем...не смотря на то, что нейрохирург нам сказал, что он нам не нужен. Но невролог была другого мнения и, так как мне кажется, малыш с ним спокойнее, мы стали его пить.

Видимо нейры ждут ухудшения что-бы уж прям наверняка ставить шунт.  Пока наблюдают,  авось рассосется.

похоже, так и есть...сегодня были на НСГ теперь у нас желудочки по 41 мм!!!! Спрашиваю у невролога, что нам делать.....ответила ничего.. пить диакарб...скорее всего это не гидроцефалия, а генетика...клетки мозга отмирают и на их место приходит ликвор....но так можно дождаться, что ликвор весь мозг заполнит.... Уже не знаем, что делать ....

Это может быть заместительная гидроцефалия при атрофии головного мозга.
Диакарб "работает" только при длительном применении, он снижает выработку ликвора, и сейчас это устаревший метод, который нейрохирурги не применяют почти, его любят деревенские неврологи, закончившие институт 50 дет назад.

[mama_irina]

@Sweet2021, Добрый день. Как я понимаю у Вас врождённая гидра, по этому думаю сейчас смотрят не на размер желудочков, а на динамику. Кто Ваш нейрохирург?

да. Врождённая. Динамику смотрят и желудки понемногу, но растут. Это и беспокоит. Наблюдаемся у Медоева, он нас всегда поддерживает и обнадёживает. Но рост желудочков все таки меня очень пугает. Боимся заполучить ещё больше диагнозов в ближайшие несколько месяцев.

А что говорит Ливщиц, Асадов, Зиненко? Вы консультировались у других нейрохирургов? Тушинская больница скоропомощная и тактика у них выжидательная. Я бы пошла к тем нейрам, которые планово оперируют, а не скоропомощно. И узнала бы их мнение.

[mama_irina]

@Sweet2021, 3 месяца это точно не срок, для диагностики зрения, это из личного опыта. У меня до сих пор лежат исследования ( вызванные потенциалы) , где указано, что дочка почти полностью слепая и глухая.  Игрушки увидела к 7 месяцам,а в 5 лет мы уже читали, рассматривали муравьев на асфальте и пр. Так, что со зрением есть смысл наблюдать, заниматься ( мы светили светодиодными фанатиками, использовали звуковые фонарики), но думаю, что все это лишь помогло понять, что видет, а не вылечить

мы очень надеемся, что зрение хотя бы частично восстановится. А какие то специальные фонарики должны быть? Как и куда светить? Не первый раз читаю про занятия с фонариками. Найти бы, где рассписано, как с ними заниматься? Также боимся, что гидра наш мозг замещает...очень страшно. Но пока следуем всем назначениям нейрохирурга.

Мне бы тоже при наличии Грефе, срыгиваний, растущих желудочков и улучшении при приёме диакарба было очень страшно. Пока швы в костях черепа не срослись, конечно, не так критично, как при закрытых, но всё-таки. И боялась бы я не установки шунта, а того, что его своевременно не поставят. Но не хочу вас пугать и наводить панику. Может поискать нейрохирурга для второго мнения?
А глазной врач что говорит? Есть по его мнению реакция зрачка на свет?
Вам допплерографию сосудов головного мозга проводили? У нас это было тогда решающим фактором, когда я поняла, что нужно сиюминутно соглашаться на установку шунта. Когда нам сказали, что кровоснабжение головного мозга ухудшилось. До этого они тоже выжидали и пунктировали субгалеальный карман.

доплерографию делали, сказали, что сосуды в норме. По поводу глаз...реакция на свет есть. Были у Мосина. Заключение: видеть будет, но не сразу и не много. Главное не растерять, что есть. Скоро идём на нейросонографию. Посмотрим, что с нашими желудками. По результатам нужно будет оперативно принимать решение. Ищу похожий случай. Обошёлся ли кто без операции в подобной ситуации? Морально мы и к шунту готовы, главное не навредить.

Шунт это не так страшно, как кажется сначала. Да, он накладывает ограничения, но жить с ним можно вполне полноценной жизнью.

[Sweet2021]

Всем доброго времени суток! У меня вопрос к опытным мама шунтят. Моему малышу 3 месяца. На МРТ размеры желудочков задних рогов 30 и 21 мм. Наблюдаемся в  Тушинской у нейрохирурга. Он говорит, что пока нам шунтирование не нужно. Но желудочки продолжают расти. Ребенок очень беспокойный. Часто плачет и возможно из-за ВЧД. Боюсь потерять время. Действительно ли с нашими размерами желудочков можно обойтись без шунтирования и к чему это приведет? Пока вражденная тривинтикулярная гидроцефалия сказалась на зрении. Малыш почти не видит.  Кто был в подобной ситуации. Может ли состоянии с возрастом улучшиться или без шунта скорее всего будет не обойтись?  Почему тогда врачи тянут с операцией?

А как ведёт себя родничок,  нет ли выбухания,  пульсации,  не опущены ли глаза вниз грефе,  срыгивпния,  рвота?
Пьете диакарб и аспаркам?

родничок вроде ни чем себя не проявляет. Грефе есть. Срыгивания тоже. Диакарб пьем...не смотря на то, что нейрохирург нам сказал, что он нам не нужен. Но невролог была другого мнения и, так как мне кажется, малыш с ним спокойнее, мы стали его пить.

Видимо нейры ждут ухудшения что-бы уж прям наверняка ставить шунт.  Пока наблюдают,  авось рассосется.

похоже, так и есть...сегодня были на НСГ теперь у нас желудочки по 41 мм!!!! Спрашиваю у невролога, что нам делать.....ответила ничего.. пить диакарб...скорее всего это не гидроцефалия, а генетика...клетки мозга отмирают и на их место приходит ликвор....но так можно дождаться, что ликвор весь мозг заполнит.... Уже не знаем, что делать ....

А Вы НСГ не в Тушинской у Медоева делаете?

да, у него в Тушинской. Но вчера нам в поликлинике намерили. Мы каждый месяц к одной и той же узистки ходим и на одном и том же аппарате смотрим.

[Sweet2021]

@Sweet2021, 3 месяца это точно не срок, для диагностики зрения, это из личного опыта. У меня до сих пор лежат исследования ( вызванные потенциалы) , где указано, что дочка почти полностью слепая и глухая.  Игрушки увидела к 7 месяцам,а в 5 лет мы уже читали, рассматривали муравьев на асфальте и пр. Так, что со зрением есть смысл наблюдать, заниматься ( мы светили светодиодными фанатиками, использовали звуковые фонарики), но думаю, что все это лишь помогло понять, что видет, а не вылечить

мы очень надеемся, что зрение хотя бы частично восстановится. А какие то специальные фонарики должны быть? Как и куда светить? Не первый раз читаю про занятия с фонариками. Найти бы, где рассписано, как с ними заниматься? Также боимся, что гидра наш мозг замещает...очень страшно. Но пока следуем всем назначениям нейрохирурга.

Мне бы тоже при наличии Грефе, срыгиваний, растущих желудочков и улучшении при приёме диакарба было очень страшно. Пока швы в костях черепа не срослись, конечно, не так критично, как при закрытых, но всё-таки. И боялась бы я не установки шунта, а того, что его своевременно не поставят. Но не хочу вас пугать и наводить панику. Может поискать нейрохирурга для второго мнения?
А глазной врач что говорит? Есть по его мнению реакция зрачка на свет?
Вам допплерографию сосудов головного мозга проводили? У нас это было тогда решающим фактором, когда я поняла, что нужно сиюминутно соглашаться на установку шунта. Когда нам сказали, что кровоснабжение головного мозга ухудшилось. До этого они тоже выжидали и пунктировали субгалеальный карман.

доплерографию делали, сказали, что сосуды в норме. По поводу глаз...реакция на свет есть. Были у Мосина. Заключение: видеть будет, но не сразу и не много. Главное не растерять, что есть. Скоро идём на нейросонографию. Посмотрим, что с нашими желудками. По результатам нужно будет оперативно принимать решение. Ищу похожий случай. Обошёлся ли кто без операции в подобной ситуации? Морально мы и к шунту готовы, главное не навредить.

Шунт это не так страшно, как кажется сначала. Да, он накладывает ограничения, но жить с ним можно вполне полноценной жизнью.

Медоев говорит пока не показан.хотя я к шунту с 33 недели беременности готовилась морально.

[Sweet2021]

@Sweet2021, Добрый день. Как я понимаю у Вас врождённая гидра, по этому думаю сейчас смотрят не на размер желудочков, а на динамику. Кто Ваш нейрохирург?

да. Врождённая. Динамику смотрят и желудки понемногу, но растут. Это и беспокоит. Наблюдаемся у Медоева, он нас всегда поддерживает и обнадёживает. Но рост желудочков все таки меня очень пугает. Боимся заполучить ещё больше диагнозов в ближайшие несколько месяцев.

А что говорит Ливщиц, Асадов, Зиненко? Вы консультировались у других нейрохирургов? Тушинская больница скоропомощная и тактика у них выжидательная. Я бы пошла к тем нейрам, которые планово оперируют, а не скоропомощно. И узнала бы их мнение.

к Зиненко поеду проконсультируюсь. С Лившицом встречалась мельком,  когда лежали в Морозовской. Спросил, у кого мы наблюдаемся, что говорит Медоев, набирает ли ребенок вес и передал нас неврологу. Которая сказала - половина мозга "мертвая". Желудки рости не будут, идите реабилитируйтесь. Но они растут!

[Sweet2021]

Всем доброго времени суток! У меня вопрос к опытным мама шунтят. Моему малышу 3 месяца. На МРТ размеры желудочков задних рогов 30 и 21 мм. Наблюдаемся в  Тушинской у нейрохирурга. Он говорит, что пока нам шунтирование не нужно. Но желудочки продолжают расти. Ребенок очень беспокойный. Часто плачет и возможно из-за ВЧД. Боюсь потерять время. Действительно ли с нашими размерами желудочков можно обойтись без шунтирования и к чему это приведет? Пока вражденная тривинтикулярная гидроцефалия сказалась на зрении. Малыш почти не видит.  Кто был в подобной ситуации. Может ли состоянии с возрастом улучшиться или без шунта скорее всего будет не обойтись?  Почему тогда врачи тянут с операцией?

А как ведёт себя родничок,  нет ли выбухания,  пульсации,  не опущены ли глаза вниз грефе,  срыгивпния,  рвота?
Пьете диакарб и аспаркам?

родничок вроде ни чем себя не проявляет. Грефе есть. Срыгивания тоже. Диакарб пьем...не смотря на то, что нейрохирург нам сказал, что он нам не нужен. Но невролог была другого мнения и, так как мне кажется, малыш с ним спокойнее, мы стали его пить.

Видимо нейры ждут ухудшения что-бы уж прям наверняка ставить шунт.  Пока наблюдают,  авось рассосется.

похоже, так и есть...сегодня были на НСГ теперь у нас желудочки по 41 мм!!!! Спрашиваю у невролога, что нам делать.....ответила ничего.. пить диакарб...скорее всего это не гидроцефалия, а генетика...клетки мозга отмирают и на их место приходит ликвор....но так можно дождаться, что ликвор весь мозг заполнит.... Уже не знаем, что делать ....

Это может быть заместительная гидроцефалия при атрофии головного мозга.
Диакарб "работает" только при длительном применении, он снижает выработку ликвора, и сейчас это устаревший метод, который нейрохирурги не применяют почти, его любят деревенские неврологи, закончившие институт 50 дет назад.

возможно атрофия и есть. Так думает наш невролог. Но сколько этот процесс будет продолжаться? Неужели ничего нельзя сделать?  Ноотропов она нам не советует, так как подозревает генетику, при которой возможна эпилепсия. Малыш улыбается гулит старается держать головку.....а тут вот такие прогнозы....и главное, стучишся во все двери...а потом, если поздно будет....тебя же ещё и обвинят...."ну что же вот это не сделали!!!!" - а что нужно делать...скажите ...вот сейчас...пока не поздно...Все разводят руками....у одного генетика кстати были ..развела руками...сказала перепроверить возможно туберозный склероз....но возможно и нет....и лучше бы сделать секвенирование за 120 тысяч. Может что-то и найдется ....
 

[мамаРОМАНА]

Оптимально, на мой взгляд, скинуть результаты кт/мрт разным нейро. Мы так делали, в свое время

[Lilly]

@Sweet2021, держитесь, ничего тут другого не скажешь. И попытайтесь попасть на приём к рекомендуемым нейрохирургам.

У меня сейчас похожее состояние, хотя и не с шунтом связано. Я уже три года пыталась врачей убедить сделать ребёнку ЭЭГ со сном (припадков нет. Только сон ночной ужасный). И от меня всё отмахивались. А теперь на ЭЭГ патологические изменения, и врач сегодня сказала «давно надо было сделать. И что она очень сожалеет, что её коллеги ко мне не прислушались раньше». Мы
на диагностике аутизма 5 недель лежали в этом году в стационаре, и даже там не нашли свободного окошка, чтобы сделать ЭЭГ со сном.
И мы же в Германии. Где, казалось бы, хорошо развитая система медицинской помощи. Но если посмотреть поглубже…

[Pavla1984]

@Sweet2021, держитесь, ничего тут другого не скажешь. И попытайтесь попасть на приём к рекомендуемым нейрохирургам.

У меня сейчас похожее состояние, хотя и не с шунтом связано. Я уже три года пыталась врачей убедить сделать ребёнку ЭЭГ со сном (припадков нет. Только сон ночной ужасный). И от меня всё отмахивались. А теперь на ЭЭГ патологические изменения, и врач сегодня сказала «давно надо было сделать. И что она очень сожалеет, что её коллеги ко мне не прислушались раньше». Мы даже на диагностике аутизма 5 недель лежали в этом году в стационаре, и даже там не нашли свободного окошка, чтобы сделать ЭЭГ со сном.
И мы же в Германии. Где, казалось бы, хорошо развитая система медицинской помощи. Но если посмотреть поглубже…

Вот этим, с одной стороны, хороша Россия. Любой каприз за деньги. И иногда лучше заплатить, чтобы в чем-то удостовериться или исключить

[Lilly]

@Sweet2021, держитесь, ничего тут другого не скажешь. И попытайтесь попасть на приём к рекомендуемым нейрохирургам.

У меня сейчас похожее состояние, хотя и не с шунтом связано. Я уже три года пыталась врачей убедить сделать ребёнку ЭЭГ со сном (припадков нет. Только сон ночной ужасный). И от меня всё отмахивались. А теперь на ЭЭГ патологические изменения, и врач сегодня сказала «давно надо было сделать. И что она очень сожалеет, что её коллеги ко мне не прислушались раньше». Мы даже на диагностике аутизма 5 недель лежали в этом году в стационаре, и даже там не нашли свободного окошка, чтобы сделать ЭЭГ со сном.
И мы же в Германии. Где, казалось бы, хорошо развитая система медицинской помощи. Но если посмотреть поглубже…

Вот этим, с одной стороны, хороша Россия. Любой каприз за деньги. И иногда лучше заплатить, чтобы в чем-то удостовериться или исключить

В России ещё очень много других плюсов 😊

И в вопросе того, что многие обследования или лечение можно просто получить за свои деньги, и вероятно, будет быстрее, однозначно. На ту же терапию аутизма сейчас лист ожидания в нашем городе 3-4 года, если очень повезёт-два. Я, наивная, хотела найти частный центр и пойти заниматься частным образом. Ответ был в частных центрах- лист ожидания для всех общий: и для тех, кто платит сам и для тех, кому оплачивает терапию государство.

[Дарья227]

@Sweet2021, я не хочу Вас обидеть, но пора взять ответственность за ребёнка в свои руки. Никому кроме Вас он не нужен будет. Конечно они ждут, не им же потом реабилитацией заниматься. Шунт не страшен, страшно упущенное время. Нас оперировал Асадов. Я Вам искренне советую срочно брать ребёнка и ехать на консультации к другим нейрохирургам. Ждать больше нельзя.

[Sweet2021]

@Sweet2021, я не хочу Вас обидеть, но пора взять ответственность за ребёнка в свои руки. Никому кроме Вас он не нужен будет. Конечно они ждут, не им же потом реабилитацией заниматься. Шунт не страшен, страшно упущенное время. Нас оперировал Асадов. Я Вам искренне советую срочно брать ребёнка и ехать на консультации к другим нейрохирургам. Ждать больше нельзя.

Дарья, не обидите. Спасибо. Лившиц месяц назад сказал, что операция не нужна. Желудки рости не будут. Сегодня написала ему письмо с просьбой о встрече и ещё раз посмотреть наше МРТ. Если записываться даже платно ждать месяц. Надеюсь ответит. Едем показываться сегодня к Медоеву. Если все в один голос откажутся от операции...значит она не нужна....самой к сожалению, мне ее не провести. Да и если это, как упоминалось ранее...заместительная гидра... т.е. идут атрофические процессы То операция может и не помочь.... В общем соберём все мнения...потом расскажу. 

[Alex Sergin]

@Sweet2021, я не хочу Вас обидеть, но пора взять ответственность за ребёнка в свои руки. Никому кроме Вас он не нужен будет. Конечно они ждут, не им же потом реабилитацией заниматься. Шунт не страшен, страшно упущенное время. Нас оперировал Асадов. Я Вам искренне советую срочно брать ребёнка и ехать на консультации к другим нейрохирургам. Ждать больше нельзя.

Дарья, не обидите. Спасибо. Лившиц месяц назад сказал, что операция не нужна. Желудки рости не будут. Сегодня написала ему письмо с просьбой о встрече и ещё раз посмотреть наше МРТ. Если записываться даже платно ждать месяц. Надеюсь ответит. Едем показываться сегодня к Медоеву. Если все в один голос откажутся от операции...значит она не нужна....самой к сожалению, мне ее не провести. Да и если это, как упоминалось ранее...заместительная гидра... т.е. идут атрофические процессы То операция может и не помочь.... В общем соберём все мнения...потом расскажу.

@Sweet2021, А кроме Лившица и Медоева никого нет больше? Если они считаются светилами в своей области это еще не означат что они профи на самом деле, иногда врач не светило лучше и качественнее лечит чем эти светочи, покажите чисто случайному врачу еще. Пишу про светил на собственном опыте, правда не связанном с шунтом но тем не менее.

[Rover]

@Alex Sergin, гидроцефалия очень узкая болячка, все врачи известны и в доступе, и их весьма не много. Более просто: здесь в группе около 500 человек прошедших с Детьми через шунтирование, и это всего около 6 центров Москвы и не более 10-12 врачей. Лившиц и Медоев зав. отделениями скоропомощных центров (Морозовская и Тушинская).