Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Sweet2021]

Всем доброго времени суток! У меня вопрос к опытным мама шунтят. Моему малышу 3 месяца. На МРТ размеры желудочков задних рогов 30 и 21 мм. Наблюдаемся в  Тушинской у нейрохирурга. Он говорит, что пока нам шунтирование не нужно. Но желудочки продолжают расти. Ребенок очень беспокойный. Часто плачет и возможно из-за ВЧД. Боюсь потерять время. Действительно ли с нашими размерами желудочков можно обойтись без шунтирования и к чему это приведет? Пока вражденная тривинтикулярная гидроцефалия сказалась на зрении. Малыш почти не видит.  Кто был в подобной ситуации. Может ли состоянии с возрастом улучшиться или без шунта скорее всего будет не обойтись?  Почему тогда врачи тянут с операцией?

А как ведёт себя родничок,  нет ли выбухания,  пульсации,  не опущены ли глаза вниз грефе,  срыгивпния,  рвота?
Пьете диакарб и аспаркам?

родничок вроде ни чем себя не проявляет. Грефе есть. Срыгивания тоже. Диакарб пьем...не смотря на то, что нейрохирург нам сказал, что он нам не нужен. Но невролог была другого мнения и, так как мне кажется, малыш с ним спокойнее, мы стали его пить.

[DinaMa]

@Sweet2021, 3 месяца это точно не срок, для диагностики зрения, это из личного опыта. У меня до сих пор лежат исследования ( вызванные потенциалы) , где указано, что дочка почти полностью слепая и глухая.  Игрушки увидела к 7 месяцам,а в 5 лет мы уже читали, рассматривали муравьев на асфальте и пр. Так, что со зрением есть смысл наблюдать, заниматься ( мы светили светодиодными фанатиками, использовали звуковые фонарики), но думаю, что все это лишь помогло понять, что видет, а не вылечить

[Sweet2021]

@Sweet2021, 3 месяца это точно не срок, для диагностики зрения, это из личного опыта. У меня до сих пор лежат исследования ( вызванные потенциалы) , где указано, что дочка почти полностью слепая и глухая.  Игрушки увидела к 7 месяцам,а в 5 лет мы уже читали, рассматривали муравьев на асфальте и пр. Так, что со зрением есть смысл наблюдать, заниматься ( мы светили светодиодными фанатиками, использовали звуковые фонарики), но думаю, что все это лишь помогло понять, что видет, а не вылечить

мы очень надеемся, что зрение хотя бы частично восстановится. А какие то специальные фонарики должны быть? Как и куда светить? Не первый раз читаю про занятия с фонариками. Найти бы, где рассписано, как с ними заниматься? Также боимся, что гидра наш мозг замещает...очень страшно. Но пока следуем всем назначениям нейрохирурга.

[ПапаКирюши]

@Sweet2021, Добрый день. Как я понимаю у Вас врождённая гидра, по этому думаю сейчас смотрят не на размер желудочков, а на динамику. Кто Ваш нейрохирург?

[DinaMa]

@Sweet2021, мы выключали свет и светили светодиодными фанариками , типа фонтан. Во время свечения свет меняет цвет и интенсивность, по сути это просто игрушка. Важно, чтобы ребенку просто нравилось. Дело не в том, что восстановиться, а скорее сформируется.нам сказали, что до 7 месяцев любые диагнозы по зрению - не информативны

[Sweet2021]

@Sweet2021, Добрый день. Как я понимаю у Вас врождённая гидра, по этому думаю сейчас смотрят не на размер желудочков, а на динамику. Кто Ваш нейрохирург?

да. Врождённая. Динамику смотрят и желудки понемногу, но растут. Это и беспокоит. Наблюдаемся у Медоева, он нас всегда поддерживает и обнадёживает. Но рост желудочков все таки меня очень пугает. Боимся заполучить ещё больше диагнозов в ближайшие несколько месяцев.

[Sweet2021]

@Sweet2021, мы выключали свет и светили светодиодными фанариками , типа фонтан. Во время свечения свет меняет цвет и интенсивность, по сути это просто игрушка. Важно, чтобы ребенку просто нравилось. Дело не в том, что восстановиться, а скорее сформируется.нам сказали, что до 7 месяцев любые диагнозы по зрению - не информативны

нужно будет попробовать :-) обычным фонариком в темноте светили, реакции не было. Может проектор какой купить...

[ПапаКирюши]

@Sweet2021, Добрый день. Как я понимаю у Вас врождённая гидра, по этому думаю сейчас смотрят не на размер желудочков, а на динамику. Кто Ваш нейрохирург?

да. Врождённая. Динамику смотрят и желудки понемногу, но растут. Это и беспокоит. Наблюдаемся у Медоева, он нас всегда поддерживает и обнадёживает. Но рост желудочков все таки меня очень пугает. Боимся заполучить ещё больше диагнозов в ближайшие несколько месяцев.

Удачи Вам! Медоев очень хороший нейрохирург (по мне), оперировал моего 5 лет назад.

[Lilly]

@Sweet2021, 3 месяца это точно не срок, для диагностики зрения, это из личного опыта. У меня до сих пор лежат исследования ( вызванные потенциалы) , где указано, что дочка почти полностью слепая и глухая.  Игрушки увидела к 7 месяцам,а в 5 лет мы уже читали, рассматривали муравьев на асфальте и пр. Так, что со зрением есть смысл наблюдать, заниматься ( мы светили светодиодными фанатиками, использовали звуковые фонарики), но думаю, что все это лишь помогло понять, что видет, а не вылечить

мы очень надеемся, что зрение хотя бы частично восстановится. А какие то специальные фонарики должны быть? Как и куда светить? Не первый раз читаю про занятия с фонариками. Найти бы, где рассписано, как с ними заниматься? Также боимся, что гидра наш мозг замещает...очень страшно. Но пока следуем всем назначениям нейрохирурга.

Мне бы тоже при наличии Грефе, срыгиваний, растущих желудочков и улучшении при приёме диакарба было очень страшно. Пока швы в костях черепа не срослись, конечно, не так критично, как при закрытых, но всё-таки. И боялась бы я не установки шунта, а того, что его своевременно не поставят. Но не хочу вас пугать и наводить панику. Может поискать нейрохирурга для второго мнения?
А глазной врач что говорит? Есть по его мнению реакция зрачка на свет?
Вам допплерографию сосудов головного мозга проводили? У нас это было тогда решающим фактором, когда я поняла, что нужно сиюминутно соглашаться на установку шунта. Когда нам сказали, что кровоснабжение головного мозга ухудшилось. До этого они тоже выжидали и пунктировали субгалеальный карман.

[Sweet2021]

@Sweet2021, 3 месяца это точно не срок, для диагностики зрения, это из личного опыта. У меня до сих пор лежат исследования ( вызванные потенциалы) , где указано, что дочка почти полностью слепая и глухая.  Игрушки увидела к 7 месяцам,а в 5 лет мы уже читали, рассматривали муравьев на асфальте и пр. Так, что со зрением есть смысл наблюдать, заниматься ( мы светили светодиодными фанатиками, использовали звуковые фонарики), но думаю, что все это лишь помогло понять, что видет, а не вылечить

мы очень надеемся, что зрение хотя бы частично восстановится. А какие то специальные фонарики должны быть? Как и куда светить? Не первый раз читаю про занятия с фонариками. Найти бы, где рассписано, как с ними заниматься? Также боимся, что гидра наш мозг замещает...очень страшно. Но пока следуем всем назначениям нейрохирурга.

Мне бы тоже при наличии Грефе, срыгиваний, растущих желудочков и улучшении при приёме диакарба было очень страшно. Пока швы в костях черепа не срослись, конечно, не так критично, как при закрытых, но всё-таки. И боялась бы я не установки шунта, а того, что его своевременно не поставят. Но не хочу вас пугать и наводить панику. Может поискать нейрохирурга для второго мнения?
А глазной врач что говорит? Есть по его мнению реакция зрачка на свет?
Вам допплерографию сосудов головного мозга проводили? У нас это было тогда решающим фактором, когда я поняла, что нужно сиюминутно соглашаться на установку шунта. Когда нам сказали, что кровоснабжение головного мозга ухудшилось. До этого они тоже выжидали и пунктировали субгалеальный карман.

доплерографию делали, сказали, что сосуды в норме. По поводу глаз...реакция на свет есть. Были у Мосина. Заключение: видеть будет, но не сразу и не много. Главное не растерять, что есть. Скоро идём на нейросонографию. Посмотрим, что с нашими желудками. По результатам нужно будет оперативно принимать решение. Ищу похожий случай. Обошёлся ли кто без операции в подобной ситуации? Морально мы и к шунту готовы, главное не навредить.

[Grita]

Всем доброго времени суток! У меня вопрос к опытным мама шунтят. Моему малышу 3 месяца. На МРТ размеры желудочков задних рогов 30 и 21 мм. Наблюдаемся в  Тушинской у нейрохирурга. Он говорит, что пока нам шунтирование не нужно. Но желудочки продолжают расти. Ребенок очень беспокойный. Часто плачет и возможно из-за ВЧД. Боюсь потерять время. Действительно ли с нашими размерами желудочков можно обойтись без шунтирования и к чему это приведет? Пока вражденная тривинтикулярная гидроцефалия сказалась на зрении. Малыш почти не видит.  Кто был в подобной ситуации. Может ли состоянии с возрастом улучшиться или без шунта скорее всего будет не обойтись?  Почему тогда врачи тянут с операцией?

А как ведёт себя родничок,  нет ли выбухания,  пульсации,  не опущены ли глаза вниз грефе,  срыгивпния,  рвота?
Пьете диакарб и аспаркам?

родничок вроде ни чем себя не проявляет. Грефе есть. Срыгивания тоже. Диакарб пьем...не смотря на то, что нейрохирург нам сказал, что он нам не нужен. Но невролог была другого мнения и, так как мне кажется, малыш с ним спокойнее, мы стали его пить.

Видимо нейры ждут ухудшения что-бы уж прям наверняка ставить шунт.  Пока наблюдают,  авось рассосется.

[Sweet2021]

Всем доброго времени суток! У меня вопрос к опытным мама шунтят. Моему малышу 3 месяца. На МРТ размеры желудочков задних рогов 30 и 21 мм. Наблюдаемся в  Тушинской у нейрохирурга. Он говорит, что пока нам шунтирование не нужно. Но желудочки продолжают расти. Ребенок очень беспокойный. Часто плачет и возможно из-за ВЧД. Боюсь потерять время. Действительно ли с нашими размерами желудочков можно обойтись без шунтирования и к чему это приведет? Пока вражденная тривинтикулярная гидроцефалия сказалась на зрении. Малыш почти не видит.  Кто был в подобной ситуации. Может ли состоянии с возрастом улучшиться или без шунта скорее всего будет не обойтись?  Почему тогда врачи тянут с операцией?

А как ведёт себя родничок,  нет ли выбухания,  пульсации,  не опущены ли глаза вниз грефе,  срыгивпния,  рвота?
Пьете диакарб и аспаркам?

родничок вроде ни чем себя не проявляет. Грефе есть. Срыгивания тоже. Диакарб пьем...не смотря на то, что нейрохирург нам сказал, что он нам не нужен. Но невролог была другого мнения и, так как мне кажется, малыш с ним спокойнее, мы стали его пить.

Видимо нейры ждут ухудшения что-бы уж прям наверняка ставить шунт.  Пока наблюдают,  авось рассосется.

похоже, так и есть...сегодня были на НСГ теперь у нас желудочки по 41 мм!!!! Спрашиваю у невролога, что нам делать.....ответила ничего.. пить диакарб...скорее всего это не гидроцефалия, а генетика...клетки мозга отмирают и на их место приходит ликвор....но так можно дождаться, что ликвор весь мозг заполнит.... Уже не знаем, что делать ....

[мамаРОМАНА]

У нас желудки были по 35 мм и нас срочно шунтировали. 41 это много

[Grita]

Всем доброго времени суток! У меня вопрос к опытным мама шунтят. Моему малышу 3 месяца. На МРТ размеры желудочков задних рогов 30 и 21 мм. Наблюдаемся в  Тушинской у нейрохирурга. Он говорит, что пока нам шунтирование не нужно. Но желудочки продолжают расти. Ребенок очень беспокойный. Часто плачет и возможно из-за ВЧД. Боюсь потерять время. Действительно ли с нашими размерами желудочков можно обойтись без шунтирования и к чему это приведет? Пока вражденная тривинтикулярная гидроцефалия сказалась на зрении. Малыш почти не видит.  Кто был в подобной ситуации. Может ли состоянии с возрастом улучшиться или без шунта скорее всего будет не обойтись?  Почему тогда врачи тянут с операцией?

А как ведёт себя родничок,  нет ли выбухания,  пульсации,  не опущены ли глаза вниз грефе,  срыгивпния,  рвота?
Пьете диакарб и аспаркам?

родничок вроде ни чем себя не проявляет. Грефе есть. Срыгивания тоже. Диакарб пьем...не смотря на то, что нейрохирург нам сказал, что он нам не нужен. Но невролог была другого мнения и, так как мне кажется, малыш с ним спокойнее, мы стали его пить.

Видимо нейры ждут ухудшения что-бы уж прям наверняка ставить шунт.  Пока наблюдают,  авось рассосется.

похоже, так и есть...сегодня были на НСГ теперь у нас желудочки по 41 мм!!!! Спрашиваю у невролога, что нам делать.....ответила ничего.. пить диакарб...скорее всего это не гидроцефалия, а генетика...клетки мозга отмирают и на их место приходит ликвор....но так можно дождаться, что ликвор весь мозг заполнит.... Уже не знаем, что делать ....

Написать Зиненко,  обычно он не выбирает выжидательную позицию.

[ПапаКирюши]

Всем доброго времени суток! У меня вопрос к опытным мама шунтят. Моему малышу 3 месяца. На МРТ размеры желудочков задних рогов 30 и 21 мм. Наблюдаемся в  Тушинской у нейрохирурга. Он говорит, что пока нам шунтирование не нужно. Но желудочки продолжают расти. Ребенок очень беспокойный. Часто плачет и возможно из-за ВЧД. Боюсь потерять время. Действительно ли с нашими размерами желудочков можно обойтись без шунтирования и к чему это приведет? Пока вражденная тривинтикулярная гидроцефалия сказалась на зрении. Малыш почти не видит.  Кто был в подобной ситуации. Может ли состоянии с возрастом улучшиться или без шунта скорее всего будет не обойтись?  Почему тогда врачи тянут с операцией?

А как ведёт себя родничок,  нет ли выбухания,  пульсации,  не опущены ли глаза вниз грефе,  срыгивпния,  рвота?
Пьете диакарб и аспаркам?

родничок вроде ни чем себя не проявляет. Грефе есть. Срыгивания тоже. Диакарб пьем...не смотря на то, что нейрохирург нам сказал, что он нам не нужен. Но невролог была другого мнения и, так как мне кажется, малыш с ним спокойнее, мы стали его пить.

Видимо нейры ждут ухудшения что-бы уж прям наверняка ставить шунт.  Пока наблюдают,  авось рассосется.

похоже, так и есть...сегодня были на НСГ теперь у нас желудочки по 41 мм!!!! Спрашиваю у невролога, что нам делать.....ответила ничего.. пить диакарб...скорее всего это не гидроцефалия, а генетика...клетки мозга отмирают и на их место приходит ликвор....но так можно дождаться, что ликвор весь мозг заполнит.... Уже не знаем, что делать ....

А Вы НСГ не в Тушинской у Медоева делаете?