Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Grita]

@Алина С.,  информации о выросших шунтятах не хватает. Я, когда у стриженного в Острых козырьках Киллиана Мерфи увидела характерную шишку за ухом, счастливая неделю ходила.

Думаете у него шунт стоит?

[Grita]

Посмотрела,  на помпу никак не похожа.  Либо жировик лито опухоль или что-то наподобие.  Форма его черепа не гидроцефальная.

[ЕкатеринамамаВани]

@Grita, на самом деле может быть все что угодно. Но тогда идея, что вот он живой взрослый шунтик живущий полноценную жизнь, меня очень поддержала.

[Grita]

@Grita, на самом деле может быть все что угодно. Но тогда идея, что вот он живой взрослый шунтик живущий полноценную жизнь, меня очень поддержала.

Нет,  на шунтированного с гидроцефалией он не похож.
На форуме нашём есть взрослая девушка с шунтом, она и здесь бывает, но редко.  Можете ей написать.

[ЕкатеринамамаВани]

@Grita, спасибо. Да, Юлию я на этом форуме видела, пока весь архив перечитывала в панике и в судорожном поиске информации. Но мой парень с шунтом уже 3,3 года. Верить, что где-то есть волшебная таблетка от гидроцефалии я перестала и научилась ценить то, что имею.

[alisanna76]

Я общаюсь с мамой из Вологды, молодого человека с шунтом, ему уже 26 лет, последняя дисфункция была в 14 лет, закончил школу, институт, работает, 2 года назад женился и буквально месяц назад у него родился здоровый сын. Фото не могу приложить, по этических соображениям, мамы здесь нет.
Но мальчик родился доношенным, с врождённой гидрой и Арнольда Киари 1-2ст.
Моя девушка уже почти12 лет, рождена в 28 нед., шунт с 3 мес., пока полет нормальный. 🙏

[mama_irina]

Посмотрела,  на помпу никак не похожа.  Либо жировик лито опухоль или что-то наподобие.  Форма его черепа не гидроцефальная.

Голова у носителя шунта, если шунт был установлен вовремя, не обязательно должна иметь "гидроцефальную" форму.  У моего ребенка обычная форма головы. Вокруг есть нормотипичные дети с более выраженной "гидроцефальной" формой

[happymam]

Продолжу тему. Шунт - это самое сложное, что было в моей жизни; принять его и жить спокойно - это то, к чему нужно стремиться. Но, наверное, избежать всех стадий его принятия не возможно. Пусть у всех нас это принятие придет как можно быстрее!!!.
И в тему нормотипичных шунтят. В общем то, моя дочь внешне абсолютно обычная, но куча других диагнозов, влияющих на развитие. По общению, взаимодействую с людьми видны особенности.
А недавно в центре, куда мы ездим к психологу увидела мальчишек, близнецы, у одного шрам на голове как у нас. Мама подтвердила, что шунт, подробнее не было возможности пообщается. Но эти мальчики пришли на занятия в весьма и весьма серьезную школу танцев, куда не берут тех, кто не выдерживает серьезных нагрузок, не умеет очень хорошо управлять своим телом. В общем мальчики умнички (лет 8), пол года назад только удлинили катетр в животе, в остальном живут обычной жизнью.

[ЕкатеринамамаВани]

Диагностирование по форме головы вообще штука коварная. Когда-то мне так невролог в детской поликлинике ставила гидроцефалию и рассказывала маме, что если к 18 годам моих мозгов будет хватать, чтобы склеить коробочку, это будет большим счастьем. У моего брата обе дочки унаследовали папин лоб и голову выше среднего. И невролог ставила ГГС и гоняла на УЗИ каждый месяц пока родничок не закрывался, хотя головы были в пределах нормы и отставания в развитии не было.
С другой стороны одновременно с нами в нейрохирургии лежал мальчик 7 лет с УО,  на первичное шунтирование, голова у него была 54 см и формы совершенно обычной.

[Леля Осень]

Здравствуйте.Меня зовут Ольга.Я из приморского края.На просторах интернета искала информацию о шунтированных людях.И нашла  форум "Дети-ангелы" в 2013г. Читала,все что пишут,переживаю за всех деток.
Я родилась в 1985г. оказалась родовая травма.В год поставили диагноз ДЦП.Сначала лечили ДЦП то уколы,то массажи,то в Москву ездили,там двоюродная сестра мамина жила.Потом когда было 4года решили сделать рентген головы,и нашли там кисту архоидальную,в правом полушарии мозга,а в пять лет в 1990г. в Москве в Бурденко установили шунт,для откачки жидкости из кисты.Мне сейчас 38лет,скоро 33года исполнится,как я с одним шунтом живу.Ни марки,ни давления какое не знаю.Мама и ее двоюродная сестра от меня подробности операции скрывают.Молчат как "партизаны".После операции вздрагиваю из-за неожиданных резких звуков,и на правой ноге не стою,может что-нибудь задели в мозге.Если мама и ее сестра считают,что этой операцией,то я считаю,что испортили мне жизнь,ещё меня нейрохирург в Бурденко похоронил заживо.А когда мне было 10лет  мама моему папе сказала:как ее тебе не жалко?она умрет,у нее трубка в голове.И тогда моя жизнь совсем сломалась.Что называется,словом можно убить,словом можно исцелить,вот меня одним словом убили.
С рождения хожу на пальцах,сама не стою,на улице за руку хожу.В квартире сама хожу,и себя обслуживаю как могу.
Из операций на ногах насчёт дцп две операции были,первая в 12 лет контрактура переводящая бедер,и под коленями в 28лет,после операции под коленями стала на всю стопу ставить,но сама не стою.Училась в общеобразовательной школе со здоровыми детьми,учителя помогали и одноклассники тоже помогали.Мама меня водила в школу и забирала домой.В техникуме на юриста училась,но по профессии не работаю,тоже с мамой на заочные занятия ездили в техникум.Живу с родителями,не работаю,друзей и подруг нет,замужем не разу не была,детей нет,но очень хочется,но из-за шунта вряд ли можно рожать.Целыми днями сижу дома за компьютером,с другими людьми не общаюсь,из-за того что ни кто меня не выводит на улицу.Если бы я сама стояла бы,то это хорошо было бы .А как дальше жить,я не знаю.Ни работы,ни родни нет которая бы мне помогала.Вот такая история моя.

[NAB]

@Леля Осень, а у вас в городе нет соц служб?
Может быть есть волонтёры?
Я к тому, что "выйти в люди" могут помочь и не только домашние. Может, попробовать обратиться? Если вы хорошо с компьютером, то можете ведь поискать информацию насчёт такой помощи. 
Может, вам создать свою тему в этом разделе? Обитель взрослых ангелов
Здесь этот пост на месте,  переносить туда не хочу, т к вопрос о взрослых шунтятах нередко.
А в том разделе можно было б пообщаться о житейских вопросах. 😊

[Леля Осень]

@Леля Осень, а у вас в городе нет соц служб?
Может быть есть волонтёры?
Я к тому, что "выйти в люди" могут помочь и не только домашние. Может, попробовать обратиться? Если вы хорошо с компьютером, то можете ведь поискать информацию насчёт такой помощи. 
Может, вам создать свою тему в этом разделе? Обитель взрослых ангелов
Здесь этот пост на месте,  переносить туда не хочу, т к вопрос о взрослых шунтятах нередко.
А в том разделе можно было б пообщаться о житейских вопросах. 😊

Я живу в посёлке,у нас есть соц защита,но там только могут прийти убрать квартиру,или в магазин сходить что нибудь купить,а волонтеров нет,чтобы помог ли выйти.С компьютером только на пользовательском уровни,методом тыка научилась, специальные компьютерные курсы не заканчивала,так что со знанием компьютера плохо.Спасибо за совет,попробую дальше искать,и попробую на житейские темы поговорить,так как я по жизни молчун.🙂

[NAB]

@Леля Осень, я имею ввиду, что вы на компьютере можете искать информацию.
Не работу профессиональную.

[Леля Осень]

@Леля Осень, я имею ввиду, что вы на компьютере можете искать информацию.
Не работу профессиональную.

  Я информацию о взрослых шунтируемых людях искала, не нашла, только нахожу о детях.

[Уля]

@Леля Осень, я имею ввиду, что вы на компьютере можете искать информацию.
Не работу профессиональную.

  Я информацию о взрослых шунтируемых людях искала, не нашла, только нахожу о детях.

Вы, извините, из какого города?
Я знаю женщину с ДЦП, которой одной из первых в нашей стране, сделали операцию по шунтированию.
По физическим данным у нее  нет ухудшений. У нее правосторонний гемипарез средний степени. Ей 47 лет.