Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 191783 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Шунтированные детки.
« : 01 Января 2019, 11:12:29 »
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:38:56 от NAB »
Слава Богу за все!

Оффлайн anjutka7

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 329
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Моё богатство - это моя семья!!!
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3270 : 09 Января 2023, 09:36:37 »
Спасибо.  Да, вот сегодня запишусь на приём к нейрохирургу. Дочь сейчас не жалуется,  Слава Богу, но пора длину посмотреть

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71040
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2455
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3271 : 15 Января 2023, 14:43:35 »
Комментарий модератора Объявления о продаже, покупке, отдаче всего - в разделе Лекарственные препараты ! Из остальных разделов и тем это удаляется
« Последнее редактирование: 15 Января 2023, 18:50:47 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Albina95

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3272 : 18 Января 2023, 11:12:49 »
Здравствуйте! Хочу рассказать свою историю и попросить совета. Буду благодарна за помощь! Беременность проходила легко, но перед вторым скринингом я сильно заболела гайморитом, принимала антибиотики и т.д. На второй скрининг я пошла с соплями в разгар заболевания и у нас выявили пороки развития ЦНС(вентрикуломегалия до 14 мм, гипоплазия мозолистого тела, увеличение третьего желудочка). Отправили к генетикам, сделали экспертное узи через неделю и уже было обнаружено:вентрикуломегалия 16мм, гипоплазия мозолистого тела, гипоплазия червя мозжечка и написали, что под вопросом лиссэнцефалия, еще и укоротили носовую кость). Сказали однозначно на прерывание и на раздумья дали 1 день! Так как срок был уже почти 22 недели. Я в слезах, муж в слезах, мы просто не могли поверить этому. Решили, что на след утро пойдем еще к одному узисту и там уже решим. На этом узи все подтверждают и мы едем в генетический центр с согласием на прерывание. Но это все было 28 декабря перед Новым годом... И муж задал вопрос:"Кто будет следить в Новогодние за моей женой?Дежурные врачи?Это вообще безопасно?" На что генетик сказала, что да,есть риски, потому что реально всем будет наплевать скорее всего на меня. Сказала приходить 09.01. Если улучшений не будет, то прерываем, а если какая-то положительная динамика-то думаем о внутриутробном шунтировании(если Москва даст добро и примет нас). Я подумала, что это шанс! Шанс, все дообследовать и уже принять взвешенное решение. На новогодних мы съездили в Новосибирск на МРТ плода и на экспертное УЗИ. На УЗИ исключили гипоплазию носа, но желудочки выросли еще и голова соответственно тоже... МРТ снимки мы отправили Алиханову, где он опроверг лиссэнцефалию и поставил, что возможно у нас аномалия Денди-Уокера. Знаете, я была рада даже этому, что не лиссэнцефалия. Далее мы 09.01 пришли на узи в генетический центр и наши желудочки стали уже 21мм на 23 неделях беременности. Опять нам укоротили нос, хотя смотрели на этом узи так, толком не рассматривая, а подглядывая на прошлое заключение, подтвердив все диагнозы и уже поставили гидроцефалию. Мы с мужем решили оставить беременность. Я просто хочу верить в своего ребенка и тем более, кто я такая, чтобы отнимать жизнь данную Богом. Пока решается вопрос о внтуриутробном шунтировании с Москвой я хочу подготовиться ко всему... Очень мало историй о том, что у кого-то выявлялась гидроцефалия на 20 неделе и мамы решали сохранять беременность. В основном все шли на прерывание. Мы сами из Красноярска, а тут не шунтриуют деток, а если после рождения нужна будет операция. ччто делать? Рожать сразу в Москве? Или лететь сразу туда после рождения? Как это происходит? И есть ли какая-то квота или ОМС на шунтирование?
Спасибо, что дочитали 767

Оффлайн Nigu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1008
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3273 : 18 Января 2023, 18:10:23 »
@Albina95, здравствуйте Альбина, я Ника, дочка София. В 7 месяцев узнала что у дочки гидроцефалия. Сейчас нам 6 лет, голову не держим не ходим и тд. Но не сдаёмся. И кто бы что не говорил я верю в свою дочку, все будет хорошо...
Нам тоже говорили прерывание. У нас боковые желудочки были по 42 мм.
Решение было принято. Оставляем, ТК была материальная возможность сделать операцию. Если бы не не было, мы бы не мучали малышку. Был страх конечно, и он длился на протяжении долгого времени, что она будет страдать и тд но сейчас когда она растет такой улыбашкой радостной и тд я в этом плане спокойна. Но каждый день как на пороховой бочке. Все дети болеют, но когда болеет она сразу 1000 мыслей связанных с ее болезнью.
Она родилась недоношенная, и пока собрали документы и тд прошло 2 мес за эти 2 мес прирост был +10 см..
У Вас ТК внутриутробное шунтирование у вас думаю все будет хорошо. Дай Бог 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Оффлайн Nigu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1008
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3274 : 18 Января 2023, 18:11:57 »
@Albina95, шунтировались мы у доктора Зиненко в Москве 6 лет назад. 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3275 : 18 Января 2023, 19:48:37 »
@Albina95, внутриутробное шунтирование- звучит очень неплохо. У нас этого ещё даже не делают. В случаях внутриутробной гидроцефалии, про которые я читала на немецких форумах, беременность, как правило, сохраняют. Роды всегда кесаревым сечением. Шунтируют в первые дни после рождения, и то, что нам врач на выхаживании говорила, с очень хорошим неврологическим прогнозом.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3276 : 18 Января 2023, 20:20:06 »
Здравствуйте! Хочу рассказать свою историю и попросить совета. Буду благодарна за помощь! Беременность проходила легко, но перед вторым скринингом я сильно заболела гайморитом, принимала антибиотики и т.д. На второй скрининг я пошла с соплями в разгар заболевания и у нас выявили пороки развития ЦНС(вентрикуломегалия до 14 мм, гипоплазия мозолистого тела, увеличение третьего желудочка). Отправили к генетикам, сделали экспертное узи через неделю и уже было обнаружено:вентрикуломегалия 16мм, гипоплазия мозолистого тела, гипоплазия червя мозжечка и написали, что под вопросом лиссэнцефалия, еще и укоротили носовую кость). Сказали однозначно на прерывание и на раздумья дали 1 день! Так как срок был уже почти 22 недели. Я в слезах, муж в слезах, мы просто не могли поверить этому. Решили, что на след утро пойдем еще к одному узисту и там уже решим. На этом узи все подтверждают и мы едем в генетический центр с согласием на прерывание. Но это все было 28 декабря перед Новым годом... И муж задал вопрос:"Кто будет следить в Новогодние за моей женой?Дежурные врачи?Это вообще безопасно?" На что генетик сказала, что да,есть риски, потому что реально всем будет наплевать скорее всего на меня. Сказала приходить 09.01. Если улучшений не будет, то прерываем, а если какая-то положительная динамика-то думаем о внутриутробном шунтировании(если Москва даст добро и примет нас). Я подумала, что это шанс! Шанс, все дообследовать и уже принять взвешенное решение. На новогодних мы съездили в Новосибирск на МРТ плода и на экспертное УЗИ. На УЗИ исключили гипоплазию носа, но желудочки выросли еще и голова соответственно тоже... МРТ снимки мы отправили Алиханову, где он опроверг лиссэнцефалию и поставил, что возможно у нас аномалия Денди-Уокера. Знаете, я была рада даже этому, что не лиссэнцефалия. Далее мы 09.01 пришли на узи в генетический центр и наши желудочки стали уже 21мм на 23 неделях беременности. Опять нам укоротили нос, хотя смотрели на этом узи так, толком не рассматривая, а подглядывая на прошлое заключение, подтвердив все диагнозы и уже поставили гидроцефалию. Мы с мужем решили оставить беременность. Я просто хочу верить в своего ребенка и тем более, кто я такая, чтобы отнимать жизнь данную Богом. Пока решается вопрос о внтуриутробном шунтировании с Москвой я хочу подготовиться ко всему... Очень мало историй о том, что у кого-то выявлялась гидроцефалия на 20 неделе и мамы решали сохранять беременность. В основном все шли на прерывание. Мы сами из Красноярска, а тут не шунтриуют деток, а если после рождения нужна будет операция. ччто делать? Рожать сразу в Москве? Или лететь сразу туда после рождения? Как это происходит? И есть ли какая-то квота или ОМС на шунтирование?
Спасибо, что дочитали 767
Я бы советовала уже сейчас ехать в Москву и шунтироваться здесь.  Мне кажется как раз Зиненко это и делает.

Оффлайн Albina95

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3277 : 19 Января 2023, 02:33:27 »
@Albina95, здравствуйте Альбина, я Ника, дочка София. В 7 месяцев узнала что у дочки гидроцефалия. Сейчас нам 6 лет, голову не держим не ходим и тд. Но не сдаёмся. И кто бы что не говорил я верю в свою дочку, все будет хорошо...
Нам тоже говорили прерывание. У нас боковые желудочки были по 42 мм.
Решение было принято. Оставляем, ТК была материальная возможность сделать операцию. Если бы не не было, мы бы не мучали малышку. Был страх конечно, и он длился на протяжении долгого времени, что она будет страдать и тд но сейчас когда она растет такой улыбашкой радостной и тд я в этом плане спокойна. Но каждый день как на пороховой бочке. Все дети болеют, но когда болеет она сразу 1000 мыслей связанных с ее болезнью.
Она родилась недоношенная, и пока собрали документы и тд прошло 2 мес за эти 2 мес прирост был +10 см..
У Вас ТК внутриутробное шунтирование у вас думаю все будет хорошо. Дай Бог 🙏🏻🙏🏻🙏🏻


А вы выяснили причину гидроцефалии у вас? Из-за чего произошло?( Генетика или инфекция?
Дай бог да согласились взять на операцию, но я пока больше молюсь за то, чтобы желудочки перестали расти 😭

Оффлайн Albina95

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3278 : 19 Января 2023, 02:35:25 »
@Albina95, внутриутробное шунтирование- звучит очень неплохо. У нас этого ещё даже не делают. В случаях внутриутробной гидроцефалии, про которые я читала на немецких форумах, беременность, как правило, сохраняют. Роды всегда кесаревым сечением. Шунтируют в первые дни после рождения, и то, что нам врач на выхаживании говорила, с очень хорошим неврологическим прогнозом.


Мы сами удивились, когда нам такое предложили. Есть конечно риски, но все же это лучше, чем ничего не делать. Вы из Москвы?

Оффлайн Albina95

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3279 : 19 Января 2023, 02:39:35 »
Я бы советовала уже сейчас ехать в Москву и шунтироваться здесь.  Мне кажется как раз Зиненко это и делает.
[/quote]

Ну вот пока ждём ответ из центра Кулакова насчет внутриутробной операции. Что они нам скажут и потом уже если не они , то в любом случае есть необходимость рожать в Москве похоже. Я как понимаю, самый лучший нейрохирург -это Зиненко и лучше шунтироваться  у него?

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3280 : 19 Января 2023, 15:59:25 »
Я бы советовала уже сейчас ехать в Москву и шунтироваться здесь.  Мне кажется как раз Зиненко это и делает.

Ну вот пока ждём ответ из центра Кулакова насчет внутриутробной операции. Что они нам скажут и потом уже если не они , то в любом случае есть необходимость рожать в Москве похоже. Я как понимаю, самый лучший нейрохирург -это Зиненко и лучше шунтироваться  у него?
[/quote]Он один из лучших и в Москве и по стране.  Кажется он один делает подобные операции по шунтированию плода 

Оффлайн Nigu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1008
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3281 : 19 Января 2023, 22:24:41 »
@Albina95, выяснить не удалось. Сдали все возможные анализы на инфекции, на генетику, на совместимость все ок. Просто Бог решил подарить нам такое чудо❤️ сложно очень сложно морально, но вернувшись на 6 лет назад я бы опять приняла бы такое решение. Я не жалею. Да бывает порой грустно,но ее улыбка возвращает к жизни❤️

Оффлайн Nigu

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1008
  • Страна: az
  • Благодарностей: 66
  • Пол: Женский
  • Мама пупсяндрика Софи💜
    • Instagram: esn.handmade
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3282 : 19 Января 2023, 22:32:52 »
Насчёт Зиненко. Мы были у него платные пациенты, ТК из другой страны, и мне там кто то из медсестер сказал, что вот вы оплачиваете такие деньги, а он потом может на эти деньги обеспечить нескольким детям из дет домов простые шунты, но благодаря этим шунтам дети могут жить, и плюс таким образом он и руку набил, в нашей стране это очень сложная операция. Мне к примеру когда я родила, один из лучших нейрохирургов нашей страны вообще сказал зачем ей шунт, она все равно не жилец с такими желудочками. А Зиненко и плюс мы были в Иране там нейрохирург показывали МРТ детей с гидроцефалией до и после разница несколько лет, то есть шансы на то что все будет хорошо есть. А главное есть вера и Надежда. Моя дочь будет держать голову и встанет на ножки я в нее верю. 🙏🏻
У нас к примеру эта операция очень долго длится, а у Зиненко максимум минут 20. Он профессионал... Я рада что мы доверились ему...
Кстати а при внутриутробном шунтировании какой наркоз делают? На ребенка не действует?

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2037
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3283 : 21 Января 2023, 20:26:42 »
Здравствуйте! Хочу рассказать свою историю и попросить совета. Буду благодарна за помощь! Беременность проходила легко, но перед вторым скринингом я сильно заболела гайморитом, принимала антибиотики и т.д. На второй скрининг я пошла с соплями в разгар заболевания и у нас выявили пороки развития ЦНС(вентрикуломегалия до 14 мм, гипоплазия мозолистого тела, увеличение третьего желудочка). Отправили к генетикам, сделали экспертное узи через неделю и уже было обнаружено:вентрикуломегалия 16мм, гипоплазия мозолистого тела, гипоплазия червя мозжечка и написали, что под вопросом лиссэнцефалия, еще и укоротили носовую кость). Сказали однозначно на прерывание и на раздумья дали 1 день! Так как срок был уже почти 22 недели. Я в слезах, муж в слезах, мы просто не могли поверить этому. Решили, что на след утро пойдем еще к одному узисту и там уже решим. На этом узи все подтверждают и мы едем в генетический центр с согласием на прерывание. Но это все было 28 декабря перед Новым годом... И муж задал вопрос:"Кто будет следить в Новогодние за моей женой?Дежурные врачи?Это вообще безопасно?" На что генетик сказала, что да,есть риски, потому что реально всем будет наплевать скорее всего на меня. Сказала приходить 09.01. Если улучшений не будет, то прерываем, а если какая-то положительная динамика-то думаем о внутриутробном шунтировании(если Москва даст добро и примет нас). Я подумала, что это шанс! Шанс, все дообследовать и уже принять взвешенное решение. На новогодних мы съездили в Новосибирск на МРТ плода и на экспертное УЗИ. На УЗИ исключили гипоплазию носа, но желудочки выросли еще и голова соответственно тоже... МРТ снимки мы отправили Алиханову, где он опроверг лиссэнцефалию и поставил, что возможно у нас аномалия Денди-Уокера. Знаете, я была рада даже этому, что не лиссэнцефалия. Далее мы 09.01 пришли на узи в генетический центр и наши желудочки стали уже 21мм на 23 неделях беременности. Опять нам укоротили нос, хотя смотрели на этом узи так, толком не рассматривая, а подглядывая на прошлое заключение, подтвердив все диагнозы и уже поставили гидроцефалию. Мы с мужем решили оставить беременность. Я просто хочу верить в своего ребенка и тем более, кто я такая, чтобы отнимать жизнь данную Богом. Пока решается вопрос о внтуриутробном шунтировании с Москвой я хочу подготовиться ко всему... Очень мало историй о том, что у кого-то выявлялась гидроцефалия на 20 неделе и мамы решали сохранять беременность. В основном все шли на прерывание. Мы сами из Красноярска, а тут не шунтриуют деток, а если после рождения нужна будет операция. ччто делать? Рожать сразу в Москве? Или лететь сразу туда после рождения? Как это происходит? И есть ли какая-то квота или ОМС на шунтирование?
Спасибо, что дочитали 767

Сил Вам и пусть все пройдёт удачно.
Да же не слышала никогда о внутриутробном шунтирования. Но прогресс не стоит на месте 🙏

Я из Новосибирска шунтировались в фцн, но у моего гидра в следствии недоношенности..

Оффлайн KattyKate

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 206
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3284 : 25 Января 2023, 00:39:30 »
Здравствуйте! Вы не знаете, есть ли в Войно-Ясенецкого у нейрохирургов программатор для Кодман Цертас?