Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Grita]

Здравствуйте! Вы не знаете, есть ли в Войно-Ясенецкого у нейрохирургов программатор для Кодман Цертас?

Лучше туда позвонить в отделение и уточнить.

[mama_irina]

Здравствуйте! Вы не знаете, есть ли в Войно-Ясенецкого у нейрохирургов программатор для Кодман Цертас?

Был

[Алина С.]

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как вы справляетесь со страхом за своих шунтированный детей? Просто у меня ощущение, что я торможу своего ребёнка из-за своего страха, что у него шунт (ребёнку 4 года):боюсь оставить его не надолго с близкими, а вдруг упадёт, ударится головой(хотя падал, куда без этого), боюсь посещать детские мероприятия, тк может что-то подхватить, это может сказаться на шунте(хотя простывал, но тряслась за него до успокоительных), Постоянный страх съедает меня, хотя муж говорит, чтобы отпустила ситуацию, типа чему быть, того не миновать. Слышала, что есть кто с шунтом и 20 лет ходят, сама только маленьких детей видела. Как удаётся вам справляться?

[ЕкатеринамамаВани]

@Алина С., Добрый день. Моему парню 3,8. Страх никуда не ушел. Все также останавливается сердце при каждом падении, не могу отъехать в отпуск дальше 100 км от нейрохирургии, не могу отпустить в детский сад не думая о возможных драках и толчках, хотя воспитатели у нас замечательные.
Но в определенный момент пришла мысль, что пряча его под юбкой, я забираю его жизнь, у него не будет другого времени, чтобы тусить в песочнице и на детских мероприятиях, опять таки, если в его жизни случится общеобразовательная школа, то учиться общаться со сверстниками лучше сейчас на мероприятиях и в детском саду.
По поводу болезней - я сейчас смотрю на племянника 7 лет, нормика, которого берегли от болезней и не водили в сад, за этот год в школе он переболел всем, максимальный период в школе - 2 недели. Ребенок растёт, в определенный момент социум ему понадобится и периода адаптации к социуму не миновать.

[Ulana159]

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как вы справляетесь со страхом за своих шунтированный детей? Просто у меня ощущение, что я торможу своего ребёнка из-за своего страха, что у него шунт (ребёнку 4 года):боюсь оставить его не надолго с близкими, а вдруг упадёт, ударится головой(хотя падал, куда без этого), боюсь посещать детские мероприятия, тк может что-то подхватить, это может сказаться на шунте(хотя простывал, но тряслась за него до успокоительных), Постоянный страх съедает меня, хотя муж говорит, чтобы отпустила ситуацию, типа чему быть, того не миновать. Слышала, что есть кто с шунтом и 20 лет ходят, сама только маленьких детей видела. Как удаётся вам справляться?

Возможно время лечит.. Не знаю, но после первой дисфункции шунта, на ровном месте, как то отпустило.
Пришло осознание, что все не предугадаешь.
Потом пришла эпилепсия и эти страхи ушли на второй план. Просто держишь руку на пульсе и все.
А "нервные тараканы" ни куда не ушли. Просто дремлют. И просыпаются редко, но внезапно. Вот, в начале марта, решила я посмотреть ребёнку шапку, на распродажах.. И измерила обхват головы малого... И пришла она, паника... Так как увидела я 61,5 см... И тут же проснулись" таракашки", подтянули участившиеся головные боли, бедность и тд... За час я успела зайти на сайт фцн, посмотреть сколько сейчас стоит мрт с наркозом, безуспешно попытаться дозвониться до их регистратуры... Вспомнить, что у нейро мы были до ковида... Правда мрт делали в мае 2022, но не в фцн...
Чуть позже включился мозг. И я вспомнила, что когда мы попадаем к эпилептологу месте, она измеряет ему голову. Подняла выписки. И выдохнула. С учётом, что за последние 3 года ребёнок поправился на 20 кг, не такой и большой прирост. А самое главное не внезапный.. Галочка, что нужно посетить нейро осталась. А паника ушла.
По поводу вирусов. Да немного нервно. Но видимо не на столько, что бы дойти до вакцинолога.
Про падения, как говорили мне в фцн, нужно ооочень постараться, что бы угробить помпу в падении. Берите свои страхи под контроль. Слушайте мужа.

[Grita]

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как вы справляетесь со страхом за своих шунтированный детей? Просто у меня ощущение, что я торможу своего ребёнка из-за своего страха, что у него шунт (ребёнку 4 года):боюсь оставить его не надолго с близкими, а вдруг упадёт, ударится головой(хотя падал, куда без этого), боюсь посещать детские мероприятия, тк может что-то подхватить, это может сказаться на шунте(хотя простывал, но тряслась за него до успокоительных), Постоянный страх съедает меня, хотя муж говорит, чтобы отпустила ситуацию, типа чему быть, того не миновать. Слышала, что есть кто с шунтом и 20 лет ходят, сама только маленьких детей видела. Как удаётся вам справляться?

Возможно время лечит.. Не знаю, но после первой дисфункции шунта, на ровном месте, как то отпустило.
Пришло осознание, что все не предугадаешь.
Потом пришла эпилепсия и эти страхи ушли на второй план. Просто держишь руку на пульсе и все.
А "нервные тараканы" ни куда не ушли. Просто дремлют. И просыпаются редко, но внезапно. Вот, в начале марта, решила я посмотреть ребёнку шапку, на распродажах.. И измерила обхват головы малого... И пришла она, паника... Так как увидела я 61,5 см... И тут же проснулись" таракашки", подтянули участившиеся головные боли, бедность и тд... За час я успела зайти на сайт фцн, посмотреть сколько сейчас стоит мрт с наркозом, безуспешно попытаться дозвониться до их регистратуры... Вспомнить, что у нейро мы были до ковида... Правда мрт делали в мае 2022, но не в фцн...
Чуть позже включился мозг. И я вспомнила, что когда мы попадаем к эпилептологу месте, она измеряет ему голову. Подняла выписки. И выдохнула. С учётом, что за последние 3 года ребёнок поправился на 20 кг, не такой и большой прирост. А самое главное не внезапный.. Галочка, что нужно посетить нейро осталась. А паника ушла.
По поводу вирусов. Да немного нервно. Но видимо не на столько, что бы дойти до вакцинолога.
Про падения, как говорили мне в фцн, нужно ооочень постараться, что бы угробить помпу в падении. Берите свои страхи под контроль. Слушайте мужа.

Да, да, да,  в начале паника куда бежать,  что делать,  заниматься ко всем и сразу,  потом приходит медленно рассудок с разумом и всё ставит на свои места.  Выдыхаем и живём дальше.

[Севилья]

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как вы справляетесь со страхом за своих шунтированный детей? Просто у меня ощущение, что я торможу своего ребёнка из-за своего страха, что у него шунт (ребёнку 4 года):боюсь оставить его не надолго с близкими, а вдруг упадёт, ударится головой(хотя падал, куда без этого), боюсь посещать детские мероприятия, тк может что-то подхватить, это может сказаться на шунте(хотя простывал, но тряслась за него до успокоительных), Постоянный страх съедает меня, хотя муж говорит, чтобы отпустила ситуацию, типа чему быть, того не миновать. Слышала, что есть кто с шунтом и 20 лет ходят, сама только маленьких детей видела. Как удаётся вам справляться?

моему ребенку 15,5, шунтировали младенцем.
я не справлялась со страхами. Потому что все самое страшное с ребенком уже произошло. Первая дисфункция была в 5-мес возрасте, когда мой дцпшный ребенок еще и не шевелился толком.
 От падений, ударов и проч шунт не перестанет работать. Он может перестать работать и в полной неподвижности.
а чем меньше движения - тем менее ловким будет ребенок, тем больше шансов, что упадет и расшибется.
поэтому - учите падать, гоняйте родственников, чтобы не берегли и не относились как хрустальной вазе, учите договариваться с другими людьми, учите знать свое тело, осознавать свои интересы и уметь их отстаивать.
Я в любом коллективе, где появлялся мой плохо ходящий ребенок, сразу говорила администрации: подпишу сходу любую бумагу, что если он упадет, ударится, расшибется - все по моей вине, а к вам претензий нет. Что все его перемещения у вас и взаимодействие с детьми - под мою ответственность. что характерно - ни разу никаких инцидентов.
а дисфункция случилась в 14 лет без всяких к тому предпосылок. И вот сейчас, в 15,5  - шунт работает, но плохо, снова в больнице.
а до этого 14 лет - что был этот шунт, что не было, вообще не напоминал о себе
 

[Алина С.]

Спасибо за ответы. После дисфункций меня и перемкнуло-стала всего бояться. Действительно, надо со своими тараканами в голове работать, а не передавать их сыну.

[Алина С.]

Пугает мысль, что шунт может перестать работать, что могут не успеть помочь ребёнку. Что можно потерять все навыки, знания, что сейчас нарабатываем. Но так с любым человеком может случиться что угодно. Гнать надо эти мысли, и жить дальше. Надо было выговориться. Спасибо вам.

[Севилья]

Пугает мысль, что шунт может перестать работать, что могут не успеть помочь ребёнку. Что можно потерять все навыки, знания, что сейчас нарабатываем. Но так с любым человеком может случиться что угодно. Гнать надо эти мысли, и жить дальше. Надо было выговориться. Спасибо вам.

шунт может перестать работать. Но не надо этого бояться панически. Всегда есть несколько дней, чтобы разобраться в этом и получить врачебную помощь. У нашего сына прошлом году дисфункция длилась несколько месяцев. Сейчас - тоже все достаточно долго разворачивается.
Не думайте, что - бах! - шунт не работает и все сразу пропало.
с одной стороны - чем тяжелее ситуация, тем ярче симптомы, и тем вы быстрее разберетесь, что это шунт и двинетесь в сторону нейрохирургии.
и обратная ситуация - если картина смазанная, если процесс вялотекущий - и резкого удара не будет по ГМ ребенка.

у нас все страхи от незнания. От того, что нейрохирурги вполне на мировом уровне работают с шунтами, но после операционной никто не может внятно рассказать семьям, как с этим жить. Ну, и действительно мало взрослеющих шунтят , чисто статистически пока еще.  Все же еще до начала 2000-х не шунтировали массово глубоконедоношенных детей в малом весе - доращивали до определенных килограммов и шунтировали, когда уже были необратимые потери. И эти дети шунтированные, которым сейчас ок 20 и больше - их нет почти среди интеллектуально сохранных и социально активных, мы их не видим (я лично не знаю сохранных примеров шунтят старше моего Бори, заочно знаю ребят около 20 в сложной физической и интеллектуальной форме).
но чем младше сейчас ваш ребенок, чем больше будет вокруг хороших примеров ребят постарше

Хотя опять же, шунтированный ребенком 30-летний сын Белоголовцевых катается на горных лыжах. Правда, там отличающаяся от наших немного история с шунтом

[Севилья]

Гнать надо эти мысли, и жить дальше.

а вы не можете просто "гнать" эти мысли, они вернутся. Можно только на каждый страх предложить себе решение, какой-то минимальный действий план иметь на каждое пугающее предположение, и тогда будет легче принять мысль, что это может-таки случится.

[Алина С.]

Пугает мысль, что шунт может перестать работать, что могут не успеть помочь ребёнку. Что можно потерять все навыки, знания, что сейчас нарабатываем. Но так с любым человеком может случиться что угодно. Гнать надо эти мысли, и жить дальше. Надо было выговориться. Спасибо вам.

шунт может перестать работать. Но не надо этого бояться панически. Всегда есть несколько дней, чтобы разобраться в этом и получить врачебную помощь. У нашего сына прошлом году дисфункция длилась несколько месяцев. Сейчас - тоже все достаточно долго разворачивается.
Не думайте, что - бах! - шунт не работает и все сразу пропало.
с одной стороны - чем тяжелее ситуация, тем ярче симптомы, и тем вы быстрее разберетесь, что это шунт и двинетесь в сторону нейрохирургии.
и обратная ситуация - если картина смазанная, если процесс вялотекущий - и резкого удара не будет по ГМ ребенка.

у нас все страхи от незнания. От того, что нейрохирурги вполне на мировом уровне работают с шунтами, но после операционной никто не может внятно рассказать семьям, как с этим жить. Ну, и действительно мало взрослеющих шунтят , чисто статистически пока еще.  Все же еще до начала 2000-х не шунтировали массово глубоконедоношенных детей в малом весе - доращивали до определенных килограммов и шунтировали, когда уже были необратимые потери. И эти дети шунтированные, которым сейчас ок 20 и больше - их нет почти среди интеллектуально сохранных и социально активных, мы их не видим (я лично не знаю сохранных примеров шунтят старше моего Бори, заочно знаю ребят около 20 в сложной физической и интеллектуальной форме).
но чем младше сейчас ваш ребенок, чем больше будет вокруг хороших примеров ребят постарше

Хотя опять же, шунтированный ребенком 30-летний сын Белоголовцевых катается на горных лыжах. Правда, там отличающаяся от наших немного история с шунтом

Да, действительно, взрослых ребят с шунтом не видела. Наш врач говорил, что у каждого свой путь, своя ситуация, и никто  не ответит, как у будет у нас. Живите, а там как будет. Подруга с сыном шунтиком лежит в нейрохирургии. Она подготовила список вопросов к врачам. Читаем форум. Так и получаем хоть какую-то информацию. Вы первая, кого я встретила, хоть и на форуме, у кого ребёнок с шунтом старшего возраста. Спасибо вам!

[Ulana159]

Здравствуйте! Подскажите, пожалуйста, как вы справляетесь со страхом за своих шунтированный детей? Просто у меня ощущение, что я торможу своего ребёнка из-за своего страха, что у него шунт (ребёнку 4 года):боюсь оставить его не надолго с близкими, а вдруг упадёт, ударится головой(хотя падал, куда без этого), боюсь посещать детские мероприятия, тк может что-то подхватить, это может сказаться на шунте(хотя простывал, но тряслась за него до успокоительных), Постоянный страх съедает меня, хотя муж говорит, чтобы отпустила ситуацию, типа чему быть, того не миновать. Слышала, что есть кто с шунтом и 20 лет ходят, сама только маленьких детей видела. Как удаётся вам справляться?

моему ребенку 15,5, шунтировали младенцем.
я не справлялась со страхами. Потому что все самое страшное с ребенком уже произошло. Первая дисфункция была в 5-мес возрасте, когда мой дцпшный ребенок еще и не шевелился толком.
 От падений, ударов и проч шунт не перестанет работать. Он может перестать работать и в полной неподвижности.
а чем меньше движения - тем менее ловким будет ребенок, тем больше шансов, что упадет и расшибется.
поэтому - учите падать, гоняйте родственников, чтобы не берегли и не относились как хрустальной вазе, учите договариваться с другими людьми, учите знать свое тело, осознавать свои интересы и уметь их отстаивать.
Я в любом коллективе, где появлялся мой плохо ходящий ребенок, сразу говорила администрации: подпишу сходу любую бумагу, что если он упадет, ударится, расшибется - все по моей вине, а к вам претензий нет. Что все его перемещения у вас и взаимодействие с детьми - под мою ответственность. что характерно - ни разу никаких инцидентов.
а дисфункция случилась в 14 лет без всяких к тому предпосылок. И вот сейчас, в 15,5  - шунт работает, но плохо, снова в больнице.
а до этого 14 лет - что был этот шунт, что не было, вообще не напоминал о себе

Скорейшего восстановления 🙏

[Lilly]

@Алина С., так себе справляюсь: я тоже отношу себя к группе людей, кто чуть больше волнуется и беспокоится. Когда  наш сын болеет, то при любой температуре без других симптомов я нервничаю. А как появляются, например, сопли, я сразу успокаиваюсь и радуюсь как празднику. Я думаю, что волнение и страх за ребёнка-шунтёнка- нормально. И беспокойство за наличие нейрохирургии в нескольких часах доступности в отпуске- тоже нормально.

Но ребёнку действительно нужна полноценная жизнь (в пределах его возможностей). И поэтому мы стараемся разрешать практически всё, кроме общеизвестных не рекомендуемых вещей, таких как сильные магниты вблизи шунта.
Ну и у меня в аптечке коллекция из пустырника, корвалола и ново-пассита, которой я регулярно пользуюсь. Вот недавно сына рвало по ночам, было подозрение на острую дисфункцию, меня трясло точно также, как в самом начале, когда он родился недоношенным и случилось кровоизлияние. Моё состояние длилось так долго, пока состояние сына не улучшилось и, по крайней мере, острую дисфункцию, не исключили.
С течением времени лично у меня страхи и беспокойство стали намного меньше. Только «обострения» 😀 всё также тяжело проходят.

[ЕкатеринамамаВани]

@Алина С.,  информации о выросших шунтятах не хватает. Я, когда у стриженного в Острых козырьках Киллиана Мерфи увидела характерную шишку за ухом, счастливая неделю ходила.