Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Grita]

Лежим в Саратове, здесь с детства и оперируется и наблюдаемся, ликвор на посев инфекций делали , не чего не высеялось. А вот шунт как раз стоит , читала вас ранее и знаю что надо всё убирать а потом дренировать , но не ужели врачи этого не знают , почему мы знаем больше них. У нас знаете как получилось этот шунт который сейчас стоит они его получается 3 раза подряд через день вытаскивали промывали , проверяли и заново ставили так как непонимали почему не спускает ликвор в живот когда шунт вроде как рабочий , а на четвертый раз когда опять через сутки ребенку стало плохо экстренно сделали ещё одну дырку и поставили наружный дренаж , сказав что пусть стоит пока тот шунт чтобы заново не травмировать мозг и главное решили что он все равно нам не подходит и говорят когда почистится ликвор поставят шунт с другим давлением низкого , так как среднего не спускает в живот , но вопрос а почему он стал не спускать когда мы всю жизнь жили со среднем давлением ?! Короче тут пипец что с нами творят и не чего умного не говорят и сами разводят руками почему у нас так происходит и незнай что ещё ожидает

Нужно вытащить старый шунт и выбросить,  информация в нем.  Пока он стоит ликвор чистым не станет.

[Grita]

Если нужна почта нейров московских напишу.

[Татьянушка]

Лежим в Саратове, здесь с детства и оперируется и наблюдаемся, ликвор на посев инфекций делали , не чего не высеялось. А вот шунт как раз стоит , читала вас ранее и знаю что надо всё убирать а потом дренировать , но не ужели врачи этого не знают , почему мы знаем больше них. У нас знаете как получилось этот шунт который сейчас стоит они его получается 3 раза подряд через день вытаскивали промывали , проверяли и заново ставили так как непонимали почему не спускает ликвор в живот когда шунт вроде как рабочий , а на четвертый раз когда опять через сутки ребенку стало плохо экстренно сделали ещё одну дырку и поставили наружный дренаж , сказав что пусть стоит пока тот шунт чтобы заново не травмировать мозг и главное решили что он все равно нам не подходит и говорят когда почистится ликвор поставят шунт с другим давлением низкого , так как среднего не спускает в живот , но вопрос а почему он стал не спускать когда мы всю жизнь жили со среднем давлением ?! Короче тут пипец что с нами творят и не чего умного не говорят и сами разводят руками почему у нас так происходит и незнай что ещё ожидает

Нужно вытащить старый шунт и выбросить,  информация в нем.  Пока он стоит ликвор чистым не станет.

но он же вроде как чистый , они же его в том месяце только вставили ?! Думаете все равно он даёт такую динамику?! Тогда получается и те 2 конца шунта которые оставили в голове , тоже могут мешать чистится ликвору , но их же не реально достать врачи говорили ?! Господи как же я теперь всем этим напугана и незнаю как быть 😭 и что требовать от врачей

[NAB]

@Татьянушка,  а ваши в сложных случаях не проводят теле консультации с  спецами из Бурденко или ещё откуда?
Знаю, что в наших больничках такое практикуют.

[Татьянушка]

@Татьянушка,  а ваши в сложных случаях не проводят теле консультации с  спецами из Бурденко или ещё откуда?
Знаю, что в наших больничках такое практикуют.

вроде как тоже консультируется с федеральным каким то центром , но на счёт что цитоз стоит на месте они говорят что так бывает и постепенно почистится , но блин уже 1.5 месяца и цифры стоят на одном месте , только ещё и белок вырос , сегодня опять брали и опять 47 цитоз 4.5 белок , я уже сама им предлагаю вливать антибиотик через дренаж в мозг , они делали так ранее один раз вот тогда у нас и убавился цитоз до 50 со 120 , но они говорят что сейчас цифра маленькая и нет смысла этой процедуре

[Grita]

Лежим в Саратове, здесь с детства и оперируется и наблюдаемся, ликвор на посев инфекций делали , не чего не высеялось. А вот шунт как раз стоит , читала вас ранее и знаю что надо всё убирать а потом дренировать , но не ужели врачи этого не знают , почему мы знаем больше них. У нас знаете как получилось этот шунт который сейчас стоит они его получается 3 раза подряд через день вытаскивали промывали , проверяли и заново ставили так как непонимали почему не спускает ликвор в живот когда шунт вроде как рабочий , а на четвертый раз когда опять через сутки ребенку стало плохо экстренно сделали ещё одну дырку и поставили наружный дренаж , сказав что пусть стоит пока тот шунт чтобы заново не травмировать мозг и главное решили что он все равно нам не подходит и говорят когда почистится ликвор поставят шунт с другим давлением низкого , так как среднего не спускает в живот , но вопрос а почему он стал не спускать когда мы всю жизнь жили со среднем давлением ?! Короче тут пипец что с нами творят и не чего умного не говорят и сами разводят руками почему у нас так происходит и незнай что ещё ожидает

Нужно вытащить старый шунт и выбросить,  информация в нем.  Пока он стоит ликвор чистым не станет.

но он же вроде как чистый , они же его в том месяце только вставили ?! Думаете все равно он даёт такую динамику?! Тогда получается и те 2 конца шунта которые оставили в голове , тоже могут мешать чистится ликвору , но их же не реально достать врачи говорили ?! Господи как же я теперь всем этим напугана и незнаю как быть и что требовать от врачей

Возможно инфекция где-то в них гуляет,  но это только мое предложение.

[Я-Ночка]

@Татьянушка, скорейшего выздоравления вам. Пусть очистится ликвор быстрее. У нас 2 месяца было в больницах когда-то, но у нас сеялся стафилокок и вентрикулит был. Тоже дренаж переставляли в другое место. Даже вспоминать не хочется все это. Сил вам. Проконсультируйтесь с другими нейрами.

[Я-Ночка]

У меня такой вопрос, кто в курсе магнитный держатель для ножей опасен для шунта? Может сбить настройки? И к шторкам магнитным тот же вопрос, у бабушки гостили, там и держатели длинные магнитные для ножей и шторы, сейчас на голову жалуется, запереживала. По факту на уровне головы, лучше все убрать или там слабое поле. Знакомый говорит и в подъезде на дверях магнит, ходите же постоянно.

[ЕкатеринамамаВани]

@Я-Ночка, Добрый день. Такие вещи могут сбить настройки, только если непосредственно к клапану приложить. С расстояния более 5-10 см они угрозы для настроек не должны представлять.

[Lilly]

@Татьянушка, не могла раньше ответить, сами с дисфункцией лежали.
Очень вам сочувствую. К сожалению, я тоже не знаю, что вам делать, если даже ваши нейрохирурги не знают. Но как написала @Grita , я тоже придерживаюсь мнения, что любое инородное тело, как старый катетер например, могут мешать восстановлению. А посев ликвора делали? Что выросло?

[Lilly]

Напишу немножко про нас: я уже не один раз писала, как тщательно нужно готовиться к поездкам, что и делала, но тут, по определённым обстоятельствам, мы спонтанно и без больничных выписок, без CD с МРТ головного мозга мы сорвались на пару дней в Италию. Ведь почти 8 лет всё было хорошо и мы жили с первым шунтом. И всего на 9 ночей. Я подумала, что риск не такой большой, точнее я, вероятно, вообще ничего не думала, а рвалась к солнцу и морю. На 5 день сын пожаловался на голову, я дала ибупрофен, и через 30 минут всё прошло.
Мы ещё подумали, не вернуться ли нам обратно, но всё было хорошо.
А на следующий день мой самый страшный сон стал явью: в течении 3 минут сознание сына уходило всё больше, его беспрерывно рвало, нас на скорой везли сначала в одну больницу, там КТ, потом час перевода в другую из-за отсутствия в первой нейрохирурга. Там опять КТ, УЗИ, рентген всего шунта. Под конец сын впал в кому. И только почти 12 часов с начала симптомов его прооперировали. Катетер из-за скачка роста вышел из желудочка и застрял в веществе головного мозга, и больше не дренировал.
Сказать, какой ужас мы пережили, и бедный наш ребёнок-ничего не сказать.

[Lilly]

Сейчас сын поправился и мы возвращаемся, но пусть наш опыт послужит уроком. Нужно всегда готовиться к поездкам, смотреть, где ближайшая нейрохирургия. В той первой больнице в интернете стояло, что у них есть детское отделение и нейрохирургия, а оказалось, что у них на всю область один нейрохирург, который ездит по консультациям. Но никакой экстренной операции провести невозможно. Может быть заранее уточнить на какие виды шунтов у них есть чемоданчики, брать с собой хотя бы одну выписку болезни (на языке страны или английском), ну и владеть хотя бы минимальным английским, иначе никак. Гугл переводчика бы точно не хватило.
Всё происходит так быстро и драматично, что счёт идёт на секунды/минуты..
Кому важно, нас оперировали в университетской клинике Болоньи.

[NAB]

@Lilly,  хорошо, что всё в итоге благополучно разрешилось, пусть дальше без таких сюрпризов обходится! 🙏

[Татьянушка]

@Татьянушка, не могла раньше ответить, сами с дисфункцией лежали.
Очень вам сочувствую. К сожалению, я тоже не знаю, что вам делать, если даже ваши нейрохирурги не знают. Но как написала @Grita , я тоже придерживаюсь мнения, что любое инородное тело, как старый катетер например, могут мешать восстановлению. А посев ликвора делали? Что выросло?

Добрый день , спасибо что ответили 🙏, очень печально , что у Вас получилась дисфункция в поездке , вот надо же именно в этот момент ей было произойти 🤷, славу Богу что все это позади и все хорошо сейчас у Вас 🙏, после Вашей истории теперь точно страшно куда либо уезжать от дома на большое расстояние и 100 раз задумаешься а стоит ли ?!  А у нас все так же цитоз 40 белок 5 , сказала своему врачу вашу версию что пока стоит шунт ликвор не очистится , он опроверг эту версию тем что шунт то новый был поставлен, получается стерильный, а дренаж дважды уже меняли и тоже не успевает на нем оседать бяка, сдавали ещё месяц назад посев на инфекции и роста не была , то есть без инфекций посев получился , но почему тогда так долго держится цитоз и вроде бы небольшая цифра должна бы быстро снизится , но она держится уже как 2 месяца , сегодня ровно 2 месяца как мы тут лежим и когда это все закончится ещё не известно от этого ещё страшнее 🥺😭

[Lilly]

@Татьянушка, кроме как ждать и молиться тогда ничего не остаётся. И надеяться, что рано или поздно это закончится, и вы тоже, как и мы сейчас, поедете домой. 🤗