Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Grita]

Девочки всем привет! Не было времени написать.У нас в итоге не мигрень, шунт полетел,оперировали.Сама напросилась к нейрам, так как при вирусной инфекции у нас симптомы другие. В итоге у нас дома не увидели по КТ, что катетер в голове отпал от помпы. Нейр сказал, что очень очень давно, весь зарос сплетениями и упал далеко в желудочек, они сверлили, резали, достать не смогли.Эндоскопа нет. В итоге оставили так,и поставили ещё один,сохранили нашу помпу программируемую,так как у них нет таких шунтов, а на обычных у нас гипердренаж. Оперировали 18 августа.
А когда приехали сказали непохоже,что у вас дисфункция, у нас уже несколько раз протекает все плавно и без рвоты,может пути оттока слабенькие есть,до поры до времени.
Теперь вся в переживаниях,чтоб все хорошо было. Как может себя повести катетер,который оставили внутри,может кто-то сталкивался?! Они ничего путнего не говорят.
А я думаю если очень давно отпала помпа, может это от удара сильного головой в 2021 году, после у нас приступы начались,и голова болела полгода периодами,причину не нашли,все само прошло.
Ещё у нас сбилось давление. Было на 6, приехали 5.Но они оставили пока так.Хотя у нас всегда либо 6, либо 7.На 6 делали в 2021, когда голова болела,думали из за этого,но у нас ещё потом болела. К чему я это все, когда  гостил у сестры,там магниты для ножей,шторы магнитные, для окон магнит, могло что то сбить. Будьте осторожны.

Слава Богу
Значит, лучше перестраховаться и всегда грешить на него и его проверять

[Татьянушка]

Девочки всем привет! Не было времени написать.У нас в итоге не мигрень, шунт полетел,оперировали.Сама напросилась к нейрам, так как при вирусной инфекции у нас симптомы другие. В итоге у нас дома не увидели по КТ, что катетер в голове отпал от помпы. Нейр сказал, что очень очень давно, весь зарос сплетениями и упал далеко в желудочек, они сверлили, резали, достать не смогли.Эндоскопа нет. В итоге оставили так,и поставили ещё один,сохранили нашу помпу программируемую,так как у них нет таких шунтов, а на обычных у нас гипердренаж. Оперировали 18 августа.
А когда приехали сказали непохоже,что у вас дисфункция, у нас уже несколько раз протекает все плавно и без рвоты,может пути оттока слабенькие есть,до поры до времени.
Теперь вся в переживаниях,чтоб все хорошо было. Как может себя повести катетер,который оставили внутри,может кто-то сталкивался?! Они ничего путнего не говорят.
А я думаю если очень давно отпала помпа, может это от удара сильного головой в 2021 году, после у нас приступы начались,и голова болела полгода периодами,причину не нашли,все само прошло.
Ещё у нас сбилось давление. Было на 6, приехали 5.Но они оставили пока так.Хотя у нас всегда либо 6, либо 7.На 6 делали в 2021, когда голова болела,думали из за этого,но у нас ещё потом болела. К чему я это все, когда  гостил у сестры,там магниты для ножей,шторы магнитные, для окон магнит, могло что то сбить. Будьте осторожны.

Здравствуйте, как хорошо что вы всё-таки решили проблему и уже все позади , а мы до сих пор лежим в больнице и ещё никак не справились со всеми проблемами с ликвором и вообще с головой. При неправильном дренирование нам напускали воздух туда и после делали ещё операцию по его извлечению и то после того как нам поменяли врача , можно сказать начал исправлять все ошибки , тех кто все это наделал . Теперь у нас начались проблемы с тем что ликвора очень мало выделяется в сутки и стоит вопрос а нужен ли нам вообще шунт, а ещё кстати и эпидуральную гематому заработали , но сказали она маленькая и трогать её пока что нет смысла , будем за ней наблюдать ! Вообщем 3 месяца мы лежим в аду и ещё совсем не конец и не знаем что нас ждёт далее, пока что чистим ликвор ,у нас 2 дренажа и в один заливаем из другого выливаем , вот так чистим , т.к. сам он не очистится из за того что его мало выделяется . А на счёт катетора не переживайте , у нас так же было ранее, что врачи не смогли его достать и он упал далеко , как нам сказали есть он и есть не надо на этом зацикливаться , и кстати и правда этот катетор никак не повлиял на нашу жизнь , не чего особо не менялось и ухудшений точно не было

[Я-Ночка]

@Татьянушка, добрый день,как у вас дела,как ликвор,вы все ещё в больнице?
Скажите,а вам катетер,который отпал так и не убрали получается?Вы с ним живёте и не беспокоит эта проблема?

[Татьянушка]

@Татьянушка, добрый день,как у вас дела,как ликвор,вы все ещё в больнице?
Скажите,а вам катетер,который отпал так и не убрали получается?Вы с ним живёте и не беспокоит эта проблема?

здравствуйте, мы все ещё в больнице, продолжаем чистить ликвор . Я у врача уточняла и оказывается у нас 2 таких катетора теперь есть в голове , один 4 года назад оставили там , так как не удалось его убрать , а второй в этот раз такая же ситуация получилась! Этот катетор никак не влияет на нашу жизнь , так что не переживайте и врач тоже говорил до этого , что есть он и есть , он стоит на своем месте и не должен сдвигаться так как уже там закрепился

[Я-Ночка]

@Татьянушка, дай бог вам, сил,терпения и скорейшего выздоровления 🙏Мы с 2018-2019 из больниц не вылазили и вентрикулит и перитонит и дисфункции постоянно. Морально очень тяжело. Но все пройдет, пускай скорее все наладится у вас и вас отпустят домой!

[Виктор Г]

Добрый день. Сталкивался ли кто-то с необходимостью установки второго клапана, если первый не справляется (гипердренаж при настройках 200 мм на Codman Hakim)?

[Татьянушка]

@Татьянушка, дай бог вам, сил,терпения и скорейшего выздоровления 🙏Мы с 2018-2019 из больниц не вылазили и вентрикулит и перитонит и дисфункции постоянно. Морально очень тяжело. Но все пройдет, пускай скорее все наладится у вас и вас отпустят домой!

Спасибо, держимся как можем , но морально очень тяжело  4 месяца не выходя из больницы 🥺и ещё не конец

[Grita]

@Татьянушка, дай бог вам, сил,терпения и скорейшего выздоровления Мы с 2018-2019 из больниц не вылазили и вентрикулит и перитонит и дисфункции постоянно. Морально очень тяжело. Но все пройдет, пускай скорее все наладится у вас и вас отпустят домой!

Спасибо, держимся как можем , но морально очень тяжело  4 месяца не выходя из больницы и ещё не конец

Сил и терпения,  держитесь
И всегда думайте,  что даже плохое не вечно и с каждым днем вы всё ближе к возвращению домой

[Lilly]

@Татьянушка, дай бог вам, сил,терпения и скорейшего выздоровления 🙏Мы с 2018-2019 из больниц не вылазили и вентрикулит и перитонит и дисфункции постоянно. Морально очень тяжело. Но все пройдет, пускай скорее все наладится у вас и вас отпустят домой!

Спасибо, держимся как можем , но морально очень тяжело  4 месяца не выходя из больницы 🥺и ещё не конец

Это очень тяжело! Очень вас понимаю. Мы опять в больнице, на сей раз не с шунтом. Но учитывая другую операцию и шестинедельную реабилитацию плюс время на больницу по поводу замены шунт, мы уже тоже с начала лета постоянно по больницам.
Но что нам остаётся? Только ждать и надеяться.

[Lilly]

Добрый день. Сталкивался ли кто-то с необходимостью установки второго клапана, если первый не справляется (гипердренаж при настройках 200 мм на Codman Hakim)?

Добрый день , мы сталкивались. У нас дополнительно к Кодману стоял шунт-ассистент Pro-SA. Сейчас при дисфункции установили M-Blue от Miethke. Там эти функции скомбинированы и настройки проверять легче, чем на кодмане.

[Ulana159]

@Я-Ночка,
Сил и терпения, скорейшего восстановления.
@Татьянушка,  пусть все это будет дорогой домой 🙏
@Lilly, скорейшего восстановления 🙏

Зашла, почитала... Пойду теперь своих гусей гонять. Мрт делали прошлой весной(22год). Тогда же начали пить новый пэп. Последние пол года, как подняли дозу, стала очень часто болеть голова. Причём и ночью и утром и днем. До 3-4 дней в неделю..
Тот же нурофен помогает не всегда. Мочегонка мимо.
Тошноты нет.  Но все же нервно очень.. Все же запишусь в фцн,  давно мы у них не были.. Тревожно.

[Grita]

@Я-Ночка,
Сил и терпения, скорейшего восстановления.
@Татьянушка,  пусть все это будет дорогой домой
@Lilly, скорейшего восстановления

Зашла, почитала... Пойду теперь своих гусей гонять. Мрт делали прошлой весной(22год). Тогда же начали пить новый пэп. Последние пол года, как подняли дозу, стала очень часто болеть голова. Причём и ночью и утром и днем. До 3-4 дней в неделю..
Тот же нурофен помогает не всегда. Мочегонка мимо.
Тошноты нет.  Но все же нервно очень.. Все же запишусь в фцн,  давно мы у них не были.. Тревожно.

У нас почти напрямую ухудшение ситуации по приступам зависит от порядка в голове. 
Весной как в голове навели порядок в голове при помощи операции,  то по эпи картина в разы улучшилась,  и заметно стало резко на 4 лень после операции.  Пэпы нас не держат. А МРТ делали случайно,  пацану по рекомендации нейра,  а доча паравозиком пошла. Сделали и ..через неделю операция.

[Lilly]

@Я-Ночка,
Сил и терпения, скорейшего восстановления.
@Татьянушка,  пусть все это будет дорогой домой 🙏
@Lilly, скорейшего восстановления 🙏

Зашла, почитала... Пойду теперь своих гусей гонять. Мрт делали прошлой весной(22год). Тогда же начали пить новый пэп. Последние пол года, как подняли дозу, стала очень часто болеть голова. Причём и ночью и утром и днем. До 3-4 дней в неделю..
Тот же нурофен помогает не всегда. Мочегонка мимо.
Тошноты нет.  Но все же нервно очень.. Все же запишусь в фцн,  давно мы у них не были.. Тревожно.

Спасибо за пожелания выздоровления!

[Ulana159]

@Я-Ночка,
Сил и терпения, скорейшего восстановления.
@Татьянушка,  пусть все это будет дорогой домой
@Lilly, скорейшего восстановления

Зашла, почитала... Пойду теперь своих гусей гонять. Мрт делали прошлой весной(22год). Тогда же начали пить новый пэп. Последние пол года, как подняли дозу, стала очень часто болеть голова. Причём и ночью и утром и днем. До 3-4 дней в неделю..
Тот же нурофен помогает не всегда. Мочегонка мимо.
Тошноты нет.  Но все же нервно очень.. Все же запишусь в фцн,  давно мы у них не были.. Тревожно.

У нас почти напрямую ухудшение ситуации по приступам зависит от порядка в голове. 
Весной как в голове навели порядок в голове при помощи операции,  то по эпи картина в разы улучшилась,  и заметно стало резко на 4 лень после операции.  Пэпы нас не держат. А МРТ делали случайно,  пацану по рекомендации нейра,  а доча паравозиком пошла. Сделали и ..через неделю операция.

Тьфу тьфу тьфу на Вас.
При всей грусти с эпи, нейро говорят, что все ок...
На зонегране и дексе купировались. Полтора года назад. А по активности опять в голове полный треш.  Сново гормоны, ничего больше активность не гасит. Хоть немного.. Боловные боли раньше свящывала именно с пэп. Но последний месяц полный треш... Не знаю куда карыть. Возможно добавилась побочка  от гормона... Но ребёнка просто жалко.. Буду двигаться в сторону офтальмолога и мрт, хотя уверена, что там все норм

[Ulana159]

Доброй ночи. Ну вот и мы у нейро.
Всё же проблема в шунте. Отрыв перитонеального катетер а в районе ключицы. Отсюда и головные боли. Которые стали нетерпимыми за последние  сутки. И тошнота появилась. Завтра должны прооперировать