Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Я-Ночка]

@Татьянушка, добрый вечер. Сколько же выпало тоже на вашу долю..Сил и терпения!! У нас стоял в предсердии, ставили так как инфекция шунта была, золотистый стафилококк сеялся и перитонит сильный, поэтому вынуждены были в предсердие,очень боялась тоже. Нам поставили когда перестал сеятся,  цитоз в норме был. Просто побоялись после перитонита.
 Но я нашла многих у кого шунт был в предсердии. Проблем не возникало. У нас стоял год примерно в предсердии, просто при очередной дисфункции вернули в живот. А вот при каких показателей ставят не знаю, этот вопрос с врачами лучше. Пускай все налаживается, здоровья вам!🙏

[Nigu]

Всем привет, здоровья всем деткам🤍🤍🤍🤍🤍🤍🤍🤍у меня вопрос. Мы из Азербайджана и тут нет программатора Кодман. 🤦🏻‍♀️ Тут делают свои шунты со своими программаторами, которым мы не доверяем как и врачам... (Когда дочка родилась нейрохирурги говорили не ставить шунт чтобы она не выжила.... )
Слава Богу с ребенком все хорошо, но я так боюсь , что что то случится с шунтом и мы не успеем. Операцию делали у Зиненко. У нас из Азербайджана 2 варианта с кодманом. 14 часов на машине в Иран( там наш невропатолог) и там мы знаем есть программатор и в Москву...  Просто кто проходил дисфункцию шунта, расскажите в вкратце на что внимание обращать🙌🏻

[Nadin439]

Всем привет, здоровья всем деткам🤍🤍🤍🤍🤍🤍🤍🤍у меня вопрос. Мы из Азербайджана и тут нет программатора Кодман. 🤦🏻‍♀️ Тут делают свои шунты со своими программаторами, которым мы не доверяем как и врачам... (Когда дочка родилась нейрохирурги говорили не ставить шунт чтобы она не выжила.... )
Слава Богу с ребенком все хорошо, но я так боюсь , что что то случится с шунтом и мы не успеем. Операцию делали у Зиненко. У нас из Азербайджана 2 варианта с кодманом. 14 часов на машине в Иран( там наш невропатолог) и там мы знаем есть программатор и в Москву...  Просто кто проходил дисфункцию шунта, расскажите в вкратце на что внимание обращать🙌🏻

Добрый день! У нас шунт стоит с 2007 года. Ставили в 11 мес. Два раза была дисфункция в 2017 и 2019 годах. Первый раз катетер оборвался в брюшной полости. Видимо заизвестковался и обломился. По КТ признаков дисфункции  не было. Ребенок жаловался на голову, как будто подташнивало днем, все время подкашливал и нажимал на шею в районе ямки. Вялость. С аппетитом проблемы начались. Но так как по КТ было все норм, искали другие причины такого состояния. В итоге по прошествии месяца, когда перестали совсем спать по ночам, каждый час была рвота желчью с какаим то странным звуком, как бульканьем. Тогда опять обратились к нейрохирургам и сделали ретген, тогда и стало все ясно. Но наш нейрохирург был в это время в командировке и нам в таком состоянии пришлось его еще ждать 5 дней. Привезли его уже как тряпочку. Как вспомню эти дни ожидания, до сих пор дурно...
А второй раз те же самые симптомы, с рвотой, вялостью, особенно ночью в горизонтальном положении. Тогда катетер отконнектился от помпы. Опять же по КТ все норм, а по рентгену обнаружили. Менять я так поняла не стали, просто снова его присоединили.
Да, вчера почитала темку, многие переживают за падения и удары. У меня сыну 17 лет, в эмоциональном плане очень нестабильный(((( и в такие моменты бьется головой об пол так, что мама не горюй. И об плитку в том числе, мне иногда кажется, что голова отскочит, с такой силой бьется. У нейров спрашивала не может ли это повлиять на работу шунта и на возникновение дисфункции, ответили, что нет.

[NAB]

@Nadin439,  думаю, с возрастом поспокойнее станет эмоционально. Многие пацаны знакомые отжигали в пубертат или немного старше. Годам к 20-22 спокойнее стали. Взрослеют, гормоны и прочее стабилизируется.

[Nadin439]

@Nadin439,  думаю, с возрастом поспокойнее станет эмоционально. Многие пацаны знакомые отжигали в пубертат или немного старше. Годам к 20-22 спокойнее стали. Взрослеют, гормоны и прочее стабилизируется.

Спасибо! Надеюсь конечно на это! В основном у моего это связано с телефоном, ограничила, или выключилось что-то, ждать не умеет. Стараюсь как то это предусмотреть, предугадать....По осени попала под раздачу, укусил меня за ногу((( два месяца лечила ногу, до сих пор уплотнение не пройдет(((

[NAB]

@Nadin439,  тренируйте потихоньку. Знакомо ( разве что не кусал 😊 но звездануть по любому предмету рядом мог в такие моменты).
Это в играх хорошо идёт, надо ждать свою очередь, соблюдать правила. Многократно повторяющееся, нарабатывает немного.
Возможно, что-то от психиатров может помочь, т к  это или импульсивность, или ещё что-то такое,  это неуравновешены возбуждение и торможение, первое сильнее.

Просто с большими уже страшновато порой, везде соломки не настелишь. А такое "детское" в исполнении дяди по росту, силенкам не всегда безопасно ☹️

[Nigu]

@Nadin439, спасибо Вам большое, за подробный ответ... Потому что я боюсь в случае не дай Бог чего пускать чтобы наши врачи лезли ей в голову... У нее в 6 месяцев опухло место шунта, так наши врачи сказали что ей предстоит очень тяжёлая операция, и ещё сказали, что ну тип овы же знаете все риски, наговорили кучу всего...  Зиненко (он сам посоветовал обратиться к нашим врачам, ТК дел на 5 мин, чтобы мы не мотались из страны в страну) сказал везите ее ко мне. Мы приехали , а у нее все после самолёта само наладилось. Просто чуть давление подкорректировали...

[Nadin439]

@Nigu, Дай Бог,чтобы все было хорошо! Врачи тоже разные, и одним доверяться нельзя, нужно обязательно мнение других выслушать. В нашем случае как на пороховой бочке, выстрелить может в любую минуту.Так что нужно держать руку на пульсе. У нас вот тоже сейчас ситуация непонятная. В сентябре делали рентген ТБС, а я сразу обратила внимание на шунт, он лежит себе так змейкой внизу, вверх отвода нет. Странно показалось, но самочувствие было норм, заморачиваться не стала. С середины декабря заболел, Темпа неделю была, потом на спад пошло. А с 31 декабря спать стал плохо, на голову жалуется, аппетит пропал. Я сразу в панику, КТ сделали, вроде норм, не считая того, что раньше желудочки были большие, а сейчас щелевидные вдруг стали. Не буду долго рассказывать все наши приключения) суть в том, что по рентгену явно обрыв есть, гипердренаж тоже как бы есть одновременно. Пришли 10 января в Бурденко к Коршунову: он в упор не видит обрыва и говорит гиперрдренажа тоже нет. Состояние кстати стабилизировалось, возможно был синусит и болела голова, ну и страхи у него сейас ночные присутствуют, поэтому не поймешь. Но факт в том, что я не успокоилась, написала Кушелю, тот подтверждает обрыв и гипердренаж. Правда шунт работает, так как обрыв в брюшной полости в самом низу. Вот и пойми их этих врачей. Хорошо, что все стабилизировалось, но наблюдать все равно придется....

[Nadin439]

@NAB,
Да, стараюсь конечно тренировать терпение. Слава Богу, то он у меня позволяет себе вольности только дома. В общественном месте вроде тьфу, тьфу спокойно. А так да, я уже справиться не могу, дома в такие случаи просто отхожу или вообще из поля зрения теряюсь, быстрее успокаивается.

[NAB]

@Nadin439, да, есть у них такое. Наш тоже при чужих, там где сам за себя отвечает, лучше управлял. Понимал последствия и сдерживался.
А при маме тормоза можно ослабить, расслабиться и не думать    типа, раз мама тут - я ребёнок 

[NAB]

Комментарий модератора

Часть постов перенесена в раздел Помним. Сынок Татьянушки стал ангелом...Светлая память, соболезнуем родным 🙏

[Lilly]

@Nigu, у нас было три дисфункции: при первой началась рвота фонтаном, сын отказывался от еды. Он был тогда ещё совсем маленьким.
При второй сбились настройки у шунта, шунт сбрасывал слишком много ликвора и был гипердренаж. Всё было без жалоб, пока в один момент сын не лёг головой на пол и не стал беспрерывно визжать. Не прекращая. На рентгене увидели сбитые настройки, поставили капельницу. За ночь всё наладилось.
Третья дисфункция была этим летом в августе. Я подробно описывала это острое развитие здесь в теме. Мы были в отпуске, в шести часах езды на машине от границы с Германией. Была рвота и затемнение сознания. Острое состояние появилось за минуты. Мы хотели попробовать доехать из детской клиники Италии (мы совсем не владеем итальянским) до Германии, но нашему ребёнку спасла жизнь врач нейрохирург, которой я в отчаянии позвонила из Италии. Она сказала, чтобы мы ни в коем случае не пытались ехать сами, а соглашались на операцию в Италии. Так как мы не доедем. Я всю жизнь буду ей благодарна за этот совет.

Поэтому и моё мнение похожее: если будет острая дисфункция, не дай Бог, вы её сразу узнаете. то лучше сразу в любую ближайшую нейрохирургию или детскую хирургию. Не пытаться добраться до желаемой клиники. Даже если врачи в клинике не могут поставить шунт, любой нейрохирург, взрослый или детский, сможет поставить наружный дренаж. И спасти жизнь. А с дренажом уже можно будет перевестись.

[Ulana159]

Добрый вечер.
Давно не заходила.

Очень нужна помощь знающих.
Знакомая ищет в Москве нейро, который занимается эпилепсией. Для консультации. Может подскажите направление. Морозово? Про эпилептолога Шаркова знает, но там нужен именно нейро, так как ещё и огромная киста в голове

[NAB]

@Ulana159, мне кажется, стоит ещё вам вопрос в эту тему сдублировать Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Grita]

Добрый вечер.
Давно не заходила.

Очень нужна помощь знающих.
Знакомая ищет в Москве нейро, который занимается эпилепсией. Для консультации. Может подскажите направление. Морозово? Про эпилептолога Шаркова знает, но там нужен именно нейро, так как ещё и огромная киста в голове

Меликян в Бурденко.