0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: Grita от 18 Октября 2023, 21:29:04Цитата: Ulana159 от 18 Октября 2023, 14:15:30@Я-Ночка,Сил и терпения, скорейшего восстановления. @Татьянушка, пусть все это будет дорогой домой @Lilly, скорейшего восстановления Зашла, почитала... Пойду теперь своих гусей гонять. Мрт делали прошлой весной(22год). Тогда же начали пить новый пэп. Последние пол года, как подняли дозу, стала очень часто болеть голова. Причём и ночью и утром и днем. До 3-4 дней в неделю..Тот же нурофен помогает не всегда. Мочегонка мимо.Тошноты нет. Но все же нервно очень.. Все же запишусь в фцн, давно мы у них не были.. Тревожно.У нас почти напрямую ухудшение ситуации по приступам зависит от порядка в голове. Весной как в голове навели порядок в голове при помощи операции, то по эпи картина в разы улучшилась, и заметно стало резко на 4 лень после операции. Пэпы нас не держат. А МРТ делали случайно, пацану по рекомендации нейра, а доча паравозиком пошла. Сделали и ..через неделю операция.Тьфу тьфу тьфу на Вас.При всей грусти с эпи, нейро говорят, что все ок... На зонегране и дексе купировались. Полтора года назад. А по активности опять в голове полный треш. Сново гормоны, ничего больше активность не гасит. Хоть немного.. Боловные боли раньше свящывала именно с пэп. Но последний месяц полный треш... Не знаю куда карыть. Возможно добавилась побочка от гормона... Но ребёнка просто жалко.. Буду двигаться в сторону офтальмолога и мрт, хотя уверена, что там все норм
Цитата: Ulana159 от 18 Октября 2023, 14:15:30@Я-Ночка,Сил и терпения, скорейшего восстановления. @Татьянушка, пусть все это будет дорогой домой @Lilly, скорейшего восстановления Зашла, почитала... Пойду теперь своих гусей гонять. Мрт делали прошлой весной(22год). Тогда же начали пить новый пэп. Последние пол года, как подняли дозу, стала очень часто болеть голова. Причём и ночью и утром и днем. До 3-4 дней в неделю..Тот же нурофен помогает не всегда. Мочегонка мимо.Тошноты нет. Но все же нервно очень.. Все же запишусь в фцн, давно мы у них не были.. Тревожно.У нас почти напрямую ухудшение ситуации по приступам зависит от порядка в голове. Весной как в голове навели порядок в голове при помощи операции, то по эпи картина в разы улучшилась, и заметно стало резко на 4 лень после операции. Пэпы нас не держат. А МРТ делали случайно, пацану по рекомендации нейра, а доча паравозиком пошла. Сделали и ..через неделю операция.
@Я-Ночка,Сил и терпения, скорейшего восстановления. @Татьянушка, пусть все это будет дорогой домой @Lilly, скорейшего восстановления Зашла, почитала... Пойду теперь своих гусей гонять. Мрт делали прошлой весной(22год). Тогда же начали пить новый пэп. Последние пол года, как подняли дозу, стала очень часто болеть голова. Причём и ночью и утром и днем. До 3-4 дней в неделю..Тот же нурофен помогает не всегда. Мочегонка мимо.Тошноты нет. Но все же нервно очень.. Все же запишусь в фцн, давно мы у них не были.. Тревожно.
Доброй ночи. Ну вот и мы у нейро.Всё же проблема в шунте. Отрыв перитонеального катетер а в районе ключицы. Отсюда и головные боли. Которые стали нетерпимыми за последние сутки. И тошнота появилась. Завтра должны прооперировать
Большое всем спасибо Операция, а по факту их было две, прошла хорошо. В голову не полезли, там проблем нет. Нашу систему менять не стали. Чем меня очень обрадовали. Так как что сейчас ставят в нашей городской больнице, я не знаю. Думаю Россию... Вызвали ещё хирурга, который делает лапороскопию. Нейро меняли катетер, а хирург убирал старый из брюшной полости. Ни кто не может сказать почему так случилось. Такое чувство, что нижняя часть за что то сильно зацепилась в брюшине. И не стала(точнее перестала, так как последний раз оперировались в 2017)выходить по мере роста ребёнка. Натягивалась, как тетива. Лопнула, а после оборвалась и вся сложилась в брюшину. Малого отдали в тот же день, часа через 3 после операции. В четверг сбежали домой. Швы будем снимать в поликлинике.Вот так болит у ребёнка живот и не знаешь, то ли с гастро разбираться, то ли к нейро бежать.По КТ у малого все очень не плохо. Если бы смотрели только голову, проблемы бы не увидели. А диагноз, в этот раз, поставили по рентгену груди и брюшной полости. Трубочки небыло совсем от шеи и ниже
Большое всем спасибо ❤️❤️🤗Операция, а по факту их было две, прошла хорошо. В голову не полезли, там проблем нет. Нашу систему менять не стали. Чем меня очень обрадовали. Так как что сейчас ставят в нашей городской больнице, я не знаю. Думаю Россию... Вызвали ещё хирурга, который делает лапороскопию. Нейро меняли катетер, а хирург убирал старый из брюшной полости. Ни кто не может сказать почему так случилось. Такое чувство, что нижняя часть за что то сильно зацепилась в брюшине. И не стала(точнее перестала, так как последний раз оперировались в 2017)выходить по мере роста ребёнка. Натягивалась, как тетива. Лопнула, а после оборвалась и вся сложилась в брюшину. Малого отдали в тот же день, часа через 3 после операции. В четверг сбежали домой. Швы будем снимать в поликлинике.Вот так болит у ребёнка живот и не знаешь, то ли с гастро разбираться, то ли к нейро бежать.По КТ у малого все очень не плохо. Если бы смотрели только голову, проблемы бы не увидели. А диагноз, в этот раз, поставили по рентгену груди и брюшной полости. Трубочки небыло совсем от шеи и ниже
Всем привет ! Мы все ещё продолжаем находится в больнице...(6 месяцев ) только нас уже перевели в Москву в НИИ педиатрии к Зиненко с 27 ноября, наш врач Фарход Фатоевич! Ликвор так и не чистится а наоборот даже подскочил цитоз 300! Планируют устанавливать в предсердие, только когда станут лучше показатели ! Скажите пожалуйста у кого там стоит или стоял при каких показателях разрешено ставить ?! И вообще расскажите как это в предсердие, страшно ли это ?! Я как только услышала что туда у меня слезы почему то потекли , я прям этого боялась и все равно пришли к этому
Цитата: Татьянушка от 07 Декабря 2023, 21:18:29Всем привет ! Мы все ещё продолжаем находится в больнице...(6 месяцев ) только нас уже перевели в Москву в НИИ педиатрии к Зиненко с 27 ноября, наш врач Фарход Фатоевич! Ликвор так и не чистится а наоборот даже подскочил цитоз 300! Планируют устанавливать в предсердие, только когда станут лучше показатели ! Скажите пожалуйста у кого там стоит или стоял при каких показателях разрешено ставить ?! И вообще расскажите как это в предсердие, страшно ли это ?! Я как только услышала что туда у меня слезы почему то потекли , я прям этого боялась и все равно пришли к этомуИз ранее прочитанного здесь я поняла, это временная мера, когда в брюшную полость поставить нет возможности. Вроде ничего страшного, позже переставляют в брюшную полость.Сил Вам
Цитата: Grita от 11 Декабря 2023, 09:16:32Цитата: Татьянушка от 07 Декабря 2023, 21:18:29Всем привет ! Мы все ещё продолжаем находится в больнице...(6 месяцев ) только нас уже перевели в Москву в НИИ педиатрии к Зиненко с 27 ноября, наш врач Фарход Фатоевич! Ликвор так и не чистится а наоборот даже подскочил цитоз 300! Планируют устанавливать в предсердие, только когда станут лучше показатели ! Скажите пожалуйста у кого там стоит или стоял при каких показателях разрешено ставить ?! И вообще расскажите как это в предсердие, страшно ли это ?! Я как только услышала что туда у меня слезы почему то потекли , я прям этого боялась и все равно пришли к этомуИз ранее прочитанного здесь я поняла, это временная мера, когда в брюшную полость поставить нет возможности. Вроде ничего страшного, позже переставляют в брюшную полость.Сил Вам пока что нечего не говорят временно или как, но у нас сейчас цитоз 100 белок 3 поэтому незнаю когда произойдет чудо и нам хоть куда нибудь его поставят
Девочки, здравствуйте! Помогите, пожалуйста. Вы здесь очень опытные. У нас под вопросом шунтирование. Посылала МРТ в Тюмень, Новосибирск, Зиненко, Кушелю. Первые трое ответили. Тюмень и Зиненко за операцию. Новосибирск просил дослать ЭЭГ и генетику, а Кушель не ответил. Скажите, кому ещё можно послать МРТ. Вот перерыла интернет и никого не вижу. Или уже в панике не соображаю. Спасибо большое.
Автор
Тема: Шунтированные детки. (Прочитано 191442 раз)
