Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Grita]

Здравствуйте 🤍 у меня вопрос, наверное глупый, но я все таки хочу уточнить и быть спокойной на 100%.
ТК у нас в стране нет программатора кодман я из-за всего волнуюсь. Наш реабилитолог переехал в новое помещение . И прям над этим помещением комната МРТ. И вот пока мы час занимаемся там постоянно работает МРТ аппарат. Может ли он как то плохо влиять, облучать и ТД??

Моё мнение очень рискованно там находиться,  в мрт очень сильный магнит.  Всем после него советуют проверять давление в шунте.
Приглашайте спеца с себе домой.
Может строит купить свой программатор?

[Nigu]

@Grita,  а к кому можно обратиться за помощью с покупкой программатора ? Где его приобрести можно?

[NAB]

Здравствуйте 🤍 у меня вопрос, наверное глупый, но я все таки хочу уточнить и быть спокойной на 100%.
ТК у нас в стране нет программатора кодман я из-за всего волнуюсь. Наш реабилитолог переехал в новое помещение . И прям над этим помещением комната МРТ. И вот пока мы час занимаемся там постоянно работает МРТ аппарат. Может ли он как то плохо влиять, облучать и ТД??

Моё мнение очень рискованно там находиться,  в мрт очень сильный магнит.  Всем после него советуют проверять давление в шунте.
Приглашайте спеца с себе домой.
Может строит купить свой программатор?

Вопрос в том, насколько излучение вовне от него, и как убирается стенами, насколько мощный аппарат. Если это типа частной клиники, вряд ли у них 3 Т. Как мне представляется это.
Перекрытия  должны здорово ослаблять. То что в одном помещении с ним с металлом нельзя рядом да. 
Интересно, а силу магнитного поля в помещении реабилитогга можно померить, именно при работе его ?  У надзорных органов каких-то должны приборы быть такие.
Подумалось, что можно попробовать с такого бока, может?

[Grita]

@Grita,  а к кому можно обратиться за помощью с покупкой программатора ? Где его приобрести можно?

У представителей фирмы. В России они точно есть.

[Grita]

@Grita,  а к кому можно обратиться за помощью с покупкой программатора ? Где его приобрести можно?

Возможно через Благотворительные фонды.

[Nigu]

@NAB,


Мне наконец то ответили😁 мы спросили у всех кого могли. Радиолог , кардиолог, нейрохирург и педиатр😁  все ответили что не опасно 🙏🏻🙏🏻

[Nigu]

@Grita, большое спасибо 👍🏻🤍

[Grita]

@NAB,


Мне наконец то ответили мы спросили у всех кого могли. Радиолог , кардиолог, нейрохирург и педиатр  все ответили что не опасно

Слава Богу

[Lilly]

@NAB,


Мне наконец то ответили😁 мы спросили у всех кого могли. Радиолог , кардиолог, нейрохирург и педиатр😁  все ответили что не опасно 🙏🏻🙏🏻

Этот ответ рентгенолога не содержит нужной вам информации. Вы спрашивали не про ионизирующее излучение, а как раз про магнитное поле.
Я знаю, что от ионизирующего излучения стены специальные, а вот как
с кабинетами МРТ дело обстоит-это вопрос.
Не даром висят там таблички, что людям с искусственным водителем сердца рядом находиться нельзя.
Кодман очень чувствителен к магнитному полю, намного больше, чем искусственный водитель сердца. У кодмана граница всего 80 гаусс. Но вблизи шунта. Вопрос в
том, как уже и написала @NAB, сколько магнитного излучения ещё остаётся после прохождения через стены. Я бы обратилась с этим вопросом, объяснив проблему, в сам кабинет МРТ.
И очень нужной вещью в доме у нас оказался гауссметер/тесламетер.
https://www.goudsmitmagnets.com/ru/solutions/tools/magnetic-field-meters/gauss-meter-teslameter

Не знаю, насколько целесообразна покупка программатора кодман. По двум причинам: 1) нужен человек, который сможет интерпретировать давление на ретгеновском снимке и соответсвенно менять настройки
2) при замене шунта скорее всего поставят новый, и нужен будет новый программатор. У нас была экстренная замена, без возможности выбора, и теперь вместо кодмана стоит митке.

[Nigu]

@Lilly, большое спасибо 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

[Мама Евочки]

Здравствуйте. В полной растерянности сейчас. Не знаю, что делать. Наша история, есть здесь, но кратко напишу.
Меня зовут Ирина. Дочка Ева. Родилась 20.04.19 в 28 недель путем ЭКС. По Апгар 2/4. Гипоксически-Ишемически-Гемморагическое поражение ЦНС тяжелой степени, двухсторонее ВЖК 3-4 с томпонадой обоих желудочков, с массивным прорывом в ГМ. ПВЛ. Вентрикулит. В мае 2019 наружные дренажи, субгалеальный карман. С ним выписались. Неплохо развивались. В ноябре 2019 обнаружили, что полностью пропало зрение. По МРТ резкий большой рост кист. В декабре эндоскопическая фенестрация стенок кист - все кисты объединили с желудочками. В феврале МРТ без значимых изменений. В марте МРТ положительная динамика, кисты уменьшаются. В июле (при отсутствии каких-либо клинических проявлений: глазное дно в норме, ни тошноты, ни рвоты, ребёнок ведёт себя, как обычно) по МРТ отрицательная динамика. В августе эндоскопия дна 3-го желудочка. Был консилиум нейрохирургов, на который была приглашена я. Сложный был выбор: шунт или эндоскоп. Окончательное решение за мной. Никто ни на чем не настаивал.  Выбрала эндоскоп.
С момента той операции прошло 4 года. Делаем периодически МРТ. Отток есть. Динамика вроде не существенная, но все же отрицательная, судя по описаниям. Кисты потихоньку увеличиваются. Хотя, ширина желудочков уменьшилась.
Состояние ребенка внешне стабильное. Эпилепсия (без приступов, но на ПЭПах).
Ребенок не видит (хотя вчера нейроофтальмолог сказала, что левый глаз свет видит точно), глазное дно спокойное, спастики нет, может сама садиться, недолго сидеть. Учимся стоять. Трудно удерживать равновесие. Занимаемся постоянно.
С последним МРТ на приеме у нейрохирурга решили ставить шунт.
Но опять же, это мое решение... Острой симптоматики нет и поэтому никто на шунте не настаивает. Или наблюдаем дальше или пробуем ставить шунт.
Госпитализация назначена на 3 сентября.
Но меня мучают мысли, правильное ли решение я приняла.
Все эти 5 лет я думаю о том, что всё-таки нужно было, наверное, еще тогда ставить шунт. Но уже с тех пор прошло 4 года. Необходим ли он сейчас? Либо это будет лишнее оперативное вмешательство?
Либо в дальнейшем мы все равно не избежим шунта и лучше тогда поставить его сейчас?

[Grita]

Здравствуйте. В полной растерянности сейчас. Не знаю, что делать. Наша история, есть здесь, но кратко напишу.
Меня зовут Ирина. Дочка Ева. Родилась 20.04.19 в 28 недель путем ЭКС. По Апгар 2/4. Гипоксически-Ишемически-Гемморагическое поражение ЦНС тяжелой степени, двухсторонее ВЖК 3-4 с томпонадой обоих желудочков, с массивным прорывом в ГМ. ПВЛ. Вентрикулит. В мае 2019 наружные дренажи, субгалеальный карман. С ним выписались. Неплохо развивались. В ноябре 2019 обнаружили, что полностью пропало зрение. По МРТ резкий большой рост кист. В декабре эндоскопическая фенестрация стенок кист - все кисты объединили с желудочками. В феврале МРТ без значимых изменений. В марте МРТ положительная динамика, кисты уменьшаются. В июле (при отсутствии каких-либо клинических проявлений: глазное дно в норме, ни тошноты, ни рвоты, ребёнок ведёт себя, как обычно) по МРТ отрицательная динамика. В августе эндоскопия дна 3-го желудочка. Был консилиум нейрохирургов, на который была приглашена я. Сложный был выбор: шунт или эндоскоп. Окончательное решение за мной. Никто ни на чем не настаивал.  Выбрала эндоскоп.
С момента той операции прошло 4 года. Делаем периодически МРТ. Отток есть. Динамика вроде не существенная, но все же отрицательная, судя по описаниям. Кисты потихоньку увеличиваются. Хотя, ширина желудочков уменьшилась.
Состояние ребенка внешне стабильное. Эпилепсия (без приступов, но на ПЭПах).
Ребенок не видит (хотя вчера нейроофтальмолог сказала, что левый глаз свет видит точно), глазное дно спокойное, спастики нет, может сама садиться, недолго сидеть. Учимся стоять. Трудно удерживать равновесие. Занимаемся постоянно.
С последним МРТ на приеме у нейрохирурга решили ставить шунт.
Но опять же, это мое решение... Острой симптоматики нет и поэтому никто на шунте не настаивает. Или наблюдаем дальше или пробуем ставить шунт.
Госпитализация назначена на 3 сентября.
Но меня мучают мысли, правильное ли решение я приняла.
Все эти 5 лет я думаю о том, что всё-таки нужно было, наверное, еще тогда ставить шунт. Но уже с тех пор прошло 4 года. Необходим ли он сейчас? Либо это будет лишнее оперативное вмешательство?
Либо в дальнейшем мы все равно не избежим шунта и лучше тогда поставить его сейчас?

Если нет ухудшения и острой симптоматики может стоит наблюдать? Шунт поставить быстро,  слезть с него потом очень сложно.  Конечно Шунт надо было ставить сразу,  эндоскопия в раннем возрасте не работает. А если вы сейчас неплохо живёте без шунта и помогает эндоскопия может стоит подождать?
Даже если вы сейчас шунт поставите,  может вообще не дать скачка в развитии и вообще ничего не дать кроме как не ухудшения состояния в общем.

[Мама Евочки]

Здравствуйте. В полной растерянности сейчас. Не знаю, что делать. Наша история, есть здесь, но кратко напишу.
Меня зовут Ирина. Дочка Ева. Родилась 20.04.19 в 28 недель путем ЭКС. По Апгар 2/4. Гипоксически-Ишемически-Гемморагическое поражение ЦНС тяжелой степени, двухсторонее ВЖК 3-4 с томпонадой обоих желудочков, с массивным прорывом в ГМ. ПВЛ. Вентрикулит. В мае 2019 наружные дренажи, субгалеальный карман. С ним выписались. Неплохо развивались. В ноябре 2019 обнаружили, что полностью пропало зрение. По МРТ резкий большой рост кист. В декабре эндоскопическая фенестрация стенок кист - все кисты объединили с желудочками. В феврале МРТ без значимых изменений. В марте МРТ положительная динамика, кисты уменьшаются. В июле (при отсутствии каких-либо клинических проявлений: глазное дно в норме, ни тошноты, ни рвоты, ребёнок ведёт себя, как обычно) по МРТ отрицательная динамика. В августе эндоскопия дна 3-го желудочка. Был консилиум нейрохирургов, на который была приглашена я. Сложный был выбор: шунт или эндоскоп. Окончательное решение за мной. Никто ни на чем не настаивал.  Выбрала эндоскоп.
С момента той операции прошло 4 года. Делаем периодически МРТ. Отток есть. Динамика вроде не существенная, но все же отрицательная, судя по описаниям. Кисты потихоньку увеличиваются. Хотя, ширина желудочков уменьшилась.
Состояние ребенка внешне стабильное. Эпилепсия (без приступов, но на ПЭПах).
Ребенок не видит (хотя вчера нейроофтальмолог сказала, что левый глаз свет видит точно), глазное дно спокойное, спастики нет, может сама садиться, недолго сидеть. Учимся стоять. Трудно удерживать равновесие. Занимаемся постоянно.
С последним МРТ на приеме у нейрохирурга решили ставить шунт.
Но опять же, это мое решение... Острой симптоматики нет и поэтому никто на шунте не настаивает. Или наблюдаем дальше или пробуем ставить шунт.
Госпитализация назначена на 3 сентября.
Но меня мучают мысли, правильное ли решение я приняла.
Все эти 5 лет я думаю о том, что всё-таки нужно было, наверное, еще тогда ставить шунт. Но уже с тех пор прошло 4 года. Необходим ли он сейчас? Либо это будет лишнее оперативное вмешательство?
Либо в дальнейшем мы все равно не избежим шунта и лучше тогда поставить его сейчас?

Если нет ухудшения и острой симптоматики может стоит наблюдать? Шунт поставить быстро,  слезть с него потом очень сложно.  Конечно Шунт надо было ставить сразу,  эндоскопия в раннем возрасте не работает. А если вы сейчас неплохо живёте без шунта и помогает эндоскопия может стоит подождать?
Даже если вы сейчас шунт поставите,  может вообще не дать скачка в развитии и вообще ничего не дать кроме как не ухудшения состояния в общем.

Спасибо большое за ответ!
Да боялись сразу ставить, высокий риск обрыва сосудов. Даже после эндоскопа когда пошла динамика, сначала образовались гигромы(

[Veragrid]

Зравствуйте всем!
Всегда была читателем, теперь пишу поделиться своей историей.Живем в г. Пенза
Плановое кесарево, доношенный ребенок, на 2 сутки ВЖК 2-3 степени
Гидроторакс, ИВЛ 10 дней, реанимация, выписались на 18 сутки с наблюдением у невролога по месту жительства, к 6 месяцам нарастание желудочков до 37, огромная гидроцефалия, в 6 месяцев операция в РДКБ,шунт Митке Прогав, до 6 лет развивались и жили с этим шунтом,ходили в обычный садик, сейчас  шунт вышел из строя или не подходит давление .
В реанимации, были судороги впервые, рвота, дренаж шунта по месту жительства, на реанимобиле доставлены в РДКБ, операция по замене шунта, установлен Кодман 130 постоянного давления, поделитесь у кого такой же шунт установлен.
Переживаю как теперь дальше, ведб Митке Прогав был програмируемый, а новый нет.Жутко страшно жить на переферии

[NAB]

@Veragrid, здравствуйте!
Соединила с этой темой.