Шунтированные детки.

[Севилья]

Комментарий модератора

Информация по теме за другие годы доступна в архиве форума

Архив: Шунтированные детки. 2016 г.
АРХИВ: Шунтированные детки 2009-2014 гг
Шунтированные детки. 2015
Шунтированные детки. АРХИВ. 2017 г.   
Шунтированные детки.    2018 г

[Lilly]

@Veragrid, здравствуйте, мы почти девять лет жили с Команом Хаким и давлением 130🤗
Но у нас для вертикального положения стоял ещё шунт-ассистент.
Вам оказали отличную медицинскую помощь: поставили при дисфункции наружный дренаж и перевели в профильную клинику для установки шунта.
Что врачи говорят по поводу необходимости контрольного обследования? В Германии 6 месяцев после установки шунта делают МРТ.
На периферии жить в случае шунта страшно-это так.
Мы вот живём в 10 автоминутах от больницы. Я боюсь переезжать в может быть лучший район, но который дальше от больницы.

[Veragrid]

здравствуйте, мы почти девять лет жили с Команом Хаким и давлением 130🤗
Но у нас для вертикального положения стоял ещё шунт-ассистент.
Вам оказали отличную медицинскую помощь: поставили при дисфункции наружный дренаж и перевели в профильную клинику для установки шунта.
Что врачи говорят по поводу необходимости контрольного обследования? В Германии 6 месяцев после установки шунта делают МРТ.
На периферии жить в случае шунта страшно-это так.
Мы вот живём в 10 автоминутах от больницы. Я боюсь переезжать в может быть лучший район, но который дальше от больницы.

Благодарю за обратную связь!
А шунт-ассистент обязателен?
Помощь действительно оказали вовремя слава богу!
Контрольное обследование в конце февраля,сделаем МРТ и ЭЭГ с ночным мониторированием, т к были судороги трижды в день, когда случилась дисфункция.

[Lilly]

@Veragrid, 130, часто, для вертикального положения мало бывает. У нас был гипердренаж, поэтому установили шунт-ассистента.
Но на немецком форуме есть носители ещё старейших шунтов, которые стоят уже 30-40 лет, всё ещё со старым давлением и без шунт-ассистента. И всё нормально. Тут всё очень индивидуально.
У нас ребёнок очень активный: бегает, прыгает много. Вот давление и нужно более высокое.

[Ulana159]

здравствуйте, мы почти девять лет жили с Команом Хаким и давлением 130🤗
Но у нас для вертикального положения стоял ещё шунт-ассистент.
Вам оказали отличную медицинскую помощь: поставили при дисфункции наружный дренаж и перевели в профильную клинику для установки шунта.
Что врачи говорят по поводу необходимости контрольного обследования? В Германии 6 месяцев после установки шунта делают МРТ.
На периферии жить в случае шунта страшно-это так.
Мы вот живём в 10 автоминутах от больницы. Я боюсь переезжать в может быть лучший район, но который дальше от больницы.

Благодарю за обратную связь!
А шунт-ассистент обязателен?
Помощь действительно оказали вовремя слава богу!
Контрольное обследование в конце февраля,сделаем МРТ и ЭЭГ с ночным мониторированием, т к были судороги трижды в день, когда случилась дисфункция.

Добрый вечер.
Вот после контроля и поймёте, а нужен ли был программируемый шунт вообще.
Пусть все будет хорошо.

У моего с 2017 стоит кодман 100. Не программируемый.
И до этого был не программируемый,  медтроник.
Ребёнок очень ходячий. 11 лет

[АннаAnuta]

Здравствуйте! Пишу находясь в больнице, срочно прошу помощи, совета! Ситуация такая: ребёнок недоношенный, родился 04.06.2023 на 28 недели, через месяц поставили шунт, сопутствующие диагнозы перечислять не буду. Проблемы начались в октябре 2024 года. Ребёнок стал часто и по долгу спать, чего ранее не было и насторожило. 31 октября его вырвало, и с тех пор с разной периодичностью это повторялось (через 2-3 дня или 7-9 дней). Рвота не фонтаном, желчью, по 3-4 раза за день, но если недавно ел, то выходила еда. В день когда его рвёт, он весь день спит, не ест, кричит перед рвотой, вырвет и дальше спит. На следующий день играет как ни в чем не бывало. Но часто стал на четвереньках качаться туда сюда и так мог весь день, особенно когда спать положешь, видимо легче так становилось, а когда я стала не разрешать так делать, меня это пугало, он при засыпании головой теперь машет из стороны в сторону, подолгу, пока не заснёт. В конце ноября в день очередной рвоты и вялого состояния мы собрались и поехали в РДКБ, от нашего города 2 часа езды. Нас положили в нейрохирургию, где ставили шунт, обследовали, сказали с шунтом все впорядке, мы пролежали 5 дней (4 ночи) и в эти дни ему не становилось плохо, получается пролежали в период, когда ему нормально. Нейрохирург сказал, ну вот, у вас была вирусная инфекция, мы её вылечили антибиотиком. В то время была небольшая температура 37 и 37,3,  анализы показали незначительное превышение чего-то там, буд-то вирусная инфекция. После выписки через дня 3 его вырвало. Я написала нейрохирургу, он ответил, что бы ложились в больницу по месту жительства, если что наши с ними свяжутся. В декабре мы легли в местную больницу, лежали неделю, врачи писали в РДКБ, нейрохирурги от нас открестились, а от неврологов ответ ждали неделю, те сказали пить магне В6 в ампулах и приезжать на госпитализацию 9 января. Один раз был период, когда рвоты не было дней 25, но в этот период были дни, когда было сонливое состояние, большее время он спал, когда не спал глаза убегали в низ, он не мог их поднять и шатался как "пьяный", если и садился, то с трудом, а потом падал обратно. Этот период совпал с периодом, когда он пил магне, я радовалась, что хотя бы не рвёт, думала это магне В6 помогает, но нет, когда курс магне допивали, его опять начало рвать, но об этом по порядку. Легли мы 9 января 2025 года в РДКБ, обследовали заново, ЭЭГ нормальное, нейрохирурги посмотрели уже новое КТ и опять от нас открестились, мол шунт рабочий. Нам давали глицын, кололи мексидол, из лечения это все, мы допивали свой магне В6. Его "пьяное" состояние один раз наш невролог видела, а в день выписки я сказала ей, что ему опять плохо и даже похуже чем в прошлый раз, она не пришла его осмотреть, продолжила оформлять выписку. В выписке написано, выписаны с улучшением, прописали диакарб, аспаркам, мексидол в таблетках. После выписки на 3 день его вновь вырвало (то есть это после 25 дней, когда его не рвало) ну и сопутствующее рвоте состояние было, только теперь на следующий день он не отходил как раньше, вялое сонное состояние продолжается теперь 2 или 3 дня. Последний случай был 5 февраля, его рвало и он спал, а вот на следующий день... это что-то с чем-то, выгнулся, голову откинул назад, ноги палками, дергает ими, как марширует, руки трясутся как тремор, глаза выпучены, орёт как "резанный". Мы собрались и поехали в РДКБ, невролог нам сказала, если нейрохирург не возьмёт к себе, то пойдём в неврологию, но видно брать не хочет, у них там места только на плановую госпитализацию. На удивление нейрохирург взял нас, но после очередного КТ сказали, что с шунтом все в порядке. Четвёртый день ребёнок вялый, сонливый, сесть не может, валится обратно, много спит, проснётся зевает и зевает, теперь у него часто трясутся ручки, как тремор. Нейрохирург подошел, спросил не рвет больше, ну вот мол, это не шунт, все работает нормально и ушел, а то что ребенок после рвоты до сих пор в нормальное состояние придти не может, вялый и спит все время это не волнует. Я плачу от бессилия и безысходности, что топчемся на месте и никто не помогает нам. Нас выпишут и все повторится, мне страшно повторения его состояния, дальше то это происходит все хуже и хуже и дольше приходит в себя. Идёт ужасный откат в развитии, время тянется, боюсь как бы не впал в критическое состояние.

Вот что это тогда, если это не шунт?

Девочки, у меня 3 вопроса:
1) Скажите пожалуйста, похоже ли наше состояние на дисфункцию шунта или это что то другое? Я здесь читала, что у многих по КТ показывало, что все нормально, а в итоге выяснялось, что не все нормально. Может у нас не весь шунт вышел из строя, может где то что то пропускает, а никто не видит, его вырвет и ему полегче становится? Или давление может не то, у нас не програмируемый шунт, и мне сказано его не трогать не нажимать на эту помпу.
2) Ещё читала тут, что направляли МРТ Зиненко, Кушелю. Подскажите куда и как можно им отправить? МРТ и КТ у нас есть, только объем у них какой-то большой, да и не знаю куда им направлять.
3) Интересно, есть ли смысл направлять такие снимки, если наши нейрохирурги по ним не видят дисфункцию?

Пожалуйста подскажите что нибудь, не могу смотреть как он увядает, ему же больно и плохо, а никто ничего не делает. Сейчас лежим и опять только антибиотик, так как небольшая температура, но тут могут быть зубы, десна не просто набухшие и бардовые, они уже с синевой, жевательные зубы не могут прорезаться месяца два наверное. А, ну и 1 раз глюкозу капали и 1 раз фриостерин, на этом всё

[Светик77]

Добрый вечер! Напишите на  почту зав отделением детской нейрохирургии ФНЦ Тюмень Якимову Юрию Алексеевичу. Есть на сайте  центра его почта и приложите снимки, описав состояние ребенка. Шунт регулируемый? 

[Grita]

100% это шунт. Надо делать не КТ,  а МРТ и желательно с контрастом. Далее МРТ переслать всем нейрам в Москве (Тушинская,  Зиненко,  Морозка,  Бурденко). В идеале сделать ночной ээг мониторинг, чтобы исключить эпи.
Где вы живёте я не поняла,  поэтому про Москву пишу. Из РДКБ не выписывайиесь,  если вас возьмёт другая больница,  перевод будет проще оформить. 
Ещё Асадов в Солнцево.

[АннаAnuta]

Добрый вечер! Напишите на  почту зав отделением детской нейрохирургии ФНЦ Тюмень Якимову Юрию Алексеевичу. Есть на сайте  центра его почта и приложите снимки, описав состояние ребенка. Шунт регулируемый?

Шунт не регулируемый. Я сегодня написала на их сайте запрос на дистанционную консультацию, но думаю ответ придётся долго ждать. Надо тогда его почту поискать, спасибо!

[АннаAnuta]

100% это шунт. Надо делать не КТ,  а МРТ и желательно с контрастом. Далее МРТ переслать всем нейрам в Москве (Тушинская,  Зиненко,  Морозка,  Бурденко). В идеале сделать ночной ээг мониторинг, чтобы исключить эпи.
Где вы живёте я не поняла,  поэтому про Москву пишу. Из РДКБ не выписывайиесь,  если вас возьмёт другая больница,  перевод будет проще оформить. 
Ещё Асадов в Солнцево.

Я из Башкирии, РДКБ в г.Уфа. МРТ у них есть, но они смотрят только КТ. В Морозовскую мы звонили, хотели ехать на платную госпитализацию и обследование, уже согласны на платной основе, направили им на почту, что у нас есть, ответа нет до сих пор, на наши звонки никто больше не отвечает. Хотели у них узнать, если на платной основе, можно ли экстренно приехать, а не ждать пока нам ответят, но они трубку не берут.

[АннаAnuta]

Девочки, ещё вопрос, в январе 2025 г. делали ЭЭГ, все нормально, а в день нашей экстренной госпитализации 6 февраля, то состояние, которое я описала выше, и показала неврологам видео с телефона, сказали похоже на судороги. Хотят назначить противосудорожные. Так похоже или судороги, говорят похоже. А могут быть однократные судороги или придётся пить препараты? Может сначала ЭЭГ ещё раз сделать перед тем как начинать пить препараты? Боюсь я эти противосудорожные, их вроде как долго пить и тяжело слазить с них.

По поводу шунта, взяли пунцию, сказали ликвор чистый, давление есть, 100% шунт рабочий. По их мнению получается, что всё это наше сонливое состояние с периодическими рвотами в следствии судорог, не судороги в следствии такого долгого состояния, а вот так как они предполагают.

[Grita]

Девочки, ещё вопрос, в январе 2025 г. делали ЭЭГ, все нормально, а в день нашей экстренной госпитализации 6 февраля, то состояние, которое я описала выше, и показала неврологам видео с телефона, сказали похоже на судороги. Хотят назначить противосудорожные. Так похоже или судороги, говорят похоже. А могут быть однократные судороги или придётся пить препараты? Может сначала ЭЭГ ещё раз сделать перед тем как начинать пить препараты? Боюсь я эти противосудорожные, их вроде как долго пить и тяжело слазить с них.

По поводу шунта, взяли пунцию, сказали ликвор чистый, давление есть, 100% шунт рабочий. По их мнению получается, что всё это наше сонливое состояние с периодическими рвотами в следствии судорог, не судороги в следствии такого долгого состояния, а вот так как они предполагают.

Делайте тогда ээг,  но не 20 мин рутина,  а со сном, в идеале ночное. Пэпы не так страшны как приступы. Тут ещё большая лотерея подобрать правильные пэп. Если это эпи так у вас выражается,  то после начала приёма пэп должно быть улучшение.

[АннаAnuta]

Девочки, ещё вопрос, в январе 2025 г. делали ЭЭГ, все нормально, а в день нашей экстренной госпитализации 6 февраля, то состояние, которое я описала выше, и показала неврологам видео с телефона, сказали похоже на судороги. Хотят назначить противосудорожные. Так похоже или судороги, говорят похоже. А могут быть однократные судороги или придётся пить препараты? Может сначала ЭЭГ ещё раз сделать перед тем как начинать пить препараты? Боюсь я эти противосудорожные, их вроде как долго пить и тяжело слазить с них.

По поводу шунта, взяли пунцию, сказали ликвор чистый, давление есть, 100% шунт рабочий. По их мнению получается, что всё это наше сонливое состояние с периодическими рвотами в следствии судорог, не судороги в следствии такого долгого состояния, а вот так как они предполагают.

Делайте тогда ээг,  но не 20 мин рутина,  а со сном, в идеале ночное. Пэпы не так страшны как приступы. Тут ещё большая лотерея подобрать правильные пэп. Если это эпи так у вас выражается,  то после начала приёма пэп должно быть улучшение.

Спасибо большое за советы, как новичок нуждаюсь в них!

[NAB]

Да, сделать ЭЭГ  длительную, со сном, в идеале, конечно, что бы и ваши "приступы" на этот период попали. Но если нет  закономерности ( типа, после еды, или перед сном), то как получится  с этим.

[АннаAnuta]

Если ПЭП помогут, сможет ребёнок дальше развиваться? У нас так то неплохие успехи были.

[NAB]

@АннаAnuta, с эпилепсией (если у вас окажется все таки она) заранее вам навскидку никто не скажет, как будет с развитием.
Там зависит от вида ее, от причин, от удачности подбора препарата... Много от чего.