Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 216748 раз)

nura2610 и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3229
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Шунтированные детки.
« : 01 Января 2019, 11:12:29 »
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:38:56 от NAB »
Слава Богу за все!

Оффлайн АннаAnuta

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3480 : 24 Февраля 2025, 09:29:11 »
Новости на сегодня, судороги никак не купируются, он под наркозом на ИВЛ, дозировка противосудорожного максимальная, сказали будут подбирать препарат. Врачам на обходе, а сегодня большой обход, я все высказала. Ответ был, что на тот момент показаний для аперативного вмешательства не было, я говорю, почему вы даже МРТ не смотрели, только КТ, в Тюмени по МРТ сразу увидели, что кончик трубки оброс сосудистыми сплетениями, они говорят, что на МРТ плохо видно шунт, зато говорю я, видно было сосудистые сплетения, они в ответ, мол и на КТ его видно, но пока все дырочки на кончике не заросли, показаний к вмешательству не было, я говорю, вы даже не говорили мне, что есть сосудистые сплетени, походу они их не видели, в Тюмени КТ тоже смотрели, только на МРТ увидел врач. Спрашиваю, что нужно было ждать пока все заростёт полностью и не шарахнет как вот получилось, сказали что с шунтами такое бывает, несколько раз мне это повторили. Говорю им, 4 месяца ребёнку было плохо, вы выписывали, говорили что не шунт, а ему после выписки только хуже, пока вот так не шарахнуло, а в итоге оказалось шунт.

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3481 : 24 Февраля 2025, 10:03:44 »
Новости на сегодня, судороги никак не купируются, он под наркозом на ИВЛ, дозировка противосудорожного максимальная, сказали будут подбирать препарат. Врачам на обходе, а сегодня большой обход, я все высказала. Ответ был, что на тот момент показаний для аперативного вмешательства не было, я говорю, почему вы даже МРТ не смотрели, только КТ, в Тюмени по МРТ сразу увидели, что кончик трубки оброс сосудистыми сплетениями, они говорят, что на МРТ плохо видно шунт, зато говорю я, видно было сосудистые сплетения, они в ответ, мол и на КТ его видно, но пока все дырочки на кончике не заросли, показаний к вмешательству не было, я говорю, вы даже не говорили мне, что есть сосудистые сплетени, походу они их не видели, в Тюмени КТ тоже смотрели, только на МРТ увидел врач. Спрашиваю, что нужно было ждать пока все заростёт полностью и не шарахнет как вот получилось, сказали что с шунтами такое бывает, несколько раз мне это повторили. Говорю им, 4 месяца ребёнку было плохо, вы выписывали, говорили что не шунт, а ему после выписки только хуже, пока вот так не шарахнуло, а в итоге оказалось шунт.
Аня,  вы большая молодец,  что сказали все что думали и по существу.  То что у ребёнка сейчас такое состояние это их вина в первую очередь. Я так понимаю вас ещё не прооперировали?  Пока с шунтом не разберуться приступы могут и не уйти и тут даже наркоз не поможет. 
Не стесняйтесь быть активной и настойчивой,  врачи часто начинают шевелиться только когда видят активность со стороны родителей.
Держитесь

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3482 : 24 Февраля 2025, 21:55:53 »
@АннаAnuta, Аня, держитесь! Бедный ребёнок. 😢 Сколько же нашим деткам приходится мучиться, пока им помогут. Посылаю вам наши молитвы. 🙏
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн АннаAnuta

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3483 : 26 Февраля 2025, 11:05:27 »
Спасибо всем за поддержку! Ребенка прооперировали сразу в день поступления, поменяли часть катетера от желудочка мозга до помпы, по контрольному КТ улучшения, есть воздух в голове, сказали такое бывает после операции, потом рассосется, что возможно судороги из за этого воздуха. Вот вроде как сутки судорог нет, сегодня будут снижать седацию. Жаль заведующий в отпуске, я бы и ему высказала, когда неделю назад лежала, я подходила к нему, слёзно просила как то еще обследовать, потому что ребёнку всё хуже и хуже, он потом на большом обходе, где все врачи были сказал, давайте начнем с плачущей мамочки, прям акцентировал внимание на том, что я плакала, а плачу я с ноября месяца, потому что нейрохирурги от нас открещивались, особенно к которому мы всё время попадали, он только видел нас или слышал фамилию сразу говорил, нет это не по нашей части у них с шунтом все в порядке. В общем я в минздрав написала жалобу, прикрепила все документы, я понимаю, что может им ничего и не будет, они отмажутся, как мне зубы заговаривают, про какое то ОРВИ мне причёсывают, говорю да, была у него температура, он то болел, то не болел, все дети болеют, но такое состояние же не из за ОРВИ было. Так что я хотела и пожаловалась, пусть знают, что я на них пожаловалась

Оффлайн АннаAnuta

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3484 : 26 Февраля 2025, 11:14:45 »
@АннаAnuta, Аня, держитесь! Бедный ребёнок. 😢 Сколько же нашим деткам приходится мучиться, пока им помогут. Посылаю вам наши молитвы. 🙏

Спасибо, очень приятно когда есть поддержка! Только кто столкнулся с этим понимает весь ужас ситуации и может поддержать. Я когда читала здесь, что наши симптомы связаны с шунтом, когда мне здесь мамы подтверждали это и что были аналогичные случаи, поняла что проблема в шунте, а я то уже смирилась, что это не шунт и думала у нас неврологические проблемы начались. Как печально, что мамы лучше могут определить, что ухудшение состояния именно из за шунта, чем сами нейрохирурги!

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 71581
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2477
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3485 : 26 Февраля 2025, 12:20:59 »
@АннаAnuta, хорошо, что нашли, сделали. Пусть дальше все будет стабильно хорошо у вас! 🙏
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3486 : 26 Февраля 2025, 14:00:48 »
@АннаAnuta, очень рада за вас, что судороги прошли. Главное, чтобы у ребёнка всё было хорошо.
Жалобу хорошо, что написали. Даже если она просто для того, чтобы пар выпустить. Я периодически тоже жалуюсь, если есть силы и энергия. Скорее всего всё обойдётся внутренним разбором вашего случая, но это же всем деткам в будущем пойдёт на пользу.
Каких-то юридических шагов я бы предпринимать не стала (если всё будет хорошо), но вам видней, конечно.
Тут на форуме у нас пару лет назад была мамочка, которая обвинила нейрохирурга не во врачебной ошибке, а пошла путём обвинения во взяточнистве. Его отстранили от работы. А он был очень (по словам родителей) активный и хороший нейрохирург. И кто будет работать-то вместо него?
Интересно, что сама семья жила не в России. То есть пострадали в результате отстранения нейрохирурга от работы не семья, начавшая разбирательство, а семьи других шунтированных деток этого города/региона, так как одним детским нейрохирургом стало меньше.

Вам скорейшего выздоровления!
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3487 : 26 Февраля 2025, 17:44:16 »
Спасибо всем за поддержку! Ребенка прооперировали сразу в день поступления, поменяли часть катетера от желудочка мозга до помпы, по контрольному КТ улучшения, есть воздух в голове, сказали такое бывает после операции, потом рассосется, что возможно судороги из за этого воздуха. Вот вроде как сутки судорог нет, сегодня будут снижать седацию. Жаль заведующий в отпуске, я бы и ему высказала, когда неделю назад лежала, я подходила к нему, слёзно просила как то еще обследовать, потому что ребёнку всё хуже и хуже, он потом на большом обходе, где все врачи были сказал, давайте начнем с плачущей мамочки, прям акцентировал внимание на том, что я плакала, а плачу я с ноября месяца, потому что нейрохирурги от нас открещивались, особенно к которому мы всё время попадали, он только видел нас или слышал фамилию сразу говорил, нет это не по нашей части у них с шунтом все в порядке. В общем я в минздрав написала жалобу, прикрепила все документы, я понимаю, что может им ничего и не будет, они отмажутся, как мне зубы заговаривают, про какое то ОРВИ мне причёсывают, говорю да, была у него температура, он то болел, то не болел, все дети болеют, но такое состояние же не из за ОРВИ было. Так что я хотела и пожаловалась, пусть знают, что я на них пожаловалась
Вы все правильно сделали
Молодец, что написали в Минздрав,  в следующий раз будут к вам внимательны,  и на будущее пусть знают,  что мамы молчать не будут!

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3488 : 26 Февраля 2025, 17:47:23 »
@АннаAnuta, очень рада за вас, что судороги прошли. Главное, чтобы у ребёнка всё было хорошо.
Жалобу хорошо, что написали. Даже если она просто для того, чтобы пар выпустить. Я периодически тоже жалуюсь, если есть силы и энергия. Скорее всего всё обойдётся внутренним разбором вашего случая, но это же всем деткам в будущем пойдёт на пользу.
Каких-то юридических шагов я бы предпринимать не стала (если всё будет хорошо), но вам видней, конечно.
Тут на форуме у нас пару лет назад была мамочка, которая обвинила нейрохирурга не во врачебной ошибке, а пошла путём обвинения во взяточнистве. Его отстранили от работы. А он был очень (по словам родителей) активный и хороший нейрохирург. И кто будет работать-то вместо него?
Интересно, что сама семья жила не в России. То есть пострадали в результате отстранения нейрохирурга от работы не семья, начавшая разбирательство, а семьи других шунтированных деток этого города/региона, так как одним детским нейрохирургом стало меньше.

Вам скорейшего выздоровления!
Наташа,  всё верно написала! Потеряли очень хорошего нейра и диагноста ( Не знаю,  кому от этого стало лучше.

Оффлайн Кристинаа

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3489 : 01 Марта 2025, 10:16:36 »
Здравствуйте!
Меня зовут Кристина, сыну на данный момент 3 месяца. Родился в 38 нед и 6 дней, вес 3530. Наш диагноз: Гипоксически- ишемечески -геморрагическое поражение ЦНС ( нетравматичное ВЖК 3 ст с двух сторон, субарахноидальное кровоизлияние, вторичный вентрикулит) тяжелой степени тяжести. Внутренняя постгеморрагичечкая арезорбативная гидроцефалия. Нейрохирург говорит что у него 4 степень, но по всем КТ пишут 3 ст, в заключениях так же 3 ст, где то указано 3-4 степень. Это основное. Так же по КТ пишется лейкомоляция.
Шунт нам поставить в 1 месяц.
В 2,5 месяца так как родничок почти закрылся нейрохирург назначил МРТ, чтобы исключить гипердренаж- сделали гипердренажа нет.
В 3 месяца мы легли в стационар для реабилитации и обследований в итоге подцепили кишечную инфекцию и ничего толком из планируемого там не сделали. Поднималась температура 38.4 ее сразу сбили. Нас выписали домой долечится. На второй день дома вокруг шрама на голове появилось затемнение кожи, будто синячок. Он то проявляется, то его нет. Еще температура ночью 35.9-36.3. Ранее в нормальном состоянии у ребенка всегда температура была 36.8-37.
Подскажите, пожалуйста 🙏
Из за кишечной инфекции большая вероятность шунт инфекции?
Через какое время можно выдохнуть и не переживать, что нас пронесло с шунт инфекцией?

Оффлайн DIIANNA

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3490 : 13 Марта 2025, 13:59:43 »
Здравствуйте уважаемые родители. Мой сын родился на 35-36 неделе, было вжк 2-3 степени, установлен шунт в первый раз в 4 месяца Медтроник среднего давления, в 6 лет ему нужно было удлинить шунт, но наши нейрохирурги во время операции сказали что тот начал уже крошиться, и они полностью ему поменяли, поставили такой же Медтроник среднего давления, сейчас ему 10 лет, но вот как 2 года у нас гипердренаж по кт, симптомов нету, только в октябре прошлого года были первые судороги длительные. Мы брали консультацию у Зиненко,Шрамко, Якимов, Чигибаев, Олейников, Лившиц, Кушель, Асадов,Умеренков и у каждого разнятся мнения. Кто то говорит срочно ставить програм, кто то ша, кто то вообще не трогать, я не знаю что делать, кто может что посоветовать, голова 55 см, в 4 месяца было 50 когда ставили первый раз, развитие хорошее, учится хорошо. Просто мы сами из Казахстана, но делать если что будем в России, поэтому нам нужно хорошо подумать, наши вообще не признают гипердренаж. Кто может помотреть КТ, можете помочь и написать на ватсап 87059688517

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3491 : 13 Марта 2025, 19:35:07 »
Здравствуйте уважаемые родители. Мой сын родился на 35-36 неделе, было вжк 2-3 степени, установлен шунт в первый раз в 4 месяца Медтроник среднего давления, в 6 лет ему нужно было удлинить шунт, но наши нейрохирурги во время операции сказали что тот начал уже крошиться, и они полностью ему поменяли, поставили такой же Медтроник среднего давления, сейчас ему 10 лет, но вот как 2 года у нас гипердренаж по кт, симптомов нету, только в октябре прошлого года были первые судороги длительные. Мы брали консультацию у Зиненко,Шрамко, Якимов, Чигибаев, Олейников, Лившиц, Кушель, Асадов,Умеренков и у каждого разнятся мнения. Кто то говорит срочно ставить програм, кто то ша, кто то вообще не трогать, я не знаю что делать, кто может что посоветовать, голова 55 см, в 4 месяца было 50 когда ставили первый раз, развитие хорошее, учится хорошо. Просто мы сами из Казахстана, но делать если что будем в России, поэтому нам нужно хорошо подумать, наши вообще не признают гипердренаж. Кто может помотреть КТ, можете помочь и написать на ватсап 87059688517
Имхо,  если симптоматики нет,  судорог больше нет (в идеале сделать ночной ээг и показаться эпилептологу)  и наблюдать в динамике ээг и контроль мрт.  И пока наблюдать.  Вот как только начнётся ухудшение то и решать что делать.  А пока если все хорошо то лучше не трогать что хорошо стоит. 

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3492 : 14 Марта 2025, 01:33:14 »
@DIIANNA, в Германии гипердренаж никогда не оставляют без дополнительных мер. У нас был и шунт-ассистент, а сейчас установили программируемый шунт. Решение нужно принять вам самим, кому вы больше доверяете и в чьих руках вы себя спокойно чувствуете, и идти путём, который предлагает этот врач. Здесь нет единственного решения: можно и шунт-ассистент установить, можно и программируемый шунт. Чем больше врачей, тем больше мнений.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн DIIANNA

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3493 : 14 Марта 2025, 09:09:49 »
Здравствуйте уважаемые родители. Мой сын родился на 35-36 неделе, было вжк 2-3 степени, установлен шунт в первый раз в 4 месяца Медтроник среднего давления, в 6 лет ему нужно было удлинить шунт, но наши нейрохирурги во время операции сказали что тот начал уже крошиться, и они полностью ему поменяли, поставили такой же Медтроник среднего давления, сейчас ему 10 лет, но вот как 2 года у нас гипердренаж по кт, симптомов нету, только в октябре прошлого года были первые судороги длительные. Мы брали консультацию у Зиненко,Шрамко, Якимов, Чигибаев, Олейников, Лившиц, Кушель, Асадов,Умеренков и у каждого разнятся мнения. Кто то говорит срочно ставить програм, кто то ша, кто то вообще не трогать, я не знаю что делать, кто может что посоветовать, голова 55 см, в 4 месяца было 50 когда ставили первый раз, развитие хорошее, учится хорошо. Просто мы сами из Казахстана, но делать если что будем в России, поэтому нам нужно хорошо подумать, наши вообще не признают гипердренаж. Кто может помотреть КТ, можете помочь и написать на ватсап 87059688517
 
Лившиц говорит что он долгое время на гипере и вряд ли у него желудочки уже придут в норму, он говорит что он с того момента как установили шунт на гипере, в 10 лет уже сложно его приспособить к высокому давлению

Оффлайн DIIANNA

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #3494 : 14 Марта 2025, 09:11:12 »
Здравствуйте уважаемые родители. Мой сын родился на 35-36 неделе, было вжк 2-3 степени, установлен шунт в первый раз в 4 месяца Медтроник среднего давления, в 6 лет ему нужно было удлинить шунт, но наши нейрохирурги во время операции сказали что тот начал уже крошиться, и они полностью ему поменяли, поставили такой же Медтроник среднего давления, сейчас ему 10 лет, но вот как 2 года у нас гипердренаж по кт, симптомов нету, только в октябре прошлого года были первые судороги длительные. Мы брали консультацию у Зиненко,Шрамко, Якимов, Чигибаев, Олейников, Лившиц, Кушель, Асадов,Умеренков и у каждого разнятся мнения. Кто то говорит срочно ставить програм, кто то ша, кто то вообще не трогать, я не знаю что делать, кто может что посоветовать, голова 55 см, в 4 месяца было 50 когда ставили первый раз, развитие хорошее, учится хорошо. Просто мы сами из Казахстана, но делать если что будем в России, поэтому нам нужно хорошо подумать, наши вообще не признают гипердренаж. Кто может помотреть КТ, можете помочь и написать на ватсап 87059688517
не могу здест прикрепить видео кт