Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 196734 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Шунтированные детки.
« : 01 Января 2019, 11:12:29 »
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:38:56 от NAB »
Слава Богу за все!

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #360 : 12 Марта 2019, 12:08:57 »
шунтятам можно в наушниках музыку слушать ?
Если регулируемый, то нельзя. В т.ч и Томатис.



Оффлайн nura2610

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 192
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Моё счастье сопит рядом!
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #361 : 12 Марта 2019, 13:09:54 »
@Rover, Спасибо за ответ!

Оффлайн mama Maria

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #362 : 14 Марта 2019, 17:06:11 »
Добрый день, форумчане. Хочу спросить совета о прохождении магнитных рамок в аэропорту. У нас регулируемый кодман. При перелетах по России чтоб обойти рамку показывали распечатку о шунте (с текстом как Сергей буквально на прошлой странице приводил), выписку из ФЦН, что была операция с установкой этого самого шунта. Теперь собираемся в отпуск за границу, хотела найти такую же инструкцию с предупреждениями на англ.языке и перевести выписку, или, как вариант, от нейра попросить новую краткую выписку 2-в 1 с диагнозом и запретом на прохождение магнитных рамок и т.д. вопрос- как потом сделать перевод? как заверить? нужно ли нотариальное заверение? Подскажите, опытные товарищи, кто имел дело с работниками зарубежных аэропортов. Инвалидности у нас нет, спец. сопровождение не положено.

Оффлайн Rover

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2847
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 150
  • Пол: Мужской
  • г. Долгопрудный
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: roverbs
    • ВКонтакте: http://vk.com/id261605126
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100008506875737
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/353119575
    • BabyBlog
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #363 : 14 Марта 2019, 22:46:45 »
@mama Maria, Я напишу так, как думаю, вернее- как сделал-бы сам.
Сложнее будет здесь, так как вы никому без бумажек не интересны. При входе на вокзал ничего предъявить не просят, подошёл-бы к охраннику/милиционеру и сказал, что-бы провели с боку одного ребёнка, а сам, с чемоданом прошёл рамки. В аэропорту я бы пошёл в отдел сопровождения инвалидов. Показал-бы им выписку с установкой шунта, где в рекомендациях прописано о запретах прохождения магнитных рамок (заранее сделал бы сам), попросил-бы помощи как сопровождение Ребёнка с ОВЗ.
За бугром, при регистрации на рейс, сказать что требуется сопровождение. Не знаю- везде-ли, но в Испании никаких бумаг предъявлять не нужно. Но даже, если с Вас что-то потребуется, то Вы покажете ту-же выписку, где наименование шунта на Английском (поверьте, не Вы первая, и они всё знают). Вы должны сказать, что Вам нужна помощь только до паспортного контроля (без амбулифта и посадки на борт), к Вам приставят сопровождающего, и проведут отдельным коридором. Единственная сложность-  там прошмонают по полной.

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #364 : 14 Марта 2019, 22:47:50 »
Добрый день, форумчане. Хочу спросить совета о прохождении магнитных рамок в аэропорту. У нас регулируемый кодман. При перелетах по России чтоб обойти рамку показывали распечатку о шунте (с текстом как Сергей буквально на прошлой странице приводил), выписку из ФЦН, что была операция с установкой этого самого шунта. Теперь собираемся в отпуск за границу, хотела найти такую же инструкцию с предупреждениями на англ.языке и перевести выписку, или, как вариант, от нейра попросить новую краткую выписку 2-в 1 с диагнозом и запретом на прохождение магнитных рамок и т.д. вопрос- как потом сделать перевод? как заверить? нужно ли нотариальное заверение? Подскажите, опытные товарищи, кто имел дело с работниками зарубежных аэропортов. Инвалидности у нас нет, спец. сопровождение не положено.

Мы в этом году летели из Испании домой, я попросила очень приветливую работницу отеля перевести мои пару предложений на испанский (точнее я перевела с помощью Гугл -переводчика), а она исправила ошибки. Потом я эту бумажку показала на контроле в аэропорту и указала на шунт на голове ребёнка. Этого было достаточно. Через рамку он не проходил.
В немецких или англоязычных аэропортах я просто на словах объясняла проблему, держа в руке документ на шунт.
Справки от врача о запрете на прохождение рамок у нас нет, так как это теоритически не запрещено, поэтому нам её никто не даст. Но мы перестраховываемся и просим ребёнка обыскивать вручную без прохождения рамок.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Мама Айнура

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #365 : 14 Марта 2019, 23:47:45 »
Всем доброй ночи!в 2,5 месяца объем головы у нас 48,5см и продолжает расти({шунт работает, ВЧД нет, ребёнок спокойный} меня очень тревожит это! Не понимаю почему голова продолжает так расти?! И голова приобрела неправильную форму, лоб высокий, череп узкий и вытянутый назад - это наверно уже не изменится, теперь какой есть такой есть?

Оффлайн Grita

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #366 : 15 Марта 2019, 00:33:06 »
Всем доброй ночи!в 2,5 месяца объем головы у нас 48,5см и продолжает расти({шунт работает, ВЧД нет, ребёнок спокойный} меня очень тревожит это! Не понимаю почему голова продолжает так расти?! И голова приобрела неправильную форму, лоб высокий, череп узкий и вытянутый назад - это наверно уже не изменится, теперь какой есть такой есть?
Кт МрТ делали? Что нейры говорят?
Форма головы это уже вторично.
Краниостеноз или подобное исключили?

Оффлайн Мама Айнура

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #367 : 15 Марта 2019, 09:16:31 »
Всем доброй ночи!в 2,5 месяца объем головы у нас 48,5см и продолжает расти({шунт работает, ВЧД нет, ребёнок спокойный} меня очень тревожит это! Не понимаю почему голова продолжает так расти?! И голова приобрела неправильную форму, лоб высокий, череп узкий и вытянутый назад - это наверно уже не изменится, теперь какой есть такой есть?
Кт МрТ делали? Что нейры говорят?
Форма головы это уже вторично.
Краниостеноз или подобное исключили?
Нейры ничего не говорят, наш проговорил я может ликвор мало скидывает и быстро ушёл от этой темы, сказав что ничего пока не сделать(у нас мрт в городе нет, сейчас буду искать КТ, вчера впервые услышала про краниостеноз, про него нам ничего не сказали, как я поняла это патология, когда швы рано срастаются и череп деформирован, у нас череп не сросшийся-передний родничок только 7 на 7 см(

Оффлайн Smoda

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Даша, Ижевск, у меня 2е дочки.
    • Instagram: Smoda
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #368 : 15 Марта 2019, 11:17:24 »
Всем доброй ночи!в 2,5 месяца объем головы у нас 48,5см и продолжает расти({шунт работает, ВЧД нет, ребёнок спокойный} меня очень тревожит это! Не понимаю почему голова продолжает так расти?! И голова приобрела неправильную форму, лоб высокий, череп узкий и вытянутый назад - это наверно уже не изменится, теперь какой есть такой есть?
У нас после шунтирования голова продолжала рост с 38 см выросла до 44. Итог, после того как я достала нашего Нейра и он сделал КТ. Дочка любила спать на боку, и когда она всю ночь спала, шунт не работал, ТК в положении на боку трубочка упиралась в стенку желудочка. Все черепные швы у нас не заросли и в положении на боку голова сплюскивалась.Вот как только мы стали спать только на затылке ВСЕГДА, пошел прогресс. Я надеюсь что объяснила понятно))) Голова даже уменьшилась, пошло развитие ребенка. Но потом всеже у нас была дисфункция. Мозг вырос значительно, с момента как мы спим на затылке, и обнял трубочку и шунт перестал работать совсем. Сделали простую операцию. Как сказал нейр, что то подтянули, и вуаля, шунт работает, дочка в день операции улыбалась уже. Родник и у нас огромный. Может и у вас что то похожее.
31нед, ВУИ, ВЖК 3ст, шунт в 36нед, замена помпы 5мес, смена ШС 8мес

Оффлайн Smoda

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Даша, Ижевск, у меня 2е дочки.
    • Instagram: Smoda
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #369 : 15 Марта 2019, 11:25:02 »
Вопрос о наболевшем. В нашем городе нет ранней реабилитации. Куда бежать? Кто-нибудь знает толковые реацентры? Сейчас нам 6мес от рождения и 4е от ПДР. Писали в центр Козявкина, там безумно дорого(((( ккк Куда бежать. Я сторонница ранней реабилитации. Не упустить время!!! Кстати, в бассейн мы уже ходили, мне нравилось и реб не плакал. Сейчас не ходим ждём когда затянется шов.
31нед, ВУИ, ВЖК 3ст, шунт в 36нед, замена помпы 5мес, смена ШС 8мес

Оффлайн Smoda

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Даша, Ижевск, у меня 2е дочки.
    • Instagram: Smoda
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #370 : 15 Марта 2019, 11:27:11 »
Всем доброй ночи!в 2,5 месяца объем головы у нас 48,5см и продолжает расти({шунт работает, ВЧД нет, ребёнок спокойный} меня очень тревожит это! Не понимаю почему голова продолжает так расти?! И голова приобрела неправильную форму, лоб высокий, череп узкий и вытянутый назад - это наверно уже не изменится, теперь какой есть такой есть?
Спим на ортопедической подушке. Затылок был тоже очень выпуклый. Через месяц нормализовался.
31нед, ВУИ, ВЖК 3ст, шунт в 36нед, замена помпы 5мес, смена ШС 8мес

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2037
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #371 : 15 Марта 2019, 11:54:40 »
@Мама Айнура, вероятнее всего не подходит давление. Нужно делать КТ или МРТ и консультироваться с другими нейро... ребенок спокойный только из за большого родничка....
У моего первой операцией была эндоскопическая. Таким отращивали голову, до 58...плохо же не было...пока родничок не закрылся...в 1,10. Потом откат...

Про форму головы, у моих мальчишек и у меня изначально форма головы "как яичко лежащее на боку" у младшего, с гидрой, затылок просто огромный. Так и желудочки там расширены были до состояния мозга"плащ". Из за физиологического строения черепа наша гидра ушла, больше всего,  именно в затылочные и теменные область... И никакая подушка бы нам не исправила форму головы.

Оффлайн Мама Айнура

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #372 : 15 Марта 2019, 11:55:36 »
Всем доброй ночи!в 2,5 месяца объем головы у нас 48,5см и продолжает расти({шунт работает, ВЧД нет, ребёнок спокойный} меня очень тревожит это! Не понимаю почему голова продолжает так расти?! И голова приобрела неправильную форму, лоб высокий, череп узкий и вытянутый назад - это наверно уже не изменится, теперь какой есть такой есть?
Спим на ортопедической подушке. Затылок был тоже очень выпуклый. Через месяц нормализовался.
Фото ортопед подушки можете скинуть?

Оффлайн Мама Айнура

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #373 : 15 Марта 2019, 12:00:17 »
 Спасибо всем, я вас поняла, я стараюсь укладывать на затылок,подушки подкладываю по бокам, но в таком положении у него глаза косятся , то совсем вниз или в сторону уходят(на ортопед подушке с дырочкой не держится, голова на бок падает, слишком большая и плоская(срочно ищу КТ...

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #374 : 15 Марта 2019, 12:12:38 »
И скажите  что запрещено  категорически  деткам  с шунтом 
Только контактные виды спорта, где удары по голове -?часть программы (типа бокса). А также дайвинг.
И все!!!
Писавший про плавание - видимо бредил
Баня - ок! Но как и всем - без фанатизма
насчет  бани  я не поняла   можно  или  нет ?

мой ходит в баню
Слава Богу за все!