Автор Тема: Шунтированные детки.  (Прочитано 196733 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн СевильяАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3228
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 161
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Боренька, Москва
    • Награды
Шунтированные детки.
« : 01 Января 2019, 11:12:29 »
« Последнее редактирование: 07 Января 2021, 14:38:56 от NAB »
Слава Богу за все!

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #405 : 21 Марта 2019, 00:29:03 »
И совсем недавно прописали и сделали ортезы до колена, которые мы должны надевать на прогулку, когда сын с ходунками ходит (по 30 минут в день).
Вот такие.

Они надеваются на коротенькие ортезы с предыдущей фотографии.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #406 : 21 Марта 2019, 00:38:59 »
Ну а в общем, все детки с особыми потребностями прикреплены к социально-педиатрическим центрам. Когда педиатр цетра считает необходимым, то проводят диагностику и записывают к ортопеду (он принимает только четыре раза в год). На этом приёме присутствует ортопед, педиатр, физиотерапевт (которые уже знают ребёнка) и человек из центра ТСР. Они совместно решают, что необходимо.
Потом в центре технических средств реабилитации изготовляются ортезы, их нужно носить и через пару месяцев опять приглашают на повторный осмотр. И опять решают, хорошо или нет, и что нужно изменить. Нам вот ещё ботокс подключили.
Определённых вещей нет: у нас вот подвывих тазобедренного сустава с двух сторон. Никаких шин, свошей здесь не рекомендуют. Сказали учиться ходить, нагружать сустав и повторный рентген с осмотром через год.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Афинa

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #407 : 21 Марта 2019, 09:56:26 »
Нам вот ещё ботокс подключили.

На ноги? У вас спастика?

Оффлайн Lilly

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #408 : 21 Марта 2019, 11:31:10 »
Нам вот ещё ботокс подключили.

На ноги? У вас спастика?
Да
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн Dashkins

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #409 : 21 Марта 2019, 12:09:15 »
Доброго всем дня!
Задам наверное самый странный тут вопрос))) может ли шрам от помпы немного мигрировать в сторону от неё?
Сегодня заметила небольшую круглую залысину у сына . Сразу в голове пронеслись всякие болячки... даже начала искать куда записаться в дерматологу.
А потом подумала что возможно это просто шрам наш ... сейчас от помпы это место примерно на 1 см левее.
Честно говоря даже не знаю где раньше у нас он был. Ранее никогда не смотрела и не трогала помпу. После операции прошёл год


Оффлайн Мама Айнура

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #410 : 21 Марта 2019, 12:44:37 »
Всем добрый день! сделали мы КТ ничего особенного нет, нейр говорит что нет показаний к операции или госпитализации, но и не знает почему голова так быстро растёт.еще месяц ждём сказал-продолжит расти-будет полностью шунт менять на иностранный( Ещё нас отправили на ЭЭГ, не знаю судороги это или нет, но что то странное творится с глазками, иногда на пару минут вниз уходят и дрыгаются-судороги ли это?

Оффлайн DinaMa

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #411 : 21 Марта 2019, 13:17:32 »
Всем добрый день! сделали мы КТ ничего особенного нет, нейр говорит что нет показаний к операции или госпитализации, но и не знает почему голова так быстро растёт.еще месяц ждём сказал-продолжит расти-будет полностью шунт менять на иностранный( Ещё нас отправили на ЭЭГ, не знаю судороги это или нет, но что то странное творится с глазками, иногда на пару минут вниз уходят и дрыгаются-судороги ли это?
С моей точки зрения, нужны консультации других нейрохирургов. Отправляйте снимки в динамике с подробным описанием хоть в Москве умным, хоть в Питере, хоть куда ( список адресатов точно есть у @Rover)/
Вот эта фраза: "ничего особенного........ не знает почему так быстро голова  растет" говорит о низкой квалификации/отсутствии опыта/желания  и т.д.

Оффлайн Tania11

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #412 : 21 Марта 2019, 20:30:52 »
Всем добрый день! сделали мы КТ ничего особенного нет, нейр говорит что нет показаний к операции или госпитализации, но и не знает почему голова так быстро растёт.еще месяц ждём сказал-продолжит расти-будет полностью шунт менять на иностранный( Ещё нас отправили на ЭЭГ, не знаю судороги это или нет, но что то странное творится с глазками, иногда на пару минут вниз уходят и дрыгаются-судороги ли это?
Добрый вечер, ваше "дрыгание" глазами - это нистагм, он возникает в результате сдавления зрительного нерва, ваши нарастающие желудочки, губят ваше зрение, вам надо нейроофтальмологу, чтоб глазное дно вам смотрели, и консультировать я с другими нейрами.

Оффлайн Мама Айнура

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #413 : 21 Марта 2019, 22:07:21 »
Добрый вечер, ваше "дрыгание" глазами - это нистагм, он возникает в результате сдавления зрительного нерва, ваши нарастающие желудочки, губят ваше зрение, вам надо нейроофтальмологу, чтоб глазное дно вам смотрели, и консультировать я с другими нейрами.
[/quote]
У офтольмолога были, сказала что атрофия глазного нерва у левого глаза, а в заключении написала риск развития ЧАЗН обоих глаз. Про нистагм здесь только вычитала... Это не лечится?

Оффлайн DinaMa

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #414 : 21 Марта 2019, 23:26:25 »
Добрый вечер, ваше "дрыгание" глазами - это нистагм, он возникает в результате сдавления зрительного нерва, ваши нарастающие желудочки, губят ваше зрение, вам надо нейроофтальмологу, чтоб глазное дно вам смотрели, и консультировать я с другими нейрами.
У офтольмолога были, сказала что атрофия глазного нерва у левого глаза, а в заключении написала риск развития ЧАЗН обоих глаз. Про нистагм здесь только вычитала... Это не лечится?
[/quote]
ЧАЗН не лечится, а потому нужно не допускать страдания ЗН, именно это может быть основанием для ревизии шунт.системы. офтальмолог смотрел до шунтирования? Если да,то нужно снова к нему и быстро

Оффлайн Мама Айнура

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #415 : 21 Марта 2019, 23:30:31 »
После шунтирования смотрел, в 6мес уколы прописал для глазного нерва, сказал что сможем спасём... Но если будет длительное давление-то ослепнет на оба глаза. Пока со всех сторон шунт рабочий... А нистагм проходит или это теперь на всю жизнь так?

Оффлайн Мама Нина

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #416 : 22 Марта 2019, 01:51:26 »
Нистагм может как уменьшиться, так и увеличиться. Во многом будет зависеть от неврологии и зрения.

Оффлайн Владимир.v

Re: Шунтированные детки.
« Ответ #417 : 22 Марта 2019, 11:47:50 »
@Мама Айнура, Какой стоит шунт? Может надо давление отрегулировать,уменьшить. У нас тоже начала расти голова, сделали КТ. шунт работает. Отправил нейрохирургу снимки КТ сказал уменьшить давление. Всё отрегулировали голова перестала расти, вернулась к своему размеру.
У Бога нет рук, кроме твоих.

Оффлайн Мама Айнура

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #418 : 22 Марта 2019, 11:54:13 »
@Мама Айнура, Какой стоит шунт? Может надо давление отрегулировать,уменьшить. У нас тоже начала расти голова, сделали КТ. шунт работает. Отправил нейрохирургу снимки КТ сказал уменьшить давление. Всё отрегулировали голова перестала расти, вернулась к своему размеру.
У нас отечественный стоит, не регулируемый, месяц сказали подождать-будет сильно увеличиваться сказал нейр-заменим на иностранный.

Оффлайн Мама Айнура

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Шунтированные детки.
« Ответ #419 : 22 Марта 2019, 11:55:30 »
А что голова ещё и уменьшиться может? Нам сказали что это не реально...