Автор Тема: Наш Новогодний мальчик Владик.  (Прочитано 2575 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн olesia2007Автор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 4
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Олеся и Владик, Новосибирск
    • Награды
Наш Новогодний мальчик Владик.
« : 20 Ноябрь 2009, 12:11:23 »
 gfds История у нас очень грустная как и у всех кто здесь находится,родились мы прямо в новогоднюю ночь2007года,в 33 недели ,родились сами с двойным тугим обвитием.потом раанимация,потом полтора месяца в отделении патологии недоношенных детей,а потом поехали домой довольные и счастливые,при выписке небыло ничего прдвещающего об этих страшных болезнях.голову начал держать уверенно в 3-4месяца,и все да 8 мес. больше никаких сдвигов каждый день ходила к врачу участковому с вопросами,почему отстает ребенок в развитии,просила чтобы положили в неврологическое отделение,нет он же у вас недоношенный вот и отстает,досиделись дождались что начались приступы эпилепсии сразу по скорой увезли,итут-то все и началось,в отделении неврологии сразу все диагнозы поставили.Эпилептическая энцефалопатия синдром Веста,ДЦП атонически-астотический синдром,спастический тетрапорез,грубая задержка психомоторного развития.Я когда это все услышала,думала что умру на месте.врачи еще и меня обвинили во всем то что я не следила за ребенком за его развитием,а когда я им сказала что участковые невропатолог и педиатор у сына кривошейку не видели они очень удивились.Вобщем девочки я считаю что холатность врачей загубила здорокье моего мальчика,но он у меня сильный и мы еще утрем нас тем кто говорил что мы ничего никогда не научимся делать... rt
« Последнее редактирование: 09 Январь 2010, 18:41:41 от Ruta »

Оффлайн NATULYА

Наш Новогодний мальчик Владик.
« Ответ #1 : 20 Ноябрь 2009, 18:32:13 »
Правильно Олеся, мы НЕ СДАЕМСЯ!!!! ччч ччч ччч

Оффлайн Pappilonka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1257
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
    • Skype: pappilonka
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Наш Новогодний мальчик Владик.
« Ответ #2 : 20 Ноябрь 2009, 18:43:03 »
Приветики!!!  gfds
Добро пожаловать на форум.
Я это-  Наташа и моя дочь Арина
у нас тоже эпи..после привики в 1 мес сделанной . Судороги то кпируем..то срыв ремиссии..сейчас ТТТ.. ремиссия..
мы переворачиваться стали в 8 мес..сели в 2 года..ходим с поддержкой ..но не самостоятельно..
боремся..и тебе желаем..
отчаяние и дурные мыси не псукать в голову..
обживайся на форуме..и приятных знакомств тебе
и удачи!! пусть все будет хорошо!!! gwcm

Оффлайн мама Яны29

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1618
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Надя и Яночка, Нижний Новгород
    • Skype: nadejdann1
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Наш Новогодний мальчик Владик.
« Ответ #3 : 06 Январь 2010, 21:49:10 »
Олеся,привет.Я Надя и моя доченька Яночка.Нам сейчас 3г..Нам в 5 мес. тоже ставили синдром Веста,а сейчас пишут эпилепсия с флексорными спазмами.Сейчас у нас идут судороги, мы хоть плохо,но ходим и пока молчим.Но надеемся только на лучшее.Заходите к нам в гости,будем очень рады.
Лучше верить, чем не  верить, потому что с верой все становится возможным

Оффлайн Pappilonka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1257
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ната, мама Арины (Москва-Чехов)
    • Skype: pappilonka
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Наш Новогодний мальчик Владик.
« Ответ #4 : 06 Январь 2010, 22:42:44 »
девченки а кто-ннбуть когитум при эпилепсии принимал
Олеся, привет!!
Меня зовут Ната, моей Арише 3г 8мес
Мы летом пили когитум. Никак..Не хуже, может чуть плаксивость добавилась.
У нас с марта ремиссия, но без ремисси мы ни разу не пили ноотропы. По опыту могу сказать, что первый раз ремиссию сорвали - типа тоже ноотроп- кортексином, потом еще сорвали чем то из ноотропного. Пили, без активной реабилитаии. Сейчас больше слушаю своего реабилитолога и невролога..потом решаю сама..чего пить..Невролог пишет нам..но не все даю..
Но могу сказать из собственного опыты и совета бывалых,
что Ноотропы хорошо давать, когда пошло равитие у ребенка, тогда - да это подстегнет мозг.
А пока все тихо, и нет активный занятий, которые воздейтвуют на
ребенка, а вы просто начнете пить ноотропы и ждать  - чуда не будет.
Хуже дать ноотропы на фоне ничего не делания , в лучшем случае -
чтобы не было никакой реакции.
Риск сорвать или вызвать судорги очень большая.
Опять же нужен невролог, который хотя бы будет вам определять что и как пить.
У нас не вест,  а симп.парциальная.
Если бы не было эпи-я бы сказала - попробуйте..а так не рисковать лучше..
Опять же ИМХО,,
« Последнее редактирование: 06 Январь 2010, 22:48:50 от Pappilonka »

Оффлайн Ruta

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11083
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 96
  • Пол: Женский
  • Наталья и Лилия, г.Москва, ВАО
    • Skype: Ronatika
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: nata_ruta_
    • ВКонтакте: https://vk.com/ronatika
    • Facebook: https://www.facebook.com/nataliruta
    • Одноклассники: http://ok.ru/nata.ruta
    • Мой Ангел Живёт на Земле!
    • Награды
Re: Наш Новогодний мальчик Владик.
« Ответ #5 : 09 Январь 2010, 18:54:02 »
Привет Олеся и Владик!
Рады знакомству! Добро пожаловать на наш форум
 в нашу дружную компанию!

Тему про синдром Веста выделили отдельно в раздел ДЦП Всё что мы знаем об этом заболевании. А тут мы тебя все приветствуем!!!
Расскажи где за эти три года вы были?
Как ваш папа? с сыночком занимается?
У вас в Новосибирске есть реабилитационные центры? Вы обращались куда нибудь?

Оффлайн Надя и Сахарок

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2120
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 28
  • Пол: Женский
  • г.Москва ЮЗАО
    • Награды
Re: Наш Новогодний мальчик Владик.
« Ответ #6 : 09 Январь 2010, 19:27:56 »
Привет. Мы родились 28.12.2006, т.е. почти ваши ровесники.

Была в Новосибирске по работе. Очень понравился город. Очень. Мне показалось там люди добрее.
Захар 11 лет. Сложная структура дефекта
Мария 3.5 года зпрр

 

Наш Макар!

Автор МакараМама

Ответов: 8
Просмотров: 1887
Последний ответ 12 Март 2018, 14:41:28
от МакараМама
Наш Даня - наше счастье и горе

Автор GWER

Ответов: 8
Просмотров: 5042
Последний ответ 19 Март 2014, 11:57:32
от Glueckliche Mutti
Наш Илюшенька!

Автор ЛюлькаПулька

Ответов: 7
Просмотров: 1723
Последний ответ 28 Июнь 2016, 00:37:17
от Мама гуськи-гу
Наш Боец

Автор Mama Cholia

Ответов: 10
Просмотров: 2333
Последний ответ 01 Март 2013, 11:11:41
от Al-binki
Наш ангелочек - Матвейка

Автор Чеснокова Анастасия

Ответов: 11
Просмотров: 2985
Последний ответ 08 Август 2011, 13:54:24
от Чеснокова Анастасия