Автор Тема: РАС у дочери. Не могу принять .  (Прочитано 11321 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Екатерина27Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
РАС у дочери. Не могу принять .
« : 12 Января 2022, 13:40:27 »
Добрый день. Пишу сюда скорее для того, чтобы выговориться, за поддержкой. Я , похоже, не справляюсь с проблемой. Старшей дочери выставляют РАС, пока под вопросом, но это скорее из-за возраста. Ей 2,6. Беременность без особенностей . Роды- плановое КС по моим показаниям. Развивалась  согласно возрасту . Даже начинала что-то говорить . Потом произошёл регрессное. Муж связывает с вакцинацией КПК в год, после которой у дочки ещё и розеола была с высокой температурой. Единственное, что настораживало -это то, что она абсолютно была не ласковая , не просилась на руки, не обнималась . Из симптомов: не разговаривает. Только два слова : чай и ченя ( печенье) и то , если их ей каждый день повторять. Нет ни мама, ни папа. Не было указательного жеста. Не смотрела в глаза , начала только месяца 2 назад . Выкрикивает какое-то звуки , громкие смешки . Может ходить на носочках . Такое ощущение, что не понимает ( или не хочет ) обращённую речь , соответственно не выполняет команды , только выборочно некоторые . Складывает все вещи ( книги, игрушки и т.д. ) в пирамидки . Постоянно куда-то лезет, прыгает . К чужим людям идёт спокойно , может уйти с ними. Горшок не понимает . Просто садится на него. Что умеет : делает себе чай : наливает заварку из заварочного чайника , воду из обычного. Сама ест . Очень быстро обучаемая , со второго раза поняла как растегивать/ застёгивать замки. Моет руки сама. Копирует движения в мультиках , подпевает. Сама выучила от 1 до 10 по-английски, опять же из-за мультиков. Сейчас стало особенно трудно , две недели назад родилась вторая дочь. И все симптомы у старшей в разы усилились.  Стала плохо спать и есть. Постоянно кричит . Были у сурдолога , слух в норме. Детский невролог, психиатр и генетик - под вопросом рас. Я не знаю что делать. Пошли в реабилитационный центр. Там занятия один раз в неделю. И то больше с родителями. Я, честно говоря, в отчаянии. Сама невролог , поэтому особенно трудно. Как принять диагноз , как не раздражаться на дочку . Сейчас особенно она раздражает. Испытываю из-за этого сильное чувство вины (( Но и контролировать себя из-за усталости трудно очень. Ещё в центре сказали , что мальчиков с РАС можно вывести в ноль, а девочек нет, хотя детский психиатр сказала наоборот. Я понимаю , что у меня ситуация намного легче, чем почти все здесь , но я с ней не справляюсь. Ходит в детский сад, но воспитатели жалуются , что не сидит на месте , не слушается , куда-то постоянно лезет . Одна из них хочет , чтобы выделили ещё одного человека именно для дочери. Другая говорит, что все не так плохо , пока справляются. Я каждый раз, когда отвожу в сад , ожидаю звонка с требованием забрать дочку . Каждый раз боюсь спросить как она, так как постоянно одни и те же ответы : плохо, не слушается , с детьми не контактирует.   Как вы приняли диагноз, как реабилитируетесь?
« Последнее редактирование: 12 Января 2022, 13:46:09 от Екатерина27 »

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 61116
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2080
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: РАС у дочери. Не могу принять .
« Ответ #1 : 12 Января 2022, 14:21:30 »
@Екатерина27, Во-первых, успокоиться, и делить слова спецов ну... На десять. Как минимум. Прогнозы - дело неблагодарное.
Во вторых, из описанного вами - проверяли ли  слух и слуховые потенциалы? Аппаратно слух проверяли? С сурдологом консультировались?
По описанному, такое впечатление, что девочка "не ловит" речь, речевое, более ориентируется по тому, что зрительно и ситуации.
Сейчас ситуация обратная тому, что была лет 15-20 назад, когда в России и прочих постсоветских странах аутизма "не было". Есть некоторая гипер диагностика (имхо). И часто детей с речевыми проблемами сильными и аутчертами ( отсутствие речи, затруднённое понимание её часто дают аут черты вторично) в аутисты пишут.

Сейчас не показательно, и здоровые, норма по разному и порой тяжело принимают нового члена семьи. Это стресс. Тем более, возраст такой, что словесно, игрово не подготовить было. Думаю, советов, как со старшей сейчас, уже надавали.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Пышнохвост

Re: РАС у дочери. Не могу принять .
« Ответ #2 : 12 Января 2022, 14:23:18 »
@Екатерина27, принятие, это, наверное, на всю жизнь. У меня мальчик с особенностями, тоже скоро 2,5 года. В чем-то лучше, но не такой сообразительный. Я сомневаюсь насчет его интеллекта. Попробуйте Денверскую модель и АВА-терапию.

Оффлайн Екатерина27Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: РАС у дочери. Не могу принять .
« Ответ #3 : 12 Января 2022, 14:28:30 »

[/quote]@NAB,  были у заведующей сурдологического отделения. Очень тщательно осмотрела ребёнка, в том числе инструментально. Сказала все нормально со слухом. Компьютерную диагностику делать не надо.

Оффлайн Екатерина27Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: РАС у дочери. Не могу принять .
« Ответ #4 : 12 Января 2022, 14:30:35 »
@Екатерина27, принятие, это, наверное, на всю жизнь. У меня мальчик с особенностями, тоже скоро 2,5 года. В чем-то лучше, но не такой сообразительный. Я сомневаюсь насчет его интеллекта. Попробуйте Денверскую модель и АВА-терапию.

Купила книгу как раз Денверская модель. Но пока никак не доберусь . Сейчас пытаюсь наладить график , а то совсем трудно. Одна только заснёт , другая проснётся и наоборот.

Оффлайн Пышнохвост

Re: РАС у дочери. Не могу принять .
« Ответ #5 : 12 Января 2022, 14:45:53 »
@Екатерина27, в Денверской модели как раз сложность, что ее воплощение ложится на плечи родителей. Есть у Вас помощники?

Оффлайн Екатерина27Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 41
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: РАС у дочери. Не могу принять .
« Ответ #6 : 12 Января 2022, 15:04:57 »
@Пышнохвост, муж . Он сейчас практически на себя взял старшую , так как младшая постоянно на груди. Вот он с ней и занимается как может . А я пытаюсь что-то сделать, но через короткое время накрывает раздражение . Особенно когда она ничего не ест и не спит нормально.

Оффлайн Пышнохвост

Re: РАС у дочери. Не могу принять .
« Ответ #7 : 12 Января 2022, 15:10:45 »
Хорошо, что муж помогает. Но по себе знаю,этого маловато. У нас тоже никого нет и частенько раздражаюсь на сына. Но я стараюсь себя не грызть за это. Попрошу прощения у сына  и едем дальше. Иногда понимаю, что не вывожу- включаю ему мультики минут на 30-40. Еще надеюсь, что младшая месяцев с 3-ех начнет Вас радовать и отвлекать от плохих мыслей- у кого второй нормик, все про это пишут.

Оффлайн Татьяна2020

Re: РАС у дочери. Не могу принять .
« Ответ #8 : 12 Января 2022, 15:15:22 »
Здравствуйте. У меня старший сын- аутист,но уже большой..я все переживала,что особый, не такой как все,а вот родился младший со смертельным, неизлечимым заболевание и я поняла- все познаётся в сравнении.как принять,что ребенок обречён? а аутизм не смертельно,значит не все так плохо..могу по опыту сказать, сейчас аутизм корректируется и не плохо, раньше когда мой старший сын был маленький не было ничего почти,ни специалистов,никто про него и не знал толком, сейчас другое...много центров и специалистов для аутистов,единвенное - деньги, дорого,но при упорных занятиях все не так плохо..ищите специалистов,заниматься надо много, как минум 4 раза в неделю и психолог и дефектолог,тогда будет толк,но не сразу,время и терпение..все будет хорошо,наберитесь терпения.

Оффлайн Charot

Re: РАС у дочери. Не могу принять .
« Ответ #9 : 12 Января 2022, 16:28:18 »
@Екатерина27,

1. +1 toNAB по вашему описанию очень похоже на проблемы со слухом.
КСВП надо сделать обязательно. Пока там суд да дело, можете попробовать пиктографию или логографическое чтение.

2. Надо снизить тревожность. Возможно анксиолитик.
Это вообще может быть послеродовое что то.


Оффлайн murilka

Re: РАС у дочери. Не могу принять .
« Ответ #10 : 12 Января 2022, 16:29:21 »
@Екатерина27, во первых не пугаться.принятие это про то что живём и радуемся жизни с тем что есть,а не стремимся бросить все силы выйти в норму. У ребенка может быть проблема с фонематический слухом.я весной на площадке познакомилась с таким ребенком.ему было около 4 и он не особо говорил особенно на фоне младшей сестры и не стремился к другим детям.и пару месяцев назад мы их встретили снова ребенок уже довольно неплохо говорит предложениями и общается с другими детьми.у них проблема была фонематический слух.они занимаются с логопедом.

Оффлайн murilka

Re: РАС у дочери. Не могу принять .
« Ответ #11 : 12 Января 2022, 16:33:30 »
Ну и конечно у вас появился малыш.моя нормотипичная племянница 5 лет на появление желанного брата отреагировала обострением атопического дерматита и периодически предлагает отнести его обратно.моя кстати брата двоюродного тоже ждала и тоже предлагает его сдать в садик,если я ему много внимания уделяю.

Оффлайн murilka

Re: РАС у дочери. Не могу принять .
« Ответ #12 : 12 Января 2022, 16:36:18 »
И садик для ребенка это хорошо.может быть найти сад где проблемных не бояться. Ну или адаптируются к ребенку.

Оффлайн murilka

Re: РАС у дочери. Не могу принять .
« Ответ #13 : 12 Января 2022, 16:40:05 »
Раздражаться вы перестанете со временем.у меня года в полтора и сортер в стену летал xcvb.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 61116
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2080
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: РАС у дочери. Не могу принять .
« Ответ #14 : 12 Января 2022, 18:22:08 »
@Екатерина27,  к "даже начинала что то говорить".
Вот у моего, сначала я думала, что регресс ( ну учитывая, как было с информацией всего каких то лет 20 назад).
Но на деле у него просто было неправильное речевое развитие. Были слоги, которые произносил. Потом перестал некоторое время не слышно было. Потом слоги не то что перестал, редко, но мог произносить "  монологи " - интонацию менял, если не вслушиваться - ну вот как речь на непонятном языке звучало. Ну и где то после 2.5 он стал говорить практически сразу используя фразы короткие, но они были агграмматичные, несогласованные, и такими были долго ( типа - Дать Женя
 сок).Наверняка вы читаете литературу по речи у детей - ну совершенно не то, что описывают в норме. Ну и вишенкой на торте дизартрия была сильная, понять очень сложно было.

Как выглядела эта самая " речь" , когда была?
Какие звуки, слоги произносил ребёнок?
Использовал ли её для коммуникации как то?

Имхо, очень возможно, что её и не было.
За тучами всегда есть солнце!