Дцп, легкая степень

[Alena120192]

@Андрей88, спасибо, но фиг знает что точно за диагноз, поставили диприлегию, НО работает плохо именно правая нога. Даже не так , работают все, но когда я начала делать растяжку , как бы в одной спастика, стопа тяжелее ходит туда-сюда. Это если я правильно вам объяснила. В Турнера тоже сказали что правая нога и правая рука (но с рукой я не заметила проблем и в нашем городе врач тоже сказала что хорошо вертится). По хорошему нужно мрт, чтобы понять уже точно , но я пока не хочу делать, ребёнок уже стоит без рук, а как отреагирует мозг на наркоз неизвестно + щас это не так важно, в любом случае лечение одно.

[Alena120192]

@ЛЕМОНИСНИКЕТ, спасибо! Моя уже любит рисовать и правильно держит карандаш (к слову, старшая и полностью здоровая научилась правильно держать только к 3 😂). Конечно я понимаю, что это всего лишь «косметика» и что я ее хочу поправить, и то что это впринципе не мешает человеку жить и обслуживать себя, куда сложнее и тяжелее, когда с головой плоховато, но все равно переживаю..сейчас такие злые дети, я сама в школе много комплексовала, а был в классе мальчик, по моему что то у него типо Алалии, его ужасно доканывали и обижали (((( надо наверно на борьбу отдавать, чтобы сразу в глаз 😂😂😂

[Alena120192]

@NAB, по остальным параметрам мы не остаем. Конечно будем пробовать и кружки и всё-всё. Ещё недавно узнала об операции СДР, думаю на крайний случай можно ее сделать, если походка не будет нормальной. Плохо, что в России все лечение отстаёт(

[NAB]

@Alena120192, насчёт операций, вы почитайте побольше от взрослых, делавших.
Очень неоднозначно с этим, и очень индивидуально.
Не бегите впереди паровоза, решайте проблемы по мере их проявления. Сейчас что -что, а уж информацию по любому вопросу можно быстро собрать, спасибо интернету.

[Alena120192]

@NAB, да это конечно, тут надо 100 раз подумать, это я так себя успокаиваю! Ну и конечно может все ещё обойдётся, как я не это надеюсь…

[Татьяна Я...а]

@Alena120192, если диагноз поставлен верно, походка не будет в норме. Впрочем, зависит от формы. Иногда поражены больше руки, чем ноги.
С операциями аккуратней. Тут как повезет. Может, стать хуже, чем было ДО операции. Такие случаи известны и бывают.
Решать, конечно, вам, и дай Бог, чтобы все у вас было хорошо и благополучно, но я бы с осторожностью к оперативному вмешательству отнеслась.

[Alena120192]

@Татьяна Я...а, это очень дорогостоящая операция и как я поняла в России ее очень мало делают. На форуме мамском нашла одну девушку, у ее дочки дцп 1ка, хромает походка. Вот она решила сделать эту операцию, там как то в спинном мозге подрезают мышцы, которые в спастике. И стоит а России она около 6 миллионов.потом ещё год усиленная реабилитация и можно судить об результате. Но думаю эта операция даже не всем подходит….

[Charot]

@NAB, по остальным параметрам мы не остаем. Конечно будем пробовать и кружки и всё-всё. Ещё недавно узнала об операции СДР, думаю на крайний случай можно ее сделать, если походка не будет нормальной. Плохо, что в России все лечение отстаёт(

Если походка не будет нормальной, сходите в церковь, и поставьте свечку за то, что она вообще есть.
Это вообще чудесный образ мыслей - из за какой то там хромоты лезть в спинной мозг и резать там "мышцы"

[Татьяна Я...а]

@Charot, вы знаете, вот тут я с вами соглашусь очень.
И я, правда, ходила в храм и специально ставила свечу в благодарность за то, что хожу.

[Alena120192]

@Charot, обязательно воспользуюсь вашим советом )

[valya]

@Татьяна Я...а, это очень дорогостоящая операция и как я поняла в России ее очень мало делают. На форуме мамском нашла одну девушку, у ее дочки дцп 1ка, хромает походка. Вот она решила сделать эту операцию, там как то в спинном мозге подрезают мышцы, которые в спастике. И стоит а России она около 6 миллионов.потом ещё год усиленная реабилитация и можно судить об результате. Но думаю эта операция даже не всем подходит….

Вероятно вы селективную ризотомию имеете в виду. На самом деле в России ее делают, но для тяжёлых деток для снятия спастики, за границей показания для проведения этой операции шире и ее делают в том числе и при лёгкой степени ДЦП. На форуме есть тема по этой операции и да эта операция подходит не всем.

[Alena120192]

@valya, да я про неё, если честно, тут ее очень страшно делать, я прочитала что вроде с 2020 года только начали оперировать, и вроде по 5 человек в год. А за границей конечно это более развито. Но думаю, это может вообще ослабить все мышцы и будет вялая. В обои случае, это не сейчас и просто поставила себе пометку, что такое есть. Щас кстати почитаю тут, зайду.

[Оригинал]

И я, правда, ходила в храм и специально ставила свечу в благодарность за то, что хожу.

@Татьяна Я...а, 1 раз???

[Татьяна Я...а]

@Оригинал, почему, один раз? Я хожу в храм, только не так часто, особенно зимой реже хожу, тяжело ходить, скользко. А так хожу периодически. Не на службы - мне их тяжело долго отстаивать, а сама для себя хожу, молюсь, благодарю за хорошее, прошу здоровья, молюсь за Донбасс, за мир, за тех, кто на войне,  в прошлом году летом ездили в Сочи, просила и молилась о благополучной поездке и чтобы вдалеке от дома ковидом не заболеть, а нам надо было ехать, мы брату памятник там ставили. Съездили чудесно.
Молилась за своих подруг и знакомых, просила, чтобы дети были - они не могли забеременеть. Самое интересное, что они беременели, хотя не могли детей иметь по нескольку лет.
Так что хожу, прошу и благодарю...

[Alena120192]

@Татьяна Я...а, молодец вы ! Но можно и дома молиться, я верю что Бог не в храме и не в иконах и не в свечках, а во круг нас !

Подскажите, а с возрастом тяжелее ? Может ноги больше болят? Или в принципе всегда в одной поре? И вообще, что вы чувствуете ? Я хочу понять ноги болят или как спазм или судорога? Или может просто как будто долго-долго ходили ?