Автор Тема: Последствия жёсткой реабилитации: как с ними жить?  (Прочитано 18043 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Е_ленаАвтор темы

Здравствуйте.
Мне 22 года, ДЦП, спастическая диплегия средней степени. Живу в маленьком городе. Возможностей для реабилитации тут очень мало, но в силу обстоятельств пришлось лечиться бОльшую часть детства именно по месту жительства. Окончила школу на "отлично", теперь учусь в ВУЗе на 4-м курсе дистанционно. С самого детства и лет до 10 сталкивалась с жёсткой реабилитацией (а именно - с жёсткой ЛФК). Вместо детсада посещала отделение восстановительного лечения, где и отношение сотрудников ко мне было не всегда уважительное. Помню, к примеру, 3-х из них, которые меня обижали, оскорбляли, использовали чёрный юмор, прибегали к различным угрозам, если я отказывалась спать днём, есть кашу от которой меня воротит или ещё что-то по распорядку выполнять, что работе самих сотрудников в сущности не мешало и, как я считаю, было моим личным делом. На ЛФК были жёсткие растяжки ног, без всяких игр, педагогических методов и хотя бы чего-нибудь, чем бы можно было меня завлечь. О моих физических ощущениях меня никто не спрашивал независимо от возраста, гнули и вертели мне их хоть в 3 года, хоть в 8, и без разницы было всем, терпимо это было для меня или нет. Более того, инструктор ЛФК часто упрекала меня в том, в чём я не виновата: например, у меня очень сильно потели стопы (да и сейчас потеют, видимо из-за нарушенного кровообращения), а она прямым текстом мне говорила как ей это противно. До сих пор помню, как она прижимала мне стопу к своей ключице, и сколько б я не стонала, ей было всё равно. На все остальные процедуры (физиотерапия, массаж, уколы, таблетки) ходила спокойно, большинство медсестёр были добрые и тактичные, массажистка тоже прекрасная была (и как бы мне ни было больно, я терпела насколько могла, потому что и она сама с пониманием относилась ко мне и к боли). Причём по характеру я человек целеустремлённый, трудолюбивый, пунктуальный, ленюсь очень редко. Всё было в отделении в целом неплохо, но вот из-за 3-х человек (инструктор ЛФК, невролог и завхоз), которые прибегали к моральному и физическому насилию за моё малейшее сопротивление и даже просто за мою внешность, которая их чем-то не устраивала, я возненавидела это место всеми силами души и с 10 лет перестала его посещать, отдав предпочтение частным специалистам. Дома после ОВЛ по вечерам со мной пыталась заниматься физкультурой мама, но я категорически не соглашалась, потому что мне было больно в процессе упражнений. Раз попробовала, два согласилась, три осмелилась на них, но потом стала всё откладывать и откладывать, и так забросила. Видимо, ей те "специалисты" внушали, что от насильственной реабилитации мне лучше станет. Её они даже ругали за то, что я снимала ортопедическую обувь в моменты когда она мне ноги до крови мозолила, несмотря на то что в остальное время я эту обувь всегда носила, как только мозоли заживали. А вот укладки мне почему-то назначали только пару раз за все те 10 лет, о правильном позиционировании никто даже и говорить не хотел, а о существовании, например, обычного резинового бинта, который даёт плавное растяжение, видимо, те изверги-врачи даже не слышали (по-другому назвать их язык не поворачивается, извините).
В 2016 г. мне была проведена операция по исправлению контрактур в Екатеринбурге. 2 месяца лежала в гипсе с палкой между колен. И там после снятия гипса я ВНОВЬ столкнулась с насильственной реабилитацией. Детский инструктор ЛФК была тогда в отпуске, и поэтому мне назначили инструктора ЛФК из взрослого отделения. К детям они ходили стиснув зубы. Дня через 2 сразу после снятия гипса, в котором я лежала 2 (!!!) месяца, ко мне пришла пожилая женщина-инструктор и говорит: "Сгибай ноги!!!"
Я: не, я так не могу, будет боль дикая, но могу попытаться согнуть немного.
В: и что?? терпи!!!
Я: ну хорошо, я их, может, и согну, но мне будет ОЧЕНЬ больно, поэтому я буду орать.
Мама и остальные все присутствующие в палате: ори, ничего страшного
В: не надо мне орать, у меня голова болит!!!
То есть по сути мне не оставили никакого выбора. Благо, меня спас собственный инстинкт самосохранения и я не покорилась этой дуре, а она, поняв, что меня не победить, слава Богу, ушла.
Ещё через день приходит другой инструктор, мужчина. Даёт валики и говорит, что мне надо стараться доставать пяткой до простыни. Совершенно другой подход, небо и земля просто! Такой разработке я практически не сопротивлялась, радовалась каждому своему маленькому достижению. А про ту инструктора он сказал, что так вообще нельзя работать. Два дня, ВСЕГО два дня, когда приходил этот мужчина - вот единственный мизерный позитивный опыт, связанный с ЛФК, за 20 лет моей жизни.
И то, тогда моя радость длилась недолго. День на 5-й приходит эта же некомпетентная инструктор, я от неё отворачиваюсь инстинктивно, а она говорит: "Не отворачивайся, не отворачивайся, чё отворачиваешься-то?? Сегодня ты у меня уже стоять должна!"
Тогда я, то ли с опорой, то ли с маминой поддержкой, постояла где-то минуту и инструктор наконец-то от меня отстала. Но вместе с тем мне попался некомпетентный массажист, который мало того что направлял в массаж всю свою мужскую силу, так ещё и вместо того чтоб позволить мне, например, молиться во время массажа (чтоб Бог мне помог эту адскую боль выдержать), этот массажист, словно нарочно, пытался "забалтывать" меня откровенно глупыми вопросами, да ещё потом приказывал после этой нестерпимой боли заниматься ЛФК. В общем, позитивный эмоциональный опыт был таким образом практически нейтрализован, а моя инициатива к занятиям была подавлена.
Когда меня выписали и мы с мамой вернулись домой, я занималась ЛФК тоже крайне неохотно, больше по настроению, время от времени.
В семье у меня зарядку никто никогда не делал, при попытках заниматься со мной игровые и/или педагогические методы не применялись.
Сейчас, будучи уже взрослой, я умом понимаю необходимость и важность физкультуры, но сколько ни начинала заниматься - меня хватало буквально на неделю-две, ну максимум на месяц, а потом я забрасывала ЛФК месяца на 2, в итоге весь эффект нейтрализуется. Да и всегда находится что-то более важное и, главное, эмоционально нетравматичное: то по учёбе заданий много, то посуду надо помыть, то покушать приготовить что-то, то уборку сделать, то бельё постирать, то головоломки порешать хочется.
В последние 2-3 месяца много полезной информации нахожу для себя на этом форуме, но на вопрос, который меня долгое время тревожит, так и не отыскала ответа, поэтому решила создать отдельную тему. Я читала, что практически все, кто сталкивался с насильственной реабилитацией в детстве, будучи взрослыми шлют ЛФК на все 4 стороны. Но я читала также, что бывают случаи, когда после  30-40 лет ходячие с ДЦП в коляску садятся... Но для себя я этого не хочу, и поэтому меня очень беспокоит вопрос: что делать, когда умом понимаешь необходимость ЛФК (на массаж и иные процедуры пассивной реабилитации не всегда есть деньги), но всё равно не занимаешься, тем более если пережила такой негативный опыт насильственной реабилитации и систематической эмоциональной травли?
В настоящее время прохожу психотерапию, но не уверена на 100%, что она поможет на 100% разобраться в этой проблеме. Ребят, есть ли среди вас такие, у кого была похожая ситуация? Как мотивируете себя заниматься?

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 68627
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2364
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Е_лена, здравствуйте!
Как то в этом не очень понятна мне позиция ваших родителей. Или искренне считали, что никак иначе нельзя?
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн grey_rardinal

Лет с 6 до 16 у меня было нечто похожее дома. Конечно без такого  открытого насилия, но тоже ругались с мамой, были и слезы и обиды и тд.
Трудно сказать насколько помогло это ЛФК. Не знаю. Но, каюсь, с 16 лет я ни разу не занимался именно ЛФК. А т.к физической нагрузки и так хватало, то был в хорошей форме.
В коляску я  все равно сел в 47 лет. Но это уже другая история. )

Оффлайн Е_ленаАвтор темы

Отца у меня нет, я всю жизнь живу с мамой. Раньше я, как мне казалось, могла объяснить её позицию... я думала, что она просто не знала о методах мягкой реабилитации, точнее - что у неё не было даже каких-то способов об этом узнать. Но нет. Если она ещё могла этим оправдаться, когда я была в ОВЛ, то в Екатеринбурге ей на самом деле мешало встать на мою сторону лишь нежелание разбираться в деталях моего заболевания и послеоперационного состояния.
Что касается ОВЛ, тут была сложная ситуация... Поскольку отца у меня нет (живёт в другом городе, имеет свою семью), но есть ещё сестра (у неё лёгкая степень ДЦП, мы двойняшки), маме и бабушке (Царство ей небесное) приходилось постоянно работать, чтобы нас с сестрой прокормить. Сестра посещала обычный детсад, меня в обычный детсад не брали, поэтому меня отдавали в ОВЛ. Это единственное в городе заведение, где реабилитируют детей с ДЦП. Следовательно, даже возможности выбора специалистов у моей семьи не было. Маме, правда, надо отдать должное в том плане, что от оскорблений, придирок и злобных шуток со стороны сотрудников (и некоторых детей) она меня всячески защищала (подсказывала как лучше среагировать на то или иное оскорбление, покупала маскирующие "противную" сотрудникам внешность предметы и т. д.), и за это я ей очень благодарна.
Но вот по поводу ЛФК, да и реабилитации вообще, она полностью доверяла врачам. Причём неважно, насколько тактичными были эти "врачи" и каково их образование. К примеру, я посмотрела информацию об одном из них - о неврологе, которая надо мной в ОВЛ издевалась, так вот, по образованию она вообще не невролог, а врач общей практики, просто врач-лечебник, а специализацию по неврологии она получила лишь в 2017, когда я её, слава Богу, уже больше не видела, и то у неё это было как просто повышение квалификации. Даже если про ОВЛ не говорить, она и в Екатеринбурге ВСЕМ доверяла - просто потому, что они врачи.
В Екатеринбурге я столкнулась с 4 специалистами (помимо хирургов): 2 масссажиста и 2 ЛФК-шника. Первый массажист был слепой, сделал мне массаж лишь пару раз, у меня всё хорошо и спокойно было на его массаже, потом ушёл в отпуск, и мне назначили второго - того, после массажа которого я (человек в целом терпеливый, с сильной волей!) рыдала как белуга, НИКОГДА на моей памяти практически на массажах истерик не было, кроме как у него. Больше вообще никогда не пойду к массажисту-мужчине. Так вот, Вы удивитесь, но моя мама доверяла и тем, и другим - ВСЕМ специалистам - с кардинально разными подходами, которые далеки друг от друга, как Восток от Запада!
По поводу одних двоих она просто радовалась, что с ними всё спокойно и эффективно было, а других двоих, что за насильственную реабилитацию были, она выгораживала словами: "они же просто хотят, чтобы ты быстрее восстановилась...". А "тише едешь - дальше будешь", не? Или если человек получил диплом врача (ещё вопрос, как именно он его получил), он святой какой-то? Это просто риторические вопросы...
Я вот, к примеру, сейчас учусь на психолога, но я ведь если я буду устраивать какие-нибудь гадания например, заниматься "целительством" и прочей ерундой, прямо говорить как людям жить и т. п., это же уже будет говорить о моей некомпетентности как специалиста, даже если я окончу самый крутой ВУЗ страны, получу красный диплом и напишу кучу диссертаций! Простите за эмоциональность, но мне хочется немного выговориться.
Так вот, мама доверяла врачам просто потому, что они врачи. И даже если врачи имели противоположные взгляды на ту или иную процедуру, для мамы было важнее (насколько я себе представляю) то мнение, которое прозвучит последним. К примеру, невролог-консультант в поликлинике, которая наблюдала меня с детства до 18 лет, была Не против мануальной терапии, педиатр в ОВЛ тоже ею восхитилась, мануальный терапевт (в частном центре) сам счёл её полезной для меня, да и, главное, я сама увидела от неё результат. Так вот, один из массажистов в Екатеринбурге сказал, что от неё может даже хуже потом быть, и она ему поверила. Потом мы съездили к ортопеду, тоже в Екб,и сказали что мануалка всё-таки полезна. Спорный вопрос, кому тут верить при таком подходе, но я для себя решила опираться на собственный опыт: если мне тот или иной метод помогает, я это чувствую и понимаю сам механизм метода - буду его применять, не помогает - мне если хоть миллион врачей скажет что это нужно - ни за что им не поверю.
И то, что касается мамы, она, хоть и обладает таким консервативным характером, но могла б хоть в игровой форме занятия проводить. А к чему я говорю про то, что её не оправдывает незнание - к тому, что об этом форуме она знала с 2012, а тема насильственной реабилитации поднималась ещё в 2011, в разделе "Родительское собрание"... Теперь для меня эта насильственная реабилитация да ещё без маминого желания меня ПОНЯТЬ - это травма на всю жизнь, наверное...
А главное, как я только озвучила маме и тёте своей вопрос физкультуры, они давай на меня давить и обвинять в "упрямстве". Да, я не могу назвать свой характер простым, со мной реально сложно, но объяснять моё сопротивление только им - это самооправдание...
И от этого на сердце тяжело втройне

Оффлайн Е_ленаАвтор темы

Лет с 6 до 16 у меня было нечто похожее дома. Конечно без такого  открытого насилия, но тоже ругались с мамой, были и слезы и обиды и тд.
Трудно сказать насколько помогло это ЛФК. Не знаю. Но, каюсь, с 16 лет я ни разу не занимался именно ЛФК. А т.к физической нагрузки и так хватало, то был в хорошей форме.
В коляску я  все равно сел в 47 лет. Но это уже другая история. )

Каждому своё... Сколько ни читаю форум, прихожу к выводу, что люди с ДЦП реабилитируются по принципу "кому что поможет". Поэтому как раз убеждаюсь в том, что лучше всего доверять своему собственному опыту.
Но мне ЛФК при правильно подобранных упражнениях реально помогало, если не забрасывать занятия. Сейчас вот, благодаря гениальной массажистке, к которой хожу с 2022-го, я открыла для себя такую штуку, как правильное позиционирование: когда сажусь на стул что-то делать (читать, учиться, кроссворды решать - неважно), в ноги кладу гимнастический кирпич и слегка сжимаю-разжимаю его. Во многом это мне помогает, он не даёт дальше развиваться контрактурам. Но не все мышцы при таком позиционировании задействованы(( Ну и плюс у меня очень выраженный лордоз, который я смогла бы убрать только физкультурой.
У меня координация ужасная, только по помещению хожу сама, по улице передвигаюсь либо за руку, либо на ходунках. И так получается, что поясница как бы на себя берёт обеспечение равновесия, но как следствие - возникает лордоз. Я это поняла по видео своей ходьбы и по результатам пары недель занятий, массажистка тоже это подтвердила. Считаю её потрясающим специалистом, она старается вникнуть во все детали заболевания. Благодаря ей я и додумалась до позиционирования: коленки разводятся, носочки становятся врозь, а пятки как бы "сами по себе" соединяются. И тогда я поняла, что вот оно - правильное, золотое положение. Но ЛФК мне нужна как минимум для того, чтоб хотя бы лордоз профилактировать, а всю жизнь от кого-то зависеть напрямую я не хочу, даже семью создавать не планирую, т. к. не чувствую в этом потребности.

Оффлайн Оригинал

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5666
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 195
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Как мотивируете себя заниматься?
Неплохой мотиватор для реа - это резкий откат после зимы полного расслабона и просиживания днями на коленях (и не по своему нежеланию заниматься тоже). Когда в эту зиму ты зашел почти ходячим, а вышел из нее с огромным трудом залезающим на кресло из-за почти намертво закостеневших коленей. Потом была попытка разработать эти колени как было, но из-за пропущенного курса уколов спастика вышла из-под контроля, даже того, под которым была и... перелом более спастичной ноги своими собственными мышцами (как объяснили врачиУ!. Лето на койке с привязанной к ней ногой в гипсе. К осени сняли. Туда-сюда. Период активного роста, а толком без нагрузки... Итог: мышца окончательно отстала в росте от кости, при напряжении адская боль и к февралю - велком на койку. Врачи вообще ничего не понимают, я ору при каждом сокращении мышцы, бросает в пот, у Мамы дикий ужас в глазах от непонимания, что делать. Все то время Мама, естественно, без работы... Итог: сейчас с тяжело больной (диабет, шунтирование, катаракта) престарелой Мамой живем на съемной квартире с абсолютно темным будущим. А ведь мне говорили перед этим всем: "Давай, еще полгодика жизни на брусьях и ты на ногах". Мне потом все равно пришлось это все делать, только начиная с исходного на порядок хуже. Да, я вытянул это все, как-то ходить я начал, правда, уже на так до конца и не распрамляющихся ногах и уже не имея собственной квартиры и сейчас моя престарелая Мама скитается по чужим углам и все из-за того, что я тогда не сделал то, что сделать мне тогда в принципе не составляло никакого труда. Одно только хоть немного оправдывает - с книгами возился, с учебниками. Хотел побыстрее узнать.


Оффлайн Оригинал

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5666
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 195
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Я на всю жизнь запомнил тот ужас, когда чувствуешь, что все все нарастающей лавиной  катится вниз, осознаешь это, ты видишь это, а ничего сделать не можешь, хотя каких-то 10 месяцев назад все было под твоим контролем. А вот сейчас уже, вот конкретно в данный момент ТЫ НИЧЕГО НЕ МОЖЕШЬ ОСТАНОВИТЬ. И неизвестно, сможешь ты подняться до того уровня, на котором был или нет. Этого вообще тебе никто сказать не может. Мне эта память не даст забросить ЛФК на всю оставшуюся жизнь
« Последнее редактирование: 11 Апреля 2024, 00:22:13 от Оригинал »

Оффлайн Оригинал

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5666
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 195
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
А ведь всего-то надо было полгода... Да или даже год. Хрен с ним, пусть год...

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8756
  • Страна: by
  • Благодарностей: 469
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
@Е_лена, очень понятны Ваши мысли... Ситуация схожая, ДЦП, спастич. диплегия. До 7-летнего возраста никто не лечил, так сложились обстоятельства, поэтому потом пришлось в поисках хоть какой-то реабилитации тыкаться как слепому котенку. "Наткнулись" в итоге на лечение, при котором от ДЦП должны были избавить болевыми методами. Автор такого лечения считал, что мозг, пораженный в результате ДЦП, посылает телу неправильные сигналы, а в ответ на боль мозг начинает противиться ей и посылает правильные сигналы, происходит излечение. Долго расписывать не буду, выдержали так 5 месяцев примерно, а вот психика моя не очень-то это выдержала... слава Богу, смогла восстановиться без лекарств  тогда, наверное, в силу раннего возраста. В дальнейшем реабилитация  тоже была не безболезненной, но уже без подобных экстремальных последствий. Но маму свою не обвиняла в этом никогда по той простой причине, что при наших проблемах каждый сам себе врач, и ни один родитель своего ребенка не отдал бы  на мучительную реабилитацию, не будучи уверенным, что она пойдет во благо. Все ж таки наши близкие не садисты ))) надежда на лучшее порою затмевает здравый смысл, но ведь не со зла же это все делается... И еще думаю, что легче бы было, если бы мое лечение начали чуть раньше, а не в таком  сознательном возрасте, когда это уже откладывается в памяти и, чего греха таить, накладывает отпечаток и на психику, и на характер в целом. К психологам ходила тоже, надеясь, что сумею с их помощью перебороть страх перед самостоятельной ходьбой, но после фраз с их стороны типа "ты сама не ходишь, потому что тебе лень" или "а какая тебе выгода в том, что ты не ходишь сама?" на подобные походы "забила" и живу как живется. Где-то лет в 16 забросила реа, захотелось нормально жить без этого. Краешком сознания думаю, что зря все же ))) с другой стороны, физ. нагрузки не лишена, с работы и на работу пешком хожу, а это около 5 км. в день. Без этого явно была бы уже в коляске, как многие к моему возрасту. Ну вот...выговорилась вроде.   


 Яко Ты еси терпение мое, Господи, Господи, упование мое от юности моея (Пс. 70:5)

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 68627
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2364
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Е_лена, так вот я и удивилась. Ну раннее детство в маленьком городе ладно. У меня свой сын около вашего возраста и я помню ситуацию с информацией  по методам, подходам, во времена раннего детства.   
Но позже информация уже в изобилии.
После операций - ну вот я сама после перелома столкнулась с разработкой - все, везде твердили одно - не делать "через боль"! Ни в коем разе. Вот делаешь движение, чувствуешь болезненное ощущение - стоп. Никаких орать и через слезы. Очень постепенно увеличивать нагрузку, углы сгибания- разгибания.
Боль - сигнал организма о нарушении, дискомфорте, опасности повредить что-то.
« Последнее редактирование: 11 Апреля 2024, 09:02:11 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2725
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Е_лена, здравствуйте. Напишу с точки зрения мамы. К сожалению только кажется, что родители все знают заранее. Есть более внушаемые люди и менее. Кому-то достаточно сказанных уверенным голосом слов, чтоб засомневаться в своём мнении. Ну и конечно всегда есть сомнения достаточно ли ты делаешь и их раздуть не так чтоь сложно. Окружение сильно давит, если не видит как вы "лечитесь", "превозмагаете"  и т.п. Всегда есть неприятные люди, которые "все лучше всех знают" и уверены, что они истина в последней инстанции. Лично я таких фанатично настроенных людей опасаюсь и ребенка им доверить тем более не могу.
Вы уже взрослая и можете сами выбрать тот вид активности, который вам более подходит. Конечно маленький город накладывает свои ограничения, но по ищите способы увеличить свою повседневную активность, наверняка найдутся.
С коляской в 30-40, да слышала такое мнение от врачей, но опять же насколько это общий момент сказать сложно. В реабилитационном центре где занимается дочка работает 34х летний мужчина с ДЦП, так он за 7мь лет пока мы туда ходим только улучшил свои двигательные возможности. Но опять же он лёгких путей не ищет, его кабинет на втором этаже и какое-то время он отвечал за подъёмник(может и сейчас отвечает) , т.е. к каждому колясочнику, который хотел на второй этаж надо было спуститься, разложить подъёмник и затем подняться, держа рукой за пульт. То ещё ЛФК на самом деле...
« Последнее редактирование: 11 Апреля 2024, 09:47:49 от valya »

Оффлайн Е_ленаАвтор темы



@Оригинал,  Не, медикаментозное лечение я не пропускаю, раз в полгода мама мне ставит уколы ноотропов и мидокалм, ну и на массаж хожу дважды в год ещё, витамины группы В и глицин пропиваю периодически, наступают улучшения после таких курсов. Может, именно поэтому и не наступает каких-то глобальных ухудшений вплоть до коляски.
Но вот последствия меня пугают. Я даже не о переломах говорю (с ними, слава Богу, не сталкивалась), но знаю, что если тот же лордоз будет прогрессировать (а он без занятий, конечно же, будет прогрессировать), то могут начаться даже проблемы с внутренними органами. Понимать-то это понимаю, но заниматься не начинаю всё равно, а если начну - знаю что заброшу.
Мне тоже часто говорили (особенно после операции) неврологи и ортопеды, что если я не буду заниматься, то конрактуры вернутся. Они и так вернулись всего через 5 лет после операции, хотя не уверена, что это произошло лишь от моих отказов заниматься. Мозг-то продолжает неправильные сигналы мышцам подавать. Думала делать СДР, но изучив информацию об этой операции от А до Я я сделала для себя вывод, что она в моём случае рискованна, да и занятия там нужны каждодневные по нескольку часов, уж этого я точно б не выдержала, и поэтому идею с СДР я отбросила.
Но вопрос немного в другом. Ведь я бы, например, и школу бы окончить не смогла (тем более с медалью), если бы мне просто говорили: "учись хорошо", "учись хорошо", "чего ты так плохо учишься-то? надо лучше учиться" или что-то в этом роде. Я полагаю, что практически любое действие, которое человек совершает, подкреплено какими-то эмоциями - позитивными или негативными, и просто побуждение в виде слов даёт мало эффекта. Так вот, у меня такое ощущение, что корень проблемы в моём случае в сплошном негативном опыте и есть.
Вся ЛФК, особенно в ОВЛ и частично в Екб, у меня ассоциировалась со словами: больно, скучно, долго, страшно, тяжело. Да ещё это эмоциональное насилие вдобавок...
Однажды я сталкивалась и с мягкой реабилитацией, когда в санатории отдыхала где-то в 2012-2013 г. Там и боли не было, и сопротивление я почти не оказывала. Но там минус был в том, что там была пассивная реабилитация: инструктор брала мои ноги и сама плавно растягивала, крутила, поднимала их и т. д., а я лежала с улыбкой. Если кто-то сейчас согласился бы сам плавно гнуть мне ноги, я бы тоже лежала бы и балдела, поддаваясь движениям другого человека, но я ж не смогу так делать, когда буду жить одна в другом городе (свой город терпеть не могу, в том числе из-за кучи негативных воспоминаний).
Вот сейчас, например, у меня есть комплекс упражнений, который состоит из упражнений, которые я делала в санатории (мама фотографировала, спасибо ей за это), а также тех, которые на индивидуальном обучении давала школьная учительница физкультуры (она тоже была в целом понимающая, не сторонница насильственной реабилитации точно). А составляла я этот комплекс из 50 упражнений со своей подругой. Но вот ассоциируется ЛФК у меня в основном с насилием((
« Последнее редактирование: 11 Апреля 2024, 11:29:36 от Е_лена »

Оффлайн Алёалёнушка

@Е_лена, так вот я и удивилась. Ну раннее детство в маленьком городе ладно. У меня свой сын около вашего возраста и я помню ситуацию с информацией  по методам, подходам, во времена раннего детства.   
Но позже информация уже в изобилии.
После операций - ну вот я сама после перелома столкнулась с разработкой - все, везде твердили одно - не делать "через боль"! Ни в коем разе. Вот делаешь движение, чувствуешь болезненное ощущение - стоп. Никаких орать и через слезы. Очень постепенно увеличивать нагрузку, углы сгибания- разгибания.
Боль - сигнал организма о нарушении, дискомфорте, опасности повредить что-то.
У всех свои возможности. И связаные с доступом к информации тоже. Легко судить одинокую мать двоих детей, которых нужно не толко кормить, одевать, учить, но ещё и лечить. Да ещё и не просто лечить, а как надо лечить... Разные бывают матери. Вряд ли хоть какая-то кайфует от того, что её ребёнку больно делают. Хоть физически, хоть морально

Оффлайн Е_ленаАвтор темы

@Мария87, Вам, может быть, даже и в какой-то мере повезло, что Вас никто не лечил в раннем детстве (ибо чем в более младшем возрасте дети сталкиваются с насилием и травлей, тем сильнее это по менталке бьёт). Но вот фраза "избавить от ДЦП" сама по себе настораживает, когда её врачи (да и родители) произносят. Уверена, что это от отчаяния и непринятия. А вот по поводу того, что надежда на лучшее затмевает здравый смысл Вы, пожалуй, правы, видимо с моей мамой так и было.
А психологи разные бывают. Я в своё время повидала человек 10 психологов, психиатров и психотерапевтов (лишь некоторые из них мне помогли, правда обращалась к ним с другими проблемами; тему насильственной реабилитации затронула лишь сейчас, с моим нынешним психотерапевтом, она очень квалифицированный спец, мне становится легче после консультаций). Двое из них мне примерно то же говорили, типа "была б я твоей матерью, и падала бы ты у меня, но ходила б сама", или вот например, я не ориентируюсь на местности, не запоминаю дорогу (у меня синдром Аспергера), и 1 психиатр утверждал, что, мол, "просто мозг так привык и не хочет напрягаться чтоб запоминать". Я его выслушала и послала лесом, живу как живу: передвигаюсь на ходунках и считаю, что равновесие мне тренировать нет смысла в силу необратимого поражения мозжечка, они мне дают опору и слава Богу; дорогу спрашиваю у людей на каждых 200-300 метрах, очень много отзывчивых прохожих встречаю. Слава Богу, что и психотерапевт, с которой работаю, с пониманием к этому относится. Да и вообще, что-то навязывать (как было в Вашем случае) - это говорит об отсутствии профессионализма психолога (как студент-психолог Вам говорю), и найти настоящего профессионала - правда нелёгкая задача.

Сейчас, правда, в городе собак бродячих много, до смерти их боюсь и поэтому почти не выхожу на улицу, но если б не они - и дальше бы ходила.

А может Вам тоже попробовать правильное позиционирование? Мне, например, очень помогает. Вот такой кирпич между колен кладу, когда сижу за ноутбуком или ещё что-то сидя делаю. Наверное, они много где продаются.

« Последнее редактирование: 11 Апреля 2024, 12:30:14 от Е_лена »

Оффлайн Е_ленаАвтор темы

@NAB, Да, конечно, в этом плане я свою маму понимаю. Меня просто было не с кем и негде оставить, кроме как в ОВЛ. И спасибо родственникам, что хоть на ночь меня там не оставляли.
Но и то, после того как я в школу пошла, меня можно было туда не водить. Была б я сама матерью, я б работала на 2 работах, всё что угодно б делала, какую угодно платную терапию, но с адекватными сотрудниками, чтобы у ребёнка закрепился позитивный эмоциональный опыт...
Но, видимо, моя мама и вправду довольно-таки внушаема была (как в примере выше написали). А с реабилитацией после перелома Вам повезло. Мне бы, наверное, тоже повезло бы после операции, если бы детский инструктор была б тогда не в отпуске.Как говорила хирург, все дети её любят. И кто знает, может у меня б сформировался позитивный опыт благодаря ей, или если бы указания давали бы сами хирурги (они нам после операции сами прямым текстом говорили, что самые главные движения после снятия гипса - сгибание-разгибание в коленях и в тазобедренном, и что там нет ничего сложного). Но такое ощущение, что обстоятельства как назло против меня сложились, и мне ту дуру назначили.