Автор Тема: Асфиксия и атоническая кома у новорожденного  (Прочитано 16549 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Сафия Аюна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Асфиксия и атоническая кома у новорожденного
« Ответ #60 : 04 Октября 2024, 23:08:46 »
@Olga1606, здравствуйте. Моей дочери 13 лет. Она в вегетативном состоянии уже год. Произошла остановка сердца, кома 3 степени. Тяжёлая гидроцефалия. Полная атрофия головного мозга

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12301
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 400
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Асфиксия и атоническая кома у новорожденного
« Ответ #61 : 05 Октября 2024, 00:41:41 »
@Сафия Аюна, здравствуйте, прочитала все ваши сообщения, вашу историю, очень хочется вас поддержать, не знаю, как...  хотя бы словами... ❤
Жизнь прекрасна, если не бояться жить!🇸🇬

Оффлайн Olga1606

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Олюшка
    • Моя история
    • Награды
Re: Асфиксия и атоническая кома у новорожденного
« Ответ #62 : 05 Октября 2024, 10:24:00 »
@Сафия Аюна ,Здравствуйте. Вас домой уже выписали из паллиатива? Как ваши дела вообще.? Вы собирались на реабилитацию в Три Сестры, получилось?
У нас не получилось победить, 31.07.24 сын ушел от нас. Проморгали очередное нарастание пневмонии (у сына была нарушена терморегуляция, не давал лихорадки), а по а/б была как раз пауза. Назначили торакоцентез, но слили сразу, без дренажа (150мл с одного легкого, 100мл с другого). Наверное из-за декомпрессии развился стремительный отек легких и сердце не выдержало.
Мы научили его дышать, месяц дышал сам, с ивл сняли, показатели стали даже лучше. Думали домой его забрать летом. Но не вышло. 1 год и 3 мес прошло с остановки сердца. Но изначально наш был наверное худшем состоянии, потому что глаз не открывал (приоткрывал только), эмоций никаких не давал. Двигался рефлекторно, спинальные автоматизмы...
« Последнее редактирование: 05 Октября 2024, 10:55:22 от Olga1606 »
"Пусть все будут здоровы!"С

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 12301
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 400
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Асфиксия и атоническая кома у новорожденного
« Ответ #63 : 05 Октября 2024, 10:35:25 »
@Olga1606, примите искренние соболезнования!
Царство Небесное мальчику! Светлая память!🙏🙏🙏 Сил вам!💗
Жизнь прекрасна, если не бояться жить!🇸🇬

Оффлайн Сафия Аюна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Асфиксия и атоническая кома у новорожденного
« Ответ #64 : 05 Октября 2024, 11:11:30 »
Были в центре Три сестры и безрезультатно, вообще ничего. Только подхватили пневмонию. И после этого у дочери почти каждый месяц пневмония. Всё так же лежит ели ели. Слава богу эмоции сохранились. Дома всеми усилиями пытаемся реабилитировать.

Оффлайн Сафия Аюна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Асфиксия и атоническая кома у новорожденного
« Ответ #65 : 05 Октября 2024, 11:13:38 »



Оффлайн Сафия Аюна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Асфиксия и атоническая кома у новорожденного
« Ответ #66 : 05 Октября 2024, 11:15:11 »



Оффлайн Сафия Аюна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Асфиксия и атоническая кома у новорожденного
« Ответ #67 : 05 Октября 2024, 11:19:31 »
Алиночка наша с рождения борется за свою жизнь. Родилась в тяжёлом состоянии, выходили.в три года была злокачественная опухоль глаза  , победила рак. И тут такое произошло. Прекрасный ребёнок, всегда рядом с родителями, и поможет и пожалеет, училась на 5 , ходила музыкальную школу на фортепиано, в художественную школу, очень много читала, очень добрая и спокойная, очень отвественная, помогала мне с младшими детьми.

Оффлайн Olga1606

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Олюшка
    • Моя история
    • Награды
Re: Асфиксия и атоническая кома у новорожденного
« Ответ #68 : 05 Октября 2024, 12:04:47 »
@Сафия Аюна, ну вот выглядит молодцом Алина! Тьфу-тьфу-тьфу.
Вы пишете: полная атрофия ГМ, тяжелая гидроцефалия. Но я не вижу признаков трепанации? Не делали вам?
У Дениса был установлен вентрикуло перитонеальный шунт для оттока излишка ликвора в брюшную полость. Там есть датчик и помпа как набегает жидкость, открывается клапан и по проводу все уходит в пузо. Тоже не вижу у вас его.
+ эмоции, открытые глаза. Вертикализация. Дышит без ИВЛ. Я это к тому, что замечательные результаты у вас и на мой взгляд хорошие шансы на восстановление. Вам нужно хорошее ЭЭГ сделать, ночное. Мозг у вас работает, вопрос в каких зонах и как.
"Пусть все будут здоровы!"С

Оффлайн Сафия Аюна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Асфиксия и атоническая кома у новорожденного
« Ответ #69 : 05 Октября 2024, 12:09:38 »
ЭЭГ ночное делали, признаков работы мозга нет, эпилепсия. Шунт не ставили. После реанимации 15 мин ей сделали гипотермию. В коме 3 степени лежала почти месяц. Первые пол года были ужасные. Когда привезли домой, смогли привести её божеский вид. Сейчас вот не можем  поехать на реабилитацию из за эпилепсии и частных пневмоний

Оффлайн Сафия Аюна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Асфиксия и атоническая кома у новорожденного
« Ответ #70 : 05 Октября 2024, 12:11:01 »
По март полная атрофия головного мозга, заместительная гидроцефалия тяжёлой степени. Не глотает даже слюни, не следит глазами, не держит голову, не шевелится.

Оффлайн Olga1606

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Олюшка
    • Моя история
    • Награды
Re: Асфиксия и атоническая кома у новорожденного
« Ответ #71 : 05 Октября 2024, 12:24:51 »
@Сафия Аюна,  ну им конечно виднее, но даже у нас активные зоны были после 4ч ЭЭГ. А у нас полчаса без сердца было, там вообще ничего остаться не должно было.
Знаете, я поняла одно, пока ребёнок жив, шевелить лапами, делать все и даже больше... Но если ТАМ решат, что пора, просто выключат как кнопкой и все (у нас так произошло). . Алина с вами, это главное. Значит, есть шанс на восстановление!!! Не опускайте руки, бегите в два раза быстрее, чтоб остаться на том же месте.
Я буду молиться за вас!!! 🙏 и посылать исцеляющую  энергию! ⚡
"Пусть все будут здоровы!"С

Оффлайн Сафия Аюна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Асфиксия и атоническая кома у новорожденного
« Ответ #72 : 05 Октября 2024, 15:16:42 »
С неврологами не общаемся, толку нет. Она моя старшая доченька, первенец, связь с ней крепче больше всех.

Оффлайн Сафия Аюна

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Асфиксия и атоническая кома у новорожденного
« Ответ #73 : 05 Октября 2024, 15:20:55 »
@Сафия Аюна,  ну им конечно виднее, но даже у нас активные зоны были после 4ч ЭЭГ. А у нас полчаса без сердца было, там вообще ничего остаться не должно было.
Знаете, я поняла одно, пока ребёнок жив, шевелить лапами, делать все и даже больше... Но если ТАМ решат, что пора, просто выключат как кнопкой и все (у нас так произошло). . Алина с вами, это главное. Значит, есть шанс на восстановление!!! Не опускайте руки, бегите в два раза быстрее, чтоб остаться на том же месте.
Я буду молиться за вас!!! 🙏 и посылать исцеляющую  энергию! ⚡
Большое спасибо за поддержку 🫂 спасибо, что смогли ответить мне, за информацию. Будем ещё больше внимательнее к доченьке. Сейчас она опять заболела

Оффлайн StatistzavАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
    • Награды
Неожиданно здесь какая-то активность появилась, отпишусь и по нашей ситуации. С конца августа лежим в паллиативном отделении, сначала даже одноместная палата была, теперь в общей. У младшего сына очень сильно увеличилась в размере голова, собираются вставлять шунт. Самостоятельно так и не смог задышать, попыток дыхания почти нет. На втором этаже в паллиативном отделении есть хорошая детская комната с кучей игрушек, старшие сыновья, когда приходят с нами, остаются там поиграть.