Паллиатив взрослой ДЦПшке

[NAB]

Хорошо, когда не болит. Тоже ведь всё по разному у вас.

[Оригинал]

@NAB, Наташенька, ДЦП  (в моем случае) - не бо[ит

У меня тоже, только на согнутых пальцах правой ноги летом в обуви бывает ох как больно идти.

[Татьяна Я...а]

@Оригинал, ну, мне с возрастом иногда тоже бывает больновато ступать...  особенно зимой, по скользкой дороге... но думаю: вес тела играет в этом не последнюю роль... раньше-то я была худенькая...
И ещё, смотря какая обувь... Если неудобная - идти больно. Нога спазмируется, напрягается больше... 
Я и на трость-то перешла не только потому, что трость - дополнительная опора (это понятно), но и потому, что трость берет на себя часть нагрузки веса тела.

[Татьяна Я...а]

Хорошо, когда не болит. Тоже ведь всё по разному у вас.

А... Натали... не болело ничего у меня в юные годы... неправильно ходила только... 😉
Зачем мне неврологи?
Я и на больничный-то ходила раз в пять лет (не вру!). Простужусь там, заболею... а в больницу не иду... так лечусь... молодая же.
Помнится, в общаге жила... Все кругом болели, вирус какой-то ходил среди студентов... Я чувствую, что заболеваю... Сама себе сказала: "Это роскошь  - болеть, когда диплом писать надо!", собрала все ресурсы... и не заболела... времени не было болеть... защита диплома на носу... 😄

[Татьяна Я...а]

Поэтому, меня раздражает,  ребята, когда каждую болячку и каждый чих непременно привязывают к наличию ДЦП. 🤗
У меня сестра - здоровая, упитанная в раннем детстве, девочка болела чаще меня, мама с ней каждый месяц почти на больничный ходила в её ранние годы... С ней ходила на больничный  - не со мной.
Я - дохлик... худая,  как спичка, рождённая в 29-30 недель, с низким гемоглобином, с четырьмя переливаниями  мне чужой донорской крови после моего рождения, плохо кушающая, со скандалом мама заставляла меня кушать - я не хотела, периодически с носовыми кровотечениями из-за низкого гемоглобина - я, ребята, болела простудными и иными заболеваниями редко.
Вот такой вот парадокс жизни!   

Родители молодые хотели всей семьёй переехать в Воркуту. Из-за того, что сестра часто болела, не разрешили врачи. Из-за сестры не разрешили - не из-за меня...

Она, бедняжка, и умерла в 27 лет от атипичной пневмонии...
А я, по всем канонам, по всем прогнозам врачей долженствующая помереть ещё при рождении своем или сразу после, я... живу...
Самой  это удивительно, как задумаюсь, бывало...

Неисповедимы пути Господа... 🙏🙏🙏

Мама говорит: "Таня, ты цепкая! Карабкаешься..  пробиваешься в жизни..." От неё, кстати, редко комплимента можно дождаться. 😄 Если она его говорит, значит и правда так думает.

А я думаю: почему сестра и брат тогда были не цепкими, хотя им было дано больше судьбой, чем мне...

Недавно была в гостях у подруги. Там у неё была её подружка... У неё бабушка- цыганка.
И Марина умеет читать по руке.
Взяла она мою руку... посмотрела, говорит...
"Таня, у тебя другая судьба написана на ладони - ты её переделываешь..."
Прикольно!
Говорит: "Почему у тебя много детей на ладошке?"
Говорю: "Слушай, Марина, у меня один сын".
"Один", - подтверждает ей моя подруга.
Говорю: "Слушай, Мариш, может ты моих внуков видишь???"
А потом до меня дошло, ребята...
Она школу видела, наверно...
Вот вам и много детей...
Судьба моя - школа... 😄😄😄

[NAB]

Ну, в молодые годы всем болеть некогда, дела поважнее есть точно 😊
Потом уже вылазит.
Но с нашей медициной шибко не полечишься . Если срабатывает и есть эффект от их стандартных наборов, те и ходят. Сама, да и с сыном сильно туда не хожу. Вот после перелома, да - долечивала пока, разрабатывала, и года 2 периодически болело плечо, не ломаный локоть, очень сильно. В общем, с конкретным, обезболивающее есть без конца нельзя. Ну а мою мигрень не то что "лечить", её не вылечишь, как и ДЦП - её и диагностировали мне не в поликлинике. Что не есть хорошо - дрянь распространённая, и как и диабеты с гипертониями, её должны находиться на этом  уровне, и препараты   выбора 1-2 уровня знать.
Хотя отмечу некоторые плюсы в этом -  диабетиков и гипертоников учат жить с болячкой ( видела в поликлинике расписание "школ" для них). Я считаю, правильно. Врач на приёме просто не в состоянии  каждому провести беседу про болячку, интернет дело обоюдоострое, информации там полно - но анализировать ту информацию надо уметь, это точно не все могут.
 Восстановление после инсультов, года два им и лекарства вроде даже бесплатно, и  лечение амбулаторное, в дневном стационаре назначают, приятель с этим попал.

[Татьяна Я...а]

@NAB, да я и не говорю, Наташ, что совсем-то не надо. Это мне в те годы было не надо. Ну, зачем я туда пойду, если не хуже, не лучше мне... а постоянно так. Чтобы эта молодая невролог очередную галочку себе поставила, что я пришла? Ей-то надо, раз я у неё на учёте числилась... а мне, Наташ, переться в другой район города, Челябинск же огромный... областной центр... отрываться от учёбы... от дел, от развлечений, от книг... чтобы что?
Я приду... она выслушает в сотый раз одно и то же, отметит у себя в записях и отправит обратно...
Жаль времени на это пустопорожнее занятие... 😉
Я даже, когда лежала в стационаре для переосвидетельствования и прохождения МСЭК, врач
-невролог во время обхода в палате проходил мимо моей кровати... махнёт мне рукой в знак приветствия... и к другим идёт кроватям, где с хандрозом, к примеру, лежат, грыжами и т.д.
Он сам не видел смысла у меня одно и то же спрашивать, ведь динамики положительной от того, что есть, у меня нет. А им динамика нужна.
Прекрасно все неврологи понимают, что ДЦП - это бесперспективно с точки зрения лечебной динамики. Облегчить состояние - облегчат, если смогут... на время...
Ну, хроники мы... такая уж наша судьба... "шо поделать"...
Надо учиться с этим жить...
Да и ладно...
Другое тело в другой жизни будет. 😉😉😉
Верю в реинкарнацию, в прошлые жизни, в Божий Промысел.
Тут поневоле поверишь...
Иначе не объяснить это никак... 😄😄😄
Реинкарнацией хотя бы объяснить можно, зачем это все... 🤗🙂🙏🙏🙏
И не так обидно...
В следующей жизни попрошу себе, если разрешат, здоровое красивое тело для разнообразия. 🤗🤗🤗 И буду крутиться фигуристкой на стадионе, красиво и изящно, как Аделия Петросян под музыку Майкла Джексона!😁😁😁 (шучу!).
В этой жизни здорового тела у меня не будет никогда.
Наверно, сейчас у меня другая миссия, которую я должна пройти с хронически неправильной походкой и всеми сопутствующими этому обстоятельствами.
Главное - не сломаться при этом, выдержать все.
Я это так вижу. 🫠
А врачи вряд ли помогут.
Не хожу я к ним по основной болячке своей. Смысла как не видела, так и не вижу.
Даже МСЭК (этот ад) мне проходить больше не надо, как бывало каждый год... много лет уже "бессрочно" стоит.
🫠🫠🫠

[Татьяна Я...а]

Вот Аделия Петросян...
Восхищена до глубины души... 🙏🙏🙏
Посмотрите...

https://yandex.ru/video/touch/preview/1004395299839085344

В следующей жизни при здоровом теле займусь фигурным катанием. ❤️❤️❤️

А сейчас пока я бью рекорды, которые мне доступны в сфере образования в конкурсах педагогического мастерства и с детьми...
Следующие жизни - будут другие рекорды...

И так-то у нас у всех - в любой жизни можно бить "свои" рекорды...

[NAB]

@Татьяна Я...а,  так я и не спорю. С теми же травмами - ну зажило, привык действовать с тем, что получилось - не болит, значит, здоров. Заболело вдруг оно - тут надо разобраться. Боль это сигнал о непорядке. Не болит  ну и прекрасно.

[Татьяна Я...а]

Ну и вот... мечтаю я...
В следующей жизни имею дерзновение попросить Высшие Силы: "А можно мне... как Аделия Петросян? Двигаться хочу... как она... все вперёд и вперёд... изящно и гибко... Можно теперь так?! Ведь я прожила другую жизнь, где движение было через муку... А теперь можно отдохнуть от этого, можно как у Аделии?"

И Высшие Силы мне скажут: "Теперь можно!"😃🙏🙏🙏

[Оригинал]

мне с возрасто

При чем тут возраст? Так было всегда, и до 20 лет, когда я, так сказать, пошел. Я потом и летом стал "ходить" в зимних сапогах: туда можно положить толстую мягкую стельку.

но думаю: вес тела играет в этом не последнюю роль... раньше-то я была худенькая...

Ко ине это пока не относится: я, как стал, когда закончил расти, до 70 кг, так так и остаюсь, хоть сейчас на мой старый веломобиль.

[Татьяна Я...а]

@Оригинал, Я  была 45 кг, теперь - 62-63. Для меня существенная разница. Больше же ношу теперь веса на своих ногах, чем раньше.  И ноги не молодеют с годами. Вот при чем тут возраст. Даже у здоровых людей с ногами проблемы с возрастом появляются, ходят тяжелее...
Что уж говорить о нас?

[NAB]

Возраст тут, действительно, причём.
Он у всех "причём", хоть здоровых, хоть которые с ДЦП. С возрастом идут вполне закономерные изменения в суставах, позвоночнике, внутренних органах. Из песни слово не выкинешь.
 

[Татьяна Я...а]

@NAB, да, это верно! 😘

[Оригинал]

Возраст тут, действительно, причём.

Ну, может, позже и почувствую в этом плане.