Паллиатив взрослой ДЦПшке

[Vera77ber]

В целом, ребят, паллиатив это не про смерть, которую кто то ждёт, как коршун ) паллиатив это про неизлечимость и её облегчение. Паллио - полумера. Когда то любое обезболивание называли так. То что не лечит, но помогает.
В принципе, по идее, в таком кабинете вам должны всё это и предоставить, вплоть до сильнодействующих, если надо. Но по сути, говорю, там врач чихнуть боится, не то что нароктик выписать. Разгрузили типа участковых по льготникам, по всему серьёзному в серьёзный паллиатив

[Татьяна Я...а]

@Vera77ber, то есть, если бы я жила там, где Нина, я бы тоже туда попала, в кабинет этот?
Я к неврологу-то не хожу по своей болячке. Забила на это дело давно я.
В рамках медосмотра каждый год его прохожу. Чистая формальность.
Я так живенько представила че-то, если бы мне оттуда стали названивать... А я бы ни сном, ни духом...
Думаю, я бы перестала отвечать  им после пары раз таких звонков. 🙂

[Vera77ber]

@Татьяна Я...а, смотрите, по сути, любая неизлечимая болезнь это паллиативный профиль, понимаете? Вот то что Вы "забили" на невролога в этом и вся суть паллиатива ))) Что должен по идее делать любой врач? излечить. Но не всё лечится, всё, что не лечится паллиатив. Про звонили бы Вам не знаю, тут вопрос больше администрирования и ведения пол-кой инвалидов, к самому человеку и его потребностям это мало относится кмк, сами звонки. Но в паллиативе нет ничего страшного, не из морга же звонят прогулы ставят. Я сыну оформила статус только для возможности госпитализироваться в хосписы, теперь дсу, когда мне надо куда то, в ту же больницу, например, да и если просто заболею, а ухаживать не могу. Статус и статус, как его обслуживают в разных регионах, ну где то вот звонят, где ещё как, всё по разному. Тут сам факт бессрочной инвалидности, повторюсь, то самый паллиатив

[Татьяна Я...а]

@Vera77ber, значит, я тоже подпадаю под этот самый паллиатив. 😉
Спасибо за разъяснения! 😘😘😘

[Татьяна Я...а]

@Vera77ber, не болейте, ради Бога! Будьте здоровы!❤

[NAB]

Ну... не думаю я, что "все, что не лечится, паллиатив". 😊 Видимо, кроме диагнозов смотрят на группу ( ДЦП шка с третьей группой работает зачастую, и даже вне очереди к врачу не пустят с ней - внеочередное только 1-2).
   
 

[Vera77ber]

всё неизлечимое может нуждаться в паллиативе, а может нет. Паллиатив это не про тяжесть состояния, а про его наличие. Другое дело, что паллиативная помощь, как и любая другая, это выбор человека, как впрочем и всё остальное в этой жизни. Умирающий онкобольной может отказаться от паллиатива, но не перестать считаться паллиативным пациентом, если всё, что можно было получить от медицины получено, но не помогло. ДЦП шка третей группы в праве послать любой кабинет, и паллиативный в том числе, в любом направлении, но излечимым его ДЦП не станет от этого. Вопрос терминологии, а не чего то жизненно важного. Я лишь сказала что есть паллиатив в мировом, так сказать, понимании, общечеловеческом, историческом и проч. А по теме - ну можно потребовать что бы этот кабинет назвали льготным, инвалидным, как то ещё, если слово паллиативный коробит. Ну это кому сил на это не жалко тратить. Я б может даже и занялась бы... лет цать назад  , но я давно слезла с броневичка в нашей жизни. Философски ко многому отношусь, если не сказать более точно, но языком здесь не принятым )))

[NAB]

Ну мне б тоже было фиолетово, если б пришлось обращаться. Т к редко на вывесках  фиксируюсь, ну назвали... хоть горшком называйте, работу делайте свою хорошо 😊 я а медицине за конкретными вещами хожу, и  хочу по возможности, их получить быстро, вовремя и качественно. 
Но люди разные и мысли разные возникают, как видим. 😊

[Матрёшка]

 вот про детей,но и у взрослых так же-Есть дети, страдающие болезнями, которые невозможно вылечить, но можно облегчить. Тяжелые системные и генетические заболевания, тяжелые формы органического поражения ЦНС, злокачественная эпилепсия, онкология в 4 стадии, СМА 1 и 2 типа, мышечная дистрофия Дюшена и др. – мы говорим именно об этих диагнозах.Сюда также относятся заболевания, ограничивающие срок жизни детским возрастом; наличие нескольких стом (гастростома, трахеостома, шунт); потребность в длительной респираторной поддержке; состояние комы, сопора.


Например, если у ребенка ДЦП, но при этом он сам кушает и нет других сопутствующих сокращающих жизнь заболеваний, паллиативный статус ему не полагается.Если же у ребенка, помимо ДЦП, отсутствует глотательный рефлекс (он на зондовом питании или через гастростому), дыхательная недостаточность, сильные двигательные нарушения, слабо купируемые эпилептические приступы и т.д. — ребенок должен быть признан паллиативн

даже абсолютно лежачий,не говорящий,не кушающий сам-не равно палиативный

[Татьяна Я...а]

Мне все время казалось, что паллиатив - это не совсем легкая степень (скажем так) поражения организма.
Но, возможно, и правда, в некоторых регионах туда "списывают" всех, кого излечить полностью нельзя.
"Оптимизация"... я понимаю, что это такое...
Это типа сокращения...
Так что, возможно, в этот кабинет спихнули всех, у кого бессрочная группа инвалидности и на этом успокоились.
Ну, вот честно скажу, я не видела у себя в поликлинике такого кабинета. Хотя и не искала его, конечно, целенаправленно. А вдруг он есть?
К неврологу не хожу, не потому, что "вылечилась", а потому, что давно поняла, очень давно поняла - с самого детства, что излечение невозможно.
Ну, и не хожу. А смысл какой в этом? Не вижу особого смысла.
Даже медосмотр прохожу. Захожу к неврологу. Там чистая формальность.
Ему я со своим ДЦП , спастическая диплегия, нижний парапарез даже не интересна с врачебной точки зрения.
А мне неинтересен он и его лечение.
У нас все взаимно... 😁😁😁

[NAB]

К невропатологу ( а равно и другим ) ходят не по диагнозу, а при наличие проблем, которые можно решить у этого врача.
Ну вот есть, к примеру, боли в спине, появились - нужно пройти обследования, нужно грамотно "прочесть" результаты обследований, подобрать подходящую терапию ( медикаменты, физио). Проблему решили, отлично, живём дальше доктор не нужен.
Не решили, лечим, становится хуже - нужны консультации других докторов этой специальности, может не только этой.
Или нужна справка для чего-то.
А вне этого  бОльшая часть наших здоровых или инвалидных граждан  разве что медосмотр проходит.

[Татьяна Я...а]

@NAB, ну, да.
Пока не надо. Если надо будет, пойду, куда я денусь?
А так-то они и правда на нас смотрят как на безнадежных...
Для подтверждения группы инвалидности я лежала в дневном стационаре.
Ну, и во время обхода в палате невролог подходил к каждой кровати, спрашивал досконально у людей, как состояние. Мимо меня проходил... здоровался, говорил: "Здравствуйте! Ну, тут все ясно...", махал рукой мне в знак приветствия и мимо... мимо! Мимо!
В палате я одна с ДЦП лежала.
Мимо других коек не проходил.
Ну, я не обижалась. Понимаю же все...

[Vera77ber]

да просто паллиативных пациентов, у нас в стране, например, часто приравнивают к пациентам терминальным, оттого и неприятие такое и страх. А это совсем не равно. И у паллиатива не одна функция, наколоть и проводить в мир иной. Помочь поесть, побриться, помыться, почитать книгу, отвезти погулять, сделать за или вместе с пациентом всё, что человеку, в силу поражения болезнью сделать тяжело/невозможно это всё тоже паллиатив.

а детский паллиатив это детский паллиатив, вещи разные всё таки, разве разговор об этом

[Татьяна Я...а]

@Vera77ber, люди обычно не в теме, не задумываются об этих тонкостях.
Просто страшно.

[Vera77ber]

я может свыклась уже, но кто нас не очень знает когда слышат на вопрос " а как сын, сможете оставить его" (ну или навроде) слышат " да, он в хосписе" меняются в лице, а некоторые (даже медики) спрашивают " всё так плохо"... вот они, стереотипы. А он там в ДСУ (хосписе) на шашлыках в этот момент, или на концерте. Вполне себе паллиативный, но не терминальный и не собирающийся

А про лежачих в хосписах знаете как говорят? Лежачих нет, есть те кого не посадили )