Паллиатив взрослой ДЦПшке

[NAB]

Да не только от государства. А что, те же фонды не смотрят на "перспективность"?

 

[Татьяна Я...а]

Девочки, только они сами знают, почему они звонят. 🙂
А чтобы это узнать, я бы позвонила прямо туда и узнала у них, прямо бы спросила, в чем причина такой заботы с их стороны.

[NAB]

Надеюсь, Нина напишет, кто это так "озаботился" её здоровьем и с чего 😊

[Татьяна Я...а]

@NAB, поддерживаю!😍

[valya]

Необходимость реабилитации теперь по перспективности оцениваю

А от государства в этом вопросе ничего другого исходить просто и не может.

Да, я понимаю, что у государства должны быть какие-то критерии. В конце концов бюджет ограничен, а за расходом средств следят не всегда разбирающиеся в медицине структуры. Но почему привязка перспективности именно к двигательной активности. Т.е. получается человек на коляске, но с неплохим уровнем моторики и речью менее перспективный, чем умеющий перемещаться метров на 100 безречевой с очень посредственной моторикой? Или для государства не эффективно, что если ребенок на 5 уровне на фоне занятий уходит в ремиссию по эпи и у него налаживается ЖКТ, т.е. до каждый год 3-4 госпитализации, а после поддерживающие занятия раза 2 в неделю без занимания койко-мест.
Да и тестирование по gfmcs мою полностью тестировали 2 раза, но оба с нарушениями. До некоторых блоков даже не добрались, так как она не выполнила предыдущее упражнение, хотя по регламенту такое допустимо.

[Татьяна Я...а]

@valya, им, наверно, проще  и быстрее глубоко не копать.

[valya]

@valya, им, наверно, проще  и быстрее глубоко не копать.

Это проще эффективным менеджерам, но с медициной такое не работает.
Да и кто даст гарантию, что у людей на руках будет адекватное медицинское заключение, а у нас в поликлиниках не всегда знают что это вообще за шкала. Так же предполагается, что по шкале gfmcs оценивает на фоне адекватных состоянию занятий, а не ребенка, которому в полтора только диагноз поставили и начали хоть что-то делать(как-то я не вижу повсеместно грудничков в системе реабилитации, с года-полутора в среднем приходят, а до этого кто-где)

[Татьяна Я...а]

@valya, эта шкала, вроде, условная?  Или я ошибаюсь?
Мне диагноз тоже только в год поставили.
Сначала, вообще, думали на вывих бедра. Распорками мучили. А толку не было.
Мама мне говорила: "Я тебя ставлю на ножки, ты одну ногу поджимаешь, не встаешь на нее. А сама делаешься как крючок".
Вот разве похоже это на вывих бедра?

[Istrinka]

@valya, эта шкала, вроде, условная?  Или я ошибаюсь?
Мне диагноз тоже только в год поставили.
Сначала, вообще, думали на вывих бедра. Распорками мучили. А толку не было.
Мама мне говорила: "Я тебя ставлю на ножки, ты одну ногу поджимаешь, не встаешь на нее. А сама делаешься как крючок".
Вот разве похоже это на вывих бедра?

Вообще похоже...
Если там вывих с болевым синдромом при попытке опереться... это именно так и будет выглядеть.
Вывихи - они разные.

[valya]

@valya, эта шкала, вроде, условная?  Или я ошибаюсь?
Мне диагноз тоже только в год поставили.
Сначала, вообще, думали на вывих бедра. Распорками мучили. А толку не было.
Мама мне говорила: "Я тебя ставлю на ножки, ты одну ногу поджимаешь, не встаешь на нее. А сама делаешься как крючок".
Вот разве похоже это на вывих бедра?

Вообще похоже...
Если там вывих с болевым синдромом при попытке опереться... это именно так и будет выглядеть.
Вывихи - они разные.

У нас тоже врачи спорили, что ДЦП или подвывих тбс. К сожалению в нашем случае было и то и то(и по мрт и по рентгену тбс). Тоже распорки лет до 3х и повезло, что без операции. Внешне проявления при некоторых проблемах с тбс похожи на спастическую диплегию и так же чаще у недоношенных деток.

[Оригинал]

Т.е. получается человек на коляске, но с неплохим уровнем моторики и речью менее перспективный, чем умеющий перемещаться метров на 100 безречевой с очень посредственной моторикой?

Да, именно так. Во втором случае гораздо больше шансов перевести его в другую группу инва и в конечном счете за всю его жизнь выплатить значительно меньше тем же пособием, не говоря уже о других видах поддержки.

[Vera77ber]

Народ, вы зря всполошились. Это всё оптимизация, будь она неладна. Нет в этих якобы паллиативных кабинетах ничего паллиативного. По дури так обозвали. На самом деле просто кабинет куда согнали всех льготников инвалидов. Со статусом, без статуса. Рецепты выписать, справки и прочее. Звонят они, да, но будут рады если запретишь это. Звонят с мобильных, но эти мобильные у всей поликлиники есть. Они вполне себе рабочие. Обычное теперь уже дело, не быть привязанным к гор номерам, которых всего 2-3 на пол-ку. Кстати, у нас медсестру этого кабинета сократили. Оставили одного врача. Но у нас статус есть. Но, повторюсь, там не только со статусом.
А за звонки в 10 вечера люлей надо выписать хоть кому. За самовольное ( без вашего разрешения) использование ватсапа тоже.

[Татьяна Я...а]

@Vera77ber, а зачем они звонят-то домой? Ведь их не просили звонить.

[Vera77ber]

у них там какие то требования, сколько то посещений, сколько то звонков. Заботу проявляют... типа

[Татьяна Я...а]

@Vera77ber, поняла, спасибо!🤗