Лейкомаляция

[МамаАнюты]

А какая связь между величиной ПВЛ и дцп?
Почему спрашиваю: в больнице нам когда поставили ПВЛ, сказали, что "есть несколько мелких кисточек" и что это некритично, последствий не будет.
А не так давно услышала от одного невролога, что мелкие единичные кисты в перивентрикулярной области - это 100% спастическая диплегия.

совсем недавно писала связь, не поленитесь и прочитайте мои посты и несколько страниц темки. например, пост 1364 на стр 91.
вкратце-вокруг желудочков находится моторная зона с огромным количеством нервных путей и нервные волокна, отвечающие за нижние конечности находятся ближе, а за руки в стороне и дальше. еще при ПВЛ часто зрение страдает, т.к задние рога желудочков расположены очень близко от зрит.мозговых органов, и если пвл туда забрела. то чазн на 99%.
а кисты именно пвл это очень плохо, какие бы они ни были, единичные или нет.
В нашем случае все прогнозы врачей осуществились, к сожалению. Часто смотрят снимки мрт и потом только дочку и вот посмотрев снимки обычно мне правильно описывают ребенка (не видя еще его). Что 
Но я и сама знаю. И врачи, если не говорят, что всё плохо, всё равно это знают и видят. По МРТ тяжелые случаи четко видны и прогнозы сделать можно к 1.5 годам точно. Я рада, что попала к нескольким врачам, которые мне правду сказали, они мне помогли удвоить попытки в восстановлении и немного изменить маршрут (как ни странно покажется для многих, мы немного сбавили обороты по двиг.занятиям, добавили работу с руками, речью и глазами, т.е не пусть не ходит, но хоть управляет руками и говорит, ну и интеллект отсюда). Но я имею в виду нормальных врачей, который четко и доступно рассказывает, что будет и что делать без жалости, сочувствия и трагических взглядов, охав-ахов. А то часто придешь, а на детя смотрят с таким сожалением, как будто он умирает. Я даже в Израиле столкнулась с этим, побывав у известной Фаталь, аж противно стало, пожала жалостливо плечами, ой какая красивая девочка, ну надо же, ей на подиум надо, а она не ходит. ну может она и будет на подиуме когда-нибудь или лицом с обложки.

[CogitoErgoSum]

Не знаю, каким там многим недоношенным пишут пвл. У нас на выхаживании только у нас была пвл. Другие дети к 1 и 3 пошли уже. Недоношенные кто был.

[Lesenka]

Вот и я вчера спросила у девочек, дети которых в соседних кювезах выхаживались, была ли у них ПВЛ. Говорят - нет.
Все недоношенные, все, кроме нас, пошли - кто в 11 мес, кто в 1,2-1,4.

[CogitoErgoSum]

@Lesenka, ну вот(( Все-таки ПВЛ достаточно хорошо изучена и картинка в итоге не радует. Придумали б что-нибудь уже для предотвращения последствий.

[Lesenka]

@МамаАнюты, Да, я читала ваши посты, сейчас перечитала еще раз, просто у меня в голове уже полная каша, все перепуталось.
Повезло вам с врачами. А мы до 10 месяцев и не догадывались о проблемах, пока тонус в ногах резко не вырос. А то все "перерастет" да "догонит". И "смотрите, какие умные глазки".

[МамаАнюты]

@Lesenka, недоношенность ведь тоже разная. Одно дело 28-30 недель и другое дело 32 или 34 или 36. Но вообще дело даже не в недоношенности как таковой, а в зрелости мозга (или точнее в незрелости, не знаю, как правильнее сформулировать) и дых.системы. Мы сейчас проходили реа, и с нами занимался мальчик 28 недельный, он в свои 4года разве что не ходит, а мы 30 недельные и что? мы в 5лет даже не ползаем на 4реньках и вряд ли скоро это произойдет, ну хоть сидим прилично. И до этого ребенка нам как до луны. У кого-то в 30 недель мозг более зрелый, у кого-то менее. Кто-то задышал сразу, кто-то нет, кто-то дольше на ИВЛ, кто-то меньше. Еще негативно влияет не только гиповентиляция, т.е если деть не задышал и получил мало кислорода, но еще и гипервентиляция (ИВЛ). И исследования показали, что у детей с гипервентиляцией кроме мозга еще и зрение страдает, и такие дети как правило все с ретинопатией, т.к сосудики не выдерживают такого количества кислорода, и не только сосудики глаз, но и мозга, много кислорода тоже очень плохо. Всё вкУпе и даёт осложнения и как результат ДЦП..или не дает...но редко.

[Lesenka]

@МамаАнюты, у меня Дашка - 31-32 недели, 1740, на ИВЛ меньше суток - итог спастическая диплегия средней тяжести.
У подруги - 28 недель, 950 грамм, ИВЛ - ребенку 6 лет, выглядит и развита на 8, готовится к школе.
Тут с причинно-следственными связями сложно.
Наверно, и не замудряться надо, а работать с тем, что есть.
И благодарить Бога за все. Да и назад не откатишь.
Но нет-нет, да кольнет - а вдруг я могла что-то сделать, и сейчас бы мой ребенок бегал?
Вот поэтому и про ПВЛ задумалась. Мы в 10 месяцев отказались от услуг массажиста-реабилитолога, после которого ребенок вздрагивать начал и бояться всех окружающих. И заменили его на более мягкого специалиста.
 А знакомые прошли 3 курса по 20 часовых занятий и при той же "угрозе ДЦП" побежали своими ногами.

[CogitoErgoSum]

@Lesenka, какие повреждения у знакомых? Ведь нет пвл?

[МамаАнюты]

у меня Дашка - 31-32 недели, 1740, на ИВЛ меньше суток - итог спастическая диплегия средней тяжести.
У подруги - 28 недель, 950 грамм, ИВЛ - ребенку 6 лет, выглядит и развита на 8, готовится к школе.

ну дык у 28 недельного малыша мозг мог быть более зрелым. вам же это не сказали. отсюда минимальны сосудистые проблемы, т.е или нет, или минимальна ишемия, а поэтому и нет ПВЛ, например. Дело не в количестве недель, ИВЛ как в манипуляции, а в совокупности. Может вам параментры на иВЛ аппарате поставили такие высокие, что для мозга вашей дочки получилась гипервентиляция, а у того малыша гармоничные параметры. У всех же по-разному.

[Деличка]

@Lesenka, у нас 29 недель, 1200, на ивл дня  4. Выписались, только ПВЛ стояло. Начали массажи, на массаже судороги- синдром веста: Результат спастический тетрапарез, все не: не сидим, голову не держим, умственно несохранны, кортикальная слепота. Знать бы где падать, я б соломки подложила. Но....
Нечего сейчас себя винить и искать что не сделала. Надо жить и работать  с тем что есть

[Жюли]

А не так давно услышала от одного невролога, что мелкие единичные кисты в перивентрикулярной области - это 100% спастическая диплегия.

он прав...у сожалению

[semesha]

Мое мнение - то, что заложено , уже заложено и зависит в большинстве своем только от возможностей организма и занятия и реабилитация могут помочь , немного сгладить последствия, но не каординально что-то изменить к сожалению((( так что думать о том, что не сделано смысла нет, может я и ошибаюсь конечно, но многие рано начинают заниматься, а итог один, к сожалению, всё зависит нетолько от нас((

[стешина надежда]

А не так давно услышала от одного невролога, что мелкие единичные кисты в перивентрикулярной области - это 100% спастическая диплегия.

он прав...у сожалению

У меня дочка 900гр. родилась. В выписке было написано- ПВЛ  в стадии кмстозной дегенерации, единичные мелкие кисты. ДЦП у нее нет.

[CogitoErgoSum]

@стешина надежда, ну а у наших детей есть. У вас свои проблемы, у нас свои.

[стешина надежда]

@стешина надежда, ну а у наших детей есть. У вас свои проблемы, у нас свои.

Понятно...Я просто к тому, что при ПВЛ не 100%ДЦП. А проблемы у наших детей общие - инвалидность...Здоровья вам и вашим деткам! И хорошего настроения!!!!